NIPT

Tot een aantal maanden geleden, dacht ik dat nipt alleen maar ‘krap’ of ‘amper’ betekende. Maar nu weet ik beter. En jullie wellicht ook, want het was de afgelopen week veel in het nieuws. De Tweede Kamer moet namelijk besluiten of de NIPT beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen. NIPT staat voor Niet Invasieve Prenatale Test. Dat wil zeggen: een test waarbij er geen apparaat in het lichaam gestopt wordt (zoals wel gebeurt bij een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie). Maar bij de NIPT wordt er d.m.v. bloedonderzoek gekeken hoe groot de kans is dat je een kindje met het Patausyndroom (trisomie 13), het Edwardssyndroom (trisomie 18) of het syndroom van Down (trisomie 21) krijgt. Gek genoeg wordt deze test in de volksmond ook wel ‘Downtest’ genoemd, terwijl trisomie 13 en 18 veel ernstiger zijn. Ik ga me nu echter even beperken tot Down, want dat is waar wij zelf mee te maken hebben.

Op zich is er natuurlijk niets tegen zo’n test. Althans… zo denk ik erover. Wij hebben er ook bewust voor gekozen om prenataal onderzoek te laten verrichten, puur en alleen om voorbereid te zijn als er iets ‘mis’ bleek te zijn. Wij hebben van tevoren ook veel gesproken over wat we zouden doen als zou blijken dat ons kindje een chromosomale afwijking zou hebben. Voor ons stond vast dat het kindje welkom was. En dat we haar, mits ze geen ondraaglijke pijn zou lijden, een mooi leven zouden willen bieden. Toen we op die bewuste donderdagmiddag in december hoorden dat onze dochter Down heeft, waren we dan ook heel kalm en vonden we het meteen goed. Natuurlijk moest het nieuws even indalen. En natuurlijk droom je in eerste instantie van een kindje dat alle kansen krijgt in de maatschappij. Maar toch waren we heel blij dat we er na de daadwerkelijke diagnose allebei nog net zo over dachten dan daarvoor. Je kunt namelijk wel van alles zeggen en denken, maar pas op het moment dat je er daadwerkelijk mee wordt geconfronteerd, weet je pas hoe je er écht in staat.

Er is veel te doen over de invoering van de NIPT. Dat is ook niet zo gek. In landen waar de NIPT is ingevoerd, is het aantal kinderen dat met Down geboren wordt, drastisch afgenomen. Dat vind ik nu niet echt een hoopvolle gedachte. En ik vraag me af hoe het zit met de voorlichting in die landen.Ik vind het namelijk geen enkel probleem dat de test beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen. MAAR… ik vind het wel belangrijk dat er dan ook eerlijke voorlichting komt. Wij hebben eigenlijk alleen maar te horen gekregen wat er allemaal mis zou kunnen gaan: ons kind had grote kans op een hartafwijking, een grotere kans op een darmafsluiting, ik had een verhoogde kans op een miskraam, we zullen waarschijnlijk veel tijd in het ziekenhuis doorbrengen, etc. Als je niet zo stevig in je schoenen staat (en welke zwangere vrouw is stabiel in die periode!?), dan is het lastig om die boodschappen te relativeren. Natuurlijk is het goed om te weten wat de eventuele risico’s zijn, maar er wordt nergens verteld dat veel kinderen met Down het reguliere basisonderwijs (geheel of gedeeltelijk) doorlopen. Er wordt ook niets verteld over de geluksbeleving van mensen met het syndroom van Down. Er wordt ook niet verteld dat een groot deel van de kinderen met Down niet vaak in een ziekenhuis komt. Maar er wordt vooral niet verteld dat iemand met het syndroom van Down een gewoon mens is, mét een extra chromosoom 21. En dat steekt.

t21

Een veelgehoord geluid uit de maatschappij is dat kinderen met Down de samenleving veel geld kosten. Dat zal in sommige gevallen zo zijn, maar ik ben een migrainepatiënt. En migrainepatiënten kosten de samenleving elk jaar vele miljoenen… is dat een reden om te zeggen dat al die mensen met migraine er dan maar niet moeten zijn? Dan zou het erg rustig worden, vrees ik. Vincent Bijlo schreef gisteren een zeer rake column over de NIPT in het AD. Zeer de moeite waard om even door te nemen. Je kunt de column hier terugvinden.

Ik hoop alleen maar dat de politiek zorgvuldig met dit onderwerp om zal gaan. En dat de toekomstige kinderen met Down een nipte overwinning zullen boeken…

 

5 comments

  1. Mirjam says:

    Mooi geschreven! Toen ik zwanger was van Fiene hebben wij het er over gehad. Wij hebben bijvoorbeeld de nekplooimeting niet laten doen. Er was sowieso geen ‘verhoogde kans’ en ook wij dachten – mocht ons kindje (bijv.) het syndroom van down hebben, dan is dat zo. Zoals je zegt: je hoopt het niet, maar hoe kan dit een reden zijn om niet van je kindje te houden? X

Geef een reactie