Beste Francine

Beste Francine Wildenborg,

Vanmorgen opende ik Facebook en werd ik door meerdere mensen gewezen op uw artikel in het AD over de NIPT. U zegt in de inleiding al dat u Downsyndroom bestempelt als ‘ernstige afwijking’. Dat is nogal een uitspraak. Ik ben ook heel benieuwd waar u dat op baseert. Heeft u ervaring met Down? Heeft u zelf een kind met deze zogenaamde ernstige afwijking?

Ruim een jaar geleden besloten mijn partner en ik na een afwijkende combinatietest om een vlokkentest te laten uitvoeren om definitief vast te stellen of ons zeer gewenste kindje daadwerkelijk Down zou hebben. Of niet. We hadden een kans van 1 op 8. Dus een kans van 7 op 8 dat ze ‘normaal’ zou zijn. De vlokkentest gaf aan dat we een dochter kregen. Een dochter. Geweldig. Oh ja, ze heeft ook het Syndroom van Down. Of we het weg wilden laten halen? Maar natuurlijk niet! Wij wilden graag weten waar we aan toe waren. Punt.

Wanneer spreek je eigenlijk van een ernstige afwijking? Spreken we over ernstige afwijkingen als kinderen zeer goed in staat zijn om een gelukkig leven te leiden? Spreken we van een ernstige afwijking als kinderen vaak in staat zijn om (wellicht met een beetje extra hulp) het reguliere basisonderwijs te doorlopen? Spreken we van een ernstige afwijking als de sociale structuren in klassen in positief opzicht veranderen, doordat er een kindje met Down in een klas op een reguliere school zit? Spreken we van een ernstige afwijking als een kind naar speciaal onderwijs moet en daar een hele fijne tijd heeft? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand als vakkenvuller aan de slag kan bij een supermarkt? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand te vaak lacht? Als iemand geen maniertjes aanleert? Als iemand puur is? Volgens mij niet! Ik vind uw uitspraak dan ook best een beetje kwetsend. U zou er ook voor hebben kunnen kiezen om onderzoek te doen naar het syndroom van Down. Natuurlijk had u dan gezien dat er kinderen zijn die met een (bijna altijd) goed operabele hartafwijking geboren zijn. En dat de meeste kinderen wat trager zijn qua ontwikkeling. Maar om dat nu te bestempelen als ernstige afwijking, gaat mij een brug te ver. En met mij vele andere ouders van een kind met een extra chromosoom. Als u het alleen over een afwijking had gehad, had ik nog met u mee kunnen gaan, want mensen met Down wijken nu eenmaal af van de door ons vastgestelde norm.

Als u navraag had gedaan bij ouders van een kind met het syndroom van Down, had u ook kunnen zien dat onze kinderen vaak gelukkig zijn en heel veel moois geven aan hun familie. En dat ze ook heel veel kunnen. Mijn dochter is tien maanden, maar ik heb in de afgelopen tien maanden al meer geleerd dan de tien jaren daarvoor. Gisteren keken mijn partner en ik naar Hotel Syndroom en daar zag ik toch echt geen mensen met een ernstige afwijking voorbij komen. Daar zag ik onder andere een meisje dat ontzettend goed kon paardrijden en een jongen die zonder schroom een geweldige dansact neerzette. Met plezier en met passie.

Het gaat bij artikelen over de NIPT eigenlijk altijd over Down. Het wordt soms zelfs de ‘Downtest’ genoemd. Maar het Patau- en Edwardssyndroom worden ook onderzocht bij de NIPT. En die zijn vele malen ernstiger, want deze zijn niet tot slecht met het leven verenigbaar. U noemt deze afwijkingen maar een keer, zonder enige uitleg over de ernst hiervan. Onze kinderen hebben een steeds betere levensverwachting. Ze worden nog geen 80 (volgens mij is 60 nu ongeveer de gemiddelde levensverwachting), maar we komen in de buurt. En belangrijker dan dat: de meeste mensen met het Syndroom van Down geven aan gelukkig te zijn. Wat ik als moeder het belangrijkste vind: dat mijn kinderen in ieder geval tevreden zijn met hun leven (ik wil de lat ook weer niet té hoog leggen).

Nog even voor de duidelijkheid: ik ben absoluut niet tegen de NIPT. Sterker nog: ik vind het goed dat er nu op een veilige manier getest kan worden. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie geeft namelijk een klein risico op een miskraam of vroeggeboorte. Het zou alleen zo mooi zijn als de voorlichting wat persoonlijker zou worden, zodat zwangere vrouwen een keuze maken op basis van voors en tegens. Zwangere vrouwen zijn kwetsbaar, al hun zenuwen liggen bloot. Je wilt als zwangere vrouw maar een ding: het beste voor je kindje. Als je alleen maar te horen krijgt wat er allemaal mis kán zijn, dan wordt er ook vaker voor abortus gekozen. Als je alleen maar de tegens te horen krijgt, worden je een heleboel mooie ‘voors’ ontzegd. En een samenleving zonder mensen met Down zal naar mijn mening een hele saaie samenleving worden. Een maakbare samenleving waarin er vooral gelet wordt op prestaties. Een samenleving waarin mensen nog sneller afknappen, omdat ze het moordende tempo niet aankunnen. Een samenleving waarin niemand meer stilstaat bij de kleine dingen. Wat mij betreft een perfect scenario voor een horrorfilm.

Ik wil u daarom vragen om de volgende keer dat u een stuk schrijft, breder onderzoek te doen en niet zomaar ergens een stempel op te drukken. Als journalist zou u toch moeten weten dat je de feiten (van alle kanten) moet controleren alvorens iets op papier en internet te zetten? Zulke ongenuanceerde uitspraken kunnen mensen kwetsen. En dat zal vast uw bedoeling niet geweest zijn. Want u kunt mij toch niet vertellen dat als u de foto’s van mijn dochter ziet, u een kind ziet met een ernstige afwijking?

Met vriendelijke groet,

Charlotte Jacobs

Moeder van Roos (een heerlijk kind met een ernstige afwijking)

Het artikel van Francine Wildenborg in het AD is hier te lezen.

Hoezo beperkt!?

Over twee dagen is het Wereld Downsyndroomdag (21/03 –> mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen 21). En hoe dichterbij het komt, hoe meer ik op social media voorbij zie komen over mensen met DS. Prachtige filmpjes waarin de mensen zelf uitleggen hoe het is om Downsyndroom te hebben. Filmpjes over mensen met DS die hun dromen hebben waargemaakt. Kortom: filmpjes waar ik blij van word.

Ik kan me natuurlijk beperken (wat een toepasselijk woord toch weer) tot het delen van deze filmpjes en het daarbij laten. Maar dat doe ik natuurlijk niet. Ik wil namelijk ook een andere kant belichten. Want nog steeds word ik geconfronteerd met uitspraken of gedrag van mensen waar ik stiekem een beetje verdrietig van word. Zo heb ik de laatste maanden al een aantal keren gehoord dat mensen het ‘best heftig’ vinden als ik ze vertel dat Roos het Syndroom van Down heeft. Ik blijf dat wat vreemd vinden: “Oh, jouw kind heeft Down? Wat lastig voor mij!” Over beperkt gesproken…

De beeldvorming rond Downsyndroom is over het algemeen nog behoorlijk negatief. We leven in een maatschappij waar niets meer onmogelijk lijkt, maar een extra chromosoom (oftewel ‘een beperking’) lijkt een brug te ver. Ik ga in deze post vast een aantal mensen voor het hoofd stoten en ik wil van tevoren al even aangeven dat dat absoluut niet mijn bedoeling is. Ik schrijf alleen over wat ik zie, hoor en voel. Dat is dus zeker niet altijd even objectief. Maar ik wil het wel noemen. Ik weet dat er mensen zijn die zich afvragen waarom ik alles maar in de openbaarheid gooi. En dat is nu precies de reden waarom mijn blog nog bestaat: omdat ik de noodzaak voel om iets aan realistische beeldvorming te doen. En in ons geval is die realiteit behoorlijk positief. Dus hoe meer mensen ik daarmee bereik, hoe beter. 🙂

We werden voor het eerst geconfronteerd met de negatieve beeldvorming toen ik 13 weken zwanger was. De echoscopiste constateerde een verdikte nekplooi en we kregen te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met Down. Wij zeiden toen al direct dat dat voor ons geen enkel probleem zou zijn, maar toch werd ons sterkte gewenst toen we het kamertje in het ziekenhuis verlieten. Sterkte… dat zeg je tegen iemand die iets heel ergs te horen krijgt. Maar wij gaven al aan dat wij ds niet erg vonden. Dat zegt dus veel over hoe er (over het algemeen) door de medische wereld wordt aangekeken tegen Down. Zij vonden het blijkbaar wél erg voor ons… We hebben hier ook een melding van gemaakt bij ons volgende bezoek aan de gynaecoloog. Gelukkig hadden we de rest van de zwangerschap niets meer te maken met deze dames (die natuurlijk geen kwaad in de zin hadden, dat begrijp ik heus wel), maar hadden we een gynaecoloog die ons altijd het gevoel heeft gegeven dat Roos welkom was. Wij waren duidelijk over onze keuze en hij heeft de optie van zwangerschapsbeëindiging niet eens benoemd. Hij heeft waarschijnlijk geen idee wat een ontzettend goed gevoel hij ons altijd heeft gegeven. Ik hoop dat andere zwangere vrouwen in hetzelfde schuitje het net zo treffen met hun gynaecoloog. Helaas weet ik uit betrouwbare bronnen dat dat niet altijd het geval is.

