Opgebrand

Daar zit ik dan. Al weken weet ik dat ik deze blog een keer ga schrijven, maar ik kon me er niet toe zetten om te beginnen. Nu durf ik het eindelijk aan. En dat is een belangrijke stap in mijn herstel. Dit keer geen blog over Roos (waar het overigens erg goed mee gaat), maar over mij.

De afgelopen tijd krijg ik veel lieve berichten via allerlei kanalen waarin er gevraagd wordt hoe het met ons gaat. Laat ik beginnen met een hele dikke dank voor al die lieve woorden, mooie kaarten en oprechte belangstelling. Dat heeft me echt heel goed gedaan. Echter, ik kon het niet opbrengen om ze te beantwoorden. Het zijn er ook te veel om achteraf nog op te reageren, mede daarom heb ik besloten om met de billen bloot te gaan en uit te leggen wat er de afgelopen maanden is gebeurd. Dat scheelt me een heleboel uitleg achteraf en zo heb ik dat ooit ook gedaan toen we hoorden dat Roos Downsyndroom heeft. Daarbij vind ik het vreselijk om over mezelf te praten (en dan vooral over mijn gevoel) en vind ik het makkelijker om het op te schrijven. Dus… daar ga ik. Ik zal proberen om het kort te houden, maar ik kan niets beloven.

Bijna drie maanden geleden ben ik helemaal ingestort. Van het ene op het andere moment durfde ik niet meer naar mijn werk en kreeg ik (weer) veel last van paniekaanvallen. Nu ben ik wel eens vaker tegen mezelf aangelopen in mijn werk, maar dan had ik genoeg aan een korte rustperiode. Dit keer was het anders en was het niet alleen werkgerelateerd. Ik voelde niets meer, durfde niets meer en wilde me alleen maar verstoppen uit schaamte en angst. Na een bezoek aan de huisarts, die concludeerde dat ik een burn-out heb, werd me aangeboden om een gesprek aan te gaan met de POH-GGZ (praktijkondersteuner vanuit de GGZ). Dat aanbod heb ik aangenomen en na het eerste gesprek werd de ernst van de zaak duidelijk en ben ik doorverwezen naar een andere instantie voor specialistische GGZ. Inmiddels waren mijn angsten al zo ver gevorderd dat ik niet meer alleen de deur uit durfde. Gelukkig was daar altijd Tyno (mijn ‘rock in the burning’) die mij bracht en ophaalde, zodat ik kon starten aan mijn hersteltraject. Het duurde vier weken voordat ik mijn eerste gesprek kon hebben bij de specialistische zorg (en dat was nóg snel, lang leve de wachttijden in de zorg) en tot die tijd heb ik wekelijks gesprekken gehad met de POH-GGZ om een vinger aan de pols te houden. De rest van de tijd zat of lag ik alleen maar op de bank te wachten tot de dag voorbij was.

Toen ik eindelijk aan de beurt was bij de specialistische GGZ-instelling, ben ik onderworpen aan allerlei onderzoeken, gesprekken en tests en werd er een eerste diagnose gesteld op basis van de acute verschijnselen: ik had een ernstige depressie en een paniekstoornis met agorafobie (pleinvrees). BAM! Het heeft echt wel even geduurd voordat ik dat kon accepteren. In die weken kreeg ik ontzettend veel lieve berichten van vrienden, familie en collega’s die zich om mij bekommerden, maar daar werd ik alleen maar onrustiger van. En daar voelde ik mij dan weer vreselijk schuldig over, want het was zo ontzettend goed bedoeld. Maar als je depressief bent, wil je geen antwoord geven op de vraag hoe het met je gaat. Dan wil je met rust gelaten worden en zo min mogelijk prikkels van buiten krijgen. Althans, dat gold voor mij. Dus toen hebben Tyno en ik besloten om de communicatie via hem te laten verlopen. Dat heeft me heel veel rust gegeven en dat geeft het nog steeds. Ik ben er tot op de dag van vandaag nog niet aan toe om in persoonlijk contact met mensen te vertellen hoe het met me gaat. Neem het me daarom niet kwalijk dat ik niet reageer op berichten in welke vorm dan ook. Ik lees ze allemaal en ik waardeer ze echt enorm! <3

Maar goed, de eerste diagnose was dus gesteld. Ik wist natuurlijk zelf ook wel dat het niet goed ging, maar als je het dan zwart op wit ziet staan, is dat toch wel even slikken. In overleg met de psycholoog die de intake heeft gedaan, ben ik ingeschreven voor cognitieve gedragstherapie (CGT). Ik hoop daarbij te leren hoe ik niet meer in de voor mij altijd aanwezige valkuilen trap en hoe ik bepaalde patronen kan doorbreken. Helaas is de wachttijd voor de therapie ook lang, dus daarom ga ik nu twee keer per week naar de dagbehandeling: een soort praatgroep met mensen die in hetzelfde schuitje zitten (maar dan toch anders). Ik zag daar als een berg tegenop, omdat ik al maanden niet meer geconfronteerd ben met andere mensen dan mijn kinderen, Tyno en mijn moeder. Maar ik moet zeggen dat het me echt goed doet. Het is wel heftig en zwaar zo nu en dan, maar het is zo ontzettend prettig om niets uit te hoeven leggen. En om er even ‘uit’ te zijn, maar dan toch in een veilige, ingekaderde omgeving. En ik vind het ook makkelijker om over gevoelens te praten met vreemden, dus ik haal er zeker iets uit. Daarnaast ben ik twee weken geleden toch ook gestart met antidepressiva en slik ik kalmeringstabletten voor de nacht. Dat vond ik wel even een ding, maar ik heb me er toch maar bij neergelegd. Ik heb dat nu gewoon (even) nodig. Hopelijk komt er weer een tijd dat ik zonder kan, maar voor nu moet het maar even zo. Ik wil toch echt wel heel graag weer de Charlotte worden van een aantal jaren geleden.

Eind mei begin ik met de CGT en als dat (in juli) afgerond is, ga ik weer door de molen om te kijken of er eventueel nog een (andere) persoonlijkheidsstoornis ten grondslag ligt aan mijn klachten. Dat was nu nog niet na te gaan, omdat de depressieve klachten te veel de boventoon voerden.

Wat betreft de depressie durf ik nu wel te stellen dat ik het diepste punt gehad heb en dat ik langzaam uit de donkere put aan het kruipen ben. Ik krijg mijn gevoel weer een beetje terug en kan weer écht genieten van mijn kinderen. Daar trek ik me enorm aan op. Ze doen het allebei geweldig en zij zijn de reden dat ik elke dag mijn bed uit kwam en in elk geval nog een beetje ritme in mijn leven bleef houden. Julian wordt komende zaterdag 13 en we gaan die ochtend heerlijk ontbijten met elkaar voordat hij naar zijn vader gaat om het daar ook nog eens dik te vieren. Daar kan ik nu ook oprecht zin in hebben. Het gaat dus absoluut vooruit. Ik merk alleen wel dat het nog heel wiebelig is allemaal. Er hoeft maar iets onverwachts te gebeuren en ik ben van slag. Ik ben er dus nog lang niet, maar dat heb ik nu wel eindelijk geaccepteerd. Ik geloof nu in elk geval weer dat ik er uiteindelijk wel kom, dat geloof is een tijd lang weg geweest.

De angst is nog wel behoorlijk aanwezig, daar moet ik echt flink mee aan de slag. Mijn wereld is zo ontzettend klein geworden. Eigenlijk speelt mijn hele leven zich voornamelijk af binnen de muren van mijn huis. En daar voel ik me veilig en ok. Zodra ik naar buiten moet, word ik onrustig en benauwd. Maar vorige week heb ik twee keer vijf minuten (samen met Tyno) in de tuin gezeten, dat was al een flinke stap. Het is de bedoeling dat ik dat langzaam uit ga breiden en dat ik uiteindelijk weer alleen de straat op durf. Maar ook dat geef ik tijd. Ik geloof dat, nu de depressieve klachten afnemen, die horde ook makkelijker te nemen is. De eerstvolgende uitdaging staat in elk geval al snel op de agenda: volgende week woensdag (9 mei) moet Roos voor de jaarlijkse controle naar de kinderarts. Daar wil ik koste wat kost bij zijn. Gelukkig kan Tyno dan ook mee, anders had ik het moeten verzetten. Dat is voor mij het eerste bezoekje aan een openbare gelegenheid in drie maanden tijd. Ik zal proberen om na die afspraak weer een update van Roos te plaatsen.

Dat was in een notendop het verhaal van de afgelopen maanden. De details heb ik achterwege gelaten, maar ik vond het toch belangrijk om mijn verhaal op te schrijven. Zo heb ik uiteindelijk een document voor mezelf (leuk voor later, haha), maar het is ook een grote stap op weg naar mijn herstel. Daar heb ik het de afgelopen week nog uitgebreid over gehad met de therapeuten. Nu weet iedereen het en hoef ik me hier in elk geval niet meer voor te verstoppen. De schaamte en het gevoel van mislukking zijn groot en dat moet ik leren loslaten. Daarnaast wil ik niet het gevoel hebben dat het een taboe is om depressief te zijn. Of om een burn-out te hebben.

