Een jaar om nooit te vergeten…

Het is vandaag 31 december en Facebook stroomt langzaam vol met wensen voor het nieuwe jaar. Het lijkt wel of mensen daar steeds eerder mee beginnen. Enerzijds vind ik dat altijd een beetje raar, het is per slot van rekening nog 2016. Maar het is ook wel begrijpelijk. Dit is toch altijd wel de periode dat iedereen weer even stilstaat bij wat er allemaal gebeurd is de afgelopen 366 dagen. En dan kan ik niet achterblijven natuurlijk…

img_3621

Wat een jaar hebben we achter de rug. 2016 is voor mij wel het jaar dat in het teken stond van ziekenhuisbezoeken. Ik heb het niet geteld, maar we hebben de deuren van het UMCG en Nij Smellinghe echt plat gelopen. Op zich niet heel leuk natuurlijk, maar toch heb ik er geen hele slechte herinneringen aan. We konden elke keer toch weer even naar Roos kijken, die nog lekker in mijn buik zat. En we maakten er altijd maar weer een ‘gezellig’ dagdeel van, met een kopje koffie en een gebakje in het ziekenhuisrestaurant. Want je moet er toch zelf iets van maken, nietwaar?

img_3589

In 2016:

  • werd ik tijdens mijn zwangerschap twee keer opgenomen in het ziekenhuis
  • kregen we te horen dat Roos een hartafwijking zou hebben
  • hoorden we na de bevalling dat dat niet zo was
  • zijn we een aantal keren op de verloskamers geweest in verband met bloedverlies
  • moest ik vroegtijdig met verlof
  • hebben we meegewerkt aan het programma ‘De laatste downer’
  • kreeg Tyno een nieuwe baan
  • kwamen we met een interview in Mijn Geheim
  • startte Julian op woensdag in de topklas
  • werden Julian en Mees grote zorgzame broers en werd Hannah een lieve grote zus
  • begon ik na de herfstvakantie weer met werken
  • kreeg Roos een longontsteking
  • heb ik een enorme groep nieuwe mensen leren kennen.

Er gebeurde natuurlijk nog veel meer, maar dit is wat er in eerste instantie in me op komt.

img_3513

Ik heb de afgelopen weken al een paar keer van mensen gehoord dat ze vinden dat we een heftig jaar achter de rug hebben. Dat hebben we ook. Maar ik vond het vooral een geweldig jaar. Die zwangerschap mis ik absoluut niet, al vond ik dat leven in mijn buik wel weer heel bijzonder om te voelen. Ik heb als een blok tegen de bevalling op gezien. Zeker gezien mijn eerdere ervaring. En nu kreeg ik ook nog een ‘kwetsbaar’ kind. Uiteindelijk had ik een behoorlijk makkelijke bevalling (natuurlijk kwam ik ook op het punt dat ik dood wilde, maar dat schijnt erbij te horen) en Roos is tot nu toe alles behalve kwetsbaar. Het is een oersterk kind dat alles doet volgens het normale boekje. De ‘downboekjes’ kunnen voorlopig nog in de kast. Ze groeit goed, ze drinkt goed, ze eet goed en ze heeft ook al twee tandjes.

img_3333

De afgelopen maanden ben ik me steeds meer af gaan vragen wat normaal is. Wie is normaal? En waarom? Wie heeft dat ooit bepaald? Ik ben er in ieder geval wel achter dat het veel leuker is om af te wijken van standaard. Dat wist ik natuurlijk al lang, maar het is nu nog maar weer eens bevestigd.

img_3235

Ik heb lang nagedacht over mijn goede voornemens. Natuurlijk wil ik graag gezond blijven en wil ik volgend jaar als een slanke deerne proosten op het volgende nieuwe jaar. Maar dat roep ik iedere december weer. En ach, tot nu toe lukt het me nog steeds om 1 van de 2 voornemens waar te maken. Wat ik wel graag zou willen, is wat meer rust in mijn hoofd. Mijn hoofd loopt letterlijk over nu ik weer aan het werk ben. Ik heb een planner gekocht om wat meer rust te creëren. Daarnaast wil ik weer wat vaker creatief bezig zijn (Project Life, scrapbooking, etc.) En verder… verder probeer ik alles maar weer te nemen zoals het komt. Dat vond ik normaal gesproken best moeilijk, ik behoor tot de categorie controlfreaks. Maar nu Roos er is, lijkt het wel alsof het niet anders kan. Ineens gaat het ‘loslaten’ me makkelijk af. Ik heb de afgelopen jaren best wel wat therapieën gevolgd om te leren de controle wat meer los te laten, maar die hebben allemaal weinig zoden aan de dijk gezet. We kunnen dus wel zeggen dat Roos mijn redding is. En niet alleen die van mij, maar ook van de mensen in mijn directe omgeving. Die moeten namelijk met mij leven. Het kan niet anders dan dat dat nu een stuk aangenamer is.

img_3503

En dan nu het sentimentele gedeelte. Voordat we zometeen de oliebollen op tafel zetten, wil ik jullie eerst allemaal vreselijk bedanken. Voor de lieve woorden keer op keer. Voor het meeleven. Voor het feit dat jullie de moeite nemen om mijn verhalen te lezen. Voor jullie aandacht en voor jullie steun. Jullie hebben geen idee hoe fijn ik het vind om te voelen dat jullie meeleven met ons en dat jullie ook zo genieten van Roos. Niet alleen hier, maar ook op de Facebookpagina en op Instagram. Mede dankzij jullie was 2016 gewoon een goed jaar en ik hoop dat jullie ons in de komende jaren blijven volgen. Want ik ga in ieder geval door met schrijven (over Roos) in 2017.

img_3159

Ik wil deze blog afsluiten met een wens. Een wens voor iedereen die dit leest. Ik wens jullie een tevreden, creatief en gezond 2017. Maar bovenal hoop ik dat jullie dit jaar af en toe een beetje (mogen) afwijken van ‘normaal’.

img_3524

img_3506

img_3538

One year down…

Het was een gekke week.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat we het telefoontje kregen van de klinisch genetica uit het UMCG die ons vertelde dat het kindje in mijn buik het syndroom van Down heeft. De hele week ben ik in gedachten weer terug in die week een jaar geleden. Wat een bizarre dagen hadden we toen achter de rug: op vrijdag 4 december werd er bij een speciale echo een verdikte nekplooi gevonden en kregen we te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met het syndroom van Down. Maar de kans op het Edwardssyndroom was 1 op 99 (ook behoorlijk verhoogd). Toen we afscheid namen van de echoscopiste, werd ons sterkte gewenst. Dat voelde zo naar! Toen we het ziekenhuis verlieten, heb ik daarom gehuild. Niet omdat de kans heel groot was dat ons kindje Down kon hebben, want dat is serieus (gek genoeg?) nooit een probleem geweest voor ons. Maar omdat het volgens anderen heel zwaar zou zijn. Dat is dan ook de enige keer dat ik dáárom gehuild heb. Geloof me, ik huil sinds mijn zwangerschap bijna dagelijks om dingen (er hoeft maar een puppy enthousiast naar een nieuw baasje te kijken en ik heb de tranen al in mijn ogen staan), maar niet omdat mijn kind niet voldoet aan de eisen die anderen aan haar stellen. Ik ben altijd al lichtelijk emotioneel incontinent geweest, maar nu is het echt extreem. Vraag maar aan Tyno.