Maar goed, genoeg sentimentele terugblikken. Ik wil terug naar het heden. Ik merk namelijk dat er nog steeds mensen zijn die het onderwerp Roos vermijden. Zij lijken er moeite mee te hebben. Prima. Ik begin er dan ook maar niet over in hun bijzijn. Maar ik sla het natuurlijk wel op. En ik vind daar ook iets van. Ik wil zo graag objectief blijven en proberen om dingen van alle kanten te belichten. Maar dat lukt me niet altijd. Want heel eerlijk: het doet soms gewoon een beetje pijn om te merken dat mensen nog zo’n beperkt beeld hebben van DS.

Ik werk als docent op een middelbare school (vmbo) en wij worden op school steeds vaker geconfronteerd met leerlingen met gedragsproblemen. Vorige week was er een collega die mijn mening wilde over ‘passend onderwijs’ en hij sprak zijn angst uit over de toekomst. Hij was namelijk bang dat er straks ook kinderen met Down bij ons op school zouden komen en dat zag hij niet zitten. Of ik dat wel snapte…? Ik werd eigenlijk een beetje overvallen door zijn vraag. Roos is nog niet eens een jaar, dus over haar cognitieve niveau kan ik nog helemaal niks zeggen. En ik wil ook nog helemaal niet nadenken over de keuze voor regulier of speciaal onderwijs. Dat hoeft gelukkig ook nog helemaal niet. Ik weet dat er heel veel kinderen met DS naar een reguliere basisschool gaan. Zij krijgen daar extra begeleiding en het gaat met de meeste kinderen heel erg goed daar. Ik ken ook ouders die hun kind met DS bewust naar speciaal onderwijs laten gaan, zodat er nog meer aandacht is voor hun kind. Daar is ook veel voor te zeggen. Maar dan heb ik het alleen over basisonderwijs. Over middelbaar onderwijs wil ik nog helemaal niet nadenken. Dat is toekomstmuziek. Ik kan niet in de toekomst kijken. En dat wil ik ook helemaal niet. Maar die vraag van mijn collega spookt al een paar dagen door mijn hoofd. En ik vraag me steeds meer af waar de beperking nu precies zit: bij al die mensen met Down die straks onze school dreigen te overspoelen of bij mijn collega (die natuurlijk uit pure onwetendheid deze vraag stelt, ook dat weet ik heus wel)…

Er wordt gesproken over ‘kinderen met een beperking’ als het gaat over kinderen met Down. Maar wat is nu precies de beperking? Ja, ‘ze’ ontwikkelen zich fysiek wat minder snel dan kinderen zonder DS. Over het algemeen. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen. En ‘ze’ hebben vaak een licht verstandelijke beperking. Ik vind dat zelf allemaal niet zo schokkend.

‘Ze’ zullen ook nooit een oordeel vellen over iemand die ze niet kennen. Dat vind ik alles behalve een beperking. Dat is een groot goed. Een goed dat ik niet bezit. En ik denk veel van mijn lezers ook niet. Uitzonderingen ook weer daar gelaten natuurlijk. ‘Ze’ zullen zich ook nooit anders voordoen dan ze zijn. ‘Ze’ kennen geen maniertjes. En dat vind ik nog wel het allermooiste, denk ik. Zo puur kunnen wij helemaal niet zijn, durven wij niet te zijn, mogen wij niet zijn. Als wij zo zouden zijn, zouden we opgevreten worden door de maatschappij. ‘Ze’ zullen geen bakken met geld uit hoeven geven aan mindfulnesstrainingen, want zij zijn mindful in essentie. Eigenlijk zouden wij jaloers moeten zijn op deze ‘beperkte’ mensen.

Gisteravond had ik een gesprek met een vriendin die momenteel in Amerika woont. Ze vertelde me hoe hoog de druk in die maatschappij is. En nu, met de huidige president, wordt het er alleen maar slechter op. Het is natuurlijk wel weer een mooie gedachte dat mensen met een beperking gewoon president kunnen worden van een van de machtigste landen ter wereld. Dat is dan weer een voorbeeld van ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. Maar dat terzijde. Deze vriendin heeft gewerkt met kinderen met Downsyndroom en we hebben er een tijd over gesproken. Ik vertelde haar dat ik Roos ook echt als een cadeau zie. Voor ons allemaal. Ze leert ons zoveel. Roos is voor mij een cadeau, omdat ik niet gedacht had ooit nog een kind te krijgen. Laat staan een dochter. Daarnaast begin ik nu steeds beter te leren om mijn eigen grenzen te bewaken. Ik heb daar altijd zoveel moeite mee gehad, maar nu Roos er is, lijkt het allemaal vanzelf te gaan. Ik merk dat ik geen energie meer in dingen wil steken die toch geen nut hebben. Dat geeft een hoop rust, kan ik je zeggen.

Voor onze andere kinderen is het heel goed dat ze zien en leren dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is. Maar het mooie van kinderen is, dat zij helemaal niet stilstaan bij ‘beperkingen’. Roos is gewoon hun zusje en ze genieten allemaal evenveel van haar. En andersom.

Kortom: zo beperkt is Roos helemaal niet. Ze leert alles wel, maar op haar eigen tempo. En op haar eigen manier. Die informatie wordt eigenlijk nooit gedeeld in de ziekenhuizen, als mensen na een prenatale test de diagnose Down krijgen. Er wordt dan voornamelijk gewezen op de risico’s. En natuurlijk moeten die ook genoemd worden. Maar onze kinderen zijn geen risico, ze zijn gewoon mensen. Met gevoel. Veel gevoel. Puur gevoel. Daar zouden wij eens wat meer voor open moeten staan, dan zou het een stuk mooier worden in de wereld!

Negen maanden

Vandaag is een bijzondere dag. Ik ben officieel ontzwangerd. Roos is precies negen maanden oud. Negen maanden… driekwart jaar. Ik kan het gewoon niet geloven. Over drie maanden vieren we haar eerste verjaardag. Deze negen maanden zijn voorbij gevlogen. Zeker nu ik weer aan het werk ben, heb ik soms het gevoel dat de tijd tussen mijn vingers door glipt. Wat gaat het hard! Maar wat is het leuk. Een fatsoenlijke foto maken met de mijlpaalblokken is inmiddels een hele uitdaging. Roos krijgt nu in de gaten dat ze objecten kan grijpen en dat doet ze dan ook zodra ze de kans krijgt. Vooral haar sokken zijn favoriet. Die houdt ze geen vijf minuten aan. Zodra ze in de box ligt, trekt ze ze uit.

 

Wat is er de afgelopen maand allemaal gebeurd? Ik zal proberen een beknopte samenvatting te geven.

Op 1 februari moesten we naar Pento in Leeuwarden. Daar werd Roos onderworpen aan een uitgebreide gehoorscreening. In eerste instantie leek het niet te lukken, Roos moest namelijk slapen tijdens het grootste gedeelte van het onderzoek. Nu is Roos een ontzettend goede slaper. We hebben eigenlijk al sinds augustus geen gebroken nacht meer gehad. Maar dat lukt alleen maar als ze in een donkere, prikkelloze ruimte ligt. In het gezelschap van anderen doet ze geen oog dicht. Dan vindt ze het veel te gezellig. Zo ook bij Pento. Uiteindelijk is het met heel veel pijn en moeite (en helaas ook met wat tranen van Roos) gelukt om haar in slaap te krijgen (MaxiCosi afgedekt, licht uit, geen geluid maken) en kon de test alsnog afgenomen worden. En gelukkig met goed resultaat. Het gehoor van Roos is uitstekend. Aan beide kanten. Dat verbaasde ons natuurlijk niet, want ze reageert duidelijk op onze stemmen. Maar goed. We kunnen weer iets afvinken van het lijstje. We moeten nu over drie maanden, als Roos een jaar is, nog een keer terug voor een ander onderzoek en daarna wordt haar gehoor nog maar een keer per jaar getest.

