Fijn klein kleutertje

Gisteren werd ze vier. Een kleuter. Het lijkt alsof het nog maar gisteren was dat ze voor het eerst op mijn borst werd gelegd. Een oersterk kind. Dat voelde ik aan alles, ook ver voordat ze geboren werd. En oersterk is ze! In alles. Maar daarover later meer.

De laatste twee jaren ben ik vooral bezig geweest met mezelf weer op de rit te krijgen. Dat begint nu eindelijk zijn vruchten af te werpen, maar dat heeft ook consequenties op andere vlakken. Zo hebben we het onderwerp school lange tijd links laten liggen. Ik schoof dat bewust voor me uit, omdat ik wist dat er een belangrijke knoop doorgehakt zou moeten worden: kiezen we voor regulier of voor speciaal onderwijs? Daar was ik in mijn hoofd nog niet klaar voor. Tot Roos ‘ineens’ bijna vier was… toen sloeg de schrik me om het hart, want ze is duidelijk wel toe aan een volgende stap. En wij hadden dus nog niets geregeld…

In eerste instantie wilde ik bijna automatisch voor regulier onderwijs kiezen. Dat wordt geadviseerd door de Stichting Downsyndroom en dat zie ik om me heen ook het meest gebeuren. In 2012 is immers de wet Passend onderwijs aangenomen en dat betekent dat alle kinderen een plek moeten krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden.

Roos is echt een slim meisje, ondanks haar cognitieve beperkingen. Ze kan nog niet praten, maar begint wel steeds meer verschillende klanken te zeggen. ‘Poe’ kan bijvoorbeeld poep, koekje, koe of boek betekenen. En papapa is papa of mama. Voor een buitenstaander is er waarschijnlijk geen chocola te maken van wat ze zegt, maar omdat ze wel al heel veel gebaren kent, is het voor ons meestal glashelder wat ze duidelijk wil maken. En als ook wij het een keer niet snappen, dan pakt ze ons hoofd, draait dat in de richting van hetgeen ze wil en wijst dan nog even ter verduidelijking met haar vingertje aan waar we naar moeten kijken.

Het liefst wil ze de hele dag voorgelezen worden. En elk verhaal dat ik voorlees, wordt daarna door haar herhaald, inclusief intonatie. Er is niets van te verstaan, want het is gebrabbel, maar ze is heel trots (en wij ook natuurlijk). En als ze het boekje uit heeft, krijgt ze een luid applaus van zichzelf. Ze speelt ook complete sc√®nes van Het Zandkasteel of de Teletubbies uit haar hoofd na. Die voert ze dan op voor haar eigen schaduw. Ja mensen, er is niet veel nodig voor een middagje vermaak. ūüėČ

Wij vinden dat als ouders natuurlijk ontzettend knap allemaal, maar wij zijn natuurlijk niet heel objectief. Als je Roos gaat vergelijken met vierjarige kinderen binnen het regulier onderwijs, dan ligt ze op de meeste vlakken mijlenver achter. Daar komt bij dat ze nog (lang?) niet zindelijk is. En om dan weer even terug te komen op haar oerkracht: het verschonen van een poepluier is een uitdaging van buitengewone proporties. Het lukt mij eigenlijk niet meer in mijn eentje. Dus als Julian er niet is om haar handjes vast te houden, moet ik soms Tyno bellen om me te komen assisteren. Roos strekt namelijk haar benen en zet haar knie√ęn op slot. Daarbij vouwt ze ook haar voetjes nog in elkaar. En zie ze dan nog maar eens van elkaar af te krijgen. Het is niet normaal hoeveel kracht er in die kleine beentjes zit.

Dat brengt me meteen bij het volgende ‘probleem’: Roos kan nog niet lopen en ook zelfstandig staan kan ze nog niet. Althans, dat denkt ze. Want met die allemachtige kracht die ze in haar benen heeft, zou ze in principe al een halve marathon kunnen lopen. Maar ze begrijpt het principe simpelweg nog niet. Daarbij moet ze volgens de fysiotherapeut de noodzaak er ook van in gaan zien, pas dan zal ze het gaan doen. En die noodzaak is er gewoon nog niet genoeg. Ze schuift op haar billen als een razende door de ruimte heen. Ze kan zich wel een beetje optrekken aan de eettafel en ze kan inmiddels de keukenlades ook opentrekken. Dus ze kan overal wel bij op haar manier. Ze staat ook wel rechtop bij de salontafel en ze klimt op de bank, dus het begin is er wel. We zullen alleen nog even geduld moeten hebben. Ik hoop zelf heel erg dat ze de noodzaak gaat zien als ze met de andere kinderen op school wil gaan spelen. Ik vermoed dat er dan ineens wat vaart achter de ontwikkeling gezet gaat worden. Laten we het hopen, want ik kan je vertellen dat 16 kilo de trap op en af tillen een behoorlijke belasting begint te worden. We doen het natuurlijk met liefde, maar ik kijk reikhalzend uit naar het moment dat ze zelf de trap op en af kan lopen.

Dit alles maakt dat een start op het reguliere onderwijs volgens ons nu (nog) niet haalbaar is. We zouden ervoor kunnen kiezen om haar nog een jaartje thuis te houden, maar dat doen we niet. Ze is echt wel toe aan een beetje meer uitdaging en daarom hebben we vorige week besloten om toch eens te gaan kijken op het speciaal onderwijs. Ik heb vorige week gebeld met een school hier in Drachten en maandag mocht ik al komen kijken. Wat een goede beslissing is dat geweest! Het voelde van alle kanten goed. Het gesprek was fijn, de sfeer in het gebouw voelde goed, de leerkrachten waren leuk en deze school kan Roos alle begeleiding bieden die ze nodig heeft. Er is een logopedist, een fysiotherapeut (onze eigen!) en een ergotherapeut aanwezig en dat betekent dat we buiten schooltijd om niet meer apart naar die afspraken hoeven. Dat gebeurt allemaal onder schooltijd. Daarnaast hebben ze een zwembad in de school, speciaal voor de onderbouw. Het feit dat ze nog niet loopt is geen probleem daar en dat ze nog niet zindelijk is ook niet. Dinsdagmorgen werd ik al gebeld met goed nieuws: zij zagen het ook wel zitten met Roos en ze is meer dan welkom! Wat is dat toch fijn om te horen. Vandaag is ze samen met Tyno gaan kijken op school en is ze meteen geobserveerd door de gedragsdeskundige. En het ging goed! Ze vond het leuk en had al een paar kinderen om haar vinger gewonden. Dat belooft nog wat…

Eigenlijk heb ik maar één wens wat school betreft: dat Roos leert lezen en schrijven. Dat moet er volgens mij ook wel in zitten en tegenwoordig is dat allemaal mogelijk binnen het speciaal onderwijs. Verder wil ik vooral dat ze gelukkig wordt. En dat gaat op deze school volgens mij prima lukken.

De Stichting Downsyndroom adviseert om te starten op regulier onderwijs, omdat onze kinderen dan meer met de ‘gewone’ wereld in aanraking komen. Ze zouden op die manier ook beter in de maatschappij opgenomen worden. Die visie delen wij niet. Ik denk namelijk zelf dat Roos op een reguliere school altijd dat speciale kind blijft en nu op speciaal onderwijs is ze gewoon Roos en is ze niet heel anders dan de andere kinderen daar op school. Daarbij moeten we ook realistisch zijn en concluderen dat Roos nu eenmaal niet in de mal van de ‘normale’ mens past. Hoe je het ook wendt of keert, ze zal altijd anders blijven. En dat is maar goed ook wat mij betreft, want juist die mensen die anders zijn maken de wereld over het algemeen een stuk leuker.

Dan is er tenslotte nog de vraag over hoe werkbaar het passend onderwijs in de praktijk is. Ik heb in mijn eigen werk als docent in het middelbaar onderwijs meerdere kinderen in de klas gehad die op het reguliere onderwijs niet tot hun recht kwamen en die uiteindelijk naar het speciaal onderwijs toe moesten. Daar gingen vaak jaren van worstelingen aan vooraf. Dat is natuurlijk heel naar voor de leerling zelf (want die verzamelt op een gegeven moment negatieve ervaringen en teleurstellingen en krijgt ook niet de aandacht die hij/zij verdient), maar ook voor de ouders (die willen natuurlijk het beste voor hun kind en dat hun kind een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan leiden). Maar tenslotte is dat ook enorm frustrerend voor de leerkrach/docent. Die doet zijn of haar uiterste best om een leerling op de juiste manier te begeleiden, maar moet op een gegeven moment de handdoek in de ring gooien omdat hij/zij het niet meer weet. Het klinkt namelijk heel mooi ‘samen naar school’, maar in de praktijk is het allemaal een stuk minder makkelijk vorm te geven.