Ik heb tijden gehad dat ik écht dacht dat ik gek werd. Ik heb mezelf ook voor gek verklaard. Ik heb op het punt gestaan om mezelf op te laten nemen en ik heb mezelf een enorme aansteller gevonden. Maar ik weet nu in elk geval dat ik er niets aan kan doen. Dat er waarschijnlijk zelfs een stukje erfelijkheid bij komt kijken. Dat ik echt niet de enige ben. Dat ik milder moet kijken naar mezelf en dat ik mezelf tijd moet gunnen. Dus dat ga ik dan maar doen. Er zit niets anders op…

Een nieuw jaar

Daar zit ik dan. Aan de vooravond van mijn veertigste verjaardag. Al weken zit ik te broeden op een blog, maar het is er nog steeds niet van gekomen. Nu ga ik dan eindelijk maar eens beginnen. Mijn laatste bericht dateert alweer van eind oktober. Ruim twee maanden geleden dus. Het is niet zo dat er in de tussentijd niets gebeurd is. Integendeel. Maar de tijd heeft me ingehaald… Mijn werk in het onderwijs slokt een groot gedeelte van mijn energie op en het gedeelte tussen de herfst- en kerstvakantie is nooit mijn favoriete periode: het is buiten donker, in die laatste weken zijn er rapportenvergaderingen en ouderavonden, de leerlingen zijn druk en in de laatste week worden we overspoeld met activiteiten. Ik ben altijd heel blij dat de kerstvakantie twee weken duurt. Die eerste week zit er nog zoveel onrust in mijn lijf, dat ik maar moeilijk kan genieten van de vrije tijd. Het feit dat alle feestdagen in die eerste week vallen, maakt het ook niet heel veel beter. Maar gelukkig is er dan altijd nog die tweede week… dan zijn de emoties en de zenuwen een beetje gaan liggen en kan ik weer normaal functioneren. En dus heb ik nu geen excuus meer.

Laat ik beginnen met iedereen een heel gelukkig nieuwjaar te wensen. Dat mag volgens mij nog tot mijn verjaardag (6 januari), dus bij dezen. Ik hoop dat jullie allemaal goede dagen hebben gehad met fijne mensen om jullie heen. Of gewoon lekker alleen. Dat kan ook heerlijk zijn.

De vorige keer schreef ik al dat Roos net had leren zitten. Wat een heerlijkheid is dat. Niet alleen voor haar, want haar wereld is een stuk groter geworden. Maar ook voor ons! Het geeft ons ook weer een beetje meer vrijheid, want we hoeven haar niet meer constant te stutten of te ondersteunen. Ze kan het nu zelf. Zelf in zit komen vanuit een liggende positie is nog niet aan de orde, maar dat komt vanzelf wel. Maar wat nog veel mooier is: ze kan nu ook in een gewone autostoel en in een buggy zitten. De Maxicosi is dus eindelijk de deur uit. Het had ook niet veel langer moeten duren, want ze groeide er bijna uit. Wederom fijn voor Roos én voor ons (en onze rug).

Maar het wordt nog beter… een paar dagen geleden trok Roos zichzelf ineens op in de box totdat ze op haar knieën zat. Het is maar goed dat mijn reactie niet is vastgelegd op een geluidsband. Ik vind het zo geweldig om de stappen bij Roos te zien. Het is zo bijzonder. Lopen zal ze voorlopig echt nog niet, maar het feit dat ze nu haar benen en haar bovenlijf als 1 geheel gaat zien (horen jullie wel dat we al anderhalf jaar een fysiotherapeut over de vloer krijgen?) is een enorme stap in haar ontwikkeling. Vandaag zat ze bij me op schoot en tilde ik haar een beetje omhoog. Daar reageerde ze op door met haar voeten op mijn benen te staan en haar knieën op slot te zetten. Dus eigenlijk stond ze. Haar bovenlijf liet ze wel helemaal naar voren hangen, dus wellicht gaat ze straks eerst op handen en voeten lopen. 😉 En als klap op de vuurpijl kwam Roos vandaag voor het eerst zelf vanuit lig- in zitstand.Deze stappen gaan de boeken weer in. Wat een feest!

Toen we voor het eerst hoorden dat we een kindje met Down zouden krijgen, verwachtten veel mensen dat het heel zwaar zou worden. Wij hebben daar heel eerlijk gezegd nooit zo bij stil gestaan. Nu Roos 19 maanden is, kan ik wel zeggen dat die mensen gelijk hebben gekregen. Echter… de zwaarte zit niet zozeer in het emotionele gedeelte, maar juist in het fysieke. Laten we eerlijk zijn: die mensen hadden het natuurlijk over emotionele zwaarte. Dat ervaren we tot nu toe nog niet. Sterker nog, ik ervaar echt het tegenovergestelde. Maar fysiek vind ik het nu wel zwaar worden. Roos is hypermobiel en dat zorgt naast hele leuke foto’s ook voor een vertraging in de fysieke ontwikkeling. Niet erg op zich, hoor. Het komt wanneer het komt. Maar Roos weegt inmiddels ongeveer 12 kilo en zit in kledingmaat 86. En zodra ze opgetild wordt, laat ze alle spierspanning los en heb je dus 12 kilo ‘dood’ gewicht op je arm. Dat hakt er flink in. Gelukkig heb ik een hele sterke man aan mijn zijde, die zijn hand (en arm) daar niet voor omdraait. Dus als we samen zijn (we hebben een LAT-relatie), neemt hij mij die taak uit handen (of armen).

Nou, dan hebben we het zware gedeelte wel gehad. Want wat is het een heerlijkheid om Roos in ons midden te hebben. Als ik thuis kom na een dag op mijn werk, dan weet zij me altijd meteen weer op te fleuren als ik dat nodig heb. Ik werk (nagenoeg) fulltime in het middelbaar onderwijs en vind dat zo nu en dan best heftig. Maar Roos, met haar grappen en grollen, maakt van de meest zwarte dag nog een feestje. Echt. Dus tot nu toe, horen jullie mij nog steeds niet klagen. En dat mag ik natuurlijk ook helemaal niet. Want Roos is kerngezond en oersterk. Die krijg je met geen tien paarden gestrekt. Ik zie om mij heen ook wel dat het heel anders kan zijn. Ik weet dat er op dit moment ook kinderen in het ziekenhuis liggen. Een aantal daarvan vecht echt voor zijn leven. Heftig om te zien hoe het ook kan zijn. En vooral heel verdrietig. Een simpel verkoudheidsvirus kan voor ‘onze’ kinderen al verstrekkende gevolgen hebben. We leven natuurlijk heel erg mee van afstand. En we tellen onze zegeningen.

Is het dan echt alleen maar Rozengeur en anders zijn bij ons thuis? Nee hoor. Zeker niet! Roos moet de laatste tijd echt vermaakt worden en dat vind ik best lastig. Zeker omdat ik op mijn vrije momenten (in weekenden en vakanties) vaak alleen met haar ben. Ik behoor niet tot de categorie ‘oermoeders’ die hun hele leven in dienst stellen van hun kind(eren). Helaas. Ik zou zó graag zo’n moeder willen zijn. Bij Masterchef Australia deed ooit een Julie mee: een kleine, stevige dame met krulletjes die de hele dag in de keuken stond te koken en te bakken voor haar man en kinderen. Zij was voor mij het toonbeeld van een oermoeder. Stikjaloers kan ik daarop worden. Zo’n gezin zou ik ook willen. Maar dat is ijdele hoop. Ik heb nu eenmaal ook een enorme behoefte aan stilte om me heen en tijd voor mezelf. En met een fulltime baan, een zoon in de brugklas (die het overigens geweldig doet, op alle fronten!), een peuter van 19 maanden en een eigen huis, is die tijd soms ver te zoeken. Die tijd moet ik dus maken. Mijn woord voor 2018 is RUIMTE. Dat is dan ook mijn doel voor het komende jaar. Ruimte maken om dingen te doen waar ik rustig van word en waar ik geïnspireerd door raak. Waardoor ik dus meer kan ontspannen. Ik ben docent Nederlands en ik heb mezelf tot doel gesteld om mijn leerlingen de liefde voor lezen bij te brengen. Dat lukt me over het algemeen best aardig, maar zelf heb ik sinds mijn zwangerschap nog maar 3 boeken gelezen. Ik kan er de rust niet meer voor vinden, maar ik mis het zo. Dat moet dus anders. Daar ga ik aan proberen te werken dit jaar.

Daarnaast heeft Roos ook echt wel haar nukken. Op Instagram en Facebook deel ik vooral de leuke situaties. En die hebben gelukkig de overhand. Maar er zijn ook wel dingen die lastig zijn. Zo is ze totaal niet onder de indruk van standjes. Ze zit nu in een fase waarin ze constant in mijn kleding bijt. Op mijn schouder. En of ik haar nu vermanend toespreek, boos aankijk, haar gezicht naar me toe draai of haar een standje geef. Het lijkt haar allemaal volkomen koud te laten. Ze bijt gewoon vrolijk verder. Of ze trekt een van haar gekke bekken (om daarna weer vrolijk verder te bijten). Daar moet ik nog wel even aan wennen. En we moeten ons dus gaan bezinnen op een andere tactiek, want ik wil wel dat ze weet dat sommige dingen gewoon niet mogen. Wat dat betreft ben ik wel van de oude stempel.