Verder is de fysiotherapeut natuurlijk ook weer langs geweest. We hebben nu nog maar eens per drie weken een afspraak staan. Voorlopig ontwikkelt Roos zich prima. Ja, ze is nog erg slap. Zitten kan ze nog niet. Alleen als ze echt goed gestut wordt. Maar als je haar zittend neerzet, klapt ze helemaal voorover. Dat schijnt erbij te horen. Kinderen met Down hebben vaak een lage spierspanning (hypotonie) en dat geldt ook voor Roos. Dat is ook wel echt het enige waaraan we merken dat ze ‘anders’ is.

Woensdag komt de fysio weer langs, dit keer neemt hij een lijstje mee. Dan gaan we Roos eens even langs de meetlat leggen. Ik ben heel benieuwd. Heel eerlijk gezegd kan het me weinig schelen hoe ze ervoor staat. Ze komt op mij over als een gelukkig kind, dat vind ik belangrijk.

Over geluk gesproken. Roos heeft iets nieuws ontdekt. Iets waar ze enorm gelukkig van lijkt te worden… eten! Tyno en ik voorspelden al dat ze dat vast heel leuk en vooral lekker zou vinden. En Sjoerd ‘waarschuwde’ ons ook al toen hij hier met de cameraploeg was: mensen met Down houden van lekker eten. Nou Sjoerd, je had gelijk! Toen Roos 4 maanden oud was, hebben we haar voor het eerst vaste voeding gegeven. Maar daar was ze toen nog echt niet aan toe. Ze kreeg er ook last van haar darmpjes van. Dus we hebben haar tot een maand geleden alleen maar flesvoeding gegeven. En af en toe wat fruit. Maar sinds afgelopen maand krijgt ze ook brood (jam is favoriet), warm eten en af en toe een koekje. Zodra we haar in de kinderstoel zetten, lijkt ze haar hypotonie wel even aan de kant te schuiven (iets met prioriteiten) en wordt ze razend enthousiast. Ze slaat dan met haar handjes op het tafelblad en ze lacht alleen maar. Zodra ze de vork ziet, doet ze haar mondje open. Het is net een spreeuwtje. Zo lief! Ze is de afgelopen negen maanden dan ook lekker uitgedijd.

 

Afgelopen donderdag hadden we weer een afspraak bij de kinderarts. Daar werd Roos weer gewogen en gemeten. Ze is nu 71 centimeter en weegt 8470 gram. De groeicurves kwamen er natuurlijk weer bij en ze zit precies op de middelste lijn in de ‘normale’ curve. In de downcurve zit ze op de +1 lijn. Lengte en gewicht gaan ook perfect gelijk op. Kortom: het gaat geweldig! Dat zien wij natuurlijk ook wel. Sinds ze die longontsteking heeft gehad, klinkt ze wel constant als een cappuccinomachine, maar het slijm zit hoog en daar heeft ze geen last van. Ze is niet vaak verkouden en slaat zich eigenlijk prima door deze kwakkelwinter heen. Daar gebruiken we natuurlijk olie voor ter ondersteuning, maar ik denk dat ze ook gewoon een sterk gestel heeft.

 

Kortom: we gaan lekker hier. En het idee dat de lente in aantocht is, maakt het allemaal nog fijner dan het al is. Binnenkort meer. Ik wil eigenlijk wat vaker schrijven. Maar het gaat allemaal zo lekker hier, dat ik me soms afvraag of het wel leuk is voor anderen om alles nog te volgen. Het kan dus zomaar zo zijn dat mijn volgende blog wat minder Roosgerelateerd is. Niet helemaal Roosloos  natuurlijk. Want dat zou stom zijn.

Bedankt weer voor het lezen van dit hele verhaal. Als beloning trakteer ik jullie nog op wat foto’s van de laatste maand. Veel plezier ermee en een hele fijne avond!

 

   

 

 

acht maanden

Ik heb nooit echt bij een bepaalde groep gehoord. Veel echte vrienden heb ik nooit gehad. En dat vond ik goed. Ik ben graag op mezelf en als ik me niet lekker voel, trek ik mezelf terug. De laatste jaren heb ik met hulp van anderen veel over mezelf geleerd en ben ik mezelf ook beter gaan begrijpen. En accepteren. Je kunt dus wel stellen dat ik ook een beetje ‘anders’ ben.

Als je moeder wordt van een kindje met een ‘beperking’, hoor je ineens bij een (behoorlijk grote) groep ‘lotgenoten’. Twee van de meest vreselijke woorden uit de Nederlandse taal in een zin. Ik ga er eens een alternatief voor verzinnen. Maar niet nu. Nu wil ik mijn verhaal weer even kwijt. Ik hoor dus ergens bij. En voor het eerst van mijn leven vind ik dat op geen enkele manier moeilijk of ingewikkeld. Sterker nog: ik vind dat eigenlijk heel fijn, een voorrecht zelfs. Het is fijn om lief en leed met elkaar te delen. De verschillen met de kinderen van Roos haar leeftijd beginnen langzaam zichtbaar te worden. En dat vind ik helemaal niet erg, hou ik mezelf voor. Maar toch steekt het soms een beetje. En dan is het fijn om bij ‘de club’ te horen. Want daar hoef ik dingen niet uit te leggen. Daar snapt eigenlijk iedereen gewoon wat je voelt. Dat is voor mij al genoeg.

Maar al die dingen met elkaar delen heeft ook een keerzijde. Zeker als het met (een van) de kinderen minder goed gaat. In de groep van D-mama’s is in december een jongetje overleden aan een agressieve hersentumor. Hij mocht maar vier jaar worden. Dat hakte er in de groep best in en we hebben met z’n allen op gepaste wijze afscheid van hem genomen. Zo’n anderhalve week geleden overleed er een ander jongetje uit de groep. Hij werd maar 9 maanden oud en zat dus in de leeftijdscategorie van Roos. Wederom heel verdrietig nieuws. En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg een andere D-mama diezelfde week te horen dat haar dochtertje van 4 maanden het ook niet ging redden. Het kleine, dappere meisje heeft nog een aantal dagen gevochten als een leeuw en we kregen zowaar nog even hoop. Maar ze is afgelopen dinsdag toch overleden. En dat alles bij elkaar heeft meer met mij gedaan dan ik dacht. Drie hele jonge kinderen in zo’n korte tijd. Drie kinderen die ik nog nooit heb ontmoet, maar waar ik toch veel van wist. En die drie kinderen hebben allemaal een moeder uit ‘mijn’ club. De kaarsjes werden elke dag weer trouw aangestoken, maar het mocht helaas niet baten…

Mijn hart bloedt al anderhalve maand. Ik vind het moeilijk om iets op social media te posten over mijn eigen geluk, want ik weet dat er op andere plekken in het land moeders zitten die dat geluk met hun kindje niet meer kunnen ervaren. En dat voelt oneerlijk. Hoe moet ik daarmee omgaan? Ik vind het zo verdrietig en ik leef intens mee met deze moeders. Maar het gaat niet om mijn kind, dus ik wil er ook niet te veel mee te koop lopen op social media. Ik kan alleen maar zeggen dat ik enorm meeleef, maar ik kan me geen voorstelling maken van hun gevoel. Als het mij al raakt, hoe kun je dan als moeder omgaan met zo’n verlies? Ik blijf er maar aan denken en mijn hoofd breken over vragen waar ik het antwoord niet op weet.

En ondertussen ontwikkelt Roos zich verder. Zo gaat dat en zo hoort dat natuurlijk ook. Ze groeit als kool en is een heerlijk vrolijk en makkelijk kind. De fysiotherapeut nam vorige week een Bumbo-stoeltje mee om te oefenen met zitten, maar dat is echt nog moeilijk voor haar. Heel even kort haar hoofd rechtop houden gaat nog, maar daarna is het op. Dan klapt ze letterlijk voorover. Ze ligt dus voornamelijk in de box, waar ze wel al draait en ook weer terug kan draaien. Dat zitten duurt nog wel even, maar dat is prima. Komt vanzelf.

