Mea Culpa

Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Ik had me nog zo voorgenomen om me niets meer aan te trekken van negatieve geluiden over het syndroom van Down. En dat ging me goed af. De afgelopen tijd verschenen er weer meerdere kritische stukken in de media over de NIPT (het is toch ongelooflijk dat die NIPT inmiddels de ‘Down-test wordt genoemd, terwijl de andere twee syndromen waarop getest wordt vele malen ernstiger zijn). En over Down. En ik probeerde het zoveel mogelijk te negeren. Niet omdat het me niets doet, integendeel. Maar vooral omdat ik er geen last van wil hebben. Ik zit in mijn eigen, positieve ‘Downbubbel’ en het bevalt me daar prima.

Negativiteit weer ik zoveel mogelijk uit mijn leven op het moment. En dat werkt(e). Tot vandaag. Want vandaag las ik een ingezonden brief in het NRC van ene meneer Van der Lubbe. En deze meneer Van der Lubbe neemt het mij kwalijk dat ik Roos op de wereld heb gezet. Bewust. Want ik heb bewust aan prenatale diagnostiek gedaan, om voorbereid te zijn op eventuele ‘afwijkingen op normaal’ (die term hebben we tijdens alle onderzoeken vaak gehoord en ik vind dat op de een of andere manier een mooie omschrijving, ik wil daar ook bij horen). Ik was immers al 37 toen ik zwanger raakte en 38 toen ik beviel van mijn prachtige, waardevolle dochter. Stom van mij om op die respectabele leeftijd nog een kind te willen natuurlijk… het risico op een kind met Down was immers groter dan tien jaar daarvoor. Eigen schuld, dikke bult. Toch, meneer Van der Lubbe? En nu heb ik de maatschappij dus opgezadeld met een groot probleem. Daarom wil ik graag mijn excuses aanbieden aan iedereen die ze wil horen: Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Meneer Van der Lubbe vindt dat wij, omdat wij wisten dat Roos Down heeft, voor alle kosten op moeten draaien die dat in de toekomst met zich mee gaat brengen. Ik las het stuk, legde het naast me neer, ging verder met mijn werkzaamheden en klaar was het. Maar. Niet. Heus.

Meneer Van der Lubbe heeft het over “het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat.” Ik was op de middelbare school al niet zo goed in economie, maar ik kan me nog wel herinneren dat ik tijdens die lessen nog nooit gehoord heb dat kinderen gelijk staan aan economisch rendement.

Maar dat is nog niet alles… het venijn zit hem weer eens in de staart. Zo las ik in de laatste alinea van de brief:

” De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van prenatale diagnostiek zoals de NIPT een ernstig gehandicapt kind toch geboren te laten worden, is derhalve niet absoluut maar begrensd door de kosten waar zij de samenleving mee opzadelen. Afzien van abortus is in dergelijke gevallen meer dan een particuliere beslissing en zou voor de ouders financiële consequenties behoren te hebben.”

Het moge duidelijk zijn dat meneer Van der Lubbe nog wat bijgeschoold moet worden. De kans dat Roos een universitaire studie gaat afronden is nihil. En fysiek gaat het ook allemaal wat langzamer dan bij kinderen die niet afwijken van normaal. Dat weten wij ook wel. Maar om haar nu af te schilderen als een ernstig gehandicapt kind, dat gaat zelfs mij een stapje te ver. Roos is voor ons namelijk heel waardevol. Ze laat ons zien hoe je zonder maniertjes en zonder filters en zonder poespas moet leven. Ze leert ons om niet te ver vooruit te leven, maar gewoon in het hier en nu. Roos is mindfulness in hoogsteigen persoon. Roos zal ook gewoon leren zitten, staan en lopen. En uiteindelijk zal ze ook gewoon zindelijk zijn. En waarschijnlijk leert ze ook gewoon om te lezen en schrijven, als het even kan zelfs op een reguliere basisschool. Ze zal misschien zelfs wel in staat zijn om ergens te werken als ze later groot is. En dan zal ze misschien geen bakken met geld verdienen, ze zal het wel met volle overgave doen. En met plezier. En de mensen die met haar werken of omgaan, zullen ook van haar leren. Noem dat maar eens een nadeel voor de samenleving.

Ik zou nu natuurlijk ook vragen kunnen stellen bij aandoeningen die veroorzaakt worden door roken en de kosten die daarmee gemoeid zijn, over de financiële gevolgen bij aandoeningen die niet via een NIPT vastgesteld kunnen worden, zuurstofgebrek bij de geboorte en ga zo maar door. Maar dat doe ik niet. Want ik wil niet zo denken zoals meneer Van der Lubbe denkt. Ik wil terug in mijn positieve Downbubbel. En ik wil net doen alsof mensen als meneer Van der Lubbe, mensen zonder empathisch vermogen richting welke minderheid dan ook, niet bestaan. Want dát zou in mijn ogen pas een verbetering zijn voor de maatschappij…

Mocht je als lezer van dit stuk de behoefte nog voelen om de ingezonden brief van meneer Van der Lubbe te lezen, dan kan dat hier.

Als jullie me zoeken, dan weten jullie me te vinden… 😉

Op z’n tijd

Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een laatste blog schreef. Toen werd Roos 1 jaar. Daarna haalde de tijd me een beetje in. Maar vandaag konden we weer een mijlpaal bijschrijven in het’ stappenboekje’ van Roos en vond ik (het) tijd om de hoogtepunten van de afgelopen tijd met jullie te delen.

De afgelopen anderhalve maand stond mijn tijdlijn op Facebook vol met jarige leeftijdsgenootjes van Roos. Het is erg leuk om iedereen uit de Facebookgroep te volgen en de baby’s te zien groeien. De enige keerzijde is, dat ik nu heel duidelijk ga zien dat Roos achterloopt in haar ontwikkeling. Ik zie allemaal baby’s (of eigenlijk moet ik nu zeggen: dreumesen) die op hun billen zitten terwijl ze een taart verorberen. Of kinderen die al kunnen staan of zelfs lopen. Geweldig! Echt waar. Dat meen ik uit de grond van mijn hart. Roos kan nog niet zelfstandig zitten. Alleen in de kinderstoel (van Ikea, geweldig ding!) zit ze redelijk goed. Over staan hoef ik al helemaal niet na te denken. Laat staan over lopen. En eigenlijk heeft dat enorme voordelen. Want ik hoef nog niet achter haar aan te rennen. (Als ik haar karakter zo een beetje inschat, vrees ik dat ik dat over een hele tijd wel moet doen namelijk.) En toch steekt het af en toe een beetje. Het is geen jaloezie. Ook niet echt verdriet. Het is wellicht een stukje rouwverwerking. Ofzo. Misschien ook een klein beetje angst. Bang dat ze bepaalde dingen nooit zal leren of begrijpen? En het is een gevoel dat ik niet vaak durf te delen. Wel met Tyno, daar bespreek ik alles mee. Maar om dit naar de buitenwereld uit te spreken, dat voelt een beetje als falen. Ik ‘wist’ immers wat me te wachten stond toen we voor Roos kozen. Dus dit soort dingen durf ik niet goed toe te laten. Maar ik schrijf het nu toch op. Omdat ik eerlijk wil zijn. En open. Dus bij dezen. Het is ook hier niet altijd allemaal rozengeur en maneschijn. Gelukkig duren die gevoelens nooit lang. En ook dat is niet gelogen. Want zeg nou zelf: als je dat koppie ziet, maak je je toch nergens meer zorgen om?

Het mooie is ook dat Roos niet alleen ons heel blij maakt. Vanmiddag kreeg ik ook weer zo’n ontzettend bijzonder berichtje van iemand via Facebook. Ze wil graag iets voor Roos maken, omdat Roos haar geraakt heeft. Echt waar, jullie hebben geen idee hoe mooi ik dat vind. Ik krijg het vaker te horen. Mensen die Roos nog nooit ontmoet hebben, maar die haar wel in hun hart hebben gesloten. Dat voelt zó ontzettend fijn en bijzonder. We wisten natuurlijk dat we een bijzonder kind zouden krijgen. Maar dat ze zó bijzonder mooi zou zijn, hadden we van tevoren nooit kunnen bedenken… We hebben al meer dan 500 volgers op Facebook en meer dan 900 op Instagram! Echt ongelooflijk.