Over oude stempel gesproken: 2018 wordt voor mij ook een bijzonder jaar. Morgen word ik dus echt 40. Ik heb het nooit moeilijk gevonden om ouder te worden, maar gek genoeg vind ik 40 toch iets ingewikkelder. Nu hoor ik dat wel vaker. Wellicht heeft het ermee te maken dat je bij 40 ongeveer op de helft van je leven zit (althans, dat hoop ik dan maar). Vroeger dacht ik altijd dat ik de 40 nooit zou halen, dus wat dat betreft is het al een hele prestatie op zich. Ik heb in ieder geval veel nagedacht over wat er allemaal gebeurd is in die 40 jaar. Als je het dan allemaal op een rijtje zet, is het best veel en heftig op sommige momenten. En de afgelopen twee jaar zijn natuurlijk ook best pittig geweest: een moeilijke zwangerschap, een onzeker toekomstbeeld wat betreft Roos. Als ik daar nu op terug kijk, grijpt het me toch een beetje aan.

Vorige week zat ik te kijken naar de foto’s van net na de bevalling. Daar lag ik in bed met een kerngezond kind naast me, niet wetend hoe gezond ze eigenlijk was. Vol geluk. Vol angst. Vol onzekerheid. Alle onderzoeken moesten nog plaatsvinden. En nu kijk ik naar mijn dochter en maak ik me eigenlijk helemaal geen zorgen meer over haar toekomst. Want Roos mag dan wel een chromosoompje extra hebben, ze is écht niet van gisteren. Ze heeft dingen feilloos in de gaten. Ze weet nu al hoe ze mensen moet bespelen. Wat dat betreft is het een echte meid. En ook al gaat ze fysiek niet zo snel, ik heb het idee dat ze later echt wel een mooie plek in gaat nemen in de maatschappij. We gaan haar in elk geval helpen om de juiste plaats te vinden. En ik mag dan wel niet een ideale kook- en bakmoeder zijn. Als het nodig is, gooi ik alles in de strijd om haar die perfecte plek te bezorgen.

Over mongolen

Het is jullie vast niet ontgaan: Gisteravond kreeg Max Verstappen na een inhaalactie een tijdstraf en miste daardoor het podium. Zeer onterecht volgens de kenners. Ik geloof ze allemaal op hun woord. Verstappen moest vol woede en frustratie vertellen wat hij van het hele voorval vond. Dat deed hij met een haast sardonische lach op zijn gezicht. En volgens Max lag het allemaal aan die ‘mongool van een steward’. In de studio zwol het applaus aan en werd er voorzichtig gelachen. Na afloop van het twee minuten durende interview, vond Frank Lammers het nodig om nog even te zeggen dat Max vooral niet de mensen met het ‘systeem van Down‘ bedoelde. En daar voegde hij nog aan toe: : “voordat er weer allemaal brieven geschreven gaan worden.”

Ik probeer me normaal gesproken zoveel mogelijk af te sluiten voor dit soort zaken. Dingen van me af te laten glijden. Geen energie te stoppen in dit soort negativiteit. Maar vandaag lukt me dat niet. Dat heeft ook te maken met alle uitspraken die ik voorbij zie komen op social media. Ik wil er dus toch iets over zeggen. Mocht je geen zin hebben in mijn moralistische gewauwel, sluit dan gerust af. Ik neem het je niet kwalijk.

Ok. Eerst de uitspraken van Max Verstappen. Op zich raken die me niet eens heel erg. Ik vind de uitspraken vooral heel ondoordacht,  onvolwassen en stuitend. Ik heb het idee dat het voor de ‘generatie Max’ normaal is om mensen uit te maken voor mongool (of homo). Ik merk dat in mijn werk heel sterk en ik heb het idee dat het ook erger is geworden de laatste jaren. Wellicht heeft dat iets te maken met de sociale media en het feit dat mensen maar te pas en te onpas dingen kunnen roepen zonder dat het direct consequenties heeft. Ik werk als docent op een middelbare school en ik hoor mijn leerlingen elkaar regelmatig uitmaken voor mongool, downie of homo. En als ze er helemaal lekker inzitten, dan wordt het kankermongool, kankerdownie of kankerhomo. En zolang ik al in het onderwijs zit, spreek ik mijn leerlingen hier op aan. Ik vind het vooral gek dat leerlingen zelf het niet heel erg lijken te vinden om uitgescholden te worden voor mongool, downie of homo. Maar dat dat verandert zodra het woordje ‘kanker’ ervoor staat. Dan is het ineens not done. Want opa of oma is overleden aan kanker. En dat is uiteraard heel verdrietig. Maar de woorden mongool, downie of homo staan veel verder van ze af.

Natuurlijk weet ik ook wel dat mijn leerlingen eigenlijk helemaal niet stilstaan bij wat ze zeggen. Ze bedoelen het ook niet verkeerder dan wanneer ze iemand gewoon ouderwets ‘klootzak’ zouden noemen. Dat weet ik. Want het zijn over het algemeen gewoon hartstikke leuke kinderen. Maar toch wil ik ze laten nadenken over wat ze precies zeggen. En dat het mensen kan kwetsen. Want je gebruikt een kenmerk van iemand als scheldwoord. Waarom is het woord homo een scheldwoord? Als ik ze dat vraag, kunnen ze er bijna nooit een antwoord op geven. Het is nu eenmaal zo. En iedereen zegt het. Dus ga je mee in die flow. Zo werkt dat.

De uitspraken van Max Verstappen hebben mij niet gekwetst. Ik heb mezelf namelijk voorgenomen om me door dat soort dingen niet te laten raken. Ik zou dan ook geen leven meer hebben en ik ben zelf ook heus geen heilig boontje. Ik zou het echter wel netjes vinden als hij toch nog op de uitspraken terug zou komen, want wat Frank Lammers zei, klopt natuurlijk niet. In dit geval is het gebruik van het woord mongool wel degelijk terug te brengen naar mensen met een verstandelijke beperking. Max vindt immers dat die steward helemaal niet normaal kan nadenken en heel dom is. Dat heeft dus niets met een inwoner van Mongolië te maken. Daarnaast heeft Max een voorbeeldfunctie. En niet zo’n kleine ook. Hij is een voorbeeld voor een hele nieuwe generatie. (Jonge) kinderen. Die hebben hem allemaal het woord mongool horen gebruiken. Op tv. Voor de camera. Als ik al die kinderen later zou vragen waarom ze mongool gebruiken als scheldwoord, zeggen zij waarschijnlijk hetzelfde als mijn leerlingen nu: ‘Het is nu eenmaal zo. Iedereen zegt het. Zelfs Max…’

Maar goed. Over Max Verstappen wil ik het verder niet eens hebben. Het gaat mij eigenlijk meer om de reacties daarna. Mensen in de studio die applaudisseren op het moment dat het woord mongool valt en Frank Lammers die het meteen opneemt voor Verstappen. En dan heb ik het nog niet eens over de reacties op social media. Alleen het feit al dat iemand het direct voor Verstappen opneemt, zegt mij meer dan genoeg. Daar is kennelijk een reden voor. Wat deze meneer Lammers natuurlijk eigenlijk had moeten zeggen, is: “Goh die Max, wat is hij boos. Wel goed dat hij ondanks dat meteen een interview kwam geven. Hij had het beter anders kunnen formuleren, maar ik snap zijn frustratie.” Ofzo. Die uitspraak zou sowieso een brief (of in dit geval blog) gescheeld hebben. Meneer Lammers vervult namelijk óók een voorbeeldfunctie. Hij is de gemiddelde Nederlandse vader in een supermarktreclame. Een sullige, hardwerkende goedzak die elke avond bij alle huishoudens in Nederland binnen komt. En daar wordt hij nog flink voor betaald ook. En nu zien wij die gemiddelde Nederlandse vader op televisie deze discriminerende uitspraken goedpraten. Dat had ik liever anders gezien…

Moeten we het allemaal maar normaal vinden dat mensen het woord mongool of homo als scheldwoord gebruiken? Noem mij maar ouderwets, maar ik vind het niet normaal. De hele wereld valt nu over de uitspraken van Max Verstappen. En dat is misschien niet helemaal onterecht, maar ik heb nog niemand gehoord over de reacties van de mensen om Verstappen heen. Die zijn minstens zo belangrijk. Waarom is pesten nog steeds de wereld niet uit? Omdat de mensen eromheen het nog steeds niet stoppen. We kijken toe. We laten alles maar gebeuren en dát vind ik erg. En als je het in je hoofd haalt om er wel iets over te zeggen, moet je niet zo zeuren. En dan druk ik me nog mild uit.

Terwijl ik dit schrijf, zit mijn 17 maanden jonge dochter met het ‘systeem van Down’ in de box te spelen. Dat klinkt voor de meeste mensen niet als iets bijzonders, maar dat is het voor ons wel. Want ze zit! Sinds een paar dagen lukt het haar om helemaal los te zitten. Wat een mijlpaal! Naast dat ze heeft leren zitten, heeft ze ook geleerd om in haar handen te klappen. In dezelfde periode. De mijlpalen schieten hier werkelijk de grond uit. En ze is er zelf ook zo trots op. Dat straalt ze aan alle kanten uit.