Roos heeft sinds december twee tandjes (onderin). En sinds ze die heeft, is geen doekje veilig meer voor haar. Elk doekje dat ze in haar handen krijgt, stopt ze in haar mond en daar trekt ze dan weer aan tot er een draadje aan haar (vlijmscherpe) tandjes blijft haken. De truc is om dan zo hard te trekken dat het touwtje breekt. Ofzo. Ik weet het niet precies, ik ben alleen maar bang dat Roos haar tanden er nu al uit trekt met haar malle fratsen. Maar voorlopig zitten ze er nog in. Voor hoe lang, dat durf ik dan weer niet te voorspellen.

Verder gaat Roos nu een keer per week naar een gastouder. Daar heeft ze het enorm naar haar zin. De andere kinderen die daar komen zijn ook hartstikke gek op Roos, dus er is aandacht genoeg voor haar. Na zo’n leuke dag moet ze echt even bijkomen van alle indrukken.

Het favoriete speelgoed van Roos is haar knisperboekje. Dat maakt zo’n mooi geluidje. Al wordt ze ook wel heel vrolijk van de spiegel die in haar box hangt. Ze kan het niet laten om zichzelf te bekijken.

Maar ook de mobile blijft een hit. Ze vertelt soms hele verhalen tegen de hertjes en vlindertjes die boven haar zweven:

Het lachen heeft ze nu écht ontdekt. We hebben er lang op moeten wachten, maar nu worden we bedolven onder de lachjes. Nog niet hardop, maar wel zeer charmant met dat deukje in haar rechterwang.

Ik begon deze blog in mineur, maar wil toch graag met positieve woorden afsluiten. Want als ik naar Roos kijk, kan ik niet anders dan genieten van dat mooie mensje dat nu al een eigen karakter aan het ontwikkelen is. Ik hoop dat jullie met mij mee genieten. En natuurlijk hoop ik zelf nooit in zo’n nare situatie terecht te komen als hierboven beschreven. Maar daar wil ik ook niet teveel over na blijven denken. We genieten van onze lieve Roos en doen dat iedere dag opnieuw en we laten ons verrassen door wat er op ons pad komt. We kunnen gelukkig niet in de toekomst kijken. En wat ik ook van de moeders in ‘mijn’ club heb geleerd, is dat geen enkel D-kindje hetzelfde is. Het lijken net ‘echte’ kinderen! <3

 

 

Een jaar om nooit te vergeten…

Het is vandaag 31 december en Facebook stroomt langzaam vol met wensen voor het nieuwe jaar. Het lijkt wel of mensen daar steeds eerder mee beginnen. Enerzijds vind ik dat altijd een beetje raar, het is per slot van rekening nog 2016. Maar het is ook wel begrijpelijk. Dit is toch altijd wel de periode dat iedereen weer even stilstaat bij wat er allemaal gebeurd is de afgelopen 366 dagen. En dan kan ik niet achterblijven natuurlijk…

img_3621

Wat een jaar hebben we achter de rug. 2016 is voor mij wel het jaar dat in het teken stond van ziekenhuisbezoeken. Ik heb het niet geteld, maar we hebben de deuren van het UMCG en Nij Smellinghe echt plat gelopen. Op zich niet heel leuk natuurlijk, maar toch heb ik er geen hele slechte herinneringen aan. We konden elke keer toch weer even naar Roos kijken, die nog lekker in mijn buik zat. En we maakten er altijd maar weer een ‘gezellig’ dagdeel van, met een kopje koffie en een gebakje in het ziekenhuisrestaurant. Want je moet er toch zelf iets van maken, nietwaar?

img_3589

In 2016:

  • werd ik tijdens mijn zwangerschap twee keer opgenomen in het ziekenhuis
  • kregen we te horen dat Roos een hartafwijking zou hebben
  • hoorden we na de bevalling dat dat niet zo was
  • zijn we een aantal keren op de verloskamers geweest in verband met bloedverlies
  • moest ik vroegtijdig met verlof
  • hebben we meegewerkt aan het programma ‘De laatste downer’
  • kreeg Tyno een nieuwe baan
  • kwamen we met een interview in Mijn Geheim
  • startte Julian op woensdag in de topklas
  • werden Julian en Mees grote zorgzame broers en werd Hannah een lieve grote zus
  • begon ik na de herfstvakantie weer met werken
  • kreeg Roos een longontsteking
  • heb ik een enorme groep nieuwe mensen leren kennen.

Er gebeurde natuurlijk nog veel meer, maar dit is wat er in eerste instantie in me op komt.

img_3513

Ik heb de afgelopen weken al een paar keer van mensen gehoord dat ze vinden dat we een heftig jaar achter de rug hebben. Dat hebben we ook. Maar ik vond het vooral een geweldig jaar. Die zwangerschap mis ik absoluut niet, al vond ik dat leven in mijn buik wel weer heel bijzonder om te voelen. Ik heb als een blok tegen de bevalling op gezien. Zeker gezien mijn eerdere ervaring. En nu kreeg ik ook nog een ‘kwetsbaar’ kind. Uiteindelijk had ik een behoorlijk makkelijke bevalling (natuurlijk kwam ik ook op het punt dat ik dood wilde, maar dat schijnt erbij te horen) en Roos is tot nu toe alles behalve kwetsbaar. Het is een oersterk kind dat alles doet volgens het normale boekje. De ‘downboekjes’ kunnen voorlopig nog in de kast. Ze groeit goed, ze drinkt goed, ze eet goed en ze heeft ook al twee tandjes.

img_3333

De afgelopen maanden ben ik me steeds meer af gaan vragen wat normaal is. Wie is normaal? En waarom? Wie heeft dat ooit bepaald? Ik ben er in ieder geval wel achter dat het veel leuker is om af te wijken van standaard. Dat wist ik natuurlijk al lang, maar het is nu nog maar weer eens bevestigd.

img_3235

Ik heb lang nagedacht over mijn goede voornemens. Natuurlijk wil ik graag gezond blijven en wil ik volgend jaar als een slanke deerne proosten op het volgende nieuwe jaar. Maar dat roep ik iedere december weer. En ach, tot nu toe lukt het me nog steeds om 1 van de 2 voornemens waar te maken. Wat ik wel graag zou willen, is wat meer rust in mijn hoofd. Mijn hoofd loopt letterlijk over nu ik weer aan het werk ben. Ik heb een planner gekocht om wat meer rust te creëren. Daarnaast wil ik weer wat vaker creatief bezig zijn (Project Life, scrapbooking, etc.) En verder… verder probeer ik alles maar weer te nemen zoals het komt. Dat vond ik normaal gesproken best moeilijk, ik behoor tot de categorie controlfreaks. Maar nu Roos er is, lijkt het wel alsof het niet anders kan. Ineens gaat het ‘loslaten’ me makkelijk af. Ik heb de afgelopen jaren best wel wat therapieën gevolgd om te leren de controle wat meer los te laten, maar die hebben allemaal weinig zoden aan de dijk gezet. We kunnen dus wel zeggen dat Roos mijn redding is. En niet alleen die van mij, maar ook van de mensen in mijn directe omgeving. Die moeten namelijk met mij leven. Het kan niet anders dan dat dat nu een stuk aangenamer is.

img_3503

En dan nu het sentimentele gedeelte. Voordat we zometeen de oliebollen op tafel zetten, wil ik jullie eerst allemaal vreselijk bedanken. Voor de lieve woorden keer op keer. Voor het meeleven. Voor het feit dat jullie de moeite nemen om mijn verhalen te lezen. Voor jullie aandacht en voor jullie steun. Jullie hebben geen idee hoe fijn ik het vind om te voelen dat jullie meeleven met ons en dat jullie ook zo genieten van Roos. Niet alleen hier, maar ook op de Facebookpagina en op Instagram. Mede dankzij jullie was 2016 gewoon een goed jaar en ik hoop dat jullie ons in de komende jaren blijven volgen. Want ik ga in ieder geval door met schrijven (over Roos) in 2017.

img_3159

Ik wil deze blog afsluiten met een wens. Een wens voor iedereen die dit leest. Ik wens jullie een tevreden, creatief en gezond 2017. Maar bovenal hoop ik dat jullie dit jaar af en toe een beetje (mogen) afwijken van ‘normaal’.

img_3524

img_3506

img_3538

One year down…

Het was een gekke week.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat we het telefoontje kregen van de klinisch genetica uit het UMCG die ons vertelde dat het kindje in mijn buik het syndroom van Down heeft. De hele week ben ik in gedachten weer terug in die week een jaar geleden. Wat een bizarre dagen hadden we toen achter de rug: op vrijdag 4 december werd er bij een speciale echo een verdikte nekplooi gevonden en kregen we te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met het syndroom van Down. Maar de kans op het Edwardssyndroom was 1 op 99 (ook behoorlijk verhoogd). Toen we afscheid namen van de echoscopiste, werd ons sterkte gewenst. Dat voelde zo naar! Toen we het ziekenhuis verlieten, heb ik daarom gehuild. Niet omdat de kans heel groot was dat ons kindje Down kon hebben, want dat is serieus (gek genoeg?) nooit een probleem geweest voor ons. Maar omdat het volgens anderen heel zwaar zou zijn. Dat is dan ook de enige keer dat ik dáárom gehuild heb. Geloof me, ik huil sinds mijn zwangerschap bijna dagelijks om dingen (er hoeft maar een puppy enthousiast naar een nieuw baasje te kijken en ik heb de tranen al in mijn ogen staan), maar niet omdat mijn kind niet voldoet aan de eisen die anderen aan haar stellen. Ik ben altijd al lichtelijk emotioneel incontinent geweest, maar nu is het echt extreem. Vraag maar aan Tyno.