Maar goed, op 4 december hadden we dus een ‘slechte’ uitslag en werden we doorgestuurd naar het UMCG voor extra onderzoek. Daar konden we gelukkig op dinsdag 8 december al terecht. Het ergste van die periode was namelijk de onzekerheid. Ons kindje kon namelijk ook een hele ernstige aandoening hebben, die niet ‘met het leven verenigbaar zou zijn’. Die eerste keer in het UMCG was enorm spannend. Vooral ook omdat ik nog nooit in dat ziekenhuis geweest was. In mijn ogen kwam je daar alleen maar in hele ernstige gevallen. Maar na de eerste kennismaking met dr. F., was ik al heel snel gerustgesteld. Zij was heel duidelijk en dat vonden wij fijn. Tijdens de echo zei ze ook meteen wat ze allemaal zag en ze draaide nergens omheen. Ik hou daarvan. We kregen de keuze tussen de NIPT en een vlokkentest en uiteindelijk hebben we voor het laatste gekozen. De kans op een miskraam was dan wel iets groter, maar de uitslag zou na drie dagen binnen zijn. Daarnaast zouden we dan meteen een diagnose krijgen, terwijl de NIPT niet 100% duidelijkheid geeft. Diezelfde middag werd er een hapje uit mijn baarmoeder genomen. Toen het happertje langs de baby kwam, stak ze haar gebalde vuist in de lucht. Dat gebaar, hoe toevallig ook, gaf me zoveel hoop. Die gebalde vuist betekende zoveel voor me. Roos liet toen al zien hoe sterk ze was. En voor iemand uit een knalrood links nest, was dit het beste gebaar dat ze kon maken. 😉 Na de vlokkentest moest ik eigenlijk 24 uur rust houden, maar ik had oudergesprekken naar aanleiding van de rapporten en die heb ik toch nog gevoerd. We moesten nog aanpoten om te zorgen dat ik op tijd zou arriveren. Achteraf was ik knettergek dat ik dat heb gedaan natuurlijk, maar toen vond ik dat ik er niet onderuit kon.

Er werd ons verteld dat we op vrijdag gebeld zouden worden, maar toen ik op donderdagmiddag uit de tandartsstoel stapte en zag dat ik gebeld was door een onbekend nummer, wist ik genoeg. Zodra we thuis waren, heb ik Tyno gebeld. Hij had ondertussen de klinisch genetica aan de lijn gehad en hij vertelde me dat ons kindje Down heeft. Hij was kalm en ik was kalm. En opgelucht. Ons kind was gewoon levensvatbaar. En dat extra chromosoom, dat was bijzaak. Toen ik Tyno vroeg wat het geslacht van de baby was, moest hij me dat antwoord schuldig blijven. Dat was hij vergeten te vragen. Daarom heb ik de klinisch genetica nog maar even teruggebeld. Ze verbaasde zich over de kalmte bij ons allebei. Dat had ze niet eerder meegemaakt. Maar toen ze me vertelde dat ik een dochter kreeg, kwamen de tranen. Want dat vond ik zo bijzonder. Een dochter. Dat had ik niet durven dromen. Die vrouw heeft volgens mij een fles drank opengetrokken na ons gesprek, die was echt in de war. Volgens mij had ze het idee dat ze in een soort surrealistische film terecht was gekomen, althans, zo liet ze het overkomen.

Diezelfde dag hebben we onze ouders ingelicht en ik heb het ook met Julian gedeeld. Zijn reactie was geweldig. Hij zag het probleem ook niet. Heerlijk! Kinderen hebben geen oordeel over anders zijn. Zo jammer dat dat op een gegeven moment verandert bij veel mensen. Gelukkig niet bij iedereen! Dat is hoopvol.

En ook al waren we de kalmte zelf (die kalmte duurt nu al 366 dagen overigens), het deed natuurlijk wel iets met ons. We moesten ons toekomstbeeld wel gaan bijstellen. Daarnaast werd er in het UMCG verteld dat we wel een verhoogde kans hadden op een miskraam of een stilgeboorte. En ook al voelde ik de kracht van Roos al vanaf het begin, dat zinnetje is wel in mijn hoofd gekropen. Het is heel lastig om op je gevoel te blijven vertrouwen als je hormonen een loopje met je nemen. De dagen na de diagnose heb ik mezelf even ziek gemeld op mijn werk. En vier dagen na hét telefoontje, hebben we het nieuws gedeeld op Facebook. Ik heb er heel bewust voor gekozen om direct heel open te zijn over alles, omdat we al snel merkten dat sommige mensen het ingewikkeld vonden om met het nieuws om te gaan. Het ging volledig tegen mijn gevoel in, omdat ik anderen nooit wilde ‘vermoeien’ met mijn zielenroerselen, maar in dit geval wilde ik gewoon niet om de hete brij heen draaien. Ik voelde me ineens heel erg strijdbaar. Mensen moesten weten dat ze gewoon open op me af konden stappen en dat het hele Downverhaal voor ons geen probleem was. De reacties die ik kreeg op mijn Facebookbericht waren hartverwarmend. Het waren er zo veel. Sommige mensen reageerden openbaar, anderen via een privé-bericht. Dat deed me zo ontzettend goed! Niet lang daarna ben ik mijn blog begonnen en de reacties daarop zijn nog steeds even hartverwarmend als een jaar geleden. Er is zo ontzettend veel veranderd in mijn leven sinds vorig jaar! Maar ik ben zelf ook veranderd. Mijn prioriteiten zijn verschoven en ik heb een bepaalde rust gevonden. Ik maak me veel minder druk om dingen waar ik me voorheen enorm over kon opwinden. Ik kan tegenwoordig ook veel makkelijker nee zeggen. Iets waar ik mijn hele leven al tegenaan liep, omdat het me maar niet lukte. Echt waar, ik kan iedereen een kindje met Down aanraden!

img_3108

Het is nu ook een jaar geleden dat ik me op Facebook aanmeldde bij de D-mama’s. Een groep met meer dan 1200 moeders van een kindje met Down. Wat een verrijking is dat ook geweest de afgelopen 12 maanden. Lief en leed wordt in deze groep gedeeld. Ik begrijp nu waarom lotgenotencontact zo belangrijk kan zijn voor mensen in een bepaalde situatie. Al vind ik lotgenoten een rotwoord, want het heeft een negatieve connotatie. Maar wat is het fijn om foto’s van al die mooie kinderen voorbij te zien komen. En wat is het fijn om zoveel kennis bij elkaar te hebben. Ik ben nog maar een ‘beginner’, wat is het dan fijn om met je vragen bij zo’n grote groep mensen terecht te kunnen. Een van de moeders daar zei van de week op social media dat het een beetje voelt alsof we familie zijn. En dat is ook zo. Ik ben enorm aan het terugdenken aan een jaar geleden en wat dan overheerst is de blijdschap en de trots. Roos doet het geweldig! Ze is bijna altijd vrolijk. Ze is ook wel eens kwaad, maar dat is alleen maar als ze vindt dat haar eten te lang op zich laat wachten. Dus dat snap ik ook wel, wat dat betreft lijkt ze enorm op haar moeder.

img_2848

Maar zoals ik al aan het begin van deze post al zei, was het een gekke week. Want naast deze mooie herinneringen, was er meer dat ons leven beheerste. Deze week moest een van de D-mama’s afscheid nemen van haar zoontje. Hij was nog maar vier jaar. We wisten dat het eraan zat te komen, want zoals ik al zei: in de groep delen we lief en leed. Maar het ging ineens heel snel achteruit. En op 5 december, op de dag dat bijna alle kinderen in Nederland feest vieren, overleed Tom.  En dat hakte erin. Bij mij en bij al die andere moeders uit de groep. Gisteren om 16:00 uur stonden we stil bij Tom. Er werden door het hele land witte ballonnen voor Tom opgelaten en hier werd een kaarsje gebrand. Zo bijzonder om te merken dat iedereen zo begaan is met elkaar.