Toen we er tijdens de zwangerschap achter kwamen dat Roos Down heeft, kwam ik er ook al snel achter dat er nog veel moet gebeuren om de vooroordelen rondom het syndroom de wereld uit te helpen. Daarom schrijf ik over Roos en laat ik mensen meekijken naar hoe ze zich ontwikkelt. Om meer begrip te krijgen. Maar ook om de (digitale) wereld een beetje mooier te maken. Want dat is precies wat Roos doet. En wat al die andere kinderen en volwassenen met het ‘systeem van Down’ doen: ze maken de wereld mooier. Daar zouden zowel Max als Frank nog wat van kunnen leren…

Mea Culpa

Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Ik had me nog zo voorgenomen om me niets meer aan te trekken van negatieve geluiden over het syndroom van Down. En dat ging me goed af. De afgelopen tijd verschenen er weer meerdere kritische stukken in de media over de NIPT (het is toch ongelooflijk dat die NIPT inmiddels de ‘Down-test wordt genoemd, terwijl de andere twee syndromen waarop getest wordt vele malen ernstiger zijn). En over Down. En ik probeerde het zoveel mogelijk te negeren. Niet omdat het me niets doet, integendeel. Maar vooral omdat ik er geen last van wil hebben. Ik zit in mijn eigen, positieve ‘Downbubbel’ en het bevalt me daar prima.

Negativiteit weer ik zoveel mogelijk uit mijn leven op het moment. En dat werkt(e). Tot vandaag. Want vandaag las ik een ingezonden brief in het NRC van ene meneer Van der Lubbe. En deze meneer Van der Lubbe neemt het mij kwalijk dat ik Roos op de wereld heb gezet. Bewust. Want ik heb bewust aan prenatale diagnostiek gedaan, om voorbereid te zijn op eventuele ‘afwijkingen op normaal’ (die term hebben we tijdens alle onderzoeken vaak gehoord en ik vind dat op de een of andere manier een mooie omschrijving, ik wil daar ook bij horen). Ik was immers al 37 toen ik zwanger raakte en 38 toen ik beviel van mijn prachtige, waardevolle dochter. Stom van mij om op die respectabele leeftijd nog een kind te willen natuurlijk… het risico op een kind met Down was immers groter dan tien jaar daarvoor. Eigen schuld, dikke bult. Toch, meneer Van der Lubbe? En nu heb ik de maatschappij dus opgezadeld met een groot probleem. Daarom wil ik graag mijn excuses aanbieden aan iedereen die ze wil horen: Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Meneer Van der Lubbe vindt dat wij, omdat wij wisten dat Roos Down heeft, voor alle kosten op moeten draaien die dat in de toekomst met zich mee gaat brengen. Ik las het stuk, legde het naast me neer, ging verder met mijn werkzaamheden en klaar was het. Maar. Niet. Heus.

Meneer Van der Lubbe heeft het over “het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat.” Ik was op de middelbare school al niet zo goed in economie, maar ik kan me nog wel herinneren dat ik tijdens die lessen nog nooit gehoord heb dat kinderen gelijk staan aan economisch rendement.

Maar dat is nog niet alles… het venijn zit hem weer eens in de staart. Zo las ik in de laatste alinea van de brief:

” De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van prenatale diagnostiek zoals de NIPT een ernstig gehandicapt kind toch geboren te laten worden, is derhalve niet absoluut maar begrensd door de kosten waar zij de samenleving mee opzadelen. Afzien van abortus is in dergelijke gevallen meer dan een particuliere beslissing en zou voor de ouders financiële consequenties behoren te hebben.”

Het moge duidelijk zijn dat meneer Van der Lubbe nog wat bijgeschoold moet worden. De kans dat Roos een universitaire studie gaat afronden is nihil. En fysiek gaat het ook allemaal wat langzamer dan bij kinderen die niet afwijken van normaal. Dat weten wij ook wel. Maar om haar nu af te schilderen als een ernstig gehandicapt kind, dat gaat zelfs mij een stapje te ver. Roos is voor ons namelijk heel waardevol. Ze laat ons zien hoe je zonder maniertjes en zonder filters en zonder poespas moet leven. Ze leert ons om niet te ver vooruit te leven, maar gewoon in het hier en nu. Roos is mindfulness in hoogsteigen persoon. Roos zal ook gewoon leren zitten, staan en lopen. En uiteindelijk zal ze ook gewoon zindelijk zijn. En waarschijnlijk leert ze ook gewoon om te lezen en schrijven, als het even kan zelfs op een reguliere basisschool. Ze zal misschien zelfs wel in staat zijn om ergens te werken als ze later groot is. En dan zal ze misschien geen bakken met geld verdienen, ze zal het wel met volle overgave doen. En met plezier. En de mensen die met haar werken of omgaan, zullen ook van haar leren. Noem dat maar eens een nadeel voor de samenleving.

Ik zou nu natuurlijk ook vragen kunnen stellen bij aandoeningen die veroorzaakt worden door roken en de kosten die daarmee gemoeid zijn, over de financiële gevolgen bij aandoeningen die niet via een NIPT vastgesteld kunnen worden, zuurstofgebrek bij de geboorte en ga zo maar door. Maar dat doe ik niet. Want ik wil niet zo denken zoals meneer Van der Lubbe denkt. Ik wil terug in mijn positieve Downbubbel. En ik wil net doen alsof mensen als meneer Van der Lubbe, mensen zonder empathisch vermogen richting welke minderheid dan ook, niet bestaan. Want dát zou in mijn ogen pas een verbetering zijn voor de maatschappij…

Mocht je als lezer van dit stuk de behoefte nog voelen om de ingezonden brief van meneer Van der Lubbe te lezen, dan kan dat hier.

Als jullie me zoeken, dan weten jullie me te vinden… 😉

Op z’n tijd

Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een laatste blog schreef. Toen werd Roos 1 jaar. Daarna haalde de tijd me een beetje in. Maar vandaag konden we weer een mijlpaal bijschrijven in het’ stappenboekje’ van Roos en vond ik (het) tijd om de hoogtepunten van de afgelopen tijd met jullie te delen.

De afgelopen anderhalve maand stond mijn tijdlijn op Facebook vol met jarige leeftijdsgenootjes van Roos. Het is erg leuk om iedereen uit de Facebookgroep te volgen en de baby’s te zien groeien. De enige keerzijde is, dat ik nu heel duidelijk ga zien dat Roos achterloopt in haar ontwikkeling. Ik zie allemaal baby’s (of eigenlijk moet ik nu zeggen: dreumesen) die op hun billen zitten terwijl ze een taart verorberen. Of kinderen die al kunnen staan of zelfs lopen. Geweldig! Echt waar. Dat meen ik uit de grond van mijn hart. Roos kan nog niet zelfstandig zitten. Alleen in de kinderstoel (van Ikea, geweldig ding!) zit ze redelijk goed. Over staan hoef ik al helemaal niet na te denken. Laat staan over lopen. En eigenlijk heeft dat enorme voordelen. Want ik hoef nog niet achter haar aan te rennen. (Als ik haar karakter zo een beetje inschat, vrees ik dat ik dat over een hele tijd wel moet doen namelijk.) En toch steekt het af en toe een beetje. Het is geen jaloezie. Ook niet echt verdriet. Het is wellicht een stukje rouwverwerking. Ofzo. Misschien ook een klein beetje angst. Bang dat ze bepaalde dingen nooit zal leren of begrijpen? En het is een gevoel dat ik niet vaak durf te delen. Wel met Tyno, daar bespreek ik alles mee. Maar om dit naar de buitenwereld uit te spreken, dat voelt een beetje als falen. Ik ‘wist’ immers wat me te wachten stond toen we voor Roos kozen. Dus dit soort dingen durf ik niet goed toe te laten. Maar ik schrijf het nu toch op. Omdat ik eerlijk wil zijn. En open. Dus bij dezen. Het is ook hier niet altijd allemaal rozengeur en maneschijn. Gelukkig duren die gevoelens nooit lang. En ook dat is niet gelogen. Want zeg nou zelf: als je dat koppie ziet, maak je je toch nergens meer zorgen om?

Het mooie is ook dat Roos niet alleen ons heel blij maakt. Vanmiddag kreeg ik ook weer zo’n ontzettend bijzonder berichtje van iemand via Facebook. Ze wil graag iets voor Roos maken, omdat Roos haar geraakt heeft. Echt waar, jullie hebben geen idee hoe mooi ik dat vind. Ik krijg het vaker te horen. Mensen die Roos nog nooit ontmoet hebben, maar die haar wel in hun hart hebben gesloten. Dat voelt zó ontzettend fijn en bijzonder. We wisten natuurlijk dat we een bijzonder kind zouden krijgen. Maar dat ze zó bijzonder mooi zou zijn, hadden we van tevoren nooit kunnen bedenken… We hebben al meer dan 500 volgers op Facebook en meer dan 900 op Instagram! Echt ongelooflijk.

De afgelopen paar weken had Roos niet meer zoveel zin om de hele dag plat te liggen. En geef haar eens ongelijk. Dat plafond en die mobile heb je na een tijdje ook wel gezien. In de kinderstoel zit ze redelijk goed, maar daarin heeft ze geen steun aan haar voeten. Dus dat doen we niet té lang. In de wipstoel zakt ze eigenlijk teveel onderuit. Daar leert ze ook haar spieren niet mee versterken.