De afgelopen paar weken had Roos niet meer zoveel zin om de hele dag plat te liggen. En geef haar eens ongelijk. Dat plafond en die mobile heb je na een tijdje ook wel gezien. In de kinderstoel zit ze redelijk goed, maar daarin heeft ze geen steun aan haar voeten. Dus dat doen we niet té lang. In de wipstoel zakt ze eigenlijk teveel onderuit. Daar leert ze ook haar spieren niet mee versterken.

We hadden ook een Bumbo stoeltje van de fysiotherapeut gekregen. Daarin klapte ze alleen steeds voorover, als een geknakte bloemstengel… wat dat betreft deed ze haar naam wederom eer aan (net als bij het slapen). Ja, jullie horen het  goed: deed! Want sinds vandaag zit Roos goed in de Bumbo!!! Dat lijkt voor sommigen misschien iets kleins, maar het is voor ons een enorme stap vooruit. Want omdat Roos niet meer in de box wilde liggen, moesten wij haar constant ondersteunen om haar tevreden te houden. Ja mensen, er zit een kopje op, hoor! Een knap kopje, maar ook een dwars kopje. Nu ze in de Bumbo zit, kan ze haar gezichtsveld verbreden en dus ook haar wereld. Ze kan zelfs voorover buigen om iets van de grond te pakken en dan weer rechtop gaan zitten. Dat was tot een paar weken geleden echt ondenkbaar. Ik kijk met verwondering naar alle stappen die Roos maakt. En dat terwijl ze eigenlijk maar heel weinig uren wakker is. Ze slaapt nog zeker 18 uur per dag. Waarschijnlijk ook doordat alle stappen die ze zet haar ongelooflijk veel energie kosten. Maar hier zit dus een apetrotse moeder.

De afgelopen anderhalve maand stonden ook in het teken van ziekenhuisbezoeken. We begonnen op 1 juni. Toen hadden we een afspraak bij de kinderarts voor de reguliere controle. De schildklier van Roos moest ook getest worden, dat is standaard bij kinderen met Down (schildklierafwijkingen komen relatief vaak voor bij mensen met DS). Dus er moest bloed geprikt worden. Dat is nooit makkelijk geweest bij Roos en ook dit keer ging het niet goed. De verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar, omdat Roos kennelijk iets teveel spek op haar handjes en armen heeft. Daarom moest de kinderarts het doen. Op 31 mei zijn we met Roos naar het ziekenhuis gegaan voor de nieuwe poging. Onze eigen kinderarts was er op dat moment niet, maar de arts die dienst had heeft het uiteindelijk toch redelijk makkelijk voor elkaar gekeken door bloed uit haar voet te houden. Roos deed het ook goed en die kreeg nog een mooie giraffenknuffel mee naar huis, omdat ze zo stoer was.

De afspraak bij onze eigen kinderarts ging ook voorspoedig. Roos doet het geweldig. Qua groei én qua ontwikkeling. Alleen het grof motorische stuk blijft dus wat achter. De schildklierwaarden waren ook helemaal goed. En dat betekent dat we pas volgend jaar weer op controle hoeven bij de kinderarts! We zijn gewoon een jaar ‘vrij’. Althans, wat de afdeling ‘kindergeneeskunde’ betreft. Heerlijk!

Een week later, op 8 juni, moesten we naar het UMCG. Dat was een spannender afspraak. Daar gingen ze namelijk kijken of de ductus van Roos al helemaal gesloten was. De ductus is de verbinding tussen de longslagader en de aorta. De afspraak in het UMCG duurde de hele middag. Roos hield zich weer zo goed, echt ongelooflijk. Wij hadden meer last van het lange wachten dan zij. Zij vond het wel weer gezellig al die aandacht. Uiteindelijk kregen we goed nieuws. De ductus is nog niet helemaal gesloten, maar de afwijking is niet meer te horen via de stethoscoop. Dat noemen ze dan een ‘silent ductus’ en die worden tegenwoordig niet meer geopereerd (tenzij een kind er duidelijk last van heeft, maar dat is in ons geval niet zo). En dat betekent dan weer dat we helemaal klaar zijn in het UMCG. Na een traject van ruim anderhalf jaar, hoeven we daar in principe nooit meer naartoe. En dat is wel het allerbeste nieuws van de afgelopen periode. Want het UMCG is een goed ziekenhuis, maar het is niet een plek waar je graag wilt zijn.

De laatste ziekenhuisafspraak was op 15 juni. Toen moesten we naar de orthoptist en naar de oogarts. Wederom een standaard procedure, want kinderen met Down hebben relatief vaak slechte ogen (of zelfs staar). Dit was qua wachten wel de grootste uitdaging. Want man, wat duurde het lang… we hadden een afspraak om 9:15 uur en we konden pas om 11:45 bij de oogarts terecht… hadden we dat maar geweten. Ik had niks meegenomen qua fles of brood… Dat weten we nu dus wel voor de volgende keer. Er werden ook dit keer (net als vorig jaar) geen afwijkingen gevonden, maar omdat ik contact had gehad met de kinderarts over een eventuele nystagmus (klik op de link voor uitleg), moeten we over drie maanden weer terugkomen voor een check-up.

Kortom: juni stond in het teken van doktersafspraken. Gelukkig zijn we er voorlopig even vanaf (op de oogarts na dan, maar daar maak ik me niet veel zorgen om). Op 20 juli moeten we (voor de vorm) weer naar Pento om het gehoor van Roos te laten testen. Nou, volgens mij mankeert daar helemaal niets aan. Of ik moet me heel sterk vergissen… maar we gaan het meemaken. Een week later gaan we voor de vaccinaties naar het consultatiebureau en daarna is het zomervakantie! Niet alleen op mijn werk, maar ook op controlegebied. Na de zomer zien we wel weer verder. Ik laat jullie natuurlijk nog wel even weten hoe het bij Pento is gegaan. Maar omdat de zomervakantie in het midden van Nederland al begonnen is en in Zuid-Nederland voor de deur staat, willen wij jullie alvast een hele mooie, zorgenvrije zomer wensen!

En zoals altijd, eindig ik nog met een paar fijne plaatjes van Roos, te beginnen met vier foto’s die mijn vriendin Corina maakte toen ze hier drie weken geleden een weekendje logeerde:

Mooi zijn ze geworden, he!? Mocht je meer willen zien van haar werk, dan kun je hier klikken.

En de rest:

Roos 1 jaar

Vraag me niet hoe het kan, maar vandaag was het dan zover: de verjaardag van Roos. Ik kan gewoon nog steeds niet geloven dat het zo snel gegaan is. Maar dat is het dus wel. En we hebben het gevierd. Het was druk, maar gezellig. Roos heeft genoten, maar de drukte en het warme weer zorgden er wel voor dat ze op een gegeven moment overprikkeld raakte. Maar dat slaapt ze er vanavond en morgen wel uit. De taart vond ze in elk geval heerlijk! Net als de ballon trouwens. 😉

Niet alleen Roos moet bijkomen van deze dag. Wij ook. Of ik vooral. Mijn emoties speelden een raar spelletje met me de afgelopen week. Toen ik vanmorgen vroeg beneden een kopje koffie dronk en ondertussen de honderden (echt waar!) gelukswensen las op Facebook en Instagram, hield ik het niet helemaal droog. Wat fijn dat mensen zo met ons mee genieten van Roos! Bedankt voor het afgelopen jaar (en de tijd daarvoor natuurlijk)! Ik hoop dat ze jullie dagen het komende jaar weer een beetje op kan fleuren.