voor-tom

Ook vanavond brand ik weer een kaarsje. Natuurlijk voor Tom, maar ook voor de andere kindjes uit de groep die op dit moment in het ziekenhuis liggen. Het is bijna winter en dat is over het algemeen geen goed jaargetijde voor ‘onze’ kinderen. Virussen en infecties liggen op de loer. Wij hebben het zelf helaas ook meegemaakt. Tweeëneenhalve week geleden werd Roos verkouden en op een gegeven moment werd ze erg benauwd en zat ze erg vol. Toen ze op een nacht zo benauwd was dat we haar tussen ons in hadden gelegd, omdat we het anders niet vertrouwden, zijn we de dag erna toch maar even bij de huisarts langs gegaan. Toen bleek dat Roos een longontsteking had. Dat arme kind, een half jaar oud en dan al aan de beurt zijn. Ik ben bijna 39 en heb nog nooit een longontsteking gehad! We hadden natuurlijk wel gehoord dat kinderen met Down extra vatbaar zijn voor luchtweginfecties, maar tot nu toe ging Roos nog als een speer. Dus deze zagen we niet aankomen. Daarnaast was ze nog behoorlijk vrolijk tussen de hoestbuien door en maakte ze niet een enorm zieke indruk. Ook dat schijnt bij ‘onze’ kinderen te horen. Een volgende keer trekken we dus zeker eerder aan de bel. Gelukkig heeft de antibiotica haar werk gedaan en was ze sterk genoeg om het thuis verder uit te zieken. En gelukkig blijft Roos gewoon eten als ze ziek is. Wij hoefden dus niet in het ziekenhuis te blijven. Dat geldt helaas niet voor een aantal andere kinderen uit de groep.

img_2779

 

Inmiddels is Roos weer helemaal hersteld. En ze gaat qua ontwikkeling ook weer als een speer. Ze draait zich nu volledig om op haar buik, ze snapt sinds deze week dat ze haar arm onder zich weg moet halen. Daarnaast ontdekt ze dat ze leuke geluiden kan maken. Ze kirt en gilt erop los. En tenslotte krijgt ze ook nog tandjes. Twee tegelijk. Onderin. Julian was een stuk later, dus het verraste me dat ze zo snel is. Kortom: ze doet het nog steeds geweldig. Ik ben zo vreselijk trots op haar. Maar ook op ons. Op de keuze die we maakten een jaar geleden. Of eigenlijk: de keuze die we niet maakten. Want Roos was welkom. Ongeacht het aantal chromosomen. En tot nu toe verrijkt ze ons leven enorm. Ze heeft twee trotse broers, een trotse zus en twee ouders die op wolken lopen. Het komt wel goed met haar. En met ons. Ik durf inmiddels wel weer op dat gevoel te vertrouwen.

img_3023

img_3025

img_2977

De wereld draait door…

Lieve Roos,

Op het moment dat ik deze brief aan jou schrijf, is het zondag 20 november 2016. Over exact een week ben je een half jaar oud. En aangezien mama nog steeds wat emotioneler is dan normaal (moet je nagaan hoe erg het nu is), vond ze het tijd worden om jou deze brief te schrijven. Ik ben er al een tijdje over aan het nadenken en ik heb ook getwijfeld om hem in het openbaar te publiceren. Maar ik heb toch besloten dat wel te doen. Omdat ik hoop dat ik op deze manier toch een heel klein beetje kan bijdragen aan een leukere, lievere wereld…

img_2226

Zes maanden geleden zat je nog in mijn buik en was ik de dagen aan het aftellen tot ik jou in mijn armen kon houden. Het is inmiddels ook al bijna een jaar geleden dat we te horen kregen dat jij een extraatje hebt. Gek hè, hoeveel er kan gebeuren in een jaar tijd? Zodra we de ‘diagnose’ (wat een rotwoord, het klinkt bijna als een ziekte) kregen, hebben we er heel bewust voor gekozen om overal heel open over te zijn. Ten eerste, omdat we vonden (en vinden) dat er niets is om te verbloemen, maar zeer zeker ook om de kijk van sommige mensen op het syndroom van Down te veranderen. Of in ieder geval wat realistischer te maken. Uiteindelijk bleek mijn blog ook een uitkomst te zijn voor mezelf: doordat ik alles bijhield, hoefde ik niet iedereen apart op de hoogte te brengen van mijn ‘toestand’ op dat moment. Er zijn namelijk heel veel lieve mensen van het begin af aan zeer betrokken geweest bij mijn zwangerschap. En nu zijn ze dat nog steeds. Dat komt allemaal door jou, lieve Roos. Want jij bent een heel bijzonder lichtpuntje in deze wereld. Dat realiseer ik me elke dag weer.

In tijden van ‘nood’ leer je je echte vrienden kennen, daar heb ik al eens eerder over geschreven. Jazeker, we zijn absoluut teleurgesteld door mensen in de afgelopen tijd. Maar dat weegt toch echt niet op tegen al die lieve mensen die juist heel erg met ons meeleven en ons lieve berichten (en soms zelfs cadeautjes) sturen. Ik heb de positieve kracht van social media mogen ervaren en dat vind ik nog steeds heel bijzonder. Ik heb mensen leren kennen die ik nog nooit in het echt ontmoet heb, maar waar ik wel een oprecht warm gevoel van krijg. En ook dat komt weer allemaal door jou, lieve Roos. Af en toe word ik gewoon overvallen door emoties. Hierdoor. Door jou, lieve Roos. Maar ook door al die lieve mensen die jou zo’n warm hart toedragen. Ik denk niet dat zij zich realiseren wat hun woorden voor ons betekenen. Maar hopelijk lezen ze dit allemaal en weten ze nu hoeveel waarde een paar eenvoudige woorden kunnen hebben.

Een half jaar ben jij al in ons midden, lieve Roos. En voor ons is de wereld alleen maar mooier geworden. Want dat is wat jij doet: de wereld een beetje mooier maken. En dat is hard nodig. Ik heb heel lang geprobeerd om geen politieke uitspraken te doen, omdat ik geen zin heb in vervelende discussies en nare woorden. Maar na lang twijfelen, ga ik toch mijn zorgen uitspreken. Het is eind november en de zwartepietendiscussie is inmiddels (bijna) op z’n hoogtepunt. Ik kan alleen maar hopen dat die discussie verleden tijd is tegen de tijd dat jij je realiseert wie Sinterklaas is, lieve Roos. En dat we dan met vrolijk gekleurde pieten en schoorsteenveegpieten een leuk kinderfeest kunnen vieren. Want dat was Sinterklaas ooit: een kinderfeest. Maar, lieve Roos, het barst nu van de grote kleine kinderen die zich niet kunnen inleven in het sentiment wat een zwarte Piet oproept bij sommige mensen. Die grote kleine kinderen roepen dat het nu eenmaal traditie is en dat Piet zwart moet blijven. Maar ik geloof oprecht in de goedheid van kinderen. En ik geloof ook dat als je Piet gewoon een beetje aanpast, zodat iedereen ermee kan leven, dat er dan geen kind is dat vragen gaat stellen over de kleur. Geen klein kind, bedoel ik. Zolang Piet cadeautjes en pepernoten meeneemt uit Spanje, is er volgens mij niks loos.

Al die pietenellende ontstaat volgens mij uit angst. Mensen zijn bang dat hun identiteit afgenomen wordt. Dat hun tradities afgenomen worden. Dat ze er niet meer mogen zijn. Daarom wordt er tegenwoordig ook fel gedemonstreerd als er ergens een AZC gebouwd gaat worden. Je kunt het je bijna niet voorstellen, lieve Roos, maar er zijn mensen die het nodig vinden om afgehakte varkenskoppen op te hangen op plaatsen waar een AZC gebouwd gaat worden. En diezelfde mensen roepen dan ook nog eens hele lelijke dingen over de mensen die in dat AZC moeten wonen. Mensen die afschuwelijke boottochten hebben overleefd, kinderen die een of meerdere ouders moeten missen door oorlog, geweld en andere gruwelijkheden. En die mensen worden op deze manier welkom geheten. Ook daar word ik emotioneel van. Maar dan op een andere manier… De wereld draait door! Amerika heeft sinds kort een racistische, seksistische president. Over een paar maanden zijn hier ook verkiezingen. En dan? Gaan wij ook kiezen voor haat? Ik vrees het ergste, maar ik blijf geloven in een goede afloop.

Er zijn mensen (jaja, zelfs de fractievoorzitter van de VVD) die niet aan hun kinderen uit kunnen leggen waarom Piet een ander kleurtje moet krijgen. Maar ik, lieve Roos, weet niet goed hoe ik moet uitleggen waarom mensen worden beoordeeld op hun huidskleur. Waarom het hoofd van een vrouw die een mening heeft over zwarte Piet gefotoshopt wordt in een foto van twee gelynchte afro-Amerikanen. Waarom mensen afgehakte varkenskoppen ophangen om asielzoekers ‘welkom te heten’. Waarom kinderen elkaar te pas en te onpas uitmaken voor homo of mongool… Ik weet het echt niet.