Maar goed, op 4 december hadden we dus een ‘slechte’ uitslag en werden we doorgestuurd naar het UMCG voor extra onderzoek. Daar konden we gelukkig op dinsdag 8 december al terecht. Het ergste van die periode was namelijk de onzekerheid. Ons kindje kon namelijk ook een hele ernstige aandoening hebben, die niet ‘met het leven verenigbaar zou zijn’. Die eerste keer in het UMCG was enorm spannend. Vooral ook omdat ik nog nooit in dat ziekenhuis geweest was. In mijn ogen kwam je daar alleen maar in hele ernstige gevallen. Maar na de eerste kennismaking met dr. F., was ik al heel snel gerustgesteld. Zij was heel duidelijk en dat vonden wij fijn. Tijdens de echo zei ze ook meteen wat ze allemaal zag en ze draaide nergens omheen. Ik hou daarvan. We kregen de keuze tussen de NIPT en een vlokkentest en uiteindelijk hebben we voor het laatste gekozen. De kans op een miskraam was dan wel iets groter, maar de uitslag zou na drie dagen binnen zijn. Daarnaast zouden we dan meteen een diagnose krijgen, terwijl de NIPT niet 100% duidelijkheid geeft. Diezelfde middag werd er een hapje uit mijn baarmoeder genomen. Toen het happertje langs de baby kwam, stak ze haar gebalde vuist in de lucht. Dat gebaar, hoe toevallig ook, gaf me zoveel hoop. Die gebalde vuist betekende zoveel voor me. Roos liet toen al zien hoe sterk ze was. En voor iemand uit een knalrood links nest, was dit het beste gebaar dat ze kon maken. 😉 Na de vlokkentest moest ik eigenlijk 24 uur rust houden, maar ik had oudergesprekken naar aanleiding van de rapporten en die heb ik toch nog gevoerd. We moesten nog aanpoten om te zorgen dat ik op tijd zou arriveren. Achteraf was ik knettergek dat ik dat heb gedaan natuurlijk, maar toen vond ik dat ik er niet onderuit kon.

Er werd ons verteld dat we op vrijdag gebeld zouden worden, maar toen ik op donderdagmiddag uit de tandartsstoel stapte en zag dat ik gebeld was door een onbekend nummer, wist ik genoeg. Zodra we thuis waren, heb ik Tyno gebeld. Hij had ondertussen de klinisch genetica aan de lijn gehad en hij vertelde me dat ons kindje Down heeft. Hij was kalm en ik was kalm. En opgelucht. Ons kind was gewoon levensvatbaar. En dat extra chromosoom, dat was bijzaak. Toen ik Tyno vroeg wat het geslacht van de baby was, moest hij me dat antwoord schuldig blijven. Dat was hij vergeten te vragen. Daarom heb ik de klinisch genetica nog maar even teruggebeld. Ze verbaasde zich over de kalmte bij ons allebei. Dat had ze niet eerder meegemaakt. Maar toen ze me vertelde dat ik een dochter kreeg, kwamen de tranen. Want dat vond ik zo bijzonder. Een dochter. Dat had ik niet durven dromen. Die vrouw heeft volgens mij een fles drank opengetrokken na ons gesprek, die was echt in de war. Volgens mij had ze het idee dat ze in een soort surrealistische film terecht was gekomen, althans, zo liet ze het overkomen.

Diezelfde dag hebben we onze ouders ingelicht en ik heb het ook met Julian gedeeld. Zijn reactie was geweldig. Hij zag het probleem ook niet. Heerlijk! Kinderen hebben geen oordeel over anders zijn. Zo jammer dat dat op een gegeven moment verandert bij veel mensen. Gelukkig niet bij iedereen! Dat is hoopvol.

En ook al waren we de kalmte zelf (die kalmte duurt nu al 366 dagen overigens), het deed natuurlijk wel iets met ons. We moesten ons toekomstbeeld wel gaan bijstellen. Daarnaast werd er in het UMCG verteld dat we wel een verhoogde kans hadden op een miskraam of een stilgeboorte. En ook al voelde ik de kracht van Roos al vanaf het begin, dat zinnetje is wel in mijn hoofd gekropen. Het is heel lastig om op je gevoel te blijven vertrouwen als je hormonen een loopje met je nemen. De dagen na de diagnose heb ik mezelf even ziek gemeld op mijn werk. En vier dagen na hét telefoontje, hebben we het nieuws gedeeld op Facebook. Ik heb er heel bewust voor gekozen om direct heel open te zijn over alles, omdat we al snel merkten dat sommige mensen het ingewikkeld vonden om met het nieuws om te gaan. Het ging volledig tegen mijn gevoel in, omdat ik anderen nooit wilde ‘vermoeien’ met mijn zielenroerselen, maar in dit geval wilde ik gewoon niet om de hete brij heen draaien. Ik voelde me ineens heel erg strijdbaar. Mensen moesten weten dat ze gewoon open op me af konden stappen en dat het hele Downverhaal voor ons geen probleem was. De reacties die ik kreeg op mijn Facebookbericht waren hartverwarmend. Het waren er zo veel. Sommige mensen reageerden openbaar, anderen via een privé-bericht. Dat deed me zo ontzettend goed! Niet lang daarna ben ik mijn blog begonnen en de reacties daarop zijn nog steeds even hartverwarmend als een jaar geleden. Er is zo ontzettend veel veranderd in mijn leven sinds vorig jaar! Maar ik ben zelf ook veranderd. Mijn prioriteiten zijn verschoven en ik heb een bepaalde rust gevonden. Ik maak me veel minder druk om dingen waar ik me voorheen enorm over kon opwinden. Ik kan tegenwoordig ook veel makkelijker nee zeggen. Iets waar ik mijn hele leven al tegenaan liep, omdat het me maar niet lukte. Echt waar, ik kan iedereen een kindje met Down aanraden!

img_3108

Het is nu ook een jaar geleden dat ik me op Facebook aanmeldde bij de D-mama’s. Een groep met meer dan 1200 moeders van een kindje met Down. Wat een verrijking is dat ook geweest de afgelopen 12 maanden. Lief en leed wordt in deze groep gedeeld. Ik begrijp nu waarom lotgenotencontact zo belangrijk kan zijn voor mensen in een bepaalde situatie. Al vind ik lotgenoten een rotwoord, want het heeft een negatieve connotatie. Maar wat is het fijn om foto’s van al die mooie kinderen voorbij te zien komen. En wat is het fijn om zoveel kennis bij elkaar te hebben. Ik ben nog maar een ‘beginner’, wat is het dan fijn om met je vragen bij zo’n grote groep mensen terecht te kunnen. Een van de moeders daar zei van de week op social media dat het een beetje voelt alsof we familie zijn. En dat is ook zo. Ik ben enorm aan het terugdenken aan een jaar geleden en wat dan overheerst is de blijdschap en de trots. Roos doet het geweldig! Ze is bijna altijd vrolijk. Ze is ook wel eens kwaad, maar dat is alleen maar als ze vindt dat haar eten te lang op zich laat wachten. Dus dat snap ik ook wel, wat dat betreft lijkt ze enorm op haar moeder.