We hadden ook een Bumbo stoeltje van de fysiotherapeut gekregen. Daarin klapte ze alleen steeds voorover, als een geknakte bloemstengel… wat dat betreft deed ze haar naam wederom eer aan (net als bij het slapen). Ja, jullie horen het  goed: deed! Want sinds vandaag zit Roos goed in de Bumbo!!! Dat lijkt voor sommigen misschien iets kleins, maar het is voor ons een enorme stap vooruit. Want omdat Roos niet meer in de box wilde liggen, moesten wij haar constant ondersteunen om haar tevreden te houden. Ja mensen, er zit een kopje op, hoor! Een knap kopje, maar ook een dwars kopje. Nu ze in de Bumbo zit, kan ze haar gezichtsveld verbreden en dus ook haar wereld. Ze kan zelfs voorover buigen om iets van de grond te pakken en dan weer rechtop gaan zitten. Dat was tot een paar weken geleden echt ondenkbaar. Ik kijk met verwondering naar alle stappen die Roos maakt. En dat terwijl ze eigenlijk maar heel weinig uren wakker is. Ze slaapt nog zeker 18 uur per dag. Waarschijnlijk ook doordat alle stappen die ze zet haar ongelooflijk veel energie kosten. Maar hier zit dus een apetrotse moeder.

De afgelopen anderhalve maand stonden ook in het teken van ziekenhuisbezoeken. We begonnen op 1 juni. Toen hadden we een afspraak bij de kinderarts voor de reguliere controle. De schildklier van Roos moest ook getest worden, dat is standaard bij kinderen met Down (schildklierafwijkingen komen relatief vaak voor bij mensen met DS). Dus er moest bloed geprikt worden. Dat is nooit makkelijk geweest bij Roos en ook dit keer ging het niet goed. De verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar, omdat Roos kennelijk iets teveel spek op haar handjes en armen heeft. Daarom moest de kinderarts het doen. Op 31 mei zijn we met Roos naar het ziekenhuis gegaan voor de nieuwe poging. Onze eigen kinderarts was er op dat moment niet, maar de arts die dienst had heeft het uiteindelijk toch redelijk makkelijk voor elkaar gekeken door bloed uit haar voet te houden. Roos deed het ook goed en die kreeg nog een mooie giraffenknuffel mee naar huis, omdat ze zo stoer was.

De afspraak bij onze eigen kinderarts ging ook voorspoedig. Roos doet het geweldig. Qua groei én qua ontwikkeling. Alleen het grof motorische stuk blijft dus wat achter. De schildklierwaarden waren ook helemaal goed. En dat betekent dat we pas volgend jaar weer op controle hoeven bij de kinderarts! We zijn gewoon een jaar ‘vrij’. Althans, wat de afdeling ‘kindergeneeskunde’ betreft. Heerlijk!

Een week later, op 8 juni, moesten we naar het UMCG. Dat was een spannender afspraak. Daar gingen ze namelijk kijken of de ductus van Roos al helemaal gesloten was. De ductus is de verbinding tussen de longslagader en de aorta. De afspraak in het UMCG duurde de hele middag. Roos hield zich weer zo goed, echt ongelooflijk. Wij hadden meer last van het lange wachten dan zij. Zij vond het wel weer gezellig al die aandacht. Uiteindelijk kregen we goed nieuws. De ductus is nog niet helemaal gesloten, maar de afwijking is niet meer te horen via de stethoscoop. Dat noemen ze dan een ‘silent ductus’ en die worden tegenwoordig niet meer geopereerd (tenzij een kind er duidelijk last van heeft, maar dat is in ons geval niet zo). En dat betekent dan weer dat we helemaal klaar zijn in het UMCG. Na een traject van ruim anderhalf jaar, hoeven we daar in principe nooit meer naartoe. En dat is wel het allerbeste nieuws van de afgelopen periode. Want het UMCG is een goed ziekenhuis, maar het is niet een plek waar je graag wilt zijn.

De laatste ziekenhuisafspraak was op 15 juni. Toen moesten we naar de orthoptist en naar de oogarts. Wederom een standaard procedure, want kinderen met Down hebben relatief vaak slechte ogen (of zelfs staar). Dit was qua wachten wel de grootste uitdaging. Want man, wat duurde het lang… we hadden een afspraak om 9:15 uur en we konden pas om 11:45 bij de oogarts terecht… hadden we dat maar geweten. Ik had niks meegenomen qua fles of brood… Dat weten we nu dus wel voor de volgende keer. Er werden ook dit keer (net als vorig jaar) geen afwijkingen gevonden, maar omdat ik contact had gehad met de kinderarts over een eventuele nystagmus (klik op de link voor uitleg), moeten we over drie maanden weer terugkomen voor een check-up.

Kortom: juni stond in het teken van doktersafspraken. Gelukkig zijn we er voorlopig even vanaf (op de oogarts na dan, maar daar maak ik me niet veel zorgen om). Op 20 juli moeten we (voor de vorm) weer naar Pento om het gehoor van Roos te laten testen. Nou, volgens mij mankeert daar helemaal niets aan. Of ik moet me heel sterk vergissen… maar we gaan het meemaken. Een week later gaan we voor de vaccinaties naar het consultatiebureau en daarna is het zomervakantie! Niet alleen op mijn werk, maar ook op controlegebied. Na de zomer zien we wel weer verder. Ik laat jullie natuurlijk nog wel even weten hoe het bij Pento is gegaan. Maar omdat de zomervakantie in het midden van Nederland al begonnen is en in Zuid-Nederland voor de deur staat, willen wij jullie alvast een hele mooie, zorgenvrije zomer wensen!

En zoals altijd, eindig ik nog met een paar fijne plaatjes van Roos, te beginnen met vier foto’s die mijn vriendin Corina maakte toen ze hier drie weken geleden een weekendje logeerde:

Mooi zijn ze geworden, he!? Mocht je meer willen zien van haar werk, dan kun je hier klikken.

En de rest:

Roos 1 jaar

Vraag me niet hoe het kan, maar vandaag was het dan zover: de verjaardag van Roos. Ik kan gewoon nog steeds niet geloven dat het zo snel gegaan is. Maar dat is het dus wel. En we hebben het gevierd. Het was druk, maar gezellig. Roos heeft genoten, maar de drukte en het warme weer zorgden er wel voor dat ze op een gegeven moment overprikkeld raakte. Maar dat slaapt ze er vanavond en morgen wel uit. De taart vond ze in elk geval heerlijk! Net als de ballon trouwens. 😉

Niet alleen Roos moet bijkomen van deze dag. Wij ook. Of ik vooral. Mijn emoties speelden een raar spelletje met me de afgelopen week. Toen ik vanmorgen vroeg beneden een kopje koffie dronk en ondertussen de honderden (echt waar!) gelukswensen las op Facebook en Instagram, hield ik het niet helemaal droog. Wat fijn dat mensen zo met ons mee genieten van Roos! Bedankt voor het afgelopen jaar (en de tijd daarvoor natuurlijk)! Ik hoop dat ze jullie dagen het komende jaar weer een beetje op kan fleuren.

Dit keer hou ik het kort (genoeg emotioneel geleuter voor nu). Ik laat jullie achter met een paar foto’s van vandaag (en de mijlpaalfoto’s van gisteren). En mochten jullie je afvragen wat ze voor rode vlekken op haar hoofd heeft (op de foto’s met de aardbeienjurk): dat komt doordat ze net wakker was en met haar hoofd tegen de spijlen van het bed aan heeft geslapen. Het is maar net wat je comfortabel vindt…

Roos zwaait naar jullie allemaal! <3

Een bewogen jaar

Het is zondagavond, 23:15 uur. Eigenlijk zou ik naar bed moeten gaan, maar mijn hoofd zit te vol. Ik heb me al dagen geleden voorgenomen om een blog te schrijven, maar het kwam er niet van. Althans… niet op papier. In mijn hoofd wel. Tijd om het te delen dus. Mocht je geen behoefte hebben aan emotioneel ‘moedervaneenbijnajarigebabygeleuter’, voel je dan vooral niet bezwaard om verder te scrollen.  Mocht je de moeite nemen om mijn hersenspinsels wel tot je te nemen: bedankt daarvoor. Echt bedankt. Het betekent veel voor me. Maar daarover later meer…

Aankomende zaterdag (27 mei) is Roos jarig. Dan wordt ze een jaar. Ik ben er al weken mee bezig in mijn hoofd. Echt waar, ik kan gewoon niet geloven dat het zo snel voorbij is gegaan. Ik weet heus wel dat de tijd vliegt en dat alle clichés waar zijn. Maar dit kwam toch een beetje onverwachts ofzo. Ineens was ze tien maanden. En elf. En nu bijna twaalf… Tyno en ik hebben het de laatste weken veel over het afgelopen jaar. En wat is er veel gebeurd: de hartafwijking bleek helemaal geen hartafwijking te zijn, de vele ziekenhuisbezoeken voor reguliere controles, de longontsteking die er zomaar ineens was, de vele verkoudheden (vooral de afgelopen maanden) die ze goed heeft doorstaan, de vele fysiotherapiesessies en de reacties van de buitenwereld.