Jij wijkt af van de norm, lieve Roos. Jij was bij vele gezinnen niet welkom geweest, omdat jij een kind bent met een zogenaamde ‘beperking’. Maar van die beperkingen merken wij helemaal niks. Het is ook wel tekenend dat die term bedacht is door mensen zonder beperking. De mens heeft nu eenmaal de neiging om zichzelf superieur te vinden t.o.v. iedereen die afwijkt. Dat is de aard van het beestje, denk ik. En natuurlijk is dat gechargeerd, want dat geldt gelukkig niet voor iedereen.

Heel af en toe word ik overvallen door angst. Angst voor als wij er niet meer zijn om jou te beschermen. Hoe zal de wereld er over een paar jaar uitzien? Zullen we weer iets vriendelijker zijn voor elkaar? Of worden we nog verder uit elkaar gedreven door haatzaaiers? Hebben mensen die afwijken van de norm nog een plaats in de samenleving? Of moeten we allemaal aan dezelfde standaard voldoen?

Jij hebt gelukkig nog geen idee van al die ranzigheid die er tegenwoordig te vinden is op social media. En zoals ik al eerder zei, is er gelukkig ook heel veel goedheid te vinden aldaar. Dat is waar ik me op wil focussen. Op het goede. Het is bijna december. En die maand associeer ik met lichtjes en goedheid. En dit jaar gaan we extra veel lichtjes aansteken, lieve Roos. Omdat jij er nu bij bent. En omdat jij alles mooier maakt!

xxx mama

project-life

img_2691

img_2616

Zwanenprinses

zwaantje

Dit truitje hoort bij de allereerste kleertjes die ik kocht tijdens mijn zwangerschap. De eerste weken verloor ik wat bloed, waardoor ik het nog niet durfde en daarna kwamen we natuurlijk in die malle medische achtbaan terecht toen duidelijk werd dat Roos het syndroom van Down heeft. Er werd me toen gezegd dat de kans op een miskraam of een doodgeboren kindje groter was dan gemiddeld. En dus durfde ik het lot niet te tarten. Maar toen ik rond de 18 weken zwanger was, durfde ik het eindelijk aan. Toen durfde ik voor het eerst sinds het begin van de zwangerschap weer op mijn gevoel te vertrouwen. Want ik voelde hoe sterk Roos is. En toen zag ik deze zwanenprinses. In maat 68. Zo mooi dat ze hem nu al past. Tegen alle verwachtingen in (want kinderen met Down zijn altijd zo lekker klein). Zo zie je maar: iedereen is anders. En dat is mooi. Net als haar trui! 👸🏼

Controle bij de kinderarts

Vandaag was weer een spannende dag, want we moesten weer voor een controle naar de kinderarts. Eigenlijk had ik er wel weer alle vertrouwen in, maar toch is het niet een uitje waar ik enorm naar uitkijk. Dat heeft overigens niks met de kinderarts zelf te maken, die is echt heel erg sympathiek. We moesten er om 10:00 uur zijn, een mooie tijd tussen de flessen door. Ik had Roos lekker dik ingestopt in de Maxicosi en we waren keurig op tijd in het ziekenhuis. Dat vind ik altijd al een prestatie op zich met een kleine baby.

img_1343

Het spreekuur liep flink uit. Best wel een beetje balen natuurlijk, want hoe korter je in een ziekenhuis bent, hoe beter. Maar het geeft ook aan dat ze de tijd nemen voor iedereen en dat is ook fijn. Op een gegeven moment kwam er nog een moeder bij me in de wachtkamer zitten. Zij had een afspraak na mij. We raakten op een gegeven moment aan de praat over de wachttijden. En hoe gaat dat met wachtkamergesprekjes: op een gegeven moment komen de kinderen ook ter sprake. Toen ik uiteindelijk vertelde dat Roos Down heeft, zei ze dat ze dat al dacht te zien. Maar ze durfde het niet echt te vragen, omdat niet iedereen er even open mee omgaat. Daarna vertelde ze me dat ze zelf een zestienjarige dochter met Down heeft. Je zult wellicht begrijpen dat het daarna gewoon gezellig werd. Ik vond het bijna storend dat ik al zo snel (ongeveer een half uur te laat) door de assistente geroepen werd. We hebben nog snel namen uitgewisseld en inmiddels zijn we bevriend op Facebook. Heel bijzonder om te merken dat het dus écht meteen een soort band schept. Ook nu werd ik weer overvallen door een soort blij gevoel van ‘erbij horen’. Klinkt misschien stom, maar ik voel me bevoorrecht om bij een bijzonder klein, maar zeer fijn genootschap te horen. Een genootschap van moeders met een kind met Down. Of met een andersoortige ‘beperking’. Wij weten dingen die anderen niet weten. En ik weet heus wel dat je daar niet altijd jaloers op hoeft te zijn en dat het niet altijd maar rozengeur en maneschijn is en dat ik echt nog wel tegen minder fijne dingen aan ga lopen, maar voor nu voelt het nog even lekker.

img_1339

Eenmaal in het kamertje van de arts werd Roos eerst gemeten en gewogen: 64 centimeter en 6830 gram schoon aan de haak. Bam! Zo doen wij dat. De assistente vond Roos ook een mooie, roze baby. En dat is ze ook. Ze ziet er goed (lees: spekkig) uit. Zo hoort het bij die kleine baby’s! Jammer dat de standaard naarmate je ouder wordt verandert. De kinderarts zei ook meteen dat ze er heel goed uit ziet en zeg nou zelf: dat is lekker om te horen over je kind. Hij was heel tevreden. De uitslagen van de testen, echo’s en röntgenfoto’s tot nu toe (blaas, nieren en heupen) zijn goed. Ze groeit goed, poept goed, plast goed en is zeer tevreden. Nu is het (volgens de checklist) alleen nog tijd om de schildklier te checken. Dat betekende dus: bloed prikken. Nu hebben we daar niet zulke hele fijne ervaringen mee, ik kan me die marteling in het UMCG nog herinneren… haar hieltjes waren toen helemaal blauw. Maar goed, wat moet dat moet. We zijn meteen doorgegaan richting het afnamelab, dan hadden we alles maar gehad.

img_1345

Bij het afnamelab aangekomen begon het nare gedeelte van de ochtend. De verpleegkundige heeft geprobeerd om bloed uit het hieltje van Roos te halen, maar dat werd wederom een klein drama. Roos was er al helemaal klaar mee (die had nog helemaal niet geslapen), dus die zette het op een brullen. En weer kwam er bijna geen bloed uit het hieltje. Dit keer niet omdat het zo stroperig was, maar omdat het voetje al te massief was voor een hielprikje. Dus toen werd er iemand anders bijgehaald om te kijken of ze op een andere manier bloed af konden nemen. In het armpje konden ze niks vinden, maar in het handje durfde ze het wel aan. Dus werd er een holle naald in dat hele kleine, lieve, vlezige handje van Roos gezet. Roos hield zich goed, begon op het eind pas te huilen. Maar ik vond het toch wel even een ‘dingetje’… Maar ik was al lang blij dat het op deze manier wel lukte, want ik moet er niet aan denken wat ze anders bedacht hadden.

bloedprikken

img_1342

Ik kreeg te horen dat ik op dinsdag 25 oktober mag bellen voor de uitslag. Nog even wachten dus. Deze vind ik wel heel spannend, omdat ik weet dat schildklierafwijkingen best vaak voorkomen bij kinderen met Down. En als moeder met maar een halve schildklier, hoop ik toch dat het goed zit.