img_2848

Maar zoals ik al aan het begin van deze post al zei, was het een gekke week. Want naast deze mooie herinneringen, was er meer dat ons leven beheerste. Deze week moest een van de D-mama’s afscheid nemen van haar zoontje. Hij was nog maar vier jaar. We wisten dat het eraan zat te komen, want zoals ik al zei: in de groep delen we lief en leed. Maar het ging ineens heel snel achteruit. En op 5 december, op de dag dat bijna alle kinderen in Nederland feest vieren, overleed Tom.  En dat hakte erin. Bij mij en bij al die andere moeders uit de groep. Gisteren om 16:00 uur stonden we stil bij Tom. Er werden door het hele land witte ballonnen voor Tom opgelaten en hier werd een kaarsje gebrand. Zo bijzonder om te merken dat iedereen zo begaan is met elkaar.

voor-tom

Ook vanavond brand ik weer een kaarsje. Natuurlijk voor Tom, maar ook voor de andere kindjes uit de groep die op dit moment in het ziekenhuis liggen. Het is bijna winter en dat is over het algemeen geen goed jaargetijde voor ‘onze’ kinderen. Virussen en infecties liggen op de loer. Wij hebben het zelf helaas ook meegemaakt. Tweeëneenhalve week geleden werd Roos verkouden en op een gegeven moment werd ze erg benauwd en zat ze erg vol. Toen ze op een nacht zo benauwd was dat we haar tussen ons in hadden gelegd, omdat we het anders niet vertrouwden, zijn we de dag erna toch maar even bij de huisarts langs gegaan. Toen bleek dat Roos een longontsteking had. Dat arme kind, een half jaar oud en dan al aan de beurt zijn. Ik ben bijna 39 en heb nog nooit een longontsteking gehad! We hadden natuurlijk wel gehoord dat kinderen met Down extra vatbaar zijn voor luchtweginfecties, maar tot nu toe ging Roos nog als een speer. Dus deze zagen we niet aankomen. Daarnaast was ze nog behoorlijk vrolijk tussen de hoestbuien door en maakte ze niet een enorm zieke indruk. Ook dat schijnt bij ‘onze’ kinderen te horen. Een volgende keer trekken we dus zeker eerder aan de bel. Gelukkig heeft de antibiotica haar werk gedaan en was ze sterk genoeg om het thuis verder uit te zieken. En gelukkig blijft Roos gewoon eten als ze ziek is. Wij hoefden dus niet in het ziekenhuis te blijven. Dat geldt helaas niet voor een aantal andere kinderen uit de groep.

img_2779

 

Inmiddels is Roos weer helemaal hersteld. En ze gaat qua ontwikkeling ook weer als een speer. Ze draait zich nu volledig om op haar buik, ze snapt sinds deze week dat ze haar arm onder zich weg moet halen. Daarnaast ontdekt ze dat ze leuke geluiden kan maken. Ze kirt en gilt erop los. En tenslotte krijgt ze ook nog tandjes. Twee tegelijk. Onderin. Julian was een stuk later, dus het verraste me dat ze zo snel is. Kortom: ze doet het nog steeds geweldig. Ik ben zo vreselijk trots op haar. Maar ook op ons. Op de keuze die we maakten een jaar geleden. Of eigenlijk: de keuze die we niet maakten. Want Roos was welkom. Ongeacht het aantal chromosomen. En tot nu toe verrijkt ze ons leven enorm. Ze heeft twee trotse broers, een trotse zus en twee ouders die op wolken lopen. Het komt wel goed met haar. En met ons. Ik durf inmiddels wel weer op dat gevoel te vertrouwen.

img_3023

img_3025

img_2977

De wereld draait door…

Lieve Roos,

Op het moment dat ik deze brief aan jou schrijf, is het zondag 20 november 2016. Over exact een week ben je een half jaar oud. En aangezien mama nog steeds wat emotioneler is dan normaal (moet je nagaan hoe erg het nu is), vond ze het tijd worden om jou deze brief te schrijven. Ik ben er al een tijdje over aan het nadenken en ik heb ook getwijfeld om hem in het openbaar te publiceren. Maar ik heb toch besloten dat wel te doen. Omdat ik hoop dat ik op deze manier toch een heel klein beetje kan bijdragen aan een leukere, lievere wereld…

img_2226

Zes maanden geleden zat je nog in mijn buik en was ik de dagen aan het aftellen tot ik jou in mijn armen kon houden. Het is inmiddels ook al bijna een jaar geleden dat we te horen kregen dat jij een extraatje hebt. Gek hè, hoeveel er kan gebeuren in een jaar tijd? Zodra we de ‘diagnose’ (wat een rotwoord, het klinkt bijna als een ziekte) kregen, hebben we er heel bewust voor gekozen om overal heel open over te zijn. Ten eerste, omdat we vonden (en vinden) dat er niets is om te verbloemen, maar zeer zeker ook om de kijk van sommige mensen op het syndroom van Down te veranderen. Of in ieder geval wat realistischer te maken. Uiteindelijk bleek mijn blog ook een uitkomst te zijn voor mezelf: doordat ik alles bijhield, hoefde ik niet iedereen apart op de hoogte te brengen van mijn ‘toestand’ op dat moment. Er zijn namelijk heel veel lieve mensen van het begin af aan zeer betrokken geweest bij mijn zwangerschap. En nu zijn ze dat nog steeds. Dat komt allemaal door jou, lieve Roos. Want jij bent een heel bijzonder lichtpuntje in deze wereld. Dat realiseer ik me elke dag weer.

In tijden van ‘nood’ leer je je echte vrienden kennen, daar heb ik al eens eerder over geschreven. Jazeker, we zijn absoluut teleurgesteld door mensen in de afgelopen tijd. Maar dat weegt toch echt niet op tegen al die lieve mensen die juist heel erg met ons meeleven en ons lieve berichten (en soms zelfs cadeautjes) sturen. Ik heb de positieve kracht van social media mogen ervaren en dat vind ik nog steeds heel bijzonder. Ik heb mensen leren kennen die ik nog nooit in het echt ontmoet heb, maar waar ik wel een oprecht warm gevoel van krijg. En ook dat komt weer allemaal door jou, lieve Roos. Af en toe word ik gewoon overvallen door emoties. Hierdoor. Door jou, lieve Roos. Maar ook door al die lieve mensen die jou zo’n warm hart toedragen. Ik denk niet dat zij zich realiseren wat hun woorden voor ons betekenen. Maar hopelijk lezen ze dit allemaal en weten ze nu hoeveel waarde een paar eenvoudige woorden kunnen hebben.

Een half jaar ben jij al in ons midden, lieve Roos. En voor ons is de wereld alleen maar mooier geworden. Want dat is wat jij doet: de wereld een beetje mooier maken. En dat is hard nodig. Ik heb heel lang geprobeerd om geen politieke uitspraken te doen, omdat ik geen zin heb in vervelende discussies en nare woorden. Maar na lang twijfelen, ga ik toch mijn zorgen uitspreken. Het is eind november en de zwartepietendiscussie is inmiddels (bijna) op z’n hoogtepunt. Ik kan alleen maar hopen dat die discussie verleden tijd is tegen de tijd dat jij je realiseert wie Sinterklaas is, lieve Roos. En dat we dan met vrolijk gekleurde pieten en schoorsteenveegpieten een leuk kinderfeest kunnen vieren. Want dat was Sinterklaas ooit: een kinderfeest. Maar, lieve Roos, het barst nu van de grote kleine kinderen die zich niet kunnen inleven in het sentiment wat een zwarte Piet oproept bij sommige mensen. Die grote kleine kinderen roepen dat het nu eenmaal traditie is en dat Piet zwart moet blijven. Maar ik geloof oprecht in de goedheid van kinderen. En ik geloof ook dat als je Piet gewoon een beetje aanpast, zodat iedereen ermee kan leven, dat er dan geen kind is dat vragen gaat stellen over de kleur. Geen klein kind, bedoel ik. Zolang Piet cadeautjes en pepernoten meeneemt uit Spanje, is er volgens mij niks loos.

Al die pietenellende ontstaat volgens mij uit angst. Mensen zijn bang dat hun identiteit afgenomen wordt. Dat hun tradities afgenomen worden. Dat ze er niet meer mogen zijn. Daarom wordt er tegenwoordig ook fel gedemonstreerd als er ergens een AZC gebouwd gaat worden. Je kunt het je bijna niet voorstellen, lieve Roos, maar er zijn mensen die het nodig vinden om afgehakte varkenskoppen op te hangen op plaatsen waar een AZC gebouwd gaat worden. En diezelfde mensen roepen dan ook nog eens hele lelijke dingen over de mensen die in dat AZC moeten wonen. Mensen die afschuwelijke boottochten hebben overleefd, kinderen die een of meerdere ouders moeten missen door oorlog, geweld en andere gruwelijkheden. En die mensen worden op deze manier welkom geheten. Ook daar word ik emotioneel van. Maar dan op een andere manier… De wereld draait door! Amerika heeft sinds kort een racistische, seksistische president. Over een paar maanden zijn hier ook verkiezingen. En dan? Gaan wij ook kiezen voor haat? Ik vrees het ergste, maar ik blijf geloven in een goede afloop.