Bij dat laatste wil ik even stil staan. We merken dat er mensen zijn die ons ontlopen. Die net doen of ze ons niet zien als we ergens rondlopen met Roos. Afgelopen weekend liepen we daar weer tegenaan. Dat is eigenlijk het enige negatieve dat ik kan bedenken van het hele afgelopen jaar met Roos. Hoe verdrietig is het dat mensen niet eens de moeite willen doen om naar haar te kijken. Verstandelijk weet ik dat ik begrip moet hebben voor het feit dat mensen geconfronteerd kunnen worden met ‘iets’ dat ze niet kennen. En dat niet iedereen daar even goed in is, dat zien we helaas ook regelmatig in het nieuws. Maar gevoelsmatig kan ik daar helemaal niks mee. Ik zou Roos wel onder hun neus willen drukken. Ze is namelijk heel leuk. En lief. En grappig. En absoluut niet eng! Sinds Roos er is, is ons leven enorm verrijkt. En natuurlijk hebben wij mazzel dat ze gezond is en weinig medische complicaties heeft. Maar tijdens de zwangerschap lagen de kaarten er nog heel anders bij. We hebben er toen al vol overtuiging voor gekozen om haar geboren te laten worden, abortus is voor ons nooit een optie geweest. En ongetwijfeld zullen we nog wel wat met haar te stellen krijgen. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig is het alleen nog maar genieten!

Gelukkig zijn er vooral ook heel veel lieve mensen in onze omgeving. De familie is dol op haar. Maar niet alleen in onze directe omgeving ervaren we liefde. Via de sociale media heb ik veel geweldige mensen leren ‘kennen’. Officieel mag je misschien niet van ‘kennen’ spreken als je mensen nog nooit ontmoet hebt. Maar Roos (en ik dus automatisch ook) heeft inmiddels een hele fijne vaste schare volgers op Instagram (@rozengeurenanderszijn) en Facebook. En wat zijn de mensen daar altijd hartelijk. Niet iedereen zal dit begrijpen, maar ik ben deze mensen allemaal heel erg dankbaar. Iedereen die de moeite neemt om onze foto’s te bekijken, mijn blog te lezen en ons een beetje te leren ‘kennen’: bedankt! Mede door jullie kan ik de negatieve dingen zoals hierboven beschreven heel makkelijk naast me neerleggen. Het maakt me blij dat er zoveel mensen zijn die niet bang zijn voor anders zijn. Dat geeft mij hoop voor de toekomst van Roos en alle andere kinderen met welke beperking dan ook. En als ik Roos zo inschat, staat zij haar mannetje wel later. Dat doet ze nu al, overigens. Roos kan heel goed duidelijk maken wat ze wil.

We hebben inmiddels ook een fijn ‘team’ opgebouwd. Onze vaste kinderarts is iemand waar we ons erg prettig bij voelen. Dat geldt ook voor de fysiotherapeut. De docente van de cursus Babygebaren die we hebben gevolgd is zelfs de gastouder van Roos geworden, een zeer waardevol persoon voor ons op vele vlakken. Zij sloot Roos al in haar hart toen ze nog geboren moest worden. Roos heeft ons in dat opzicht dus ook veel gebracht.

En nu is Roos bijna jarig. Ze heeft nu 6 tanden en de volgende staan al op doorbreken. Fysiek merken we nu wel echt een verschil met andere kinderen van haar leeftijd. Via Facebook heb ik veel contact met moeders van kinderen van dezelfde leeftijd. En nu worden de verschillen echt duidelijk zichtbaar. De meeste kinderen van haar leeftijd kruipen alle kanten op en sommigen kunnen zelfs al lopen. Roos kan nog niet eens zelfstandig zitten. Als we haar op haar billen neerzetten, klapt ze voorover. Maar in de kinderstoel heeft ze steun genoeg. Ze vindt het heerlijk om bij ons aan tafel te zitten. Natuurlijk is het soms confronterend om te zien wat ze eigenlijk al had ‘moeten’ kunnen. Maar heel eerlijk gezegd vind ik het ook wel lekker zo. Nu blijft ze gewoon nog langer ons kleine meisje. En het komt wel wanneer het komt, haar wil is sterk genoeg.

Verder is Roos ook gek op eten, maar dat zal jullie waarschijnlijk niet verbazen als jullie de foto’s zien. De (pre)logopedist is er nog niet aan te pas gekomen. Roos heeft van het begin af aan goed gedronken uit de fles en vaste voeding is ook geen enkel probleem. Tot nu toe is er niets dat ze niet lust. Van witlof tot andijvie, van loempia tot vegetarische balletjes. Geen probleem. Alleen mango vindt ze niet denderend, maar ze eet het wel, hoor. Volgens de voedingsschema’s zitten we nog niet eens op volledige sterkte qua maaltijden, maar ik heb niet het idee dat ze te kort komt.

Het contact met onze kat komt ook eindelijk op gang. De kat moest van het begin af aan niets van Roos hebben. Ze bleef op gepaste afstand en zocht mij pas weer op als Roos in bed lag. Roos vond de kat altijd al interessant. Maar sinds een maand zoekt de kat Roos op. En Roos vindt dat geweldig. Ze mag ook heel veel doen bij de kat, zonder dat ze gegrepen wordt. Dat hoeven wij niet te proberen. Het levert mooie plaatjes op:

En dan de lenigheid… ik heb ooit al eens een foto geplaatst op Instagram van Roos in de bak van de kinderwagen. Ze lag toen al met haar benen buiten de wagen. En nog steeds lijkt ze op een elastiekje. Laatst zat ze televisie te kijken in een voor ons zeer oncomfortabele houding. Maar zij vindt het kennelijk lekker zitten, want ze houdt het ook behoorlijk lang vol.

De gebarentaal begint nu ook enorme vruchten af te werpen. Het is zo leuk om met Roos te communiceren met behulp van de ondersteunende gebaren. Ze begrijpt ze ook echt. En ze maakt er zelf ook al een paar. Het eerste gebaar dat ze maakte, was het gebaar voor ‘lekker’… Wij hoopten natuurlijk op papa of mama, maar dat konden we wel vergeten. Iets met prioriteiten, denk ik. We hebben vandaag eindelijk een geschikt naamgebaar gevonden voor haar (tipje van de sluier: het heeft met een aardbei te maken). We konden eerder niets bedenken, maar ineens hadden we het. En de trotse broers en zus hebben er natuurlijk ook een gekregen. Dat wordt dus flink oefenen de komende tijd.

Ze is gek op haar knuffelbeesten. Ze ligt geen moment meer recht in bed. We hebben het hemeltje al weggehaald, omdat ze dat te pakken had laatst en om zich heen had gewikkeld. En de laatste tijd is ze veel heen en weer aan het schommelen met haar bovenlijf. Alsof ze aan het headbangen is. We moeten echt om onze hoofden denken, want een kopstoot zit in een klein hoekje.

Kortom: het gaat goed met ons Roosje. En met ons. Het is elke dag weer een voorrecht om bij haar in de buurt te mogen zijn. Om met haar te knuffelen en naar haar te kijken. En omdat jullie (de lezers van mijn blog) dat waarschijnlijk ook vinden, sluit ik af met nog een paar leuke foto’s.

Ontzettend bedankt voor al jullie lieve woorden het afgelopen jaar. Ik blijf jullie op de hoogte houden. En de mensen die Roos eng vinden? Die scrollen dan maar lekker door. Hun verlies, niet het mijne.

11 maanden

Het is feest vandaag! De vlaggen hangen zelfs uit. De koning is 50 jaar geworden. Maar heel eerlijk gezegd, vind ik dat niet zo interessant. Wij vieren namelijk dat prinses Roos precies 11 maanden geleden geboren werd.

Facebook wees mij de afgelopen dagen al op een aantal herinneringen van vorig jaar. Zo werd ik een jaar geleden (op 23 april 2016) nog opgenomen in het ziekenhuis i.v.m. bloedverlies en regelmatige harde buiken. Ik realiseer me nu pas écht wat een ontzettend onzekere periode die hele zwangerschap geweest is. We zijn in december 2015 in een achtbaan gestapt en die is pas tot stilstand gekomen toen Roos geboren werd. Ze zou een hartafwijking hebben. Een darmafsluiting was ook niet helemaal uitgesloten. En ze zou heel groot zijn. Ondertussen gaf Roos hele andere signalen. Maar ja, probeer daar maar eens op te vertrouwen als je zo kwetsbaar bent…

En nu is het 27 april. Roos is een wolk van een baby en over een maand vieren we haar eerste verjaardag. De afgelopen 11 maanden zijn voorbij gevlogen! Zonder een centje pijn eigenlijk. Ik begrijp gewoon niet hoe we het ooit zonder Roos hebben moeten doen. Zij is zó bijzonder. In vele opzichten. Ze leert ons zo veel. Nu al! Sinds zij er is, is het zoveel makkelijker om te relativeren. Iets wat ik tot haar komst niet zo goed kon. Om alles kon ik me druk maken. Ik maak me nog wel eens druk, hoor. Heus wel. Maar als ik dan naar dat leuke hoofd van mijn dochter kijk, is het een stuk makkelijker loslaten. Ik kan niet wachten om te zien wat ze nog meer voor ons in petto heeft. Het wordt in ieder geval steeds ingewikkelder om een goede foto te maken. Ze zit geen seconde meer stil, maar zo hoort het natuurlijk ook. Ze ligt ook regelmatig verkeerd om in bed. Of overdwars. Geen idee hoe ze het doet, maar ze doet het! Het mooiste is dan het trotse, blije gezicht als je dan haar kamertje in komt om haar uit bed te halen.

De afgelopen maand is er eigenlijk weinig spannends gebeurd. We zijn nog wel een keer naar het ziekenhuis geweest ter controle, omdat Roos ineens allemaal vreemde rode vlekjes op haar lijfje had. Het bleek toen dat ze tegen een oor- en keelontsteking aan zat. De huiduitslag kwam daar vandaan. Het is uiteindelijk vanzelf overgegaan, zonder antibiotica. Heel fijn dus. En natuurlijk is ze ook verkouden geweest, dat kan bijna niet anders met dat gekke weer van de afgelopen tijd. Maar dat is het dan ook wel.

Verder gaat Roos lekker door. Ze kan nog niet zelfstandig zitten. Daar zijn we druk mee aan het oefenen. In de kinderstoel zit ze wel goed, dan kan ze zich met haar handen afzetten en heeft ze een steuntje in haar rug. We zien nu wel heel duidelijk dat ze qua ontwikkeling achter gaat lopen bij de andere kinderen van haar leeftijd. Dat wisten we natuurlijk en dat is ook prima. Al is het soms ook wel een heel klein beetje verdrietig. Maar niet lang, hoor! Want Roos doet alles op haar eigen tempo. En dat doet ze goed. We zijn haar wel aan het voorbereiden op de grote dag volgende maand. Ze kan nu ‘op commando’ juichen. Maar eigenlijk doet ze dat de hele dag door nu. Ze heeft donders goed door dat ze er succes mee heeft. Dus haar handen gaan constant de lucht in als ze in haar kinderstoel zit. Zo leuk om te zien! Er worden ook veel high fives uitgedeeld. Ik denk soms ook dat ze probeert te gebaren dat ze het eten lekker vindt. Ik gebruik veel gebarentaal als ik tegen Roos praat en ik heb het idee dat dat langzaam z’n vruchten begint af te werpen. Het is leuk om te zien dat ze echt begrijpt wat je zegt of gebaart.

Om nog even terug te komen op het eten: eigenlijk vindt ze al het eten lekker. Van pannenkoeken tot witlof, alles wordt zonder zeuren opgegeten. Alleen mango is niet favoriet. Maar dat eet ze wel gewoon keurig op, hoor. Nog even een grappig weetje: na het eten krijgt Roos een extreem opgezet, bol buikje. Volgens de fysiotherapeut heeft dat te maken met flexibel bindweefsel. Onthoud die term mensen en doe er je voordeel mee. 😉

Ik sluit mijn blog weer af met een paar leuke foto’s van de afgelopen maand. Ik probeerde ook twee filmpjes toe te voegen, maar dat lukte helaas niet. Mocht je toch nieuwsgierig zijn: de filmpjes zijn ook te zien via mijn Instagramaccount (@rozengeurenanderszijn) of via mijn Facebookpagina.

Volgende maand een speciale verjaardagsupdate. Bedankt weer voor het lezen. xxx

Beste Francine

Beste Francine Wildenborg,

Vanmorgen opende ik Facebook en werd ik door meerdere mensen gewezen op uw artikel in het AD over de NIPT. U zegt in de inleiding al dat u Downsyndroom bestempelt als ‘ernstige afwijking’. Dat is nogal een uitspraak. Ik ben ook heel benieuwd waar u dat op baseert. Heeft u ervaring met Down? Heeft u zelf een kind met deze zogenaamde ernstige afwijking?

Ruim een jaar geleden besloten mijn partner en ik na een afwijkende combinatietest om een vlokkentest te laten uitvoeren om definitief vast te stellen of ons zeer gewenste kindje daadwerkelijk Down zou hebben. Of niet. We hadden een kans van 1 op 8. Dus een kans van 7 op 8 dat ze ‘normaal’ zou zijn. De vlokkentest gaf aan dat we een dochter kregen. Een dochter. Geweldig. Oh ja, ze heeft ook het Syndroom van Down. Of we het weg wilden laten halen? Maar natuurlijk niet! Wij wilden graag weten waar we aan toe waren. Punt.

Wanneer spreek je eigenlijk van een ernstige afwijking? Spreken we over ernstige afwijkingen als kinderen zeer goed in staat zijn om een gelukkig leven te leiden? Spreken we van een ernstige afwijking als kinderen vaak in staat zijn om (wellicht met een beetje extra hulp) het reguliere basisonderwijs te doorlopen? Spreken we van een ernstige afwijking als de sociale structuren in klassen in positief opzicht veranderen, doordat er een kindje met Down in een klas op een reguliere school zit? Spreken we van een ernstige afwijking als een kind naar speciaal onderwijs moet en daar een hele fijne tijd heeft? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand als vakkenvuller aan de slag kan bij een supermarkt? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand te vaak lacht? Als iemand geen maniertjes aanleert? Als iemand puur is? Volgens mij niet! Ik vind uw uitspraak dan ook best een beetje kwetsend. U zou er ook voor hebben kunnen kiezen om onderzoek te doen naar het syndroom van Down. Natuurlijk had u dan gezien dat er kinderen zijn die met een (bijna altijd) goed operabele hartafwijking geboren zijn. En dat de meeste kinderen wat trager zijn qua ontwikkeling. Maar om dat nu te bestempelen als ernstige afwijking, gaat mij een brug te ver. En met mij vele andere ouders van een kind met een extra chromosoom. Als u het alleen over een afwijking had gehad, had ik nog met u mee kunnen gaan, want mensen met Down wijken nu eenmaal af van de door ons vastgestelde norm.

Als u navraag had gedaan bij ouders van een kind met het syndroom van Down, had u ook kunnen zien dat onze kinderen vaak gelukkig zijn en heel veel moois geven aan hun familie. En dat ze ook heel veel kunnen. Mijn dochter is tien maanden, maar ik heb in de afgelopen tien maanden al meer geleerd dan de tien jaren daarvoor. Gisteren keken mijn partner en ik naar Hotel Syndroom en daar zag ik toch echt geen mensen met een ernstige afwijking voorbij komen. Daar zag ik onder andere een meisje dat ontzettend goed kon paardrijden en een jongen die zonder schroom een geweldige dansact neerzette. Met plezier en met passie.

Het gaat bij artikelen over de NIPT eigenlijk altijd over Down. Het wordt soms zelfs de ‘Downtest’ genoemd. Maar het Patau- en Edwardssyndroom worden ook onderzocht bij de NIPT. En die zijn vele malen ernstiger, want deze zijn niet tot slecht met het leven verenigbaar. U noemt deze afwijkingen maar een keer, zonder enige uitleg over de ernst hiervan. Onze kinderen hebben een steeds betere levensverwachting. Ze worden nog geen 80 (volgens mij is 60 nu ongeveer de gemiddelde levensverwachting), maar we komen in de buurt. En belangrijker dan dat: de meeste mensen met het Syndroom van Down geven aan gelukkig te zijn. Wat ik als moeder het belangrijkste vind: dat mijn kinderen in ieder geval tevreden zijn met hun leven (ik wil de lat ook weer niet té hoog leggen).

Nog even voor de duidelijkheid: ik ben absoluut niet tegen de NIPT. Sterker nog: ik vind het goed dat er nu op een veilige manier getest kan worden. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie geeft namelijk een klein risico op een miskraam of vroeggeboorte. Het zou alleen zo mooi zijn als de voorlichting wat persoonlijker zou worden, zodat zwangere vrouwen een keuze maken op basis van voors en tegens. Zwangere vrouwen zijn kwetsbaar, al hun zenuwen liggen bloot. Je wilt als zwangere vrouw maar een ding: het beste voor je kindje. Als je alleen maar te horen krijgt wat er allemaal mis kán zijn, dan wordt er ook vaker voor abortus gekozen. Als je alleen maar de tegens te horen krijgt, worden je een heleboel mooie ‘voors’ ontzegd. En een samenleving zonder mensen met Down zal naar mijn mening een hele saaie samenleving worden. Een maakbare samenleving waarin er vooral gelet wordt op prestaties. Een samenleving waarin mensen nog sneller afknappen, omdat ze het moordende tempo niet aankunnen. Een samenleving waarin niemand meer stilstaat bij de kleine dingen. Wat mij betreft een perfect scenario voor een horrorfilm.

Ik wil u daarom vragen om de volgende keer dat u een stuk schrijft, breder onderzoek te doen en niet zomaar ergens een stempel op te drukken. Als journalist zou u toch moeten weten dat je de feiten (van alle kanten) moet controleren alvorens iets op papier en internet te zetten? Zulke ongenuanceerde uitspraken kunnen mensen kwetsen. En dat zal vast uw bedoeling niet geweest zijn. Want u kunt mij toch niet vertellen dat als u de foto’s van mijn dochter ziet, u een kind ziet met een ernstige afwijking?

Met vriendelijke groet,

Charlotte Jacobs

Moeder van Roos (een heerlijk kind met een ernstige afwijking)

Het artikel van Francine Wildenborg in het AD is hier te lezen.

Hoezo beperkt!?

Over twee dagen is het Wereld Downsyndroomdag (21/03 –> mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen 21). En hoe dichterbij het komt, hoe meer ik op social media voorbij zie komen over mensen met DS. Prachtige filmpjes waarin de mensen zelf uitleggen hoe het is om Downsyndroom te hebben. Filmpjes over mensen met DS die hun dromen hebben waargemaakt. Kortom: filmpjes waar ik blij van word.

Ik kan me natuurlijk beperken (wat een toepasselijk woord toch weer) tot het delen van deze filmpjes en het daarbij laten. Maar dat doe ik natuurlijk niet. Ik wil namelijk ook een andere kant belichten. Want nog steeds word ik geconfronteerd met uitspraken of gedrag van mensen waar ik stiekem een beetje verdrietig van word. Zo heb ik de laatste maanden al een aantal keren gehoord dat mensen het ‘best heftig’ vinden als ik ze vertel dat Roos het Syndroom van Down heeft. Ik blijf dat wat vreemd vinden: “Oh, jouw kind heeft Down? Wat lastig voor mij!” Over beperkt gesproken…

De beeldvorming rond Downsyndroom is over het algemeen nog behoorlijk negatief. We leven in een maatschappij waar niets meer onmogelijk lijkt, maar een extra chromosoom (oftewel ‘een beperking’) lijkt een brug te ver. Ik ga in deze post vast een aantal mensen voor het hoofd stoten en ik wil van tevoren al even aangeven dat dat absoluut niet mijn bedoeling is. Ik schrijf alleen over wat ik zie, hoor en voel. Dat is dus zeker niet altijd even objectief. Maar ik wil het wel noemen. Ik weet dat er mensen zijn die zich afvragen waarom ik alles maar in de openbaarheid gooi. En dat is nu precies de reden waarom mijn blog nog bestaat: omdat ik de noodzaak voel om iets aan realistische beeldvorming te doen. En in ons geval is die realiteit behoorlijk positief. Dus hoe meer mensen ik daarmee bereik, hoe beter. 🙂

We werden voor het eerst geconfronteerd met de negatieve beeldvorming toen ik 13 weken zwanger was. De echoscopiste constateerde een verdikte nekplooi en we kregen te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met Down. Wij zeiden toen al direct dat dat voor ons geen enkel probleem zou zijn, maar toch werd ons sterkte gewenst toen we het kamertje in het ziekenhuis verlieten. Sterkte… dat zeg je tegen iemand die iets heel ergs te horen krijgt. Maar wij gaven al aan dat wij ds niet erg vonden. Dat zegt dus veel over hoe er (over het algemeen) door de medische wereld wordt aangekeken tegen Down. Zij vonden het blijkbaar wél erg voor ons… We hebben hier ook een melding van gemaakt bij ons volgende bezoek aan de gynaecoloog. Gelukkig hadden we de rest van de zwangerschap niets meer te maken met deze dames (die natuurlijk geen kwaad in de zin hadden, dat begrijp ik heus wel), maar hadden we een gynaecoloog die ons altijd het gevoel heeft gegeven dat Roos welkom was. Wij waren duidelijk over onze keuze en hij heeft de optie van zwangerschapsbeëindiging niet eens benoemd. Hij heeft waarschijnlijk geen idee wat een ontzettend goed gevoel hij ons altijd heeft gegeven. Ik hoop dat andere zwangere vrouwen in hetzelfde schuitje het net zo treffen met hun gynaecoloog. Helaas weet ik uit betrouwbare bronnen dat dat niet altijd het geval is.

Maar goed, genoeg sentimentele terugblikken. Ik wil terug naar het heden. Ik merk namelijk dat er nog steeds mensen zijn die het onderwerp Roos vermijden. Zij lijken er moeite mee te hebben. Prima. Ik begin er dan ook maar niet over in hun bijzijn. Maar ik sla het natuurlijk wel op. En ik vind daar ook iets van. Ik wil zo graag objectief blijven en proberen om dingen van alle kanten te belichten. Maar dat lukt me niet altijd. Want heel eerlijk: het doet soms gewoon een beetje pijn om te merken dat mensen nog zo’n beperkt beeld hebben van DS.

Ik werk als docent op een middelbare school (vmbo) en wij worden op school steeds vaker geconfronteerd met leerlingen met gedragsproblemen. Vorige week was er een collega die mijn mening wilde over ‘passend onderwijs’ en hij sprak zijn angst uit over de toekomst. Hij was namelijk bang dat er straks ook kinderen met Down bij ons op school zouden komen en dat zag hij niet zitten. Of ik dat wel snapte…? Ik werd eigenlijk een beetje overvallen door zijn vraag. Roos is nog niet eens een jaar, dus over haar cognitieve niveau kan ik nog helemaal niks zeggen. En ik wil ook nog helemaal niet nadenken over de keuze voor regulier of speciaal onderwijs. Dat hoeft gelukkig ook nog helemaal niet. Ik weet dat er heel veel kinderen met DS naar een reguliere basisschool gaan. Zij krijgen daar extra begeleiding en het gaat met de meeste kinderen heel erg goed daar. Ik ken ook ouders die hun kind met DS bewust naar speciaal onderwijs laten gaan, zodat er nog meer aandacht is voor hun kind. Daar is ook veel voor te zeggen. Maar dan heb ik het alleen over basisonderwijs. Over middelbaar onderwijs wil ik nog helemaal niet nadenken. Dat is toekomstmuziek. Ik kan niet in de toekomst kijken. En dat wil ik ook helemaal niet. Maar die vraag van mijn collega spookt al een paar dagen door mijn hoofd. En ik vraag me steeds meer af waar de beperking nu precies zit: bij al die mensen met Down die straks onze school dreigen te overspoelen of bij mijn collega (die natuurlijk uit pure onwetendheid deze vraag stelt, ook dat weet ik heus wel)…

Er wordt gesproken over ‘kinderen met een beperking’ als het gaat over kinderen met Down. Maar wat is nu precies de beperking? Ja, ‘ze’ ontwikkelen zich fysiek wat minder snel dan kinderen zonder DS. Over het algemeen. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen. En ‘ze’ hebben vaak een licht verstandelijke beperking. Ik vind dat zelf allemaal niet zo schokkend.

‘Ze’ zullen ook nooit een oordeel vellen over iemand die ze niet kennen. Dat vind ik alles behalve een beperking. Dat is een groot goed. Een goed dat ik niet bezit. En ik denk veel van mijn lezers ook niet. Uitzonderingen ook weer daar gelaten natuurlijk. ‘Ze’ zullen zich ook nooit anders voordoen dan ze zijn. ‘Ze’ kennen geen maniertjes. En dat vind ik nog wel het allermooiste, denk ik. Zo puur kunnen wij helemaal niet zijn, durven wij niet te zijn, mogen wij niet zijn. Als wij zo zouden zijn, zouden we opgevreten worden door de maatschappij. ‘Ze’ zullen geen bakken met geld uit hoeven geven aan mindfulnesstrainingen, want zij zijn mindful in essentie. Eigenlijk zouden wij jaloers moeten zijn op deze ‘beperkte’ mensen.

Gisteravond had ik een gesprek met een vriendin die momenteel in Amerika woont. Ze vertelde me hoe hoog de druk in die maatschappij is. En nu, met de huidige president, wordt het er alleen maar slechter op. Het is natuurlijk wel weer een mooie gedachte dat mensen met een beperking gewoon president kunnen worden van een van de machtigste landen ter wereld. Dat is dan weer een voorbeeld van ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. Maar dat terzijde. Deze vriendin heeft gewerkt met kinderen met Downsyndroom en we hebben er een tijd over gesproken. Ik vertelde haar dat ik Roos ook echt als een cadeau zie. Voor ons allemaal. Ze leert ons zoveel. Roos is voor mij een cadeau, omdat ik niet gedacht had ooit nog een kind te krijgen. Laat staan een dochter. Daarnaast begin ik nu steeds beter te leren om mijn eigen grenzen te bewaken. Ik heb daar altijd zoveel moeite mee gehad, maar nu Roos er is, lijkt het allemaal vanzelf te gaan. Ik merk dat ik geen energie meer in dingen wil steken die toch geen nut hebben. Dat geeft een hoop rust, kan ik je zeggen.

Voor onze andere kinderen is het heel goed dat ze zien en leren dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is. Maar het mooie van kinderen is, dat zij helemaal niet stilstaan bij ‘beperkingen’. Roos is gewoon hun zusje en ze genieten allemaal evenveel van haar. En andersom.

Kortom: zo beperkt is Roos helemaal niet. Ze leert alles wel, maar op haar eigen tempo. En op haar eigen manier. Die informatie wordt eigenlijk nooit gedeeld in de ziekenhuizen, als mensen na een prenatale test de diagnose Down krijgen. Er wordt dan voornamelijk gewezen op de risico’s. En natuurlijk moeten die ook genoemd worden. Maar onze kinderen zijn geen risico, ze zijn gewoon mensen. Met gevoel. Veel gevoel. Puur gevoel. Daar zouden wij eens wat meer voor open moeten staan, dan zou het een stuk mooier worden in de wereld!