Dit keer hou ik het kort (genoeg emotioneel geleuter voor nu). Ik laat jullie achter met een paar foto’s van vandaag (en de mijlpaalfoto’s van gisteren). En mochten jullie je afvragen wat ze voor rode vlekken op haar hoofd heeft (op de foto’s met de aardbeienjurk): dat komt doordat ze net wakker was en met haar hoofd tegen de spijlen van het bed aan heeft geslapen. Het is maar net wat je comfortabel vindt…

Roos zwaait naar jullie allemaal! <3

Een bewogen jaar

Het is zondagavond, 23:15 uur. Eigenlijk zou ik naar bed moeten gaan, maar mijn hoofd zit te vol. Ik heb me al dagen geleden voorgenomen om een blog te schrijven, maar het kwam er niet van. Althans… niet op papier. In mijn hoofd wel. Tijd om het te delen dus. Mocht je geen behoefte hebben aan emotioneel ‘moedervaneenbijnajarigebabygeleuter’, voel je dan vooral niet bezwaard om verder te scrollen.  Mocht je de moeite nemen om mijn hersenspinsels wel tot je te nemen: bedankt daarvoor. Echt bedankt. Het betekent veel voor me. Maar daarover later meer…

Aankomende zaterdag (27 mei) is Roos jarig. Dan wordt ze een jaar. Ik ben er al weken mee bezig in mijn hoofd. Echt waar, ik kan gewoon niet geloven dat het zo snel voorbij is gegaan. Ik weet heus wel dat de tijd vliegt en dat alle clichés waar zijn. Maar dit kwam toch een beetje onverwachts ofzo. Ineens was ze tien maanden. En elf. En nu bijna twaalf… Tyno en ik hebben het de laatste weken veel over het afgelopen jaar. En wat is er veel gebeurd: de hartafwijking bleek helemaal geen hartafwijking te zijn, de vele ziekenhuisbezoeken voor reguliere controles, de longontsteking die er zomaar ineens was, de vele verkoudheden (vooral de afgelopen maanden) die ze goed heeft doorstaan, de vele fysiotherapiesessies en de reacties van de buitenwereld.

Bij dat laatste wil ik even stil staan. We merken dat er mensen zijn die ons ontlopen. Die net doen of ze ons niet zien als we ergens rondlopen met Roos. Afgelopen weekend liepen we daar weer tegenaan. Dat is eigenlijk het enige negatieve dat ik kan bedenken van het hele afgelopen jaar met Roos. Hoe verdrietig is het dat mensen niet eens de moeite willen doen om naar haar te kijken. Verstandelijk weet ik dat ik begrip moet hebben voor het feit dat mensen geconfronteerd kunnen worden met ‘iets’ dat ze niet kennen. En dat niet iedereen daar even goed in is, dat zien we helaas ook regelmatig in het nieuws. Maar gevoelsmatig kan ik daar helemaal niks mee. Ik zou Roos wel onder hun neus willen drukken. Ze is namelijk heel leuk. En lief. En grappig. En absoluut niet eng! Sinds Roos er is, is ons leven enorm verrijkt. En natuurlijk hebben wij mazzel dat ze gezond is en weinig medische complicaties heeft. Maar tijdens de zwangerschap lagen de kaarten er nog heel anders bij. We hebben er toen al vol overtuiging voor gekozen om haar geboren te laten worden, abortus is voor ons nooit een optie geweest. En ongetwijfeld zullen we nog wel wat met haar te stellen krijgen. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig is het alleen nog maar genieten!

Gelukkig zijn er vooral ook heel veel lieve mensen in onze omgeving. De familie is dol op haar. Maar niet alleen in onze directe omgeving ervaren we liefde. Via de sociale media heb ik veel geweldige mensen leren ‘kennen’. Officieel mag je misschien niet van ‘kennen’ spreken als je mensen nog nooit ontmoet hebt. Maar Roos (en ik dus automatisch ook) heeft inmiddels een hele fijne vaste schare volgers op Instagram (@rozengeurenanderszijn) en Facebook. En wat zijn de mensen daar altijd hartelijk. Niet iedereen zal dit begrijpen, maar ik ben deze mensen allemaal heel erg dankbaar. Iedereen die de moeite neemt om onze foto’s te bekijken, mijn blog te lezen en ons een beetje te leren ‘kennen’: bedankt! Mede door jullie kan ik de negatieve dingen zoals hierboven beschreven heel makkelijk naast me neerleggen. Het maakt me blij dat er zoveel mensen zijn die niet bang zijn voor anders zijn. Dat geeft mij hoop voor de toekomst van Roos en alle andere kinderen met welke beperking dan ook. En als ik Roos zo inschat, staat zij haar mannetje wel later. Dat doet ze nu al, overigens. Roos kan heel goed duidelijk maken wat ze wil.

We hebben inmiddels ook een fijn ‘team’ opgebouwd. Onze vaste kinderarts is iemand waar we ons erg prettig bij voelen. Dat geldt ook voor de fysiotherapeut. De docente van de cursus Babygebaren die we hebben gevolgd is zelfs de gastouder van Roos geworden, een zeer waardevol persoon voor ons op vele vlakken. Zij sloot Roos al in haar hart toen ze nog geboren moest worden. Roos heeft ons in dat opzicht dus ook veel gebracht.

En nu is Roos bijna jarig. Ze heeft nu 6 tanden en de volgende staan al op doorbreken. Fysiek merken we nu wel echt een verschil met andere kinderen van haar leeftijd. Via Facebook heb ik veel contact met moeders van kinderen van dezelfde leeftijd. En nu worden de verschillen echt duidelijk zichtbaar. De meeste kinderen van haar leeftijd kruipen alle kanten op en sommigen kunnen zelfs al lopen. Roos kan nog niet eens zelfstandig zitten. Als we haar op haar billen neerzetten, klapt ze voorover. Maar in de kinderstoel heeft ze steun genoeg. Ze vindt het heerlijk om bij ons aan tafel te zitten. Natuurlijk is het soms confronterend om te zien wat ze eigenlijk al had ‘moeten’ kunnen. Maar heel eerlijk gezegd vind ik het ook wel lekker zo. Nu blijft ze gewoon nog langer ons kleine meisje. En het komt wel wanneer het komt, haar wil is sterk genoeg.

Verder is Roos ook gek op eten, maar dat zal jullie waarschijnlijk niet verbazen als jullie de foto’s zien. De (pre)logopedist is er nog niet aan te pas gekomen. Roos heeft van het begin af aan goed gedronken uit de fles en vaste voeding is ook geen enkel probleem. Tot nu toe is er niets dat ze niet lust. Van witlof tot andijvie, van loempia tot vegetarische balletjes. Geen probleem. Alleen mango vindt ze niet denderend, maar ze eet het wel, hoor. Volgens de voedingsschema’s zitten we nog niet eens op volledige sterkte qua maaltijden, maar ik heb niet het idee dat ze te kort komt.

Het contact met onze kat komt ook eindelijk op gang. De kat moest van het begin af aan niets van Roos hebben. Ze bleef op gepaste afstand en zocht mij pas weer op als Roos in bed lag. Roos vond de kat altijd al interessant. Maar sinds een maand zoekt de kat Roos op. En Roos vindt dat geweldig. Ze mag ook heel veel doen bij de kat, zonder dat ze gegrepen wordt. Dat hoeven wij niet te proberen. Het levert mooie plaatjes op:

En dan de lenigheid… ik heb ooit al eens een foto geplaatst op Instagram van Roos in de bak van de kinderwagen. Ze lag toen al met haar benen buiten de wagen. En nog steeds lijkt ze op een elastiekje. Laatst zat ze televisie te kijken in een voor ons zeer oncomfortabele houding. Maar zij vindt het kennelijk lekker zitten, want ze houdt het ook behoorlijk lang vol.

De gebarentaal begint nu ook enorme vruchten af te werpen. Het is zo leuk om met Roos te communiceren met behulp van de ondersteunende gebaren. Ze begrijpt ze ook echt. En ze maakt er zelf ook al een paar. Het eerste gebaar dat ze maakte, was het gebaar voor ‘lekker’… Wij hoopten natuurlijk op papa of mama, maar dat konden we wel vergeten. Iets met prioriteiten, denk ik. We hebben vandaag eindelijk een geschikt naamgebaar gevonden voor haar (tipje van de sluier: het heeft met een aardbei te maken). We konden eerder niets bedenken, maar ineens hadden we het. En de trotse broers en zus hebben er natuurlijk ook een gekregen. Dat wordt dus flink oefenen de komende tijd.

