Guilty pleasure

Ruim twintig jaar geleden had ik een bijbaantje in een schoenenwinkel in Den Helder. Ik vond het altijd erg leuk om in de winkel te staan, maar aan de pauzes heb ik wellicht nog betere herinneringen. Boven de winkel, in de ruimte waar wij konden pauzeren, lagen namelijk honderden tijdschriften. Echter, we hadden weinig keuze, want het betrof hier alleen maar de Mijn Geheim… In de jaren dat ik daar werkte, heb ik ze allemaal gelezen. En heel eerlijk: ik deed dat met veel plezier. Want zeg nou zelf: het is toch heerlijk om een kijkje te krijgen in het leven van een ander? Het is alleen niet echt stoer om toe te geven dat je daarvan houdt. Het klinkt beter en intellectueler om te zeggen dat je een abonnement hebt op de Groene Amsterdammer of op Vrij Nederland. 😉 Ik denk dat Mijn Geheim daarom wel tot de ‘guilty pleasures’ gerekend kan worden. In ieder geval tot één van mijn guilty pleasures.

Een paar weken geleden werd ik benaderd door een oud-studiegenoot van de Lerarenopleiding Nederlands. Hij werkt al een aantal jaren voor diverse tijdschriften en hij schrijft sinds kort ook voor Mijn Geheim. Nu had hij via via ons verhaal gehoord en dat leek hem mooi materiaal voor een artikel. De mensen die mij goed kennen, zullen wellicht ietwat verbaasd zijn ons in Mijn Geheim te zien staan, maar ik vond het een mooie manier om te laten zien dat mensen ook een keuze hebben om een kindje met Down te houden. Toen wij de diagnose Down kregen, ben ik me gaan verdiepen in het fenomeen en kwam ik erachter dat 74 tot 90 procent van de koppels kiest voor een abortus na de diagnose Down. Nu de NIPT waarschijnlijk beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen, zullen meer stellen al tijdens de zwangerschap te horen krijgen dat ze een kindje met Down verwachten. En dat betekent automatisch dat er meer zwangerschappen afgebroken zullen worden. Begrijp me goed, ik ben niet tegen de NIPT en ook niet tegen abortus en ik vind het ook goed dat vrouwen een keuze krijgen. Ik veroordeel ook niemand die ervoor kiest om een kindje niet geboren te laten worden. Het lijkt me al moeilijk genoeg om zo’n keuze te maken. Echter… de voorlichting laat nogal te wensen over. En daarom hebben we ja gezegd. In een ziekenhