Even slikken en weer doorgaan…

…was het allemaal maar zo makkelijk. De koek is een beetje op na vandaag. Dat mag ook wel eens gezegd worden, toch? Vanmorgen hadden we een afspraak in het UMCG om weer goed naar het hartje te kijken met de kindercardioloog in de aanslag, mocht er toch iets gevonden worden. Op dagen als deze voel ik hoeveel last ik eigenlijk heb van de spanning die deze zwangerschap met zich meebrengt. Natuurlijk heb ik veel goede dagen en ga ik gewoon maar door met de orde van de dag, maar na vanmorgen lukt dat me even niet meer. Ik ben gelukkig ook maar een mens…

Gisteren werd ik al gebeld door iemand van de afdeling Prenatale Diagnostiek om te vertellen dat onze vaste gynaecologe verhinderd was wegens familieomstandigheden. We zouden daarom gezien worden door een collega. Op zich prima, natuurlijk. Maar ook jammer, omdat we bij onze vaste gynaecologe een heel goed gevoel hebben. Maar je kunt dingen in het leven nu eenmaal niet plannen (zei ze stoer, terwijl ze eigenlijk helemaal niet zo goed om kan gaan met dit soort onverwachte veranderingen).

Toen we opgehaald werden uit de wachtkamer, bleek de vervangend gynaecologe zich nog geen seconde in onze ‘zaak’ ingelezen te hebben. Ze moest de computer zelfs nog opstarten. Dat gaf nu niet bepaald een goed gevoel, maar ach, ze zal het wel te druk gehad hebben. Nog niet veel aan de hand. Nadat we haar hadden verteld dat we voor onderzoek waren geweest, omdat we een kindje met Down krijgen, bleek ze het nog niet helemaal te begrijpen. Ze dacht namelijk dat we al een kindje met Down hadden en dat we daarom extra onderzoek kregen om te kijken of deze zwangerschap complicatieloos zou verlopen. Dus toen we nogmaals hadden verteld dat de baby in mijn buik het syndroom van Down heeft, was alles duidelijk en konden we los met de echo.

In tegenstelling tot de echo’s bij onze vertrouwde gynaecoloog, werd er tijdens deze echo eigenlijk niets gezegd over wat er allemaal te zien was. En na een kwartiertje werd ons meegedeeld dat er toch wel een afwijking te zien was en dat we over een week of vier maar terug moesten komen om hier met de kindercardioloog over te praten. BAM! Dat was het dan. Toen we aangaven dat we juist vandaag al gekomen waren tijdens het cardiospreekuur, zodat we (als het nodig mocht zijn) direct met de kindercardioloog in gesprek zouden kunnen, werd ons op een behoorlijk botte manier verteld dat we maar even tussendoor gepropt waren en dat de kindercardiologen vandaag geen tijd voor ons hadden omdat er al drie afspraken gepland waren. Dat was voor mij aanleiding genoeg om alle opgekropte spanning van de afgelopen weken eruit te gooien. Ik begon vreselijk te huilen en kon gewoon niet geloven wat er allemaal gezegd werd. Tegelijkertijd was ik ook niet meer in staat om te reageren, ik was lamgeslagen. Maar gelukkig was daar mijn rots in de branding nog. Tyno nam het over en heeft heel duidelijk gemaakt dat hij niet gecharmeerd was van de manier waarop we nu weggezet werden. Twee weken geleden is er een afspraak gemaakt (er is zelfs met de kindercardioloog gebeld waar wij bij zaten) voor vandaag en nu zouden we ineens niet meer terecht kunnen? Ik was zowaar een beetje trots op Tyno, want hij zei precies wat ik dacht. Maar als ik het had moeten zeggen, was het er met een rare hoge piepstem uit gekomen en was de boodschap niet zo duidelijk geweest. Ik had het niet beter en duidelijker kunnen brengen. De gynaecologe ging uiteindelijk lichtelijk geïrriteerd kijken of ze toch nog een kindercardioloog kon regelen. En je kunt het misschien al raden: dat bleek geen enkel probleem.

Toen de gynaecologe en de kindercardioloog samen naar de echobeelden hadden gekeken, hebben we daarna nog een zeer aangenaam en verhelderend gesprek gehad met laatstgenoemde. Zij legde ons uit dat er naar alle waarschijnlijkheid toch een avsd gevonden is, maar in welke mate, dat kon ze nog niet zeggen. Met behulp van een plaatje en Tipp-ex liet ze zien wat een avsd precies inhoudt. Heerlijk overzichtelijk, ik hou ervan! We weten wel dat het niet de allerergste variant is, dus dat is fijn. Voor de bevalling zelf zal het dan ook geen belemmering vormen. Wel moet onze dochter naar alle waarschijnlijkheid geopereerd worden. Maar wanneer, dat is totaal afhankelijk van de ernst van de afwijking. De gynaecologe voegde nog even toe dat er in een later stadium ook nog best een darmafsluiting gevonden kon worden, dus dat we eigenlijk überhaupt nog niet weten hoe of waar ik moet bevallen. Een hele geruststelling dus…

Even had ik het idee dat ik (wederom) in een hele slechte B-film beland was. Ik heb de afgelopen dagen al niet zo goed geslapen, dus ik hoopte dat iemand me wakker zou maken en zou zeggen dat het allemaal een nare droom was. Maar helaas… het plaatje met de Tipp-ex ligt naast me en het is dus wel degelijk echt gebeurd. Over vijf weken moeten we weer terug, wederom tijdens het cardiospreekuur. Maar dan met onze ‘eigen’ gynaecologe. Dat is dan weer een geluk bij een ongeluk. En dan ga ik nu even slapen… gewoon, omdat het kan.

avsd

 

5 comments

  1. Sandra says:

    Wij zaten maanden geleden in dezelfde situatie. Zwanger van een meisje met down. We wisten het op 17 weken met zekerheid. Ze hadden op de uitgebreide echo een asd en vsd gezien. Omdat ze wisten dat ze down heeft zijn ze bij elke echo op zoek gegaan naar kenmerken. Behalve de hartafwijking waren er geen softmarkers te zien.Olivia is inmiddels 6 maanden oud. De operatie zal ergens in mei gebeuren. Sluiten van de 2 gaatjes en herstellen van de hartklepjes. Na de geboorte bleken deze niet helemaal van elkaar gescheiden te zijn. Routineoperatie volgens de cardioloog. Blij te lezen dat er nog mensen zijn die deze kindjes niet weggooien omdat ze niet perfect zijn. Olivia is zo een gewoon kind en vooral een vrolijke mie.

    • Charlotte says:

      Dank je wel voor je reactie Sandra. Het blijft fijn om te horen dat we niet de enigen zijn in deze situatie… Mooi dat jullie er ook net zo in stonden als wij. Ondanks alle onzekerheid, zijn we nog steeds heel blij met onze dochter.

  2. Lieuwkje says:

    Nou zeg wat een verhaal dan weer. Ga eerst maar lekker slapen en genoeg energie opfien. Die heb je zo nodig. Ik ben na de geboorte van Femke keihard geworden naar de medici. Je word soms echt van het kastje naar de muur gestuurd. Niet doen hoor. Voor je zelf en he dochter opkomen. ☺

  3. Mirjam says:

    Jeetje wat heftig meid! En wat een onzekerheden allemaal.. Wat kunnen ze soms toch gevoelloos reageren in zo’n ziekenhuis! Ik hoop dat er snel wat meer duidelijkheid komt en het een beetje ‘mee zal vallen’.

Geef een reactie