Er zijn mensen (jaja, zelfs de fractievoorzitter van de VVD) die niet aan hun kinderen uit kunnen leggen waarom Piet een ander kleurtje moet krijgen. Maar ik, lieve Roos, weet niet goed hoe ik moet uitleggen waarom mensen worden beoordeeld op hun huidskleur. Waarom het hoofd van een vrouw die een mening heeft over zwarte Piet gefotoshopt wordt in een foto van twee gelynchte afro-Amerikanen. Waarom mensen afgehakte varkenskoppen ophangen om asielzoekers ‘welkom te heten’. Waarom kinderen elkaar te pas en te onpas uitmaken voor homo of mongool… Ik weet het echt niet.

Jij wijkt af van de norm, lieve Roos. Jij was bij vele gezinnen niet welkom geweest, omdat jij een kind bent met een zogenaamde ‘beperking’. Maar van die beperkingen merken wij helemaal niks. Het is ook wel tekenend dat die term bedacht is door mensen zonder beperking. De mens heeft nu eenmaal de neiging om zichzelf superieur te vinden t.o.v. iedereen die afwijkt. Dat is de aard van het beestje, denk ik. En natuurlijk is dat gechargeerd, want dat geldt gelukkig niet voor iedereen.

Heel af en toe word ik overvallen door angst. Angst voor als wij er niet meer zijn om jou te beschermen. Hoe zal de wereld er over een paar jaar uitzien? Zullen we weer iets vriendelijker zijn voor elkaar? Of worden we nog verder uit elkaar gedreven door haatzaaiers? Hebben mensen die afwijken van de norm nog een plaats in de samenleving? Of moeten we allemaal aan dezelfde standaard voldoen?

Jij hebt gelukkig nog geen idee van al die ranzigheid die er tegenwoordig te vinden is op social media. En zoals ik al eerder zei, is er gelukkig ook heel veel goedheid te vinden aldaar. Dat is waar ik me op wil focussen. Op het goede. Het is bijna december. En die maand associeer ik met lichtjes en goedheid. En dit jaar gaan we extra veel lichtjes aansteken, lieve Roos. Omdat jij er nu bij bent. En omdat jij alles mooier maakt!

xxx mama

project-life

img_2691

img_2616

Zwanenprinses

zwaantje

Dit truitje hoort bij de allereerste kleertjes die ik kocht tijdens mijn zwangerschap. De eerste weken verloor ik wat bloed, waardoor ik het nog niet durfde en daarna kwamen we natuurlijk in die malle medische achtbaan terecht toen duidelijk werd dat Roos het syndroom van Down heeft. Er werd me toen gezegd dat de kans op een miskraam of een doodgeboren kindje groter was dan gemiddeld. En dus durfde ik het lot niet te tarten. Maar toen ik rond de 18 weken zwanger was, durfde ik het eindelijk aan. Toen durfde ik voor het eerst sinds het begin van de zwangerschap weer op mijn gevoel te vertrouwen. Want ik voelde hoe sterk Roos is. En toen zag ik deze zwanenprinses. In maat 68. Zo mooi dat ze hem nu al past. Tegen alle verwachtingen in (want kinderen met Down zijn altijd zo lekker klein). Zo zie je maar: iedereen is anders. En dat is mooi. Net als haar trui! 👸🏼

Controle bij de kinderarts

Vandaag was weer een spannende dag, want we moesten weer voor een controle naar de kinderarts. Eigenlijk had ik er wel weer alle vertrouwen in, maar toch is het niet een uitje waar ik enorm naar uitkijk. Dat heeft overigens niks met de kinderarts zelf te maken, die is echt heel erg sympathiek. We moesten er om 10:00 uur zijn, een mooie tijd tussen de flessen door. Ik had Roos lekker dik ingestopt in de Maxicosi en we waren keurig op tijd in het ziekenhuis. Dat vind ik altijd al een prestatie op zich met een kleine baby.

img_1343

Het spreekuur liep flink uit. Best wel een beetje balen natuurlijk, want hoe korter je in een ziekenhuis bent, hoe beter. Maar het geeft ook aan dat ze de tijd nemen voor iedereen en dat is ook fijn. Op een gegeven moment kwam er nog een moeder bij me in de wachtkamer zitten. Zij had een afspraak na mij. We raakten op een gegeven moment aan de praat over de wachttijden. En hoe gaat dat met wachtkamergesprekjes: op een gegeven moment komen de kinderen ook ter sprake. Toen ik uiteindelijk vertelde dat Roos Down heeft, zei ze dat ze dat al dacht te zien. Maar ze durfde het niet echt te vragen, omdat niet iedereen er even open mee omgaat. Daarna vertelde ze me dat ze zelf een zestienjarige dochter met Down heeft. Je zult wellicht begrijpen dat het daarna gewoon gezellig werd. Ik vond het bijna storend dat ik al zo snel (ongeveer een half uur te laat) door de assistente geroepen werd. We hebben nog snel namen uitgewisseld en inmiddels zijn we bevriend op Facebook. Heel bijzonder om te merken dat het dus écht meteen een soort band schept. Ook nu werd ik weer overvallen door een soort blij gevoel van ‘erbij horen’. Klinkt misschien stom, maar ik voel me bevoorrecht om bij een bijzonder klein, maar zeer fijn genootschap te horen. Een genootschap van moeders met een kind met Down. Of met een andersoortige ‘beperking’. Wij weten dingen die anderen niet weten. En ik weet heus wel dat je daar niet altijd jaloers op hoeft te zijn en dat het niet altijd maar rozengeur en maneschijn is en dat ik echt nog wel tegen minder fijne dingen aan ga lopen, maar voor nu voelt het nog even lekker.

img_1339

Eenmaal in het kamertje van de arts werd Roos eerst gemeten en gewogen: 64 centimeter en 6830 gram schoon aan de haak. Bam! Zo doen wij dat. De assistente vond Roos ook een mooie, roze baby. En dat is ze ook. Ze ziet er goed (lees: spekkig) uit. Zo hoort het bij die kleine baby’s! Jammer dat de standaard naarmate je ouder wordt verandert. De kinderarts zei ook meteen dat ze er heel goed uit ziet en zeg nou zelf: dat is lekker om te horen over je kind. Hij was heel tevreden. De uitslagen van de testen, echo’s en röntgenfoto’s tot nu toe (blaas, nieren en heupen) zijn goed. Ze groeit goed, poept goed, plast goed en is zeer tevreden. Nu is het (volgens de checklist) alleen nog tijd om de schildklier te checken. Dat betekende dus: bloed prikken. Nu hebben we daar niet zulke hele fijne ervaringen mee, ik kan me die marteling in het UMCG nog herinneren… haar hieltjes waren toen helemaal blauw. Maar goed, wat moet dat moet. We zijn meteen doorgegaan richting het afnamelab, dan hadden we alles maar gehad.

img_1345

Bij het afnamelab aangekomen begon het nare gedeelte van de ochtend. De verpleegkundige heeft geprobeerd om bloed uit het hieltje van Roos te halen, maar dat werd wederom een klein drama. Roos was er al helemaal klaar mee (die had nog helemaal niet geslapen), dus die zette het op een brullen. En weer kwam er bijna geen bloed uit het hieltje. Dit keer niet omdat het zo stroperig was, maar omdat het voetje al te massief was voor een hielprikje. Dus toen werd er iemand anders bijgehaald om te kijken of ze op een andere manier bloed af konden nemen. In het armpje konden ze niks vinden, maar in het handje durfde ze het wel aan. Dus werd er een holle naald in dat hele kleine, lieve, vlezige handje van Roos gezet. Roos hield zich goed, begon op het eind pas te huilen. Maar ik vond het toch wel even een ‘dingetje’… Maar ik was al lang blij dat het op deze manier wel lukte, want ik moet er niet aan denken wat ze anders bedacht hadden.

bloedprikken

img_1342

Ik kreeg te horen dat ik op dinsdag 25 oktober mag bellen voor de uitslag. Nog even wachten dus. Deze vind ik wel heel spannend, omdat ik weet dat schildklierafwijkingen best vaak voorkomen bij kinderen met Down. En als moeder met maar een halve schildklier, hoop ik toch dat het goed zit.

