(Te) hooggespannen verwachtingen

Gisteren was het woensdag 16 maart 2016. Een dag die al ruim een maand gearceerd was in mijn agenda. Het was namelijk de dag waarin we een uur lang naar onze dochter mochten kijken, zonder dat daar ook maar enig medisch luchtje aan zat. Het was namelijk de dag van de pretecho. Maar niet alleen dat… we zouden ’s avonds ook ons televisiedebuut maken.

Maar eerst de pretecho… Ik had me er zó op verheugd! Eindelijk eens naar onze dochter kijken, zonder dat er gekeken hoefde te worden naar het hartje, de darmen, de nieren, etc. En wat het mooiste is: J kon eindelijk mee om ook een keer naar live beelden van zijn zusje te kijken! Om half twee werden we verwacht in Oudwoude. We waren iets te vroeg, maar het pretechobureau ligt op het erf van een boerderij, dus we hebben eerst even bij de koeien gekeken. Altijd leuk! Eenmaal in de studio hebben we eerst een paar testopnames gemaakt. Gelukkig maar, want dat was het enige moment dat we een fatsoenlijke 3d-foto van het gezichtje konden maken. Zodra de camera’s echt gingen draaien, besloot het eigenwijze meisje in mijn buik haar eigen plan te trekken. Ze heeft constant met haar arm voor haar gezicht gezeten. Ik heb wel drie keer rondjes gelopen in het kamertje en ik ben ook een keer naar het toilet geweest in de hoop dat ze zou draaien. Maar helaas… ze liet zich niet meer goed op de gevoelige plaat vastleggen. Heel eerlijk gezegd was ik stiekem een beetje van mijn stuk gebracht (iets met hormonen). Ik had me er zoveel van voorgesteld… Toch was het leuk om haar weer te zien. Ze is in ieder geval heel beweeglijk (maar dat wist ik natuurlijk al een hele tijd, ze laat regelmatig van zich horen) en lenig. Julian vond het ook leuk om te zien, dus dat doel is bereikt. We zijn nog verliefder geworden in ieder geval. Dit is de beste foto (van de testopnames dus) die erbij zat:

pretecho

’s Avonds was het eindelijk zover: de eerste aflevering van De laatste Downer. Er was ons verteld dat we in de eerste aflevering zouden zitten, maar ik had (na het zien van de promo’s) niet het idee dat we er nog in zouden zitten. Nadat we contact hebben gezocht met de productie om te vragen hoe het zat, hoorden we dinsdag pas dat we in aflevering 4 zouden zitten. Beetje jammer dat we dat zo laat hoorden, want ik heb er toch best wat spanning door gehad. Maar goed, we moeten nog even drie weken geduld hebben. Natuurlijk hebben we wel gekeken. En de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat we er allebei wel een beetje stil van waren. We wisten natuurlijk wat de insteek was van het programma, namelijk onderzoeken of het syndroom van Down nog wel toekomst heeft als de NIPT standaard aangeboden gaat worden aan alle zwangere vrouwen. Daarbij worden alle kanten belicht. Open en eerlijk. En dan hoor je soms ook dingen die je helemaal niet wilt horen.

De kritiek na afloop was niet van de lucht. Toch was ik het daar niet altijd helemaal mee eens. Ja, het is confronterend. Ja, er zijn mensen geïnterviewd die dingen zeggen die hard binnenkomen. Maar dat vond ik juist wel eens verfrissend. We leven nu eenmaal in een maatschappij waarin weinig ruimte is voor ‘anders zijn’. Ik vond het integer overkomen. Ik heb na afloop veel gelezen over de zogenaamde ‘kille, harde houding’ van de moeder van Sjoerd. Dat heb ik totaal niet zo ervaren. Ze geeft eerlijke antwoorden en Sjoerd was daardoor aangedaan (heel begrijpelijk overigens). Maar die eerlijke antwoorden stonden totaal los van de liefde die zij voor haar zoon voelt. Het interview met zijn moeder was al achter de rug op het moment dat wij de opnamen hadden. En Sjoerd heeft ons daar ook over verteld. Wat me vooral echt goed bijgebleven is van die verhalen, is de liefde die er is tussen Sjoerd en zijn moeder. En ook de begeleiding van de filmcrew was zeer goed. Dat vind ik nog wel even belangrijk om te melden. Ik had niet het idee dat ik op wat voor manier ook medelijden moet hebben met Sjoerd.