Tot mijn grote verbazing werd ik zojuist al door de assistente van de kinderarts gebeld. De uitslag was al binnen en ook al besproken met de kinderarts, dus ze vond het wat onzinnig om mij nog anderhalve week te laten wachten. En wat denk je: de schildklierwaarden van Roos zijn ook helemaal normaal! Ik kan wel janken! Wat een goed nieuws weer.

img_1341

En nu hoeven we pas in februari weer naar de kinderarts voor de volgende controle. Als het zo goed blijft gaan, hoeven we alleen nog met 9 maanden en 12 maanden te komen (dus februari en mei) en vanaf dan nog maar 1 keer per jaar!!! Het is dat ik ben begonnen met Cambridge, dus een stuk taart is nu even niet verstandig. Maar ik ga wel even een feestje vieren!

img_0837

Ik eindig nog even met een paar weetjes.

Wist je dat Roos helemaal dol is op haar knuffels? Vooral de flamingo en het eenhoorndoekje zijn favoriet:

img_0659

img_1132

img_0902

img_1211

Wist je dat Roos grote sprongen maakt door de fysiotherapie? Haar nekje is nog heel slap, maar ze kan al steeds beter gericht grijpen naar dingen als ze op haar zij ligt. Mooi om te zien hoeveel vooruitgang ze elke twee weken boekt.

img_1281

Wist je dat Roos op 27 september haar eerste fruithapje heeft gehad. Ze vond de smaak heel lekker, maar haar darmpjes waren er nog niet zo blij mee. We wachten nu nog even voor we andere smaken gaan aanbieden. Maar het blijft leuk om die verschillende gezichtsuitdrukkingen te zien.

img_0571

Wist je dat Roos haar duim (en soms ook haar vingers) steeds beter weet te vinden?

img_1148

Na de herfstvakantie is mijn verlof dan toch echt afgelopen en moet ik er toch echt aan geloven. Maar daar probeer ik nog zo weinig mogelijk aan te denken. Eerst nog maar even fulltime genieten van alles.

img_0698

img_1185

De balans opmaken…

Over twee dagen is Roos 4 maanden. Dat is een derde jaar. Dat vind ik dan weer ouder klinken dan 4 maanden. En dus wordt het tijd om de balans eens op te gaan maken. Voor nu dan. Want dat zal ik vaker gaan doen, denk ik. Het einde van mijn verlof kwam steeds dichterbij, waarschijnlijk begon het daardoor ook steeds vaker te malen in mijn hoofd. Tot afgelopen week dacht ik dat ik 10 oktober weer aan het werk moest, maar ‘ineens’ bleek er een misrekening gemaakt te zijn in mijn nadeel. En nu hoef ik niet een week voor de herfstvakantie te beginnen, maar mag ik mijn schooltas aan het einde van de herfstvakantie pas in gaan pakken. Hoe fijn is dat! Twee weken bonus! Nou ja, een eigenlijk, want vakantie is vakantie natuurlijk. Maar voor mijn gevoel is het bonus. Ik mag dus nog vier weken fulltime van mijn prachtige, bijzondere dochter genieten!

img_9796

De laatste weken zijn voorbij gekabbeld. Julian is weer naar school (groep 8!) en komt langzaam terug in het ritme. En Roos groeit lekker door. Het is een heerlijk kind. Ze slaapt lekker door ’s nachts en het is een tevreden meisje. Fysiek is ze zich nog niet heel hard aan het ontwikkelen, maar dat komt vanzelf wel. De fysiotherapeut is voor de tweede keer bij ons geweest en komt woensdag weer. We hebben wat kleine oefeningen gekregen om de nek van Roos wat soepeler en sterker te maken. Daar zijn we langzaam mee bezig, maar ze raakt snel gefrustreerd als ze op haar buik ligt. Kleine stapjes dus. Net zoals het programma waar we mee werken.

img_9715

img_0441

Roos is wel erg aan het grijpen en is gek op doekjes. We kochten vorige week een knuffeldoekje van een eenhoorn voor haar en daar ligt ze nu regelmatig mee te spelen. Zo leuk! Beppe (de moeder van Tyno) maakte een knisperdoekje voor Roos van een retro stofje waar Tyno vroeger als klein jongetje een broekje van had. Dat doekje is letterlijk een schot in de roos! Ze kan zich er een hele tijd mee vermaken. Leuk om te zien!

img_9839

img_0002

img_9893

img_0431

De afgelopen dagen zat Roos in een ‘sprongetje’. Ik had er elf jaar geleden nog nooit van gehoord. Julian had ook nooit zoveel last van ‘moodswings’. En nog steeds niet eigenlijk. Maar ja… nu weet ik dus wel degelijk dat ze bestaan. Dit was mijn uitzicht de afgelopen dagen:

img_0266

Gelukkig wees een vriendin me op mijn oliën. Ik heb ze het afgelopen jaar weinig gebruikt, omdat ik het te spannend vond. Roos zou een kwetsbaar kindje zijn met een hartafwijking. Maar nu ze eigenlijk een ijzersterk gestel blijkt te hebben, durfde ik het eindelijk aan. En het verbaasde me wederom hoeveel effect de olie dit keer weer had. Stom dat ik er zelf niet aan had gedacht, had me een paar dagen frustratie gescheeld. Maar goed, ik heb weer een gezellig meisje in huis. Heerlijk!

img_0012

En dan nu over naar het serieuze gedeelte. Ik zou de balans opmaken. Ik heb een belangrijke conclusie getrokken: ik kan het iedereen aanraden om een kindje met Down te krijgen! Dat is natuurlijk een beetje gechargeerd, dat snap ik ook wel. Maar het heeft me nu al zoveel moois gebracht. En dat wil ik graag nog even met jullie delen! Er worden zoveel dingen duidelijk en dat is heel fijn. Je zou het ook als minder fijn kunnen ervaren, maar dat doe ik niet. Er zijn een paar mensen waarvan ik dacht dat er iets meer was dan alleen oppervlakkig contact en daar heb ik weinig tot niets van gehoord. Die zijn niet eens komen kijken naar Roos. Vind ik dat erg? Nee. Misschien vinden ze het ingewikkeld en weten ze niet wat ze moeten zeggen. Misschien vinden ze dat ik een stomme keuze heb gemaakt. En misschien heb ik me wel vergist. Ik ben zelf ook niet erg bezig met anderen op het moment. Daar is ook even geen ruimte voor. Het valt me op, maar erg vind ik het niet.Het maakt wel veel duidelijk. En dat vind ik eigenlijk wel fijn. Er zijn ook mensen die juist wel heel erg lief voor ons zijn, zonder dat ik dat van tevoren had gedacht. Dat is toch heel mooi eigenlijk.

Al tijdens mijn zwangerschap werd ik op Facebook lid van een groep: de D-mama’s. Een groep met alleen maar moeders van een kind met Down. En laatst overviel me een bijzonder gevoel: namelijk het gevoel dat ik deel uitmaak van een select gezelschap. Nou ja, select… er zitten meer dan 1200 vrouwen in die groep. Maar toch voelt het een beetje bijzonder. Het is fijn om de mooie, maar ook de minder mooie dingen met elkaar te kunnen delen. Ik begrijp nu de meerwaarde van ‘lotgenotencontact’. Ik vind het woord lotgenoten zo’n nare bijsmaak hebben, omdat het zo negatief klinkt. En dat vind ik het nog steeds niet. Maar jullie snappen wat ik bedoel, hoop ik.

Het allermooiste van alles is denk ik wel dat ik me veel minder druk maak om kleine dingen. En dat ik (eindelijk) heb geleerd om nee te zeggen, zonder me in allerlei bochten te wringen. Ik heb heel wat cursussen/trainingen/sessies gehad om dat te leren, maar niets had echt effect. Een kindje met een beperking krijgen bleek dé oplossing te zijn.

Kortom: het gaat lekker hier. Ik heb niet veel nodig. Wij redden ons wel. Ik sluit nog even af met wat mooie foto’s van onze lieve Roos. Morgen moeten we naar het consultatiebureau voor de vaccinaties. Benieuwd hoe ze er dit keer op reageert. Tot nu toe heeft ze niet veel last gehad van bijwerkingen.

img_9726

img_9526

img_9546

img_9581

img_9617

img_9972

img_9977

img_0469

img_9610

blog16september2

Fijne avond allemaal!

Afsluiten

De afgelopen week stond in het teken van afsluiten. Het afsluiten van een periode. In verschillende sessies. Maar laat ik bij het begin beginnen. Vorige week maandag is Roos weer naar het consultatiebureau geweest voor de tweede vaccinatie. Ze woog 5950 gram en was ook in de lengte flink gegroeid: 60.6 centimeter! Ze ligt qua groei net boven het landelijk gemiddelde (op de ‘normale’ groeicurve). Dat gaat helemaal goed dus! En van het prikje heeft ze dit keer helemaal geen last gehad.

IMG_8628

IMG_8677

Twee dagen later, op woensdag, hadden we een afspraak in het ziekenhuis van Drachten voor een echo van blaas, nieren en heupen. Haar blaas en nieren zagen er normaal uit. Dat verbaasde ons niks, want ze plast en poept als een malle! De heupjes zagen er in eerste instantie echter afwijkend uit. Volgens de echoscopist waren haar heupkoppen diep en asymmetrisch. Zo diep had de man het nog nooit eerder gezien en zijn collega ook niet. Reden genoeg om ook nog een röntgenfoto te maken. Toch weer even spannend dus. Maar gelukkig zag alles er op de röntgenfoto gunstig uit, bij ondiepe koppen is een spreidbroekje nodig en dat hoeven wij dus niet. Voorlopig is ze dus goedgekeurd. Mogelijk gaan ze het nog wel een keer checken, over een jaar ofzo. Volgende maand moeten we naar de kinderarts. Dan horen we waarschijnlijk wel meer. Roos heeft van alle onderzoeken trouwens weinig meegekregen. Ze sliep overal doorheen en poepte nog even een luier vol vlak voor de röntgenfoto.

IMG_8776

Om nog even in het ziekenhuissfeertje te blijven: op vrijdag, de dag dat Roos 14 weken oud was, mocht ik me melden bij de gynaecoloog. De allerlaatste controle. Ik ben weer helemaal de oude en dat betekent dat ik officieel ontslagen ben. Geweldig natuurlijk! Maar toch ook een beetje gek. Tien maanden geleden kwamen we voor het eerst bij dokter v/d H. En tot afgelopen vrijdag hebben we hem zeer regelmatig gezien. En dat was eigenlijk nooit vervelend. Ik heb veel verhalen gehoord over gynaecologen die hun bedenkingen uitspraken over kinderen met het syndroom van Down, maar onze arts heeft ons altijd bijgestaan zonder oordeel. En dat is voor mij, maar ook voor Tyno, heel waardevol geweest. Hij was ook oprecht blij voor ons dat het zo goed gaat met Roos. Hij was voor ons een belangrijk persoon in het afgelopen jaar, dus dat deze periode nu afgesloten is, is fijn, maar ook een beetje gek. Ik ben gewoon niet zo goed in afscheid nemen… en hormonen zijn rare dingen!

IMG_9026

Over hormonen gesproken: afgelopen zaterdag besloot Roos dat het nu echt wel eens tijd werd om eens lachend op de foto te gaan. Eigenlijk lachte ze nog steeds niet echt, maar je zag wel duidelijk het enthousiasme in haar ogen. Toen ze even bij Julian op schoot zat, pakte ik mijn camera er even bij om dat moment vast te leggen en toen was daar ineens een lach. Een echte! En ik kon hem ook nog eens prachtig vastleggen! Ik weet dat het vaak langer duurt bij kindjes met Down voordat ze gaan lachen. En ik weet ook dat ik Roos niet moet vergelijken met andere kinderen van haar leeftijd. Maar ik keek zo uit naar die lach. Nu heb ik er in ieder geval een op beeld en kijk ik er elke dag naar. Daar kan ik voorlopig wel even op teren. En de afgelopen dagen begint ze heel voorzichtig af en toe een beetje te lachen, dus ik hoop jullie binnenkort te kunnen overspoelen met lachende foto’s!

IMG_9090

IMG_8837

IMG_8893

En na een heerlijk weekend met Roos en Julian was het vandaag dan eindelijk zover: om 15:20 moesten we ons melden in het UMCG om een echo te laten maken van het hartje van Roos. En ondanks het feit dat we er allebei wel vertrouwen in hadden, waren we toch gespannen. Het was toch ook wel weer heel erg vertrouwd om te parkeren in de ondergrondse garage en daarna weer door het ziekenhuis te wandelen. Gek hoe snel je aan zoiets went.

Het was druk op de afdeling. We hebben uiteindelijk een uur moeten wachten tot we aan de beurt waren. Gelukkig hadden we een fles meegenomen, want Roos kreeg echt honger halverwege de wachttijd. Maar wat heeft ze deze dag weer geweldig doorstaan! Toen we eindelijk aan de beurt waren, liet Roos alles over zich heen komen. Uiteindelijk duurde het allemaal wel een half uurtje, maar Roos vond het allemaal best. Na de echo mochten we ons weer melden op de poli kindergeneeskunde en daar kregen we het verlossende antwoord: het zag er allemaal ok uit, alleen de ductus is nog niet helemaal gesloten. Dat gaan ze nog wel in de gaten houden de komende jaren. Een grote operatie gaat het sowieso niet worden. Als de ductus uiteindelijk niet helemaal sluit, kan het zijn dat ze er over een paar jaar toch aan geopereerd moet worden, maar dat doen ze dan via een inwendig hartonderzoek en niet middels een grote operatie. Dat is dus toch een hele geruststelling. Rond haar eerste verjaardag moeten we ons weer melden.

IMG_9270

IMG_9265

IMG_9266

IMG_9267

 

IMG_9269

IMG_9272

IMG_9273

We hadden natuurlijk gehoopt dat we nooit meer naar het UMCG terug hoefden, maar we realiseren ons ook dat we enorme mazzel hebben dat het zo goed gaat met Roos. Dus vandaag vieren we dat we het komende jaar alleen nog maar voor leuke dingen naar Groningen hoeven. We sluiten de afgelopen week en eigenlijk ook het afgelopen jaar af met een prinsessencake van IKEA. De bakkers waren namelijk al dicht toen we het ziekenhuis uit reden, maar dat weerhoudt ons er natuurlijk niet van om ook deze overwinning weer te vieren met taart. 😉

prinsesscake_large

Mama is een beetje down…

Hallo lieve volgers. Het is weer hoog tijd voor een update! Het gaat hartstikke goed met Roos. We genieten enorm van de tijd samen. En we genieten vooral van de weken zonder onderzoeken. Nog een zo’n weekje en daarna begint de doktersagenda weer een beetje vol te lopen. Eigenlijk kabbelt het nu gewoon rustig door hier, het is echt een beetje komkommertijd. Heerlijk natuurlijk! Maar voor mij wel even confronterend, blijkt nu.

IMG_8136

Sinds de diagnose kwam in december, hebben we in een soort achtbaan van emoties geleefd. En als je in zo’n situatie terecht komt, stort je jezelf daar gewoon in. Je moet wel. Tijd om alles te laten bezinken is er eigenlijk niet en dat is ook wel lekker. Maar nu is Roos alweer twaalf weken en hebben we even geen ziekenhuisbezoekjes etc. op de planning staan. Nu zijn we een gewoon gezin en leven we een gewoon leven. En daar moet ik blijkbaar aan wennen. De afgelopen dagen ben ik erg emotioneel en slaap ik vreselijk slecht. Dat is best zonde, want Roos slaapt de nachten al door en wordt meestal tussen acht en negen uur ’s ochtends wakker. Maar zodra ik in bed ligt, lijkt de paniek om zich heen te grijpen. Het zal allemaal bij het verwerkingsproces horen. Ik laat het maar gewoon komen.