Ze is gek op haar knuffelbeesten. Ze ligt geen moment meer recht in bed. We hebben het hemeltje al weggehaald, omdat ze dat te pakken had laatst en om zich heen had gewikkeld. En de laatste tijd is ze veel heen en weer aan het schommelen met haar bovenlijf. Alsof ze aan het headbangen is. We moeten echt om onze hoofden denken, want een kopstoot zit in een klein hoekje.

Kortom: het gaat goed met ons Roosje. En met ons. Het is elke dag weer een voorrecht om bij haar in de buurt te mogen zijn. Om met haar te knuffelen en naar haar te kijken. En omdat jullie (de lezers van mijn blog) dat waarschijnlijk ook vinden, sluit ik af met nog een paar leuke foto’s.

Ontzettend bedankt voor al jullie lieve woorden het afgelopen jaar. Ik blijf jullie op de hoogte houden. En de mensen die Roos eng vinden? Die scrollen dan maar lekker door. Hun verlies, niet het mijne.

11 maanden

Het is feest vandaag! De vlaggen hangen zelfs uit. De koning is 50 jaar geworden. Maar heel eerlijk gezegd, vind ik dat niet zo interessant. Wij vieren namelijk dat prinses Roos precies 11 maanden geleden geboren werd.

Facebook wees mij de afgelopen dagen al op een aantal herinneringen van vorig jaar. Zo werd ik een jaar geleden (op 23 april 2016) nog opgenomen in het ziekenhuis i.v.m. bloedverlies en regelmatige harde buiken. Ik realiseer me nu pas écht wat een ontzettend onzekere periode die hele zwangerschap geweest is. We zijn in december 2015 in een achtbaan gestapt en die is pas tot stilstand gekomen toen Roos geboren werd. Ze zou een hartafwijking hebben. Een darmafsluiting was ook niet helemaal uitgesloten. En ze zou heel groot zijn. Ondertussen gaf Roos hele andere signalen. Maar ja, probeer daar maar eens op te vertrouwen als je zo kwetsbaar bent…

En nu is het 27 april. Roos is een wolk van een baby en over een maand vieren we haar eerste verjaardag. De afgelopen 11 maanden zijn voorbij gevlogen! Zonder een centje pijn eigenlijk. Ik begrijp gewoon niet hoe we het ooit zonder Roos hebben moeten doen. Zij is zó bijzonder. In vele opzichten. Ze leert ons zo veel. Nu al! Sinds zij er is, is het zoveel makkelijker om te relativeren. Iets wat ik tot haar komst niet zo goed kon. Om alles kon ik me druk maken. Ik maak me nog wel eens druk, hoor. Heus wel. Maar als ik dan naar dat leuke hoofd van mijn dochter kijk, is het een stuk makkelijker loslaten. Ik kan niet wachten om te zien wat ze nog meer voor ons in petto heeft. Het wordt in ieder geval steeds ingewikkelder om een goede foto te maken. Ze zit geen seconde meer stil, maar zo hoort het natuurlijk ook. Ze ligt ook regelmatig verkeerd om in bed. Of overdwars. Geen idee hoe ze het doet, maar ze doet het! Het mooiste is dan het trotse, blije gezicht als je dan haar kamertje in komt om haar uit bed te halen.

De afgelopen maand is er eigenlijk weinig spannends gebeurd. We zijn nog wel een keer naar het ziekenhuis geweest ter controle, omdat Roos ineens allemaal vreemde rode vlekjes op haar lijfje had. Het bleek toen dat ze tegen een oor- en keelontsteking aan zat. De huiduitslag kwam daar vandaan. Het is uiteindelijk vanzelf overgegaan, zonder antibiotica. Heel fijn dus. En natuurlijk is ze ook verkouden geweest, dat kan bijna niet anders met dat gekke weer van de afgelopen tijd. Maar dat is het dan ook wel.

Verder gaat Roos lekker door. Ze kan nog niet zelfstandig zitten. Daar zijn we druk mee aan het oefenen. In de kinderstoel zit ze wel goed, dan kan ze zich met haar handen afzetten en heeft ze een steuntje in haar rug. We zien nu wel heel duidelijk dat ze qua ontwikkeling achter gaat lopen bij de andere kinderen van haar leeftijd. Dat wisten we natuurlijk en dat is ook prima. Al is het soms ook wel een heel klein beetje verdrietig. Maar niet lang, hoor! Want Roos doet alles op haar eigen tempo. En dat doet ze goed. We zijn haar wel aan het voorbereiden op de grote dag volgende maand. Ze kan nu ‘op commando’ juichen. Maar eigenlijk doet ze dat de hele dag door nu. Ze heeft donders goed door dat ze er succes mee heeft. Dus haar handen gaan constant de lucht in als ze in haar kinderstoel zit. Zo leuk om te zien! Er worden ook veel high fives uitgedeeld. Ik denk soms ook dat ze probeert te gebaren dat ze het eten lekker vindt. Ik gebruik veel gebarentaal als ik tegen Roos praat en ik heb het idee dat dat langzaam z’n vruchten begint af te werpen. Het is leuk om te zien dat ze echt begrijpt wat je zegt of gebaart.

Om nog even terug te komen op het eten: eigenlijk vindt ze al het eten lekker. Van pannenkoeken tot witlof, alles wordt zonder zeuren opgegeten. Alleen mango is niet favoriet. Maar dat eet ze wel gewoon keurig op, hoor. Nog even een grappig weetje: na het eten krijgt Roos een extreem opgezet, bol buikje. Volgens de fysiotherapeut heeft dat te maken met flexibel bindweefsel. Onthoud die term mensen en doe er je voordeel mee. 😉

Ik sluit mijn blog weer af met een paar leuke foto’s van de afgelopen maand. Ik probeerde ook twee filmpjes toe te voegen, maar dat lukte helaas niet. Mocht je toch nieuwsgierig zijn: de filmpjes zijn ook te zien via mijn Instagramaccount (@rozengeurenanderszijn) of via mijn Facebookpagina.

Volgende maand een speciale verjaardagsupdate. Bedankt weer voor het lezen. xxx

Beste Francine

Beste Francine Wildenborg,

Vanmorgen opende ik Facebook en werd ik door meerdere mensen gewezen op uw artikel in het AD over de NIPT. U zegt in de inleiding al dat u Downsyndroom bestempelt als ‘ernstige afwijking’. Dat is nogal een uitspraak. Ik ben ook heel benieuwd waar u dat op baseert. Heeft u ervaring met Down? Heeft u zelf een kind met deze zogenaamde ernstige afwijking?

Ruim een jaar geleden besloten mijn partner en ik na een afwijkende combinatietest om een vlokkentest te laten uitvoeren om definitief vast te stellen of ons zeer gewenste kindje daadwerkelijk Down zou hebben. Of niet. We hadden een kans van 1 op 8. Dus een kans van 7 op 8 dat ze ‘normaal’ zou zijn. De vlokkentest gaf aan dat we een dochter kregen. Een dochter. Geweldig. Oh ja, ze heeft ook het Syndroom van Down. Of we het weg wilden laten halen? Maar natuurlijk niet! Wij wilden graag weten waar we aan toe waren. Punt.

Wanneer spreek je eigenlijk van een ernstige afwijking? Spreken we over ernstige afwijkingen als kinderen zeer goed in staat zijn om een gelukkig leven te leiden? Spreken we van een ernstige afwijking als kinderen vaak in staat zijn om (wellicht met een beetje extra hulp) het reguliere basisonderwijs te doorlopen? Spreken we van een ernstige afwijking als de sociale structuren in klassen in positief opzicht veranderen, doordat er een kindje met Down in een klas op een reguliere school zit? Spreken we van een ernstige afwijking als een kind naar speciaal onderwijs moet en daar een hele fijne tijd heeft? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand als vakkenvuller aan de slag kan bij een supermarkt? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand te vaak lacht? Als iemand geen maniertjes aanleert? Als iemand puur is? Volgens mij niet! Ik vind uw uitspraak dan ook best een beetje kwetsend. U zou er ook voor hebben kunnen kiezen om onderzoek te doen naar het syndroom van Down. Natuurlijk had u dan gezien dat er kinderen zijn die met een (bijna altijd) goed operabele hartafwijking geboren zijn. En dat de meeste kinderen wat trager zijn qua ontwikkeling. Maar om dat nu te bestempelen als ernstige afwijking, gaat mij een brug te ver. En met mij vele andere ouders van een kind met een extra chromosoom. Als u het alleen over een afwijking had gehad, had ik nog met u mee kunnen gaan, want mensen met Down wijken nu eenmaal af van de door ons vastgestelde norm.

Als u navraag had gedaan bij ouders van een kind met het syndroom van Down, had u ook kunnen zien dat onze kinderen vaak gelukkig zijn en heel veel moois geven aan hun familie. En dat ze ook heel veel kunnen. Mijn dochter is tien maanden, maar ik heb in de afgelopen tien maanden al meer geleerd dan de tien jaren daarvoor. Gisteren keken mijn partner en ik naar Hotel Syndroom en daar zag ik toch echt geen mensen met een ernstige afwijking voorbij komen. Daar zag ik onder andere een meisje dat ontzettend goed kon paardrijden en een jongen die zonder schroom een geweldige dansact neerzette. Met plezier en met passie.

Het gaat bij artikelen over de NIPT eigenlijk altijd over Down. Het wordt soms zelfs de ‘Downtest’ genoemd. Maar het Patau- en Edwardssyndroom worden ook onderzocht bij de NIPT. En die zijn vele malen ernstiger, want deze zijn niet tot slecht met het leven verenigbaar. U noemt deze afwijkingen maar een keer, zonder enige uitleg over de ernst hiervan. Onze kinderen hebben een steeds betere levensverwachting. Ze worden nog geen 80 (volgens mij is 60 nu ongeveer de gemiddelde levensverwachting), maar we komen in de buurt. En belangrijker dan dat: de meeste mensen met het Syndroom van Down geven aan gelukkig te zijn. Wat ik als moeder het belangrijkste vind: dat mijn kinderen in ieder geval tevreden zijn met hun leven (ik wil de lat ook weer niet té hoog leggen).

Nog even voor de duidelijkheid: ik ben absoluut niet tegen de NIPT. Sterker nog: ik vind het goed dat er nu op een veilige manier getest kan worden. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie geeft namelijk een klein risico op een miskraam of vroeggeboorte. Het zou alleen zo mooi zijn als de voorlichting wat persoonlijker zou worden, zodat zwangere vrouwen een keuze maken op basis van voors en tegens. Zwangere vrouwen zijn kwetsbaar, al hun zenuwen liggen bloot. Je wilt als zwangere vrouw maar een ding: het beste voor je kindje. Als je alleen maar te horen krijgt wat er allemaal mis kán zijn, dan wordt er ook vaker voor abortus gekozen. Als je alleen maar de tegens te horen krijgt, worden je een heleboel mooie ‘voors’ ontzegd. En een samenleving zonder mensen met Down zal naar mijn mening een hele saaie samenleving worden. Een maakbare samenleving waarin er vooral gelet wordt op prestaties. Een samenleving waarin mensen nog sneller afknappen, omdat ze het moordende tempo niet aankunnen. Een samenleving waarin niemand meer stilstaat bij de kleine dingen. Wat mij betreft een perfect scenario voor een horrorfilm.

Ik wil u daarom vragen om de volgende keer dat u een stuk schrijft, breder onderzoek te doen en niet zomaar ergens een stempel op te drukken. Als journalist zou u toch moeten weten dat je de feiten (van alle kanten) moet controleren alvorens iets op papier en internet te zetten? Zulke ongenuanceerde uitspraken kunnen mensen kwetsen. En dat zal vast uw bedoeling niet geweest zijn. Want u kunt mij toch niet vertellen dat als u de foto’s van mijn dochter ziet, u een kind ziet met een ernstige afwijking?

Met vriendelijke groet,

Charlotte Jacobs

Moeder van Roos (een heerlijk kind met een ernstige afwijking)

Het artikel van Francine Wildenborg in het AD is hier te lezen.

Hoezo beperkt!?

Over twee dagen is het Wereld Downsyndroomdag (21/03 –> mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen 21). En hoe dichterbij het komt, hoe meer ik op social media voorbij zie komen over mensen met DS. Prachtige filmpjes waarin de mensen zelf uitleggen hoe het is om Downsyndroom te hebben. Filmpjes over mensen met DS die hun dromen hebben waargemaakt. Kortom: filmpjes waar ik blij van word.

Ik kan me natuurlijk beperken (wat een toepasselijk woord toch weer) tot het delen van deze filmpjes en het daarbij laten. Maar dat doe ik natuurlijk niet. Ik wil namelijk ook een andere kant belichten. Want nog steeds word ik geconfronteerd met uitspraken of gedrag van mensen waar ik stiekem een beetje verdrietig van word. Zo heb ik de laatste maanden al een aantal keren gehoord dat mensen het ‘best heftig’ vinden als ik ze vertel dat Roos het Syndroom van Down heeft. Ik blijf dat wat vreemd vinden: “Oh, jouw kind heeft Down? Wat lastig voor mij!” Over beperkt gesproken…

De beeldvorming rond Downsyndroom is over het algemeen nog behoorlijk negatief. We leven in een maatschappij waar niets meer onmogelijk lijkt, maar een extra chromosoom (oftewel ‘een beperking’) lijkt een brug te ver. Ik ga in deze post vast een aantal mensen voor het hoofd stoten en ik wil van tevoren al even aangeven dat dat absoluut niet mijn bedoeling is. Ik schrijf alleen over wat ik zie, hoor en voel. Dat is dus zeker niet altijd even objectief. Maar ik wil het wel noemen. Ik weet dat er mensen zijn die zich afvragen waarom ik alles maar in de openbaarheid gooi. En dat is nu precies de reden waarom mijn blog nog bestaat: omdat ik de noodzaak voel om iets aan realistische beeldvorming te doen. En in ons geval is die realiteit behoorlijk positief. Dus hoe meer mensen ik daarmee bereik, hoe beter. 🙂

We werden voor het eerst geconfronteerd met de negatieve beeldvorming toen ik 13 weken zwanger was. De echoscopiste constateerde een verdikte nekplooi en we kregen te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met Down. Wij zeiden toen al direct dat dat voor ons geen enkel probleem zou zijn, maar toch werd ons sterkte gewenst toen we het kamertje in het ziekenhuis verlieten. Sterkte… dat zeg je tegen iemand die iets heel ergs te horen krijgt. Maar wij gaven al aan dat wij ds niet erg vonden. Dat zegt dus veel over hoe er (over het algemeen) door de medische wereld wordt aangekeken tegen Down. Zij vonden het blijkbaar wél erg voor ons… We hebben hier ook een melding van gemaakt bij ons volgende bezoek aan de gynaecoloog. Gelukkig hadden we de rest van de zwangerschap niets meer te maken met deze dames (die natuurlijk geen kwaad in de zin hadden, dat begrijp ik heus wel), maar hadden we een gynaecoloog die ons altijd het gevoel heeft gegeven dat Roos welkom was. Wij waren duidelijk over onze keuze en hij heeft de optie van zwangerschapsbeëindiging niet eens benoemd. Hij heeft waarschijnlijk geen idee wat een ontzettend goed gevoel hij ons altijd heeft gegeven. Ik hoop dat andere zwangere vrouwen in hetzelfde schuitje het net zo treffen met hun gynaecoloog. Helaas weet ik uit betrouwbare bronnen dat dat niet altijd het geval is.

Maar goed, genoeg sentimentele terugblikken. Ik wil terug naar het heden. Ik merk namelijk dat er nog steeds mensen zijn die het onderwerp Roos vermijden. Zij lijken er moeite mee te hebben. Prima. Ik begin er dan ook maar niet over in hun bijzijn. Maar ik sla het natuurlijk wel op. En ik vind daar ook iets van. Ik wil zo graag objectief blijven en proberen om dingen van alle kanten te belichten. Maar dat lukt me niet altijd. Want heel eerlijk: het doet soms gewoon een beetje pijn om te merken dat mensen nog zo’n beperkt beeld hebben van DS.

Ik werk als docent op een middelbare school (vmbo) en wij worden op school steeds vaker geconfronteerd met leerlingen met gedragsproblemen. Vorige week was er een collega die mijn mening wilde over ‘passend onderwijs’ en hij sprak zijn angst uit over de toekomst. Hij was namelijk bang dat er straks ook kinderen met Down bij ons op school zouden komen en dat zag hij niet zitten. Of ik dat wel snapte…? Ik werd eigenlijk een beetje overvallen door zijn vraag. Roos is nog niet eens een jaar, dus over haar cognitieve niveau kan ik nog helemaal niks zeggen. En ik wil ook nog helemaal niet nadenken over de keuze voor regulier of speciaal onderwijs. Dat hoeft gelukkig ook nog helemaal niet. Ik weet dat er heel veel kinderen met DS naar een reguliere basisschool gaan. Zij krijgen daar extra begeleiding en het gaat met de meeste kinderen heel erg goed daar. Ik ken ook ouders die hun kind met DS bewust naar speciaal onderwijs laten gaan, zodat er nog meer aandacht is voor hun kind. Daar is ook veel voor te zeggen. Maar dan heb ik het alleen over basisonderwijs. Over middelbaar onderwijs wil ik nog helemaal niet nadenken. Dat is toekomstmuziek. Ik kan niet in de toekomst kijken. En dat wil ik ook helemaal niet. Maar die vraag van mijn collega spookt al een paar dagen door mijn hoofd. En ik vraag me steeds meer af waar de beperking nu precies zit: bij al die mensen met Down die straks onze school dreigen te overspoelen of bij mijn collega (die natuurlijk uit pure onwetendheid deze vraag stelt, ook dat weet ik heus wel)…

Er wordt gesproken over ‘kinderen met een beperking’ als het gaat over kinderen met Down. Maar wat is nu precies de beperking? Ja, ‘ze’ ontwikkelen zich fysiek wat minder snel dan kinderen zonder DS. Over het algemeen. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen. En ‘ze’ hebben vaak een licht verstandelijke beperking. Ik vind dat zelf allemaal niet zo schokkend.

‘Ze’ zullen ook nooit een oordeel vellen over iemand die ze niet kennen. Dat vind ik alles behalve een beperking. Dat is een groot goed. Een goed dat ik niet bezit. En ik denk veel van mijn lezers ook niet. Uitzonderingen ook weer daar gelaten natuurlijk. ‘Ze’ zullen zich ook nooit anders voordoen dan ze zijn. ‘Ze’ kennen geen maniertjes. En dat vind ik nog wel het allermooiste, denk ik. Zo puur kunnen wij helemaal niet zijn, durven wij niet te zijn, mogen wij niet zijn. Als wij zo zouden zijn, zouden we opgevreten worden door de maatschappij. ‘Ze’ zullen geen bakken met geld uit hoeven geven aan mindfulnesstrainingen, want zij zijn mindful in essentie. Eigenlijk zouden wij jaloers moeten zijn op deze ‘beperkte’ mensen.

Gisteravond had ik een gesprek met een vriendin die momenteel in Amerika woont. Ze vertelde me hoe hoog de druk in die maatschappij is. En nu, met de huidige president, wordt het er alleen maar slechter op. Het is natuurlijk wel weer een mooie gedachte dat mensen met een beperking gewoon president kunnen worden van een van de machtigste landen ter wereld. Dat is dan weer een voorbeeld van ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. Maar dat terzijde. Deze vriendin heeft gewerkt met kinderen met Downsyndroom en we hebben er een tijd over gesproken. Ik vertelde haar dat ik Roos ook echt als een cadeau zie. Voor ons allemaal. Ze leert ons zoveel. Roos is voor mij een cadeau, omdat ik niet gedacht had ooit nog een kind te krijgen. Laat staan een dochter. Daarnaast begin ik nu steeds beter te leren om mijn eigen grenzen te bewaken. Ik heb daar altijd zoveel moeite mee gehad, maar nu Roos er is, lijkt het allemaal vanzelf te gaan. Ik merk dat ik geen energie meer in dingen wil steken die toch geen nut hebben. Dat geeft een hoop rust, kan ik je zeggen.

Voor onze andere kinderen is het heel goed dat ze zien en leren dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is. Maar het mooie van kinderen is, dat zij helemaal niet stilstaan bij ‘beperkingen’. Roos is gewoon hun zusje en ze genieten allemaal evenveel van haar. En andersom.

Kortom: zo beperkt is Roos helemaal niet. Ze leert alles wel, maar op haar eigen tempo. En op haar eigen manier. Die informatie wordt eigenlijk nooit gedeeld in de ziekenhuizen, als mensen na een prenatale test de diagnose Down krijgen. Er wordt dan voornamelijk gewezen op de risico’s. En natuurlijk moeten die ook genoemd worden. Maar onze kinderen zijn geen risico, ze zijn gewoon mensen. Met gevoel. Veel gevoel. Puur gevoel. Daar zouden wij eens wat meer voor open moeten staan, dan zou het een stuk mooier worden in de wereld!

Negen maanden

Vandaag is een bijzondere dag. Ik ben officieel ontzwangerd. Roos is precies negen maanden oud. Negen maanden… driekwart jaar. Ik kan het gewoon niet geloven. Over drie maanden vieren we haar eerste verjaardag. Deze negen maanden zijn voorbij gevlogen. Zeker nu ik weer aan het werk ben, heb ik soms het gevoel dat de tijd tussen mijn vingers door glipt. Wat gaat het hard! Maar wat is het leuk. Een fatsoenlijke foto maken met de mijlpaalblokken is inmiddels een hele uitdaging. Roos krijgt nu in de gaten dat ze objecten kan grijpen en dat doet ze dan ook zodra ze de kans krijgt. Vooral haar sokken zijn favoriet. Die houdt ze geen vijf minuten aan. Zodra ze in de box ligt, trekt ze ze uit.

 

Wat is er de afgelopen maand allemaal gebeurd? Ik zal proberen een beknopte samenvatting te geven.

Op 1 februari moesten we naar Pento in Leeuwarden. Daar werd Roos onderworpen aan een uitgebreide gehoorscreening. In eerste instantie leek het niet te lukken, Roos moest namelijk slapen tijdens het grootste gedeelte van het onderzoek. Nu is Roos een ontzettend goede slaper. We hebben eigenlijk al sinds augustus geen gebroken nacht meer gehad. Maar dat lukt alleen maar als ze in een donkere, prikkelloze ruimte ligt. In het gezelschap van anderen doet ze geen oog dicht. Dan vindt ze het veel te gezellig. Zo ook bij Pento. Uiteindelijk is het met heel veel pijn en moeite (en helaas ook met wat tranen van Roos) gelukt om haar in slaap te krijgen (MaxiCosi afgedekt, licht uit, geen geluid maken) en kon de test alsnog afgenomen worden. En gelukkig met goed resultaat. Het gehoor van Roos is uitstekend. Aan beide kanten. Dat verbaasde ons natuurlijk niet, want ze reageert duidelijk op onze stemmen. Maar goed. We kunnen weer iets afvinken van het lijstje. We moeten nu over drie maanden, als Roos een jaar is, nog een keer terug voor een ander onderzoek en daarna wordt haar gehoor nog maar een keer per jaar getest.

Verder is de fysiotherapeut natuurlijk ook weer langs geweest. We hebben nu nog maar eens per drie weken een afspraak staan. Voorlopig ontwikkelt Roos zich prima. Ja, ze is nog erg slap. Zitten kan ze nog niet. Alleen als ze echt goed gestut wordt. Maar als je haar zittend neerzet, klapt ze helemaal voorover. Dat schijnt erbij te horen. Kinderen met Down hebben vaak een lage spierspanning (hypotonie) en dat geldt ook voor Roos. Dat is ook wel echt het enige waaraan we merken dat ze ‘anders’ is.

Woensdag komt de fysio weer langs, dit keer neemt hij een lijstje mee. Dan gaan we Roos eens even langs de meetlat leggen. Ik ben heel benieuwd. Heel eerlijk gezegd kan het me weinig schelen hoe ze ervoor staat. Ze komt op mij over als een gelukkig kind, dat vind ik belangrijk.

Over geluk gesproken. Roos heeft iets nieuws ontdekt. Iets waar ze enorm gelukkig van lijkt te worden… eten! Tyno en ik voorspelden al dat ze dat vast heel leuk en vooral lekker zou vinden. En Sjoerd ‘waarschuwde’ ons ook al toen hij hier met de cameraploeg was: mensen met Down houden van lekker eten. Nou Sjoerd, je had gelijk! Toen Roos 4 maanden oud was, hebben we haar voor het eerst vaste voeding gegeven. Maar daar was ze toen nog echt niet aan toe. Ze kreeg er ook last van haar darmpjes van. Dus we hebben haar tot een maand geleden alleen maar flesvoeding gegeven. En af en toe wat fruit. Maar sinds afgelopen maand krijgt ze ook brood (jam is favoriet), warm eten en af en toe een koekje. Zodra we haar in de kinderstoel zetten, lijkt ze haar hypotonie wel even aan de kant te schuiven (iets met prioriteiten) en wordt ze razend enthousiast. Ze slaat dan met haar handjes op het tafelblad en ze lacht alleen maar. Zodra ze de vork ziet, doet ze haar mondje open. Het is net een spreeuwtje. Zo lief! Ze is de afgelopen negen maanden dan ook lekker uitgedijd.

 

Afgelopen donderdag hadden we weer een afspraak bij de kinderarts. Daar werd Roos weer gewogen en gemeten. Ze is nu 71 centimeter en weegt 8470 gram. De groeicurves kwamen er natuurlijk weer bij en ze zit precies op de middelste lijn in de ‘normale’ curve. In de downcurve zit ze op de +1 lijn. Lengte en gewicht gaan ook perfect gelijk op. Kortom: het gaat geweldig! Dat zien wij natuurlijk ook wel. Sinds ze die longontsteking heeft gehad, klinkt ze wel constant als een cappuccinomachine, maar het slijm zit hoog en daar heeft ze geen last van. Ze is niet vaak verkouden en slaat zich eigenlijk prima door deze kwakkelwinter heen. Daar gebruiken we natuurlijk olie voor ter ondersteuning, maar ik denk dat ze ook gewoon een sterk gestel heeft.

 

Kortom: we gaan lekker hier. En het idee dat de lente in aantocht is, maakt het allemaal nog fijner dan het al is. Binnenkort meer. Ik wil eigenlijk wat vaker schrijven. Maar het gaat allemaal zo lekker hier, dat ik me soms afvraag of het wel leuk is voor anderen om alles nog te volgen. Het kan dus zomaar zo zijn dat mijn volgende blog wat minder Roosgerelateerd is. Niet helemaal Roosloos  natuurlijk. Want dat zou stom zijn.

Bedankt weer voor het lezen van dit hele verhaal. Als beloning trakteer ik jullie nog op wat foto’s van de laatste maand. Veel plezier ermee en een hele fijne avond!

 

   

 

 

acht maanden

Ik heb nooit echt bij een bepaalde groep gehoord. Veel echte vrienden heb ik nooit gehad. En dat vond ik goed. Ik ben graag op mezelf en als ik me niet lekker voel, trek ik mezelf terug. De laatste jaren heb ik met hulp van anderen veel over mezelf geleerd en ben ik mezelf ook beter gaan begrijpen. En accepteren. Je kunt dus wel stellen dat ik ook een beetje ‘anders’ ben.

Als je moeder wordt van een kindje met een ‘beperking’, hoor je ineens bij een (behoorlijk grote) groep ‘lotgenoten’. Twee van de meest vreselijke woorden uit de Nederlandse taal in een zin. Ik ga er eens een alternatief voor verzinnen. Maar niet nu. Nu wil ik mijn verhaal weer even kwijt. Ik hoor dus ergens bij. En voor het eerst van mijn leven vind ik dat op geen enkele manier moeilijk of ingewikkeld. Sterker nog: ik vind dat eigenlijk heel fijn, een voorrecht zelfs. Het is fijn om lief en leed met elkaar te delen. De verschillen met de kinderen van Roos haar leeftijd beginnen langzaam zichtbaar te worden. En dat vind ik helemaal niet erg, hou ik mezelf voor. Maar toch steekt het soms een beetje. En dan is het fijn om bij ‘de club’ te horen. Want daar hoef ik dingen niet uit te leggen. Daar snapt eigenlijk iedereen gewoon wat je voelt. Dat is voor mij al genoeg.

Maar al die dingen met elkaar delen heeft ook een keerzijde. Zeker als het met (een van) de kinderen minder goed gaat. In de groep van D-mama’s is in december een jongetje overleden aan een agressieve hersentumor. Hij mocht maar vier jaar worden. Dat hakte er in de groep best in en we hebben met z’n allen op gepaste wijze afscheid van hem genomen. Zo’n anderhalve week geleden overleed er een ander jongetje uit de groep. Hij werd maar 9 maanden oud en zat dus in de leeftijdscategorie van Roos. Wederom heel verdrietig nieuws. En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg een andere D-mama diezelfde week te horen dat haar dochtertje van 4 maanden het ook niet ging redden. Het kleine, dappere meisje heeft nog een aantal dagen gevochten als een leeuw en we kregen zowaar nog even hoop. Maar ze is afgelopen dinsdag toch overleden. En dat alles bij elkaar heeft meer met mij gedaan dan ik dacht. Drie hele jonge kinderen in zo’n korte tijd. Drie kinderen die ik nog nooit heb ontmoet, maar waar ik toch veel van wist. En die drie kinderen hebben allemaal een moeder uit ‘mijn’ club. De kaarsjes werden elke dag weer trouw aangestoken, maar het mocht helaas niet baten…

Mijn hart bloedt al anderhalve maand. Ik vind het moeilijk om iets op social media te posten over mijn eigen geluk, want ik weet dat er op andere plekken in het land moeders zitten die dat geluk met hun kindje niet meer kunnen ervaren. En dat voelt oneerlijk. Hoe moet ik daarmee omgaan? Ik vind het zo verdrietig en ik leef intens mee met deze moeders. Maar het gaat niet om mijn kind, dus ik wil er ook niet te veel mee te koop lopen op social media. Ik kan alleen maar zeggen dat ik enorm meeleef, maar ik kan me geen voorstelling maken van hun gevoel. Als het mij al raakt, hoe kun je dan als moeder omgaan met zo’n verlies? Ik blijf er maar aan denken en mijn hoofd breken over vragen waar ik het antwoord niet op weet.

En ondertussen ontwikkelt Roos zich verder. Zo gaat dat en zo hoort dat natuurlijk ook. Ze groeit als kool en is een heerlijk vrolijk en makkelijk kind. De fysiotherapeut nam vorige week een Bumbo-stoeltje mee om te oefenen met zitten, maar dat is echt nog moeilijk voor haar. Heel even kort haar hoofd rechtop houden gaat nog, maar daarna is het op. Dan klapt ze letterlijk voorover. Ze ligt dus voornamelijk in de box, waar ze wel al draait en ook weer terug kan draaien. Dat zitten duurt nog wel even, maar dat is prima. Komt vanzelf.

Roos heeft sinds december twee tandjes (onderin). En sinds ze die heeft, is geen doekje veilig meer voor haar. Elk doekje dat ze in haar handen krijgt, stopt ze in haar mond en daar trekt ze dan weer aan tot er een draadje aan haar (vlijmscherpe) tandjes blijft haken. De truc is om dan zo hard te trekken dat het touwtje breekt. Ofzo. Ik weet het niet precies, ik ben alleen maar bang dat Roos haar tanden er nu al uit trekt met haar malle fratsen. Maar voorlopig zitten ze er nog in. Voor hoe lang, dat durf ik dan weer niet te voorspellen.

Verder gaat Roos nu een keer per week naar een gastouder. Daar heeft ze het enorm naar haar zin. De andere kinderen die daar komen zijn ook hartstikke gek op Roos, dus er is aandacht genoeg voor haar. Na zo’n leuke dag moet ze echt even bijkomen van alle indrukken.

Het favoriete speelgoed van Roos is haar knisperboekje. Dat maakt zo’n mooi geluidje. Al wordt ze ook wel heel vrolijk van de spiegel die in haar box hangt. Ze kan het niet laten om zichzelf te bekijken.

Maar ook de mobile blijft een hit. Ze vertelt soms hele verhalen tegen de hertjes en vlindertjes die boven haar zweven:

Het lachen heeft ze nu écht ontdekt. We hebben er lang op moeten wachten, maar nu worden we bedolven onder de lachjes. Nog niet hardop, maar wel zeer charmant met dat deukje in haar rechterwang.

Ik begon deze blog in mineur, maar wil toch graag met positieve woorden afsluiten. Want als ik naar Roos kijk, kan ik niet anders dan genieten van dat mooie mensje dat nu al een eigen karakter aan het ontwikkelen is. Ik hoop dat jullie met mij mee genieten. En natuurlijk hoop ik zelf nooit in zo’n nare situatie terecht te komen als hierboven beschreven. Maar daar wil ik ook niet teveel over na blijven denken. We genieten van onze lieve Roos en doen dat iedere dag opnieuw en we laten ons verrassen door wat er op ons pad komt. We kunnen gelukkig niet in de toekomst kijken. En wat ik ook van de moeders in ‘mijn’ club heb geleerd, is dat geen enkel D-kindje hetzelfde is. Het lijken net ‘echte’ kinderen! <3

 

 

Een jaar om nooit te vergeten…

Het is vandaag 31 december en Facebook stroomt langzaam vol met wensen voor het nieuwe jaar. Het lijkt wel of mensen daar steeds eerder mee beginnen. Enerzijds vind ik dat altijd een beetje raar, het is per slot van rekening nog 2016. Maar het is ook wel begrijpelijk. Dit is toch altijd wel de periode dat iedereen weer even stilstaat bij wat er allemaal gebeurd is de afgelopen 366 dagen. En dan kan ik niet achterblijven natuurlijk…

img_3621

Wat een jaar hebben we achter de rug. 2016 is voor mij wel het jaar dat in het teken stond van ziekenhuisbezoeken. Ik heb het niet geteld, maar we hebben de deuren van het UMCG en Nij Smellinghe echt plat gelopen. Op zich niet heel leuk natuurlijk, maar toch heb ik er geen hele slechte herinneringen aan. We konden elke keer toch weer even naar Roos kijken, die nog lekker in mijn buik zat. En we maakten er altijd maar weer een ‘gezellig’ dagdeel van, met een kopje koffie en een gebakje in het ziekenhuisrestaurant. Want je moet er toch zelf iets van maken, nietwaar?

img_3589

In 2016:

  • werd ik tijdens mijn zwangerschap twee keer opgenomen in het ziekenhuis
  • kregen we te horen dat Roos een hartafwijking zou hebben
  • hoorden we na de bevalling dat dat niet zo was
  • zijn we een aantal keren op de verloskamers geweest in verband met bloedverlies
  • moest ik vroegtijdig met verlof
  • hebben we meegewerkt aan het programma ‘De laatste downer’
  • kreeg Tyno een nieuwe baan
  • kwamen we met een interview in Mijn Geheim
  • startte Julian op woensdag in de topklas
  • werden Julian en Mees grote zorgzame broers en werd Hannah een lieve grote zus
  • begon ik na de herfstvakantie weer met werken
  • kreeg Roos een longontsteking
  • heb ik een enorme groep nieuwe mensen leren kennen.

Er gebeurde natuurlijk nog veel meer, maar dit is wat er in eerste instantie in me op komt.

img_3513

Ik heb de afgelopen weken al een paar keer van mensen gehoord dat ze vinden dat we een heftig jaar achter de rug hebben. Dat hebben we ook. Maar ik vond het vooral een geweldig jaar. Die zwangerschap mis ik absoluut niet, al vond ik dat leven in mijn buik wel weer heel bijzonder om te voelen. Ik heb als een blok tegen de bevalling op gezien. Zeker gezien mijn eerdere ervaring. En nu kreeg ik ook nog een ‘kwetsbaar’ kind. Uiteindelijk had ik een behoorlijk makkelijke bevalling (natuurlijk kwam ik ook op het punt dat ik dood wilde, maar dat schijnt erbij te horen) en Roos is tot nu toe alles behalve kwetsbaar. Het is een oersterk kind dat alles doet volgens het normale boekje. De ‘downboekjes’ kunnen voorlopig nog in de kast. Ze groeit goed, ze drinkt goed, ze eet goed en ze heeft ook al twee tandjes.

img_3333

De afgelopen maanden ben ik me steeds meer af gaan vragen wat normaal is. Wie is normaal? En waarom? Wie heeft dat ooit bepaald? Ik ben er in ieder geval wel achter dat het veel leuker is om af te wijken van standaard. Dat wist ik natuurlijk al lang, maar het is nu nog maar weer eens bevestigd.

img_3235

Ik heb lang nagedacht over mijn goede voornemens. Natuurlijk wil ik graag gezond blijven en wil ik volgend jaar als een slanke deerne proosten op het volgende nieuwe jaar. Maar dat roep ik iedere december weer. En ach, tot nu toe lukt het me nog steeds om 1 van de 2 voornemens waar te maken. Wat ik wel graag zou willen, is wat meer rust in mijn hoofd. Mijn hoofd loopt letterlijk over nu ik weer aan het werk ben. Ik heb een planner gekocht om wat meer rust te creëren. Daarnaast wil ik weer wat vaker creatief bezig zijn (Project Life, scrapbooking, etc.) En verder… verder probeer ik alles maar weer te nemen zoals het komt. Dat vond ik normaal gesproken best moeilijk, ik behoor tot de categorie controlfreaks. Maar nu Roos er is, lijkt het wel alsof het niet anders kan. Ineens gaat het ‘loslaten’ me makkelijk af. Ik heb de afgelopen jaren best wel wat therapieën gevolgd om te leren de controle wat meer los te laten, maar die hebben allemaal weinig zoden aan de dijk gezet. We kunnen dus wel zeggen dat Roos mijn redding is. En niet alleen die van mij, maar ook van de mensen in mijn directe omgeving. Die moeten namelijk met mij leven. Het kan niet anders dan dat dat nu een stuk aangenamer is.

img_3503

En dan nu het sentimentele gedeelte. Voordat we zometeen de oliebollen op tafel zetten, wil ik jullie eerst allemaal vreselijk bedanken. Voor de lieve woorden keer op keer. Voor het meeleven. Voor het feit dat jullie de moeite nemen om mijn verhalen te lezen. Voor jullie aandacht en voor jullie steun. Jullie hebben geen idee hoe fijn ik het vind om te voelen dat jullie meeleven met ons en dat jullie ook zo genieten van Roos. Niet alleen hier, maar ook op de Facebookpagina en op Instagram. Mede dankzij jullie was 2016 gewoon een goed jaar en ik hoop dat jullie ons in de komende jaren blijven volgen. Want ik ga in ieder geval door met schrijven (over Roos) in 2017.

img_3159

Ik wil deze blog afsluiten met een wens. Een wens voor iedereen die dit leest. Ik wens jullie een tevreden, creatief en gezond 2017. Maar bovenal hoop ik dat jullie dit jaar af en toe een beetje (mogen) afwijken van ‘normaal’.

img_3524

img_3506

img_3538