Terug naar de inhoud. In programma’s als Down voor Dummies en SynDroom, wordt altijd een redelijk luchtig beeld geschetst. Dat is in dit programma niet het geval. Als je je had ingesteld op een luchtig avondje, dan kwam je van een koude kermis thuis. Een behoorlijk klinische Klinisch Genetica die weigerde om de vragen van Eveline te beantwoorden, een filosoof die geen blad voor de mond neemt, een arts die vertelt dat Eveline geluk heeft gehad dat ze bij de ‘goede’ groep hoort. Daar word je niet vrolijk van. Toch vond ik het een mooi programma, waarin ook mooie kanten worden belicht: De Deense moeder die zich verdiepte in het syndroom en daarna besloot haar dochter (en wat een prachtig meisje was Anemone) geboren te laten worden. En dat terwijl de abortus al ingepland was door de artsen. Dat schijnt in Denemarken standaard te gebeuren. Bizar! Een documentairemaker die positief denkt over het syndroom. En natuurlijk Sjoerd en Eveline.

Maar wat op mij de meeste indruk maakte, was het verhaal van de moeder die haar zwangerschap had afgebroken na de diagnose Down. Ik vond het ontzettend moedig dat ze haar verhaal voor de camera wilde vertellen. Want ondanks het feit dat 74-95% van de gediagnosticeerde Downzwangerschappen eindigt in een abortus, was het voor de ploeg heel moeilijk om iemand te vinden die daar iets over wilde vertellen voor de camera. Er rust dus nog wel een enorm taboe op. En ook al is de keuze van deze mevrouw niet mijn keuze, toch voelde ik me wel met haar verwant. Vooral de uitspraken over haar andere kind zetten mij aan het denken. We hebben het daar later ook nog over gehad. Tyno zei wellicht terecht dat hij dacht dat zij een keuze heeft gemaakt uit angst. Wij hebben die angst nooit zo gevoeld en hadden er vanaf het begin heel veel vertrouwen in. Of dat terecht is, kan ik nog niet zeggen natuurlijk. Dat weten we pas als onze dochter er is. Ik begreep die mevrouw wel, maar toch ben ik heel blij dat ik een andere keuze heb gemaakt. Ze had duidelijk nog veel verdriet en ze zal nooit weten waar ze niet voor gekozen heeft. Dat lijkt me heel moeilijk. Veel moeilijker dan de situatie waarin wij ons bevinden.

Kortom: genoeg stof tot nadenken na gisteravond. Ik ben heel benieuwd wat er in de rest van de uitzendingen te zien is. Ons verhaal is te zien in de uitzending van 6 april. Ik hoop dat jullie allemaal gaan kijken! Ik weet dat er ook nog hele positieve dingen voorbij komen straks. Dus laat je vooral niet uit het veld slaan. Dat doen wij ook niet!

4 comments

  1. Maaike says:

    Ik vond zijn moeder juist uiterst lief en gevoelig
    Ja de boodschap was hard maar ze houdt overduidelijk van haar zoon. Zorgen maakt iedere ouder maar deze groep ouders een beetje meer.
    Eigenlijk is down de verkeerde benaming: deze mensen hebben vaak zo een positieve kijk ?

    Wij hebben niets laten testen in de zwangerschap en tuurlijk ben je blij dat je kind gezond maar daar begint t eigenlijk al: gezond? Downer is niet ziek maar heeft een beperking ❤️

  2. Sil says:

    Ik heb respect voor een ander en zijn of haar keuzes. Ik respecteer elke vorm van leven en heb een rader en zwak voor mensen die anders zijn. Ik wens ook dat zij met respect behandeld worden en serieus genomen worden. Ik heb bewondering voor jullie keuze en ik zou ervan houden met héél met hart maar of dat genoeg is in deze verharde maatschappij weet ik niet. Geniet van je bijzondere zwangerschap-ik blij je volgen ♡

  3. MetMirjam says:

    Wat balen dat ze zich niet zo goed wilde laten zien tijdens de pretecho, gelukkig heb je in ieder geval 1 goed plaatje van haar mooie gezichtje.
    Ik heb de uitzending gemist, misschien kan ik hem van het weekend nog even terugkijken. Ik ga die van jullie sowieso kijken hoor! 🙂

  4. saskia says:

    Och een bewegelijk kindje, gelukkig heb je nog wel een mooie foto van haar gezichtje. Wat vervelend die nare reacties, dat zal altijd wel zo blijven denk ik. Ik heb de uitzending niet gezien maar wil het nog wel gaan terugkijken.

Geef een reactie