Ik lees over de gevechten die sommige ouders moeten voeren om hun kind de juiste begeleiding te laten krijgen binnen het reguliere onderwijs. Diep respect heb ik daarvoor. Ik zou het niet op kunnen brengen, denk ik. Regelmatig komen ze van een koude kermis thuis als blijkt dat de scholen het opgeven (vaak nadat ze alles uit de kast hebben getrokken om het te laten slagen, maar soms ook zonder veel moeite voor het kind in kwestie te doen). Verdriet, frustratie en boosheid zijn het gevolg. Logisch. Iedere ouder wil dat zijn of haar kind geaccepteerd wordt.

Wij kiezen er dus voor om die strijd niet aan te gaan. Ik weet zeker dat Roos haar plek in de maatschappij gaat veroveren, daar doet de onderwijskeuze niets aan af. Dat heeft met haar oersterke karakter te maken. Want als iemand haar niet begrijpt, dan pakt ze diens hoofd, draait dat in de richting van hetgeen ze wil en wijst dan nog even ter verduidelijking met haar vingertje aan waar diegene naar moeten kijken…

(On)beperkte mogelijkheden

Het is een bizarre wereld waar we de afgelopen weken in terecht zijn gekomen. De wereld is in de ban van het nieuwe Corona-virus. Scholen zijn dicht, sportclubs, horeca-gelegenheden en veel winkels hebben hun deuren gesloten. Het EK voetbal, het Eurovisie Songfestival en andere grote events zijn afgelast. En mensen moeten zoveel mogelijk thuis blijven om er in ieder geval voor te zorgen dat de IC’s niet overbelast raken. Wij worden dus steeds meer beperkt en dat zorgt voor bijzondere situaties.

De afgelopen tijd maakte ik me veel zorgen over dit land. De tolerantie was ver te zoeken en de racistische commentaren op social media namen in rap tempo toe. Althans, dat is hoe ik het ervaren heb. Ik werd ook oprecht verdrietig als ik sommige commentaren las. Maar nu is er Corona en dat overstijgt alles. Ik moet toegeven dat ik er in het begin wat luchtig over dacht, maar inmiddels ben ik doordrongen van de ernst van de zaak. En ik vind het doodeng. Roos is in principe gezond, maar valt door haar Downsyndroom toch in de groep van kwetsbare personen. Mijn moeder heeft ook een goede weerstand, is ontzettend jong van geest, maar valt door haar leeftijd (77 jaar) toch ook in de risicogroep. Mijn zwager heeft een aantal chemokuren ondergaan en dat maakt dat zijn weerstand zeer laag is. En zo heeft iedereen wel mensen om zich heen die een groot gezondheidsrisico lopen als ze besmet raken met het virus. Normaal gesproken probeer ik me zoveel mogelijk af te sluiten van het nieuws en steek ik mijn kop in het zand. Maar nu sta ik de hele dag op scherp. Ik wil alles mee krijgen, waarschijnlijk omdat dat het enige is waar ik nog een beetje controle over heb.

Maar tegelijkertijd gebeuren er zulke mooie dingen. Zo mooi, dat ik mezelf af en toe betrap op de gedachte dat de wereld dit virus misschien wel nodig had om te resetten. Om de mensen bewust te laten worden van wat echt belangrijk is in het leven. Begrijp me niet verkeerd, ik had natuurlijk liever gezien dat dit virus nooit had bestaan. Maar het is er, dat is een realiteit. En in die realiteit is het de kunst om positief te blijven.

Zo worden er initiatieven opgezet waarin volkomen vreemden aanbieden om boodschappen te doen voor mensen uit de risicogroepen. Er worden Facebookgroepen opgericht om contact te houden met buurtgenoten en om te kijken wat mensen voor een ander kunnen betekenen. De bloemen die op de veiling niet meer verkocht worden, worden gedoneerd aan het zorgpersoneel. Er is geapplaudisseerd voor de zorgmedewerkers, die 24 uur per dag klaarstaan om de zieken de best mogelijke zorg te geven. Groente en fruit dat voor scholen bedoeld was, wordt gedoneerd aan voedselbanken. Kerken hebben de klokken een kwartier lang laten luiden als boodschap van hoop en troost. Leraren hebben binnen een week gezorgd voor onderwijs op afstand, er worden zelfs YouTube-kanalen opgezet om lessen digitaal aan te bieden. Op social media worden er massaal tips uitgewisseld voor leuke activiteiten (binnenshuis uiteraard) met de kinderen. Er worden stoepen versierd met hartjes van stoepkrijt. Oude mensen die geen bezoek mogen ontvangen, worden verrast met een kaartje. Kortom: er wordt een enorme creativiteit in de mensen naar boven gehaald en er wordt rekening gehouden met elkaar…

En dat vind ik een enorm lichtpunt in deze donkere tijd. De afgelopen week ben ik me weer bewust geworden van wat belangrijk is in mijn leven. Helemaal bovenaan staan dan natuurlijk mijn kinderen. Julian is bijna 15 en hij past zich redelijk makkelijk aan aan de nieuwe situatie. Het is even wennen aan het onderwijs op afstand en het vraagt om een nieuwe manier van plannen. Maar met een klein beetje hulp redt hij zich prima. Ik ben zo allemachtig trots op hem. Hij is zo leuk! Roos krijgt gelukkig niet veel mee van alles wat er in de buitenwereld gebeurt. Er verandert voor haar ook niet veel, aangezien ik al twee jaar thuis zit en door mijn angststoornis ook bijna niet buiten kwam. Maar toen ik haar gisteren aan het voorlezen was uit Nijntje, schoot er een gedachte door me heen en die wil ik graag met jullie delen.

Roos is een kind met een beperking. En helaas vinden veel mensen dat tegenwoordig ingewikkeld. Want we leven toch in een perfecte, maakbare samenleving? Daar is een beperking helemaal niet meer nodig. Maar nu wordt duidelijk hoe waardevol (en noodzakelijk?) een beperking kan zijn. Wij leven nu ook met een aantal beperkingen en we zijn onmiddellijk een stuk liever voor elkaar. We zijn creatiever, empathischer, minder gehaast. We zijn bezig met dingen die ertoe doen. En dat is nou precies wat Roos ook toevoegt aan ons leven. Het is uiteraard ook wel eens zwaar. Maar het is zoveel meer dan dat. Roos ziet alleen maar het goede in mensen. Zij geniet van hele kleine dingen. Als ze boos is, is ze verschrikkelijk boos en als ze blij is, is ze verschrikkelijk blij. Ze is ontzettend in haar nopjes met zichzelf, kijkt het liefst de hele dag in de spiegel terwijl ze hard ‘Oh’ en ‘Ah’ roept. Als ze aan het eten is, trekt ze haar trui omhoog en laat ze trots haar buik zien. Zij ervaart alles heel intens en dat is zo mooi om te zien. Dat is iets waar ik soms jaloers op kan zijn. Tijdens een therapiesessie zo’n anderhalf jaar geleden kwam ik erachter dat ik zoals Roos wilde zijn: puur, eerlijk en tevreden. Ik denk dat we ontzettend veel kunnen leren van beperkingen, op alle fronten. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk, maar het biedt ook onbeperkte mogelijkheden…

Het bloed kruipt…

Ruim anderhalf jaar geleden schreef ik mijn laatste blog op Rozengeur en anders zijn. Ik dacht echt dat ik klaar was. Maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en het begon de laatste maanden weer enorm te kriebelen. Daarom heb ik besloten om Rozengeur en anders zijn weer nieuw leven in te blazen. Ik schrijf natuurlijk veel over Roos, maar ik ga nu ook over andere dingen schrijven die me bezig houden.

De laatste

Het is alweer een behoorlijke tijd geleden dat ik mijn laatste blog voor Rozengeur en anders zijn heb geschreven: ruim vier maanden om precies te zijn. Vandaag dan eindelijk weer een nieuwe post, maar laat ik dan ook meteen met de deur in huis vallen: dit zal ook meteen de laatste zijn op dit webadres. Ik ben er namelijk klaar mee. Niet met schrijven, maar met mezelf en vooral Roos verdedigen. Hoe dat precies zit, ga ik proberen uit te leggen in deze laatste blogpost. Aan jullie ligt dat zeker niet, ik heb zoveel liefde ontvangen in de vorm van lieve reacties hier op mijn blog, op Facebook en op Instagram. Dat heeft me echt ontzettend goed gedaan! Heel heel heel erg veel dank daarvoor. Op Instagram blijf ik overigens nog wel over Roos posten (@rozengeurenanderszijn). Ik ben op het moment niet zo heel actief, maar dat komt vast wel weer. Als je benieuwd bent hoe het met mij verder gaat en het leuk vindt om over mijn leven te lezen, dan nodig ik je uit om mij te volgen via mijn persoonlijke Instagram account..

Zoals ik vier maanden geleden al schreef, zit ik in een behoorlijk moeilijke fase van mijn leven. Maar tegelijkertijd begin ik nu ook langzaam in te zien dat dit een van de belangrijkste fases van mijn leven is. En een van de meest waardevolle ook. In mijn vorige post schreef ik dat ik zou starten met CGT (Cognitieve GedragsTherapie). Dat is niet gebeurd. Omdat er dan teveel weken zouden zijn waarin ik geen therapie zou krijgen en ik nog steeds niet zelfstandig de deur uit durf, hebben mijn begeleiders en ik er gezamenlijk voor gekozen dat ik na de acht weken dagbehandeling zou instromen in de basisgroep Schematherapie. En dat is de beste keuze geweest die we konden maken. Ik had al een keer gehoord over die schematherapie en toen had ik al sterk het gevoel dat dat goed bij mij zou passen. Dat gevoel is dus uitgekomen. Na zes weken in de basisgroep te hebben gezeten, ben ik doorgestroomd naar de groep voor inzichtgevende schematherapie en daar ben ik nu vijf weken mee bezig. Het hele traject duurt vijftien weken, dus ik heb nu een derde gehad. En ik merk nu al verschil! Waar ik bij de basisgroep (door verschillende omstandigheden) nog niet veel vooruitgang merkte, voel ik me nu al anders dan vijf weken geleden. Begrijp me niet verkeerd, ik ben er nog lang niet. Dat realiseer ik mij terdege. Ik ga twee ochtenden in de week naar de groepstherapie en de overige vijf dagen heb ik ook echt nog nodig om bij te komen. Er komen heel veel emoties los en heel veel inzichten naar boven. Ik word soms helemaal gek (leuke woordspeling) van de gedachten die in mijn hoofd rondtollen. Maar ik voel dat het me helpt. En dat is goed. Een paar weken geleden heb ik weer een aantal testen moeten doen om te kijken waar ik zit in mijn proces. Daaruit bleek dat mijn depressie en angststoornis nog even heftig waren als in maart. Dat voelde ik zelf natuurlijk ook wel. Maar er bleek ook uit de antwoorden dat de therapie wel aansloeg. Dat vond ik eerst een gek contrast, maar toen mijn psycholoog uitlegde dat er tijdens zo’n therapie heel veel oud zeer naar boven komt en dat dat niet echt lekker is voor een depressie, begreep ik het wel. Na een nieuwe (tweede) ophoging van de antidepressiva en de start van de inzichtgevende schematherapie voel ik nu wel dat die zwarte waas van de depressie heel langzaam begint op te lossen. En dat is z√≥ fijn. Hoe dat precies voelt en wat er zich allemaal in mijn hoofd afspeelt, wil ik van me af gaan schrijven op een ander adres. Daarover later meer. Nu even terug naar Rozengeur en anders zijn.¬†Een paar weken geleden kwamen er een paar dingen samen: een blog van iemand die ik volg(de) op Instagram, een theatershow op Netflix en een therapiesessie. En vlak daarna viel voor mij het kwartje: het moet afgelopen zijn met Rozengeur en anders zijn.

Laat ik beginnen met het blog: ik las op Instagram dat iemand die ik al een paar jaar volg een verkeerde uitslag had gehad van de NIPT. Dat triggerde mij natuurlijk direct en ik ben gaan lezen. Ik dacht nog even dat ik haar wel gerust zou kunnen stellen of iets dergelijks. Maar dat had ik beter niet kunnen doen… ze schreef dat er een grote kans was dat het kindje in haar buik Down zou hebben √©n een hartafwijking. En na een goed gesprek met haar man had ze besloten de zwangerschap af te breken als na de vruchtwaterpunctie zou blijken dat het kindje Down zou hebben. En dat voelde voor mij als een keiharde klap in mijn gezicht. Ik was er eigenlijk behoorlijk door van slag en dat vond ik ook weer ingewikkeld, want ik vind het belangrijk dat mensen hun eigen keuze kunnen maken. Maar ik kan er dus niet meer zo naar kijken nu Roos er is. Het voelde alsof Roos er niet mocht zijn. Uiteindelijk bleek dat de kans dat het kindje Down heeft heel klein is en of de hartafwijking er is, is nog de vraag. Maar het mag er dan dus toch komen. Tenzij uit de vervolgtesten toch blijkt dat het kindje een chromosoom teveel heeft. Hoe belangrijk ik het ook vind dat mensen hun eigen mening hebben, ik werd er zo ontzettend verdrietig van dat ik er zelfs over gedroomd heb. Ik heb daarom ook maar op de ontvolgknop gedrukt om mezelf niet nog langer te kwellen. Natuurlijk weet ik dat een groot deel van de mensen ervoor kiest om een kindje met Down weg te laten halen. De samenleving is zo maakbaar geworden, dat we alle ‘imperfecties’ weg kunnen laten halen. Maar omdat deze hele kwestie voor mij nu ineens een gezicht kreeg, kon ik er niet goed meer mee dealen.

Dan de theatershow op Netflix. Ik had er al veel over gehoord via tv en social media en toen ik me een dag wat beter voelde dan gemiddeld heb ik hem opgezocht en gekeken: Nanette van Hannah Gadsby. Ik kan alleen maar zeggen: mensen, gaat dat zien! Wat een pijnlijke, hartverscheurende, emotionele, ongemakkelijke, maar¬†steengoede show! Zo goed, dat ik hem inmiddels al twee keer heb gezien. Ik wil er inhoudelijk niet teveel over zeggen, want ik vind echt dat iedereen dit zou moeten zien. Maar ik wil er √©√©n element uithalen waar ik ontzettend veel aan heb op het moment. Hannah Gadsby heeft het namelijk over de twee elementen van een grap: een set-up en een clou. En met de clou haal je de spanning bij anderen weg. Zo werkt het dus ook met zelfspot. Door grappen over jezelf te maken (omdat je dik bent, of omdat je een grote neus hebt, of omdat je heel klein bent), haal je bij andere mensen een soort ongemakkelijk gevoel weg. Zelfspot is iets dat mij niet vreemd is. Sterker nog: ik denk dat ik mezelf wel de koningin van de zelfspot zou kunnen noemen. Want ja: ik ben dik en voldoe dus niet aan de maatstaven van deze maakbare samenleving. En dus haal ik mezelf al jaren naar beneden met grappen over mezelf. Daar ben ik nu ook wel klaar mee. Ik ben te dik, maar heel eerlijk gezegd vind ik dat niet eens heel erg. Ik ben in elk geval lekker zacht om tegenaan te liggen voor mijn kinderen. En als iemand anders het ingewikkeld vind dat het zo is, dan is dat jammer. Dan keert diegene zich maar om. Ofzo. Whatever. Ik ben er in elk geval klaar mee. Ik maak wel een gekscherende opmerkingen (daar ben ik immers een kei in) over de hashtag ‘bodypositivity’ of ‘bopo’, maar eigenlijk is dat de mooiste beweging van dit moment: laat je niet leiden door anderen, maar kijk eens naar wat je zelf vindt. Als je te dik bent en je vindt het ZELF een probleem, dan moet je kijken of je er iets aan kunt doen. Maar vind je dat geen probleem: ook goed! Lekker blijven zo! Scheelt een hoop stress en dat is nog veel schadelijker voor je gezondheid dan een beetje overgewicht. Ik heb de afgelopen maanden ontdekt dat ik me al 40 jaar lang probeer te conformeren aan andermans maatstaven. En dat ga ik straks anders doen! Als anderen dat lastig vinden: jammer dan. Of zoals Hannah Gadsby zegt: Stop wasting my time!

Maar goed, nu weer even terug naar het syndroom van Down. En naar de therapie. Tijdens een van de beeldende lessen bij therapie moest ik het verschil tussen hoofd en hart verbeelden. Ik heb uiteindelijk twee grote vellen papier gepakt en daarop geschreven welke woorden er horen bij ‘hoofd’ en welke bij ‘hart’. Het was heel confronterend om te zien dat ik de afgelopen jaren (ik weet eigenlijk niet beter) voornamelijk vanuit mijn hoofd geleefd heb en daarbij mijn gevoel volledig opzij heb gezet. Daarna kreeg ik het met een van mijn therapiegenoten over Roos en kwamen we allebei tot de conclusie dat Roos alles is wat op het hartpapier staat (o.a. open, oprecht, vol vertrouwen, zonder masker, met een goed zelfbeeld). En toen kwam ik er dus ook achter dat ik eigenlijk net zo wil worden als Roos… Dat vond ik een mooie gedachte.