De afgelopen week realiseerde ik me ineens dat Roos, waar ik mijn leven voor zou geven, door heel veel mensen niet geaccepteerd zal worden. Soms is er maar een kleine opmerking nodig, om daar bewust van te worden. Een opmerking van iemand die het helemaal niet slecht bedoelt, maar die recht door je hart snijdt. Ik moet een manier gaan vinden om me daar tegen te wapenen. Want het is nu eenmaal zo dat veel mensen ervoor kiezen om een downzwangerschap af te breken. En ik mag en wil daar ook niet over oordelen, want ik ben enorm blij dat we in een land leven waarin we keuzevrijheid hebben. Maar toch raakt het me ineens heel erg. En kan ik enorm verdrietig worden van het idee dat heel veel mensen Roos heel lief en schattig vinden, maar haar niet zouden willen hebben. Tja, die hormonen blijven me in de tang houden… Dat schijnt ook nog negen maanden te duren.

dali

 

Nu heb ik het wel heel zwaar gemaakt ineens, dat was niet de bedoeling. Zo staan we ook niet in het leven. Maar ik wilde het toch even van me af schrijven. Wie weet helpt het mij en slaap ik vannacht weer eens fatsoenlijk. We kregen laatst de vraag waarom we ervoor gekozen hadden om ons verhaal in Mijn Geheim te zetten. Daar kan ik eigenlijk heel kort over zijn: omdat ik het belangrijk vind dat mensen nadenken over deze hele kwestie. Zeker nu de NIPT straks beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen. Het is zo bijzonder om überhaupt zwanger te worden. En aangezien de samenleving perfectie verlangt, wil ik laten zien dat je met ‘imperfectie’ ook een perfect gelukkig leven kunt leiden.

Laatst hoorden we van twee mensen dat ze door ons verhaal anders zijn gaan denken over Down en dat ze daardoor ook andere keuzes (zouden) maken als ze zelf in zo’n situatie zouden belanden. Daar word ik dan weer ontzettend blij en trots van. Ik hoop dat er meer mensen zijn die gaan nadenken over hun keuzes. En dan hoop ik dat de keuze die gemaakt wordt, een keuze is op basis van relevante informatie en niet gebaseerd op angst voor het onbekende. Dan is het namelijk altijd de juiste keuze, ongeacht wat de uitkomst is.

forrest

 

Ik ben overigens ook weer begonnen met een oude hobby van me. Toen Julian net geboren was, ben ik begonnen met scrapbooking: het creatief verwerken van foto’s. Ik heb albums vol gescrapt. Echter, de afgelopen vijf jaar kon ik me er niet meer toe zetten en heb ik er niet meer mee gedaan. Maar nu Roos er is en ook nog eens zeer fotogeniek blijkt te zijn, begon het ineens weer te kriebelen. Ik ben begonnen met een babyalbum. Niet meer ouderwets scrappen, maar Project Life. Dat zijn net iets kleinere pagina’s. Heerlijk om eindelijk weer eens creatief bezig te zijn! Wellicht werkt het nog therapeutisch ook! Ik zal de eerste foto’s even showen, dan hebben jullie een idee:

IMG_7895

IMG_7902

IMG_8011

Nou, tot zover deze update. Ik duik nog even onder en laat mijn emoties nog even komen. Dan ben ik volgende week weer paraat. Maandag moeten we naar het consultatiebureau voor de tweede vaccinaties en volgende week woensdag moeten we naar het ziekenhuis in Drachten voor een echo van nieren, blaas en heupjes. Ik laat jullie uiteraard weten hoe dat ging. Ik sluit af met nog een paar van mijn favoriete foto’s van de afgelopen twee weken:

IMG_8001

IMG_7711

IMG_8331

IMG_8353

Guilty pleasure

Ruim twintig jaar geleden had ik een bijbaantje in een schoenenwinkel in Den Helder. Ik vond het altijd erg leuk om in de winkel te staan, maar aan de pauzes heb ik wellicht nog betere herinneringen. Boven de winkel, in de ruimte waar wij konden pauzeren, lagen namelijk honderden tijdschriften. Echter, we hadden weinig keuze, want het betrof hier alleen maar de Mijn Geheim… In de jaren dat ik daar werkte, heb ik ze allemaal gelezen. En heel eerlijk: ik deed dat met veel plezier. Want zeg nou zelf: het is toch heerlijk om een kijkje te krijgen in het leven van een ander? Het is alleen niet echt stoer om toe te geven dat je daarvan houdt. Het klinkt beter en intellectueler om te zeggen dat je een abonnement hebt op de Groene Amsterdammer of op Vrij Nederland. 😉 Ik denk dat Mijn Geheim daarom wel tot de ‘guilty pleasures’ gerekend kan worden. In ieder geval tot één van mijn guilty pleasures.

IMG_7692

Een paar weken geleden werd ik benaderd door een oud-studiegenoot van de Lerarenopleiding Nederlands. Hij werkt al een aantal jaren voor diverse tijdschriften en hij schrijft sinds kort ook voor Mijn Geheim. Nu had hij via via ons verhaal gehoord en dat leek hem mooi materiaal voor een artikel. De mensen die mij goed kennen, zullen wellicht ietwat verbaasd zijn ons in Mijn Geheim te zien staan, maar ik vond het een mooie manier om te laten zien dat mensen ook een keuze hebben om een kindje met Down te houden. Toen wij de diagnose Down kregen, ben ik me gaan verdiepen in het fenomeen en kwam ik erachter dat 74 tot 90 procent van de koppels kiest voor een abortus na de diagnose Down. Nu de NIPT waarschijnlijk beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen, zullen meer stellen al tijdens de zwangerschap te horen krijgen dat ze een kindje met Down verwachten. En dat betekent automatisch dat er meer zwangerschappen afgebroken zullen worden. Begrijp me goed, ik ben niet tegen de NIPT en ook niet tegen abortus en ik vind het ook goed dat vrouwen een keuze krijgen. Ik veroordeel ook niemand die ervoor kiest om een kindje niet geboren te laten worden. Het lijkt me al moeilijk genoeg om zo’n keuze te maken. Echter… de voorlichting laat nogal te wensen over. En daarom hebben we ja gezegd. In een ziekenhuis krijg je over het algemeen niet de positieve kanten te horen namelijk… Ik ben dit blog begonnen om te laten zien wat er allemaal op je af komt na de diagnose Down én om te laten zien hoe mooi en bijzonder het is om een kindje met een extra chromosoom te hebben.

IMG_7628

Dus vanmorgen stond ik voor het tijdschriftenrek in de supermarkt en zag daar mijn naam op de cover van Mijn Geheim prijken. En dat is best gek, kan ik je vertellen… Maar nu weet ik wel meteen dat de verhalen in Mijn Geheim wel degelijk waargebeurd zijn. Daar twijfelde ik vroeger nog wel eens aan namelijk. Er is natuurlijk wel een zoetsappig sausje overheen gegoten, het is per slot van rekening een guilty pleasure. Roos heeft het artikel gelezen en is ook enthousiast, zoals jullie zien. De komende twee weken kunnen jullie dus eindelijk met een goed excuus een Mijn Geheim kopen… dan zeg je bij het afrekenen gewoon: ” Ik lees hem anders nooit hoor, maar ik ken de mensen die er in staan.”

IMG_7687

Nog even een update over Roos. Het is namelijk niet alleen komkommertijd op televisie, maar ook hier kabbelde alles rustig verder. Roos heeft twee weken geleden haar eerste inentingen gehad. Voor een baby die bijna nooit huilt, vond ik dat ze zich behoorlijk liet horen. Ze heeft echt hard gehuild, zo zielig. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, ze heeft het goed doorstaan verder. Ik heb afgesproken om alleen nog voor inentingen naar het consultatiebureau te gaan. De reguliere controles worden al door de kinderarts gedaan, dus dat gaan we niet twee keer doen. Daar heeft deze moeder geen zin in!

IMG_7077

Diezelfde dag zijn we voor het eerst naar de fysiotherapeut geweest. Omdat kinderen met Down over het algemeen een lage spierspanning hebben, wordt er al vroeg gestart met fysiotherapie. De eerste keer gingen we naar het ziekenhuis, Roos vond alles prima. Vanaf eind augustus komt de fysiotherapeut bij ons thuis om te helpen met de ontwikkeling. Wel fijn om dat in onze eigen omgeving te kunnen doen.