Tot mijn grote verbazing werd ik zojuist al door de assistente van de kinderarts gebeld. De uitslag was al binnen en ook al besproken met de kinderarts, dus ze vond het wat onzinnig om mij nog anderhalve week te laten wachten. En wat denk je: de schildklierwaarden van Roos zijn ook helemaal normaal! Ik kan wel janken! Wat een goed nieuws weer.

img_1341

En nu hoeven we pas in februari weer naar de kinderarts voor de volgende controle. Als het zo goed blijft gaan, hoeven we alleen nog met 9 maanden en 12 maanden te komen (dus februari en mei) en vanaf dan nog maar 1 keer per jaar!!! Het is dat ik ben begonnen met Cambridge, dus een stuk taart is nu even niet verstandig. Maar ik ga wel even een feestje vieren!

img_0837

Ik eindig nog even met een paar weetjes.

Wist je dat Roos helemaal dol is op haar knuffels? Vooral de flamingo en het eenhoorndoekje zijn favoriet:

img_0659

img_1132

img_0902

img_1211

Wist je dat Roos grote sprongen maakt door de fysiotherapie? Haar nekje is nog heel slap, maar ze kan al steeds beter gericht grijpen naar dingen als ze op haar zij ligt. Mooi om te zien hoeveel vooruitgang ze elke twee weken boekt.

img_1281

Wist je dat Roos op 27 september haar eerste fruithapje heeft gehad. Ze vond de smaak heel lekker, maar haar darmpjes waren er nog niet zo blij mee. We wachten nu nog even voor we andere smaken gaan aanbieden. Maar het blijft leuk om die verschillende gezichtsuitdrukkingen te zien.

img_0571

Wist je dat Roos haar duim (en soms ook haar vingers) steeds beter weet te vinden?

img_1148

Na de herfstvakantie is mijn verlof dan toch echt afgelopen en moet ik er toch echt aan geloven. Maar daar probeer ik nog zo weinig mogelijk aan te denken. Eerst nog maar even fulltime genieten van alles.

img_0698

img_1185

De balans opmaken…

Over twee dagen is Roos 4 maanden. Dat is een derde jaar. Dat vind ik dan weer ouder klinken dan 4 maanden. En dus wordt het tijd om de balans eens op te gaan maken. Voor nu dan. Want dat zal ik vaker gaan doen, denk ik. Het einde van mijn verlof kwam steeds dichterbij, waarschijnlijk begon het daardoor ook steeds vaker te malen in mijn hoofd. Tot afgelopen week dacht ik dat ik 10 oktober weer aan het werk moest, maar ‘ineens’ bleek er een misrekening gemaakt te zijn in mijn nadeel. En nu hoef ik niet een week voor de herfstvakantie te beginnen, maar mag ik mijn schooltas aan het einde van de herfstvakantie pas in gaan pakken. Hoe fijn is dat! Twee weken bonus! Nou ja, een eigenlijk, want vakantie is vakantie natuurlijk. Maar voor mijn gevoel is het bonus. Ik mag dus nog vier weken fulltime van mijn prachtige, bijzondere dochter genieten!

img_9796

De laatste weken zijn voorbij gekabbeld. Julian is weer naar school (groep 8!) en komt langzaam terug in het ritme. En Roos groeit lekker door. Het is een heerlijk kind. Ze slaapt lekker door ’s nachts en het is een tevreden meisje. Fysiek is ze zich nog niet heel hard aan het ontwikkelen, maar dat komt vanzelf wel. De fysiotherapeut is voor de tweede keer bij ons geweest en komt woensdag weer. We hebben wat kleine oefeningen gekregen om de nek van Roos wat soepeler en sterker te maken. Daar zijn we langzaam mee bezig, maar ze raakt snel gefrustreerd als ze op haar buik ligt. Kleine stapjes dus. Net zoals het programma waar we mee werken.

img_9715

img_0441

Roos is wel erg aan het grijpen en is gek op doekjes. We kochten vorige week een knuffeldoekje van een eenhoorn voor haar en daar ligt ze nu regelmatig mee te spelen. Zo leuk! Beppe (de moeder van Tyno) maakte een knisperdoekje voor Roos van een retro stofje waar Tyno vroeger als klein jongetje een broekje van had. Dat doekje is letterlijk een schot in de roos! Ze kan zich er een hele tijd mee vermaken. Leuk om te zien!

img_9839

img_0002

img_9893

img_0431

De afgelopen dagen zat Roos in een ‘sprongetje’. Ik had er elf jaar geleden nog nooit van gehoord. Julian had ook nooit zoveel last van ‘moodswings’. En nog steeds niet eigenlijk. Maar ja… nu weet ik dus wel degelijk dat ze bestaan. Dit was mijn uitzicht de afgelopen dagen:

img_0266

Gelukkig wees een vriendin me op mijn oliën. Ik heb ze het afgelopen jaar weinig gebruikt, omdat ik het te spannend vond. Roos zou een kwetsbaar kindje zijn met een hartafwijking. Maar nu ze eigenlijk een ijzersterk gestel blijkt te hebben, durfde ik het eindelijk aan. En het verbaasde me wederom hoeveel effect de olie dit keer weer had. Stom dat ik er zelf niet aan had gedacht, had me een paar dagen frustratie gescheeld. Maar goed, ik heb weer een gezellig meisje in huis. Heerlijk!

img_0012

En dan nu over naar het serieuze gedeelte. Ik zou de balans opmaken. Ik heb een belangrijke conclusie getrokken: ik kan het iedereen aanraden om een kindje met Down te krijgen! Dat is natuurlijk een beetje gechargeerd, dat snap ik ook wel. Maar het heeft me nu al zoveel moois gebracht. En dat wil ik graag nog even met jullie delen! Er worden zoveel dingen duidelijk en dat is heel fijn. Je zou het ook als minder fijn kunnen ervaren, maar dat doe ik niet. Er zijn een paar mensen waarvan ik dacht dat er iets meer was dan alleen oppervlakkig contact en daar heb ik weinig tot niets van gehoord. Die zijn niet eens komen kijken naar Roos. Vind ik dat erg? Nee. Misschien vinden ze het ingewikkeld en weten ze niet wat ze moeten zeggen. Misschien vinden ze dat ik een stomme keuze heb gemaakt. En misschien heb ik me wel vergist. Ik ben zelf ook niet erg bezig met anderen op het moment. Daar is ook even geen ruimte voor. Het valt me op, maar erg vind ik het niet.Het maakt wel veel duidelijk. En dat vind ik eigenlijk wel fijn. Er zijn ook mensen die juist wel heel erg lief voor ons zijn, zonder dat ik dat van tevoren had gedacht. Dat is toch heel mooi eigenlijk.

Al tijdens mijn zwangerschap werd ik op Facebook lid van een groep: de D-mama’s. Een groep met alleen maar moeders van een kind met Down. En laatst overviel me een bijzonder gevoel: namelijk het gevoel dat ik deel uitmaak van een select gezelschap. Nou ja, select… er zitten meer dan 1200 vrouwen in die groep. Maar toch voelt het een beetje bijzonder. Het is fijn om de mooie, maar ook de minder mooie dingen met elkaar te kunnen delen. Ik begrijp nu de meerwaarde van ‘lotgenotencontact’. Ik vind het woord lotgenoten zo’n nare bijsmaak hebben, omdat het zo negatief klinkt. En dat vind ik het nog steeds niet. Maar jullie snappen wat ik bedoel, hoop ik.

Het allermooiste van alles is denk ik wel dat ik me veel minder druk maak om kleine dingen. En dat ik (eindelijk) heb geleerd om nee te zeggen, zonder me in allerlei bochten te wringen. Ik heb heel wat cursussen/trainingen/sessies gehad om dat te leren, maar niets had echt effect. Een kindje met een beperking krijgen bleek dé oplossing te zijn.

Kortom: het gaat lekker hier. Ik heb niet veel nodig. Wij redden ons wel. Ik sluit nog even af met wat mooie foto’s van onze lieve Roos. Morgen moeten we naar het consultatiebureau voor de vaccinaties. Benieuwd hoe ze er dit keer op reageert. Tot nu toe heeft ze niet veel last gehad van bijwerkingen.

img_9726

img_9526

img_9546

img_9581

img_9617

img_9972

img_9977

img_0469

img_9610

blog16september2

Fijne avond allemaal!