Ik heb tijdens een van de therapiesessie ingebracht dat ik zo geraakt was door die blogtekst over de NIPT en daar hebben we het uitgebreid over gehad. Ik heb uitgelegd dat ik het gevoel heb dat ik me ALTIJD moet verantwoorden voor het bestaan van Roos. En dat is eigenlijk al begonnen met Rozengeur en anders zijn. Toen we hoorden dat Roos Down heeft, wist ik al dat dat voor veel mensen een lastig onderwerp zou zijn. En dat heb ik al heel snel aan den lijve ondervonden: Toen ik een therapeute zocht voor een cursus hypnobirthing, werd ik door de eerste al afgewezen, omdat zij een jaar daarvoor een zwangerschap van een kindje met Down bewust had laten afbreken. Dus ik ben hier begonnen te schrijven met altijd dezelfde gedachte in mijn achterhoofd: mensen moeten snappen waarom wij ervoor kozen dat ze mocht komen. Ik kan de keren dat ik heb ‘moeten’ zeggen dat wij wel geluk hebben, omdat wij een ‘goede Downie’ hebben niet meer op een hand tellen. Daarnaast ben ik ook wel klaar met het glimlachen naar mensen die schrikken als ze Roos zien. Ik ga ze niet meer gerust stellen. En dan hoor ik ook heel vaak dat Roos TOCH (het gaat om het woordje ‘toch’) echt wel een mooi meisje is. Dat heb ik bij Julian nooit gehoord, terwijl dat TOCH ook echt een heel mooi jongetje was en nog steeds is! Daarmee zeggen mensen eigenlijk indirect dat ze een heel ander beeld hebben van de gemiddelde persoon met het Syndroom van Down. En ik heb geen zin meer om daaraan mee te doen. Tijdens de therapiesessie kwamen er zoveel emoties in me los. Ik had geen idee hoe hoog dit me zat. Uiteindelijk heb ik rechtop staand moeten vertellen dat ik heel bewust heb gekozen om Roos geboren te laten worden en dat ik trots op haar ben en op het feit dat ze er is. Dat vond ik heel lastig om te doen, terwijl ik dat natuurlijk wel zo voel. Maar toen ik het eenmaal had gedaan viel er een last van mijn schouders. Ik heb ook een hele fijne therapiegroep en ik werd ook heel lief gesteund door iedereen. Het heeft veel goed gedaan voor me. En dat is dus de reden dat ik hier stop. Ik ga het niet meer makkelijker maken voor anderen. Ik ga het ongemak bij anderen niet meer weghalen. Als mensen het syndroom van Down ingewikkeld vinden: jammer dan! Draai je maar om en loop weg, maar STOP WASTING MY TIME!

Ik ben Charlotte, ik heb er bewust voor gekozen om Roos op de wereld te zetten en daar ben ik trots op!

Opgebrand

Daar zit ik dan. Al weken weet ik dat ik deze blog een keer ga schrijven, maar ik kon me er niet toe zetten om te beginnen. Nu durf ik het eindelijk aan. En dat is een belangrijke stap in mijn herstel. Dit keer geen blog over Roos (waar het overigens erg goed mee gaat), maar over mij.

De afgelopen tijd krijg ik veel lieve berichten via allerlei kanalen waarin er gevraagd wordt hoe het met ons gaat. Laat ik beginnen met een hele dikke dank voor al die lieve woorden, mooie kaarten en oprechte belangstelling. Dat heeft me echt heel goed gedaan. Echter, ik kon het niet opbrengen om ze te beantwoorden. Het zijn er ook te veel om achteraf nog op te reageren, mede daarom heb ik besloten om met de billen bloot te gaan en uit te leggen wat er de afgelopen maanden is gebeurd. Dat scheelt me een heleboel uitleg achteraf en zo heb ik dat ooit ook gedaan toen we hoorden dat Roos Downsyndroom heeft. Daarbij vind ik het vreselijk om over mezelf te praten (en dan vooral over mijn gevoel) en vind ik het makkelijker om het op te schrijven. Dus… daar ga ik. Ik zal proberen om het kort te houden, maar ik kan niets beloven.

Bijna drie maanden geleden ben ik helemaal ingestort. Van het ene op het andere moment durfde ik niet meer naar mijn werk en kreeg ik (weer) veel last van paniekaanvallen. Nu ben ik wel eens vaker tegen mezelf aangelopen in mijn werk, maar dan had ik genoeg aan een korte rustperiode. Dit keer was het anders en was het niet alleen werkgerelateerd. Ik voelde niets meer, durfde niets meer en wilde me alleen maar verstoppen uit schaamte en angst. Na een bezoek aan de huisarts, die concludeerde dat ik een burn-out heb, werd me aangeboden om een gesprek aan te gaan met de POH-GGZ (praktijkondersteuner vanuit de GGZ). Dat aanbod heb ik aangenomen en na het eerste gesprek werd de ernst van de zaak duidelijk en ben ik doorverwezen naar een andere instantie voor specialistische GGZ. Inmiddels waren mijn angsten al zo ver gevorderd dat ik niet meer alleen de deur uit durfde. Gelukkig was daar altijd Tyno (mijn ‚Äėrock in the burning‚Äô) die mij bracht en ophaalde, zodat ik kon starten aan mijn hersteltraject. Het duurde vier weken voordat ik mijn eerste gesprek kon hebben bij de specialistische zorg (en dat was n√≥g snel, lang leve de wachttijden in de zorg) en tot die tijd heb ik wekelijks gesprekken gehad met de POH-GGZ om een vinger aan de pols te houden. De rest van de tijd zat of lag ik alleen maar op de bank te wachten tot de dag voorbij was.

Toen ik eindelijk aan de beurt was bij de specialistische GGZ-instelling, ben ik onderworpen aan allerlei onderzoeken, gesprekken en tests en werd er een eerste diagnose gesteld op basis van de acute verschijnselen: ik had een ernstige depressie en een paniekstoornis met agorafobie (pleinvrees). BAM! Het heeft echt wel even geduurd voordat ik dat kon accepteren. In die weken kreeg ik ontzettend veel lieve berichten van vrienden, familie en collega’s die zich om mij bekommerden, maar daar werd ik alleen maar onrustiger van. En daar voelde ik mij dan weer vreselijk schuldig over, want het was zo ontzettend goed bedoeld. Maar als je depressief bent, wil je geen antwoord geven op de vraag hoe het met je gaat. Dan wil je met rust gelaten worden en zo min mogelijk prikkels van buiten krijgen. Althans, dat gold voor mij. Dus toen hebben Tyno en ik besloten om de communicatie via hem te laten verlopen. Dat heeft me heel veel rust gegeven en dat geeft het nog steeds. Ik ben er tot op de dag van vandaag nog niet aan toe om in persoonlijk contact met mensen te vertellen hoe het met me gaat. Neem het me daarom niet kwalijk dat ik niet reageer op berichten in welke vorm dan ook. Ik lees ze allemaal en ik waardeer ze echt enorm! <3

Maar goed, de eerste diagnose was dus gesteld. Ik wist natuurlijk zelf ook wel dat het niet goed ging, maar als je het dan zwart op wit ziet staan, is dat toch wel even slikken. In overleg met de psycholoog die de intake heeft gedaan, ben ik ingeschreven voor cognitieve gedragstherapie (CGT). Ik hoop daarbij te leren hoe ik niet meer in de voor mij altijd aanwezige valkuilen trap en hoe ik bepaalde patronen kan doorbreken. Helaas is de wachttijd voor de therapie ook lang, dus daarom ga ik nu twee keer per week naar de dagbehandeling: een soort praatgroep met mensen die in hetzelfde schuitje zitten (maar dan toch anders). Ik zag daar als een berg tegenop, omdat ik al maanden niet meer geconfronteerd ben met andere mensen dan mijn kinderen, Tyno en mijn moeder. Maar ik moet zeggen dat het me echt goed doet. Het is wel heftig en zwaar zo nu en dan, maar het is zo ontzettend prettig om niets uit te hoeven leggen. En om er even ‚Äėuit‚Äô te zijn, maar dan toch in een veilige, ingekaderde omgeving. En ik vind het ook makkelijker om over gevoelens te praten met vreemden, dus ik haal er zeker iets uit. Daarnaast ben ik twee weken geleden toch ook gestart met antidepressiva en slik ik kalmeringstabletten voor de nacht. Dat vond ik wel even een ding, maar ik heb me er toch maar bij neergelegd. Ik heb dat nu gewoon (even) nodig. Hopelijk komt er weer een tijd dat ik zonder kan, maar voor nu moet het maar even zo. Ik wil toch echt wel heel graag weer de Charlotte worden van een aantal jaren geleden.

Eind mei begin ik met de CGT en als dat (in juli) afgerond is, ga ik weer door de molen om te kijken of er eventueel nog een (andere) persoonlijkheidsstoornis ten grondslag ligt aan mijn klachten. Dat was nu nog niet na te gaan, omdat de depressieve klachten te veel de boventoon voerden.

Wat betreft de depressie durf ik nu wel te stellen dat ik het diepste punt gehad heb en dat ik langzaam uit de donkere put aan het kruipen ben. Ik krijg mijn gevoel weer een beetje terug en kan weer écht genieten van mijn kinderen. Daar trek ik me enorm aan op. Ze doen het allebei geweldig en zij zijn de reden dat ik elke dag mijn bed uit kwam en in elk geval nog een beetje ritme in mijn leven bleef houden. Julian wordt komende zaterdag 13 en we gaan die ochtend heerlijk ontbijten met elkaar voordat hij naar zijn vader gaat om het daar ook nog eens dik te vieren. Daar kan ik nu ook oprecht zin in hebben. Het gaat dus absoluut vooruit. Ik merk alleen wel dat het nog heel wiebelig is allemaal. Er hoeft maar iets onverwachts te gebeuren en ik ben van slag. Ik ben er dus nog lang niet, maar dat heb ik nu wel eindelijk geaccepteerd. Ik geloof nu in elk geval weer dat ik er uiteindelijk wel kom, dat geloof is een tijd lang weg geweest.