IMG_7084

Tenslotte zijn we ook nog bij de oogarts geweest, omdat kinderen met Down ook vaker slechte ogen hebben. Staar schijnt ook al op jongere leeftijd voor te komen. Maar ook nu was alles weer goed. De lens was mooi helder en de oogzenuw zag er ook goed uit. We hoeven pas over een jaar terug te komen voor controle. Kortom: het gaat nog steeds lekker allemaal. Het viel me trouwens ook op dat Roos witte puntjes in haar irissen krijgt. Dat zijn zogenaamde Brushfield Spots en die komen vaak voor bij kinderen met het syndroom van Down. Mooi hè? Het lijkt net alsof er altijd lichtjes in haar ogen schijnen…

IMG_7128

De komende weken hebben we even geen onderzoeken, etc. Lekker! Eind augustus moeten we pas weer naar het ziekenhuis (in Drachten) om een echo van blaas, nieren en heupen te laten maken. Met blaas en nieren is niks mis, volgens mij. Roos plast ontzettend goed. Maar goed, het is nooit verkeerd om te checken. Begin september moeten we (hopelijk) voor het laatst naar het UMCG om nog een laatste echo te maken van het hartje van Roos. Als dat allemaal goed blijkt te zijn, kunnen we het medisch traject daar afsluiten en hoeven we voortaan alleen nog maar naar Drachten en als we willen naar de Downpoli in het Martini Ziekenhuis in Groningen.

De laatste dagen probeert Roos te gaan lachen. Het lukt nog niet helemaal gericht, maar we zien duidelijk aan haar uitdrukking dat ze enthousiast is. Hopelijk kan ik jullie snel een echte lach laten zien!

IMG_7335

Roos wordt hoogstwaarschijnlijk een duimer. Toen ze net geboren was, zocht ze haar duim al en de laatste tijd probeert ze hem weer in haar mond te krijgen. Heel af en toe lukt het al!

IMG_7315

Wij gaan nog even verder genieten van onze onderzoeksvrije vakantie. Ik sluit af met een paar fijne foto’s. Kunnen jullie ook nog even genieten van die mooie gezichtsuitdrukkingen die ik elke dag mag bekijken… <3

IMG_7535

IMG_7554

 

 

IMG_7378

IMG_7461

Bezoekje aan de kinderarts

De afgelopen dagen vroeg ik me het volgende af: kun je trots zijn op iets waar je eigenlijk geen invloed op uit kunt oefenen? Volgens mij heb ik het antwoord gevonden: ja! Ik ben zo trots als een aap met zeven lullen. Op Roos. En op hoe ze het doet.

Gisteren moesten we voor controle naar de kinderarts. En ook al had ik er wel vertrouwen in, het was toch even spannend. Artsen kijken toch anders naar een kind dan de ouders zelf. Toen we aankwamen, mochten we meteen doorlopen naar de behandelkamer. Daar werd Roos eerst opgemeten en gewogen door een verpleegkundige. En ja… dat moet zonder kleren. Dat vond ze maar niks, wat dat betreft lijkt ze niet op haar moeder. 😉 Maar goed dat mama het heerlijk vindt om dat blote lijfje te knuffelen.

IMG_6828

De stand van zaken: Roos is 55,5 centimeter (52 bij geboorte) en 4465 gram (3285 bij geboorte). Kortom: ze groeit als kool! Ruim een kilo in iets meer dan zeven weken tijd. We hebben haar scores even bekeken in de groeicurve en ze zit precies op de gemiddelde lijn. En dan heb ik het over de groeicurve van kinderen zonder Down. Op de Down-curve zit ze qua lengte en gewicht zelfs aan de bovenkant. De arts was dan ook zeer tevreden en voor zover hij kon beoordelen, lijken er geen gezondheidsproblemen te zijn die haar ontwikkeling in de weg kunnen staan. Wat een geweldig nieuws! Het hartje klonk goed en ze reageert goed op alles.

IMG_6829

De afgelopen dagen was ze voor het eerst verkouden. Kindjes met Down reageren over het algemeen wat heftiger op verkoudheid dan kindjes zonder Down, dus dat vond ik best een beetje spannend. Ik was benieuwd of ze ook echt ziek zou worden. Ze was duidelijk wel wat benauwd af en toe, maar niet zorgwekkend. En het gaat nu alweer beter, dus deze hindernis heeft ze alvast mooi gepareerd.

Eind augustus gaan we samen met Roos terug naar het ziekenhuis om een echo te laten maken van haar heupjes en haar blaas en nieren. Dat is een standaard procedure, omdat daar vaker afwijkingen worden gevonden bij kindjes met Down. Nu vermoed ik dat haar nieren en blaas prima functioneren, want Roos plast goed. En poepen is ook geen probleem. Ongelooflijk wat een geuren zo’n klein lijfje kan produceren… Wat betreft de heupen is het afwachten, maar dat komt ook vast goed.

IMG_6776

Pre-logopedie is voorlopig nog niet nodig, want Roos drinkt goed. We gaan binnenkort wel beginnen met fysiotherapie. Ik ben heel benieuwd hoe dat zal zijn. Eerst gaan we dat doen in het ziekenhuis en van daaruit worden we doorverwezen naar een fysiotherapeut buiten het ziekenhuis om.

De conclusie: voorlopig blijven we onder controle in Drachten en hoeven we niet naar Groningen. We moeten nog een keer naar het UMCG voor een echo van het hartje (september) en dan zijn we daar als het goed is helemaal klaar. Er zit een speciale Down-poli in het Martini Ziekenhuis, maar omdat alles goed lijkt te zijn, hoeven we daar niet naartoe. Tenzij we dat zelf graag willen. Maar ik vind het wel fijn om in de buurt te blijven. Dus ja… ik ben trots! Als een aap met zeven lullen! Je had me dat ziekenhuis uit moeten zien lopen. Het stond nog net niet op mijn voorhoofd geschreven.

IMG_6777

Dan nog even wat leuke weetjes buiten het ziekenhuisgebeuren om:

Vorige week zijn we voor het eerst met het hele gezin op pad geweest naar het verjaardagsfeest van mijn zwager en zijn tweelingbroer. Mijn zus en zwager hadden een busje voor ons geregeld, zodat we met het hele gezelschap (inclusief mijn moeder) op pad konden. En dat ging goed! Leuk om een keer met z’n allen weg te kunnen! Roos heeft het ook super gedaan, maar ik merk wel dat ze extra gevoelig is voor prikkels. Ik moet haar daar wel een beetje tegen beschermen, anders is ze een dag lang van de mik. Gelukkig had ik de draagdoek mee, want zo dicht tegen mama aan wordt ze altijd rustig.

IMG_6714

Daarnaast zijn we begonnen met de cursus Babygebaren. Ik had een prijsvraag gewonnen en nu mogen Tyno en ik de cursus volgen bij Esther van Babygebaren Drachten. Wat een leuke en nuttige cursus is dat! Echt een aanrader! Niet alleen voor kinderen met een beperking een verrijking. We zijn al druk aan het oefenen met de andere kinderen. De eerste 50 gebaren zitten er al in. Mocht je meer willen weten over de cursus, dan kun je >hier< klikken.

En dan nog een fijn bericht: Roos doet haar naam eer aan. Ze slaapt al ruim een week door ’s nachts. Wat een heerlijkheid. Ik geef haar rond 23:00 uur nog een laatste fles en daarna slaapt ze tot (gemiddeld) een uur of half acht. Ze lijkt wat dat betreft op haar oudste broer, die sliep ook al vroeg door en is nog steeds een langslaper. Overdag is ze steeds meer wakker, dus dat is ook wel gezellig. Ik wist niet dat het mogelijk was, maar het wordt met de dag leuker.

Nou… dat was weer een heel verhaal. Ik sluit de laptop zo weer af, want Roos is klaar voor de volgende fles. Ze is nog steeds niet helemaal de oude en heeft vandaag de hele dag tegen mij aan gelegen. In de bloedhitte. Daar had zij volgens mij geen last van. Mama daarentegen… Maar nu heeft ze eindelijk een uurtje geslapen in de box. Morgen wordt het nog warmer, dus ik maak me op voor nog een plakdagje. Het is dan wel heel warm en plakkerig, maar mij hoor je niet klagen! Ik geniet me te pletter!

IMG_6879