De angst is nog wel behoorlijk aanwezig, daar moet ik echt flink mee aan de slag. Mijn wereld is zo ontzettend klein geworden. Eigenlijk speelt mijn hele leven zich voornamelijk af binnen de muren van mijn huis. En daar voel ik me veilig en ok. Zodra ik naar buiten moet, word ik onrustig en benauwd. Maar vorige week heb ik twee keer vijf minuten (samen met Tyno) in de tuin gezeten, dat was al een flinke stap. Het is de bedoeling dat ik dat langzaam uit ga breiden en dat ik uiteindelijk weer alleen de straat op durf. Maar ook dat geef ik tijd. Ik geloof dat, nu de depressieve klachten afnemen, die horde ook makkelijker te nemen is. De eerstvolgende uitdaging staat in elk geval al snel op de agenda: volgende week woensdag (9 mei) moet Roos voor de jaarlijkse controle naar de kinderarts. Daar wil ik koste wat kost bij zijn. Gelukkig kan Tyno dan ook mee, anders had ik het moeten verzetten. Dat is voor mij het eerste bezoekje aan een openbare gelegenheid in drie maanden tijd. Ik zal proberen om na die afspraak weer een update van Roos te plaatsen.

Dat was in een notendop het verhaal van de afgelopen maanden. De details heb ik achterwege gelaten, maar ik vond het toch belangrijk om mijn verhaal op te schrijven. Zo heb ik uiteindelijk een document voor mezelf (leuk voor later, haha), maar het is ook een grote stap op weg naar mijn herstel. Daar heb ik het de afgelopen week nog uitgebreid over gehad met de therapeuten. Nu weet iedereen het en hoef ik me hier in elk geval niet meer voor te verstoppen. De schaamte en het gevoel van mislukking zijn groot en dat moet ik leren loslaten. Daarnaast wil ik niet het gevoel hebben dat het een taboe is om depressief te zijn. Of om een burn-out te hebben.

Ik heb tijden gehad dat ik écht dacht dat ik gek werd. Ik heb mezelf ook voor gek verklaard. Ik heb op het punt gestaan om mezelf op te laten nemen en ik heb mezelf een enorme aansteller gevonden. Maar ik weet nu in elk geval dat ik er niets aan kan doen. Dat er waarschijnlijk zelfs een stukje erfelijkheid bij komt kijken. Dat ik echt niet de enige ben. Dat ik milder moet kijken naar mezelf en dat ik mezelf tijd moet gunnen. Dus dat ga ik dan maar doen. Er zit niets anders op…

Een nieuw jaar

Daar zit ik dan.¬†Aan de vooravond van mijn veertigste verjaardag. Al weken zit ik te broeden op een blog, maar het is er nog steeds niet van gekomen. Nu ga ik dan eindelijk maar eens beginnen. Mijn laatste bericht dateert alweer van eind oktober. Ruim twee maanden geleden dus. Het is niet zo dat er in de tussentijd niets gebeurd is. Integendeel. Maar de tijd heeft me ingehaald… Mijn werk in het onderwijs slokt een groot gedeelte van mijn energie op en het gedeelte tussen de herfst- en kerstvakantie is nooit mijn favoriete periode: het is buiten donker,¬†in die laatste weken¬†zijn er rapportenvergaderingen en ouderavonden, de leerlingen zijn druk en in de laatste week worden we overspoeld met activiteiten. Ik ben altijd heel blij dat de kerstvakantie twee weken duurt. Die eerste week zit er nog zoveel onrust in mijn lijf, dat ik maar moeilijk kan genieten van de vrije tijd. Het feit dat alle feestdagen in die eerste week vallen, maakt het ook niet heel veel beter. Maar gelukkig is er dan altijd nog die tweede week… dan zijn de emoties en de zenuwen een beetje gaan liggen en kan ik weer normaal functioneren. En dus heb ik nu geen excuus meer.

Laat ik beginnen met iedereen een heel gelukkig nieuwjaar te wensen. Dat mag volgens mij nog tot mijn verjaardag (6 januari), dus bij dezen. Ik hoop dat jullie allemaal goede dagen hebben gehad met fijne mensen om jullie heen. Of gewoon lekker alleen. Dat kan ook heerlijk zijn.

De vorige keer schreef ik al dat Roos net had leren zitten. Wat een heerlijkheid is dat. Niet alleen voor haar, want haar wereld is een stuk groter geworden. Maar ook voor ons! Het geeft ons ook weer een beetje meer vrijheid, want we hoeven haar niet meer constant te stutten of te ondersteunen. Ze kan het nu zelf. Zelf in zit komen vanuit een liggende positie is nog niet aan de orde, maar dat komt vanzelf wel. Maar wat nog veel mooier is: ze kan nu ook in een gewone autostoel en in een buggy zitten. De Maxicosi is dus eindelijk de deur uit. Het had ook niet veel langer moeten duren, want ze groeide er bijna uit. Wederom fijn voor Roos én voor ons (en onze rug).

Maar het wordt nog beter…¬†een paar dagen geleden trok Roos zichzelf ineens op in de box totdat ze op haar knie√ęn zat. Het is maar goed dat mijn reactie niet is vastgelegd op een geluidsband. Ik vind het zo geweldig om de stappen bij Roos te zien. Het is zo bijzonder. Lopen zal ze voorlopig echt nog niet, maar het feit dat ze nu haar benen en haar bovenlijf als 1 geheel gaat zien (horen jullie wel dat we al anderhalf jaar een fysiotherapeut over de vloer krijgen?) is een enorme stap in haar ontwikkeling. Vandaag zat ze bij me op schoot en tilde ik haar een beetje omhoog. Daar reageerde ze op door met haar voeten op mijn benen te¬†staan en haar knie√ęn op slot te zetten. Dus eigenlijk stond ze. Haar bovenlijf liet ze wel helemaal naar voren hangen, dus wellicht gaat ze straks eerst op handen en voeten lopen. ūüėČ En als klap op de vuurpijl kwam Roos vandaag voor het eerst zelf vanuit lig- in zitstand.Deze stappen gaan de boeken weer in. Wat een feest!

Toen we voor het eerst hoorden dat we een kindje met Down zouden krijgen, verwachtten veel mensen dat het heel zwaar zou worden. Wij hebben daar heel eerlijk gezegd nooit zo bij stil gestaan. Nu Roos 19 maanden is, kan ik wel zeggen dat die mensen gelijk hebben gekregen. Echter… de zwaarte zit niet zozeer in het emotionele gedeelte, maar juist in het fysieke. Laten we eerlijk zijn: die mensen hadden het natuurlijk over emotionele zwaarte. Dat ervaren we tot nu toe nog niet. Sterker nog, ik ervaar echt het tegenovergestelde. Maar fysiek vind ik het nu wel zwaar worden. Roos is hypermobiel en dat zorgt naast hele leuke foto’s ook voor een vertraging in de fysieke ontwikkeling. Niet erg op zich, hoor. Het komt wanneer het komt. Maar Roos weegt inmiddels ongeveer 12 kilo en zit in kledingmaat 86. En zodra ze opgetild wordt, laat ze alle spierspanning los en heb je dus 12 kilo ‘dood’ gewicht op je arm. Dat¬†hakt er flink in. Gelukkig heb ik een hele sterke man aan mijn zijde, die zijn hand (en arm) daar niet voor omdraait. Dus als we samen zijn (we hebben een LAT-relatie), neemt hij mij die taak uit handen (of armen).

Nou, dan hebben we het zware gedeelte wel gehad. Want wat is het een heerlijkheid om Roos in ons midden te hebben. Als ik thuis kom na een dag op mijn werk, dan weet zij me altijd meteen weer op te fleuren als ik dat nodig heb. Ik werk (nagenoeg) fulltime in het middelbaar onderwijs en vind dat zo nu en dan best heftig. Maar Roos, met haar grappen en grollen, maakt van de meest zwarte dag nog een feestje. Echt. Dus tot nu toe, horen jullie mij nog steeds niet klagen. En dat mag ik natuurlijk ook helemaal niet. Want Roos is kerngezond en oersterk. Die krijg je met geen tien paarden gestrekt. Ik zie om mij heen ook wel dat het heel anders kan zijn. Ik weet dat er op dit moment ook¬†kinderen in het ziekenhuis liggen.¬†Een¬†aantal daarvan vecht echt voor¬†zijn leven. Heftig om te zien hoe het ook kan zijn. En vooral heel verdrietig. Een simpel verkoudheidsvirus kan voor ‘onze’ kinderen al verstrekkende gevolgen hebben. We leven natuurlijk heel erg mee van afstand. En we tellen onze zegeningen.

Is het dan echt alleen maar Rozengeur en anders zijn bij ons thuis? Nee hoor. Zeker niet! Roos moet de laatste tijd echt vermaakt worden en dat vind ik best lastig. Zeker omdat ik op mijn vrije momenten (in weekenden en vakanties) vaak alleen met haar ben. Ik behoor niet tot de categorie ‘oermoeders’ die hun hele leven in dienst stellen van hun kind(eren). Helaas. Ik zou z√≥ graag zo’n moeder willen zijn. Bij Masterchef Australia deed ooit een Julie mee: een kleine, stevige dame met krulletjes die de hele dag in de keuken stond te koken en te bakken voor haar man en kinderen. Zij was voor mij het toonbeeld van een oermoeder. Stikjaloers kan ik daarop worden. Zo’n gezin zou ik ook willen. Maar dat is ijdele hoop. Ik heb¬†nu eenmaal ook een enorme behoefte aan stilte om me heen en tijd voor mezelf. En met een fulltime baan, een¬†zoon in de brugklas (die het overigens geweldig doet, op alle fronten!), een peuter van 19 maanden en een eigen huis, is die tijd soms ver te zoeken. Die tijd moet ik dus maken. Mijn woord¬†voor 2018 is RUIMTE. Dat is dan ook mijn doel voor het komende jaar. Ruimte maken om dingen te doen waar ik rustig van word en waar ik ge√Įnspireerd door raak. Waardoor ik dus meer kan ontspannen. Ik ben docent Nederlands en ik heb mezelf tot doel gesteld om mijn leerlingen de liefde voor lezen bij te brengen. Dat lukt me over het algemeen best aardig, maar¬†zelf heb ik sinds mijn zwangerschap nog maar 3 boeken gelezen. Ik kan er de rust niet meer voor vinden, maar ik mis het zo. Dat moet dus anders. Daar ga ik aan proberen te werken dit jaar.

Daarnaast heeft Roos ook echt wel haar nukken. Op Instagram en Facebook deel ik vooral de leuke situaties. En die hebben gelukkig de overhand. Maar er zijn ook wel dingen die lastig zijn. Zo is ze totaal niet onder de indruk van standjes. Ze zit nu in een fase waarin ze constant in mijn kleding bijt. Op mijn schouder. En of ik haar nu vermanend toespreek, boos aankijk, haar gezicht naar me toe draai of haar een standje geef. Het lijkt haar allemaal volkomen koud te laten. Ze bijt gewoon vrolijk verder. Of ze trekt een van haar gekke bekken (om daarna weer vrolijk verder te bijten). Daar moet ik nog wel even aan wennen. En we moeten ons dus gaan bezinnen op een andere tactiek, want ik wil wel dat ze weet dat sommige dingen gewoon niet mogen. Wat dat betreft ben ik wel van de oude stempel.

Over oude stempel gesproken: 2018 wordt voor mij ook een bijzonder jaar. Morgen word ik dus echt 40. Ik heb het nooit moeilijk gevonden om ouder te worden, maar gek genoeg vind ik 40 toch iets ingewikkelder. Nu hoor ik dat wel vaker. Wellicht heeft het ermee te maken dat je bij 40 ongeveer op de helft van je leven zit (althans, dat hoop ik dan maar). Vroeger dacht ik altijd dat ik de 40 nooit zou halen, dus wat dat betreft is het al een hele prestatie op zich. Ik heb in ieder geval veel nagedacht over wat er allemaal gebeurd is in die 40 jaar. Als je het dan allemaal op een rijtje zet, is het best veel en heftig op sommige momenten. En de afgelopen twee jaar zijn natuurlijk ook best pittig geweest: een moeilijke zwangerschap, een onzeker toekomstbeeld wat betreft Roos. Als ik daar nu op terug kijk, grijpt het me toch een beetje aan.

Vorige week zat ik te kijken naar de foto’s van net na de bevalling. Daar lag ik in bed met een kerngezond kind naast me, niet wetend hoe gezond ze eigenlijk was. Vol geluk. Vol angst. Vol onzekerheid. Alle onderzoeken moesten nog plaatsvinden. En nu kijk ik naar mijn dochter en maak ik me eigenlijk helemaal geen zorgen meer over haar toekomst. Want Roos mag dan wel een chromosoompje extra hebben, ze is √©cht niet van gisteren. Ze heeft dingen feilloos in de gaten. Ze weet nu al hoe ze mensen moet bespelen. Wat dat betreft is het een echte meid. En ook al gaat ze fysiek niet zo snel, ik heb het idee dat ze later echt wel een mooie plek in gaat nemen in de maatschappij. We gaan haar in elk geval helpen om de juiste¬†plaats te vinden. En ik mag dan wel niet een ideale kook- en bakmoeder zijn. Als het nodig is, gooi ik alles in de strijd om haar die perfecte plek te bezorgen.

Over mongolen

Het is jullie vast niet ontgaan: Gisteravond kreeg Max Verstappen na een inhaalactie een tijdstraf en miste daardoor het podium. Zeer onterecht volgens de kenners. Ik geloof ze allemaal op hun woord.¬†Verstappen moest¬†vol woede en frustratie vertellen wat hij van het hele voorval vond. Dat deed hij met een haast sardonische¬†lach op zijn gezicht. En volgens Max lag het allemaal aan die ‘mongool van een steward’. In de studio zwol het¬†applaus aan en¬†werd er voorzichtig gelachen. Na afloop van het twee minuten durende interview, vond Frank Lammers het nodig om nog even te zeggen dat Max vooral niet de mensen met het ‘systeem¬†van Down‘ bedoelde. En daar voegde hij nog aan toe: : “voordat er weer allemaal brieven geschreven gaan worden.”

Ik probeer me normaal gesproken zoveel mogelijk af te sluiten voor dit soort zaken. Dingen van me af te laten glijden. Geen energie te stoppen in dit soort negativiteit. Maar vandaag lukt me dat niet. Dat heeft ook te maken met alle uitspraken die ik voorbij zie komen op social media. Ik wil er dus toch iets over zeggen. Mocht je geen zin hebben in mijn moralistische gewauwel, sluit dan gerust af. Ik neem het je niet kwalijk.

Ok. Eerst de uitspraken van Max Verstappen. Op zich raken die me niet eens heel erg. Ik vind de uitspraken vooral heel ondoordacht,¬†¬†onvolwassen en stuitend. Ik heb het idee dat het voor de ‘generatie Max’ normaal is om mensen uit te maken voor mongool (of homo). Ik merk dat in mijn werk heel sterk en ik heb het idee dat het ook erger is geworden de laatste jaren. Wellicht heeft dat iets te maken met de sociale media en het feit dat mensen maar te pas en te onpas dingen kunnen roepen zonder dat het direct consequenties heeft. Ik werk als docent op een middelbare school en ik hoor mijn leerlingen elkaar regelmatig uitmaken voor mongool, downie of homo. En als ze er helemaal lekker inzitten, dan wordt het kankermongool, kankerdownie of kankerhomo. En zolang ik al in het onderwijs zit,¬†spreek ik mijn leerlingen hier op aan.¬†Ik vind het vooral gek¬†dat leerlingen zelf het niet heel erg lijken te vinden om uitgescholden te worden voor mongool, downie of homo. Maar dat dat verandert zodra het woordje ‘kanker’ ervoor staat. Dan is het ineens not done. Want opa of oma is overleden aan kanker. En dat is uiteraard heel verdrietig. Maar de woorden mongool, downie of homo staan veel verder van ze af.

Natuurlijk weet ik ook wel dat mijn leerlingen eigenlijk helemaal niet stilstaan bij wat ze zeggen. Ze bedoelen het ook niet verkeerder dan wanneer ze iemand gewoon ouderwets ‘klootzak’ zouden noemen. Dat weet ik. Want het zijn over het algemeen gewoon hartstikke leuke kinderen. Maar toch wil ik ze laten nadenken over wat ze precies zeggen. En dat het mensen kan kwetsen. Want je gebruikt een kenmerk van iemand als scheldwoord. Waarom is het woord homo een scheldwoord? Als ik ze dat vraag, kunnen ze er bijna nooit een antwoord op geven. Het is nu eenmaal zo. En iedereen zegt het. Dus ga je mee in die flow. Zo werkt dat.

De uitspraken van Max Verstappen¬†hebben mij¬†niet gekwetst. Ik¬†heb mezelf namelijk voorgenomen om¬†me door dat soort dingen niet te laten raken. Ik zou dan ook geen leven meer hebben en ik ben zelf ook¬†heus geen heilig boontje. Ik zou het echter wel netjes vinden als hij toch nog op de uitspraken terug zou komen, want wat Frank Lammers zei, klopt natuurlijk niet. In dit geval is het gebruik van het woord mongool wel degelijk terug te brengen naar mensen met een verstandelijke beperking. Max vindt immers dat die steward helemaal niet normaal kan nadenken en heel dom is. Dat heeft dus niets met een inwoner van Mongoli√ę te maken. Daarnaast heeft Max een voorbeeldfunctie. En niet zo’n kleine ook. Hij is een voorbeeld voor een hele nieuwe generatie. (Jonge) kinderen. Die hebben hem allemaal het woord mongool horen gebruiken. Op tv. Voor de camera. Als ik al die kinderen later zou¬†vragen waarom ze mongool gebruiken als scheldwoord, zeggen zij waarschijnlijk hetzelfde als mijn leerlingen nu: ‘Het is nu eenmaal zo. Iedereen zegt het. Zelfs Max…’

Maar goed. Over Max Verstappen wil ik het verder niet eens hebben. Het gaat mij eigenlijk meer om de reacties daarna. Mensen in de studio die applaudisseren op het moment dat het woord mongool valt en Frank Lammers die het meteen opneemt voor Verstappen. En dan heb ik het nog niet eens over de reacties op social media. Alleen het feit al dat iemand het¬†direct voor¬†Verstappen opneemt, zegt mij meer dan¬†genoeg. Daar is kennelijk een reden voor.¬†Wat deze meneer Lammers¬†natuurlijk eigenlijk had moeten zeggen, is: “Goh die Max, wat is hij boos. Wel goed dat hij ondanks dat meteen een interview kwam geven. Hij had het¬†beter anders¬†kunnen formuleren, maar ik snap zijn frustratie.” Ofzo. Die uitspraak zou sowieso een brief (of in dit geval blog) gescheeld hebben. Meneer Lammers vervult namelijk √≥√≥k een voorbeeldfunctie. Hij is de gemiddelde Nederlandse vader¬†in¬†een supermarktreclame. Een sullige, hardwerkende goedzak die elke avond bij alle huishoudens in Nederland binnen komt. En daar wordt hij nog flink voor betaald ook. En nu zien wij die gemiddelde Nederlandse vader op televisie deze discriminerende uitspraken goedpraten. Dat had ik liever anders gezien…

Moeten we het allemaal maar normaal vinden dat mensen het woord mongool of homo als scheldwoord gebruiken? Noem mij maar ouderwets, maar ik vind het niet normaal. De hele wereld valt nu over de uitspraken van Max Verstappen. En dat is misschien niet helemaal onterecht, maar ik heb nog niemand gehoord over de reacties van de mensen om Verstappen heen. Die zijn minstens zo belangrijk. Waarom is pesten nog steeds de wereld niet uit? Omdat de mensen eromheen het nog steeds niet stoppen. We kijken toe. We laten alles maar gebeuren en dát vind ik erg. En als je het in je hoofd haalt om er wel iets over te zeggen, moet je niet zo zeuren. En dan druk ik me nog mild uit.

Terwijl ik dit schrijf, zit mijn 17 maanden¬†jonge dochter met het ‘systeem van Down’ in de box te spelen. Dat klinkt voor de meeste¬†mensen niet als iets bijzonders, maar dat is het voor ons wel. Want ze zit! Sinds een paar dagen lukt het haar om helemaal¬†los te zitten. Wat een mijlpaal! Naast dat ze heeft leren zitten, heeft ze ook geleerd om in haar handen te klappen. In dezelfde periode. De mijlpalen schieten hier werkelijk de grond uit. En ze is er zelf ook zo trots op. Dat straalt ze aan alle kanten uit.

Toen we er tijdens de zwangerschap achter kwamen dat Roos Down heeft, kwam ik er ook al snel achter dat er nog veel moet gebeuren om de vooroordelen rondom het syndroom de wereld uit te helpen. Daarom schrijf ik over Roos en laat ik mensen meekijken naar¬†hoe ze zich ontwikkelt. Om meer begrip te krijgen. Maar ook om de (digitale) wereld een beetje mooier te maken. Want dat is precies wat Roos doet. En wat al die andere kinderen en volwassenen met het ‘systeem van Down’ doen: ze maken de wereld mooier. Daar zouden zowel Max¬†als Frank nog wat van kunnen leren…

Mea Culpa

Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Ik had me nog zo voorgenomen om me niets meer aan te trekken van negatieve geluiden over het syndroom van Down. En dat ging me goed af. De afgelopen tijd verschenen er weer meerdere kritische stukken in de media over de NIPT (het is toch ongelooflijk dat die NIPT inmiddels de ‘Down-test wordt genoemd, terwijl de andere twee syndromen waarop getest wordt vele malen ernstiger zijn). En over Down. En ik probeerde het zoveel mogelijk te negeren. Niet omdat het me niets doet, integendeel. Maar vooral omdat ik er geen last van wil hebben. Ik zit in mijn eigen, positieve ‘Downbubbel’ en het bevalt me daar prima.

Negativiteit weer ik zoveel mogelijk uit mijn leven op het moment. En dat werkt(e). Tot vandaag. Want vandaag las ik een ingezonden brief in het NRC van ene meneer Van der Lubbe. En deze meneer Van der Lubbe neemt het mij kwalijk dat ik Roos op de wereld heb gezet. Bewust. Want ik heb bewust aan prenatale diagnostiek gedaan, om voorbereid te zijn op eventuele ‘afwijkingen op normaal’ (die term hebben we tijdens alle onderzoeken vaak gehoord en ik vind dat op de een of andere manier een mooie omschrijving, ik wil daar ook bij horen). Ik was immers al 37 toen ik zwanger raakte en 38 toen ik beviel van mijn prachtige, waardevolle dochter. Stom van mij om op die respectabele leeftijd nog een kind te willen natuurlijk… het risico op een kind met Down was immers groter dan tien jaar daarvoor. Eigen schuld, dikke bult. Toch, meneer Van der Lubbe? En nu heb ik de maatschappij dus opgezadeld met een groot probleem. Daarom wil ik graag mijn excuses aanbieden aan iedereen die ze wil horen: Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Meneer Van der Lubbe vindt dat wij, omdat wij wisten dat Roos Down heeft, voor alle kosten op moeten draaien die dat in de toekomst met zich mee gaat brengen. Ik las het stuk, legde het naast me neer, ging verder met mijn werkzaamheden en klaar was het. Maar. Niet. Heus.

Meneer Van der Lubbe heeft het over¬†“het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat.” Ik was op de middelbare school al niet zo goed in economie, maar ik kan me nog wel herinneren dat ik tijdens die lessen nog nooit gehoord heb dat kinderen gelijk staan aan economisch rendement.

Maar dat is nog niet alles… het venijn zit hem weer eens in de staart. Zo las ik¬†in de laatste alinea van de brief:

” De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van prenatale diagnostiek zoals de NIPT een ernstig gehandicapt kind toch geboren te laten worden, is derhalve niet absoluut maar begrensd door de kosten waar zij de samenleving mee opzadelen. Afzien van abortus is in dergelijke gevallen meer dan een particuliere beslissing en zou voor de ouders financi√ęle consequenties behoren te hebben.”

Het moge duidelijk zijn dat meneer Van der Lubbe nog wat bijgeschoold moet worden. De kans dat Roos een universitaire studie gaat afronden is nihil. En fysiek gaat het ook allemaal wat langzamer dan bij kinderen die niet afwijken van normaal. Dat weten wij ook wel. Maar om haar nu af te schilderen als een ernstig gehandicapt kind, dat gaat zelfs mij een stapje te ver. Roos is voor ons namelijk heel waardevol. Ze laat ons zien hoe je zonder maniertjes en zonder filters en zonder poespas moet leven. Ze leert ons om niet te ver vooruit te leven, maar gewoon in het hier en nu. Roos is mindfulness in hoogsteigen persoon. Roos zal ook gewoon leren zitten, staan en lopen. En uiteindelijk zal ze ook gewoon zindelijk zijn. En waarschijnlijk leert ze ook gewoon om te lezen en schrijven, als het even kan zelfs op een reguliere basisschool. Ze zal misschien zelfs wel in staat zijn om ergens te werken als ze later groot is. En dan zal ze misschien geen bakken met geld verdienen, ze zal het wel met volle overgave doen. En met plezier. En de mensen die met haar werken of omgaan, zullen ook van haar leren. Noem dat maar eens een nadeel voor de samenleving.

Ik zou nu natuurlijk ook vragen kunnen stellen bij aandoeningen die veroorzaakt worden door roken en de kosten die daarmee gemoeid zijn, over de financi√ęle gevolgen bij¬†aandoeningen die niet via een NIPT vastgesteld kunnen worden, zuurstofgebrek bij de geboorte en ga zo maar door. Maar dat doe ik niet. Want ik wil niet zo denken zoals meneer Van der Lubbe denkt. Ik wil terug in mijn positieve Downbubbel. En ik wil net doen alsof mensen als meneer Van der Lubbe, mensen zonder empathisch vermogen richting welke minderheid dan ook, niet bestaan. Want d√°t zou in mijn ogen pas een verbetering zijn voor de maatschappij…

Mocht je als lezer van dit stuk de behoefte nog voelen om de ingezonden brief van meneer Van der Lubbe te lezen, dan kan dat hier.

Als jullie me zoeken, dan weten jullie me te vinden… ūüėČ

Op z’n tijd

Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een laatste blog schreef. Toen werd Roos 1 jaar. Daarna haalde de tijd me een beetje in. Maar vandaag konden we weer een mijlpaal bijschrijven in het’ stappenboekje’ van¬†Roos en¬†vond ik (het) tijd om de hoogtepunten van de afgelopen tijd met jullie te delen.

De afgelopen anderhalve maand stond mijn tijdlijn op Facebook vol met jarige leeftijdsgenootjes van Roos. Het is erg leuk om iedereen uit de Facebookgroep te volgen en de baby’s te zien groeien. De enige keerzijde is, dat ik nu heel duidelijk ga zien dat Roos achterloopt in haar ontwikkeling. Ik zie allemaal baby’s (of eigenlijk moet ik nu zeggen: dreumesen) die op hun billen zitten terwijl ze een taart verorberen. Of kinderen die al kunnen staan of zelfs lopen. Geweldig! Echt waar. Dat meen ik uit de grond van mijn hart. Roos kan nog niet zelfstandig zitten. Alleen in de kinderstoel (van Ikea, geweldig ding!) zit ze redelijk goed. Over staan hoef ik al helemaal niet na te denken. Laat staan over lopen. En eigenlijk heeft dat enorme voordelen. Want ik hoef nog niet achter haar aan te rennen. (Als ik haar karakter zo een beetje inschat, vrees ik dat ik dat over een hele tijd wel moet doen namelijk.) En toch steekt het af en toe een beetje. Het is geen jaloezie. Ook niet echt¬†verdriet. Het is wellicht een stukje rouwverwerking. Ofzo. Misschien ook een klein beetje angst. Bang dat ze bepaalde dingen nooit zal leren of begrijpen? En het is een gevoel dat ik niet vaak durf te delen. Wel met Tyno, daar bespreek ik alles mee. Maar om dit naar de buitenwereld uit te spreken, dat voelt een beetje als falen. Ik ‘wist’ immers wat me te wachten stond toen we voor Roos kozen. Dus dit soort dingen durf ik niet goed toe te laten. Maar ik schrijf het nu toch op. Omdat ik eerlijk wil zijn. En open. Dus bij dezen. Het is ook hier niet altijd allemaal rozengeur en maneschijn. Gelukkig duren die gevoelens nooit lang. En ook dat is niet gelogen. Want zeg nou zelf: als je dat koppie ziet, maak je je toch nergens meer zorgen om?

Het mooie is ook dat Roos niet alleen ons heel blij maakt. Vanmiddag kreeg ik ook weer zo’n ontzettend bijzonder berichtje van iemand via Facebook. Ze wil graag iets voor Roos maken, omdat Roos haar geraakt heeft. Echt waar, jullie hebben geen idee hoe mooi ik dat vind. Ik krijg het vaker te horen. Mensen die Roos nog nooit ontmoet hebben, maar die haar wel in hun hart hebben gesloten. Dat voelt z√≥ ontzettend fijn en bijzonder. We wisten natuurlijk dat we een bijzonder kind zouden krijgen. Maar dat ze z√≥ bijzonder mooi zou zijn, hadden we van tevoren nooit kunnen bedenken… We hebben al meer dan 500 volgers op Facebook en meer dan 900 op Instagram! Echt ongelooflijk.

De afgelopen paar weken had Roos niet meer zoveel zin om de hele dag plat te liggen. En geef haar eens ongelijk. Dat plafond en die mobile heb je na een tijdje ook wel gezien. In de kinderstoel zit ze redelijk goed, maar daarin heeft ze geen steun aan haar voeten. Dus dat doen we niet té lang. In de wipstoel zakt ze eigenlijk teveel onderuit. Daar leert ze ook haar spieren niet mee versterken.

We hadden ook een Bumbo stoeltje van de fysiotherapeut gekregen. Daarin klapte ze alleen steeds voorover, als een geknakte bloemstengel… wat dat betreft deed ze haar naam wederom eer aan (net als bij het slapen). Ja, jullie horen het ¬†goed: deed! Want sinds vandaag zit Roos goed in de Bumbo!!! Dat lijkt voor sommigen misschien iets kleins, maar het is voor ons een enorme stap vooruit. Want omdat Roos niet meer in de box wilde liggen, moesten wij haar constant ondersteunen om haar tevreden te houden. Ja mensen, er zit een kopje op, hoor! Een knap kopje, maar ook een dwars kopje. Nu ze in de Bumbo zit, kan ze haar gezichtsveld verbreden en dus ook haar wereld. Ze kan zelfs voorover buigen om iets van de grond te pakken en dan weer rechtop gaan zitten. Dat was tot een paar weken geleden echt ondenkbaar. Ik kijk met verwondering naar alle stappen die Roos maakt. En dat terwijl ze eigenlijk maar heel weinig uren wakker is. Ze slaapt nog zeker 18 uur per dag. Waarschijnlijk ook doordat alle stappen die ze zet haar ongelooflijk veel energie kosten. Maar hier zit dus een apetrotse moeder.

De afgelopen anderhalve maand stonden ook in het teken van ziekenhuisbezoeken. We begonnen op 1 juni. Toen hadden we een afspraak bij de kinderarts voor de reguliere controle. De schildklier van Roos moest ook getest worden, dat is standaard bij kinderen met Down (schildklierafwijkingen komen relatief vaak voor bij mensen met DS). Dus er moest bloed geprikt worden. Dat is nooit makkelijk geweest bij Roos en ook dit keer ging het niet goed. De verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar, omdat Roos kennelijk iets teveel spek op haar handjes en armen heeft. Daarom moest de kinderarts het doen. Op 31 mei zijn we met Roos naar het ziekenhuis gegaan voor de nieuwe poging. Onze eigen kinderarts was er op dat moment niet, maar de arts die dienst had heeft het uiteindelijk toch redelijk makkelijk voor elkaar gekeken door bloed uit haar voet te houden. Roos deed het ook goed en die kreeg nog een mooie giraffenknuffel mee naar huis, omdat ze zo stoer was.

De afspraak bij onze eigen kinderarts ging ook voorspoedig. Roos doet het geweldig. Qua groei √©n qua ontwikkeling. Alleen het grof motorische stuk blijft dus wat achter. De schildklierwaarden waren ook helemaal goed. En dat betekent dat we pas volgend jaar weer op controle hoeven bij de kinderarts! We zijn gewoon een jaar ‘vrij’. Althans, wat de afdeling ‘kindergeneeskunde’ betreft. Heerlijk!

Een week later, op 8 juni, moesten we naar het UMCG. Dat was een spannender afspraak. Daar gingen ze namelijk kijken of de ductus van Roos al helemaal gesloten was. De ductus is de verbinding tussen de longslagader en de aorta. De afspraak in het UMCG duurde de hele middag. Roos hield zich weer zo goed, echt ongelooflijk. Wij hadden meer last van het lange wachten dan zij. Zij vond het wel weer gezellig al die aandacht. Uiteindelijk kregen we goed nieuws. De ductus is nog niet helemaal gesloten, maar de afwijking is niet meer te horen via de stethoscoop. Dat noemen ze dan een ‘silent ductus’ en die worden tegenwoordig niet meer geopereerd (tenzij een kind er duidelijk last van heeft, maar dat is in ons geval niet zo). En dat betekent dan weer dat we helemaal klaar zijn in het UMCG. Na een traject van ruim anderhalf jaar, hoeven we daar in principe nooit meer naartoe. En dat is wel het allerbeste nieuws van de afgelopen periode. Want het UMCG is een goed ziekenhuis, maar het is niet een plek waar je graag wilt zijn.

De laatste ziekenhuisafspraak was op 15 juni. Toen moesten we naar de orthoptist en naar de oogarts. Wederom een standaard procedure, want kinderen met Down hebben relatief vaak slechte ogen (of zelfs staar). Dit was qua wachten wel de grootste uitdaging. Want man, wat duurde het lang… we hadden een afspraak om 9:15 uur en we konden pas om 11:45 bij de oogarts terecht… hadden we dat maar geweten. Ik had niks meegenomen qua fles of brood… Dat weten we nu dus wel voor de volgende keer. Er werden ook dit keer (net als vorig jaar) geen afwijkingen gevonden, maar omdat ik contact had gehad met de kinderarts over een eventuele nystagmus¬†(klik op de link voor uitleg), moeten we over drie maanden weer terugkomen voor een check-up.

Kortom: juni stond in het teken van doktersafspraken. Gelukkig zijn we er voorlopig even vanaf (op de oogarts na dan, maar daar maak ik me niet veel zorgen om). Op 20 juli moeten we (voor de vorm) weer naar Pento om het gehoor van Roos te laten testen. Nou, volgens mij mankeert daar helemaal niets aan. Of ik moet me heel sterk vergissen… maar we gaan het meemaken. Een week later gaan we voor de vaccinaties naar het consultatiebureau en daarna is het zomervakantie! Niet alleen op mijn werk, maar ook op controlegebied. Na de zomer¬†zien we wel weer verder. Ik laat jullie natuurlijk nog wel even weten hoe het bij Pento is gegaan. Maar omdat de zomervakantie in het midden van Nederland al begonnen is en in Zuid-Nederland voor de deur staat, willen wij jullie alvast een hele mooie, zorgenvrije zomer wensen!

En zoals altijd, eindig ik nog met een paar fijne plaatjes van Roos, te beginnen met vier foto’s die mijn vriendin Corina maakte toen ze hier drie weken geleden een weekendje logeerde:

Mooi zijn ze geworden, he!? Mocht je meer willen zien van haar werk, dan kun je hier klikken.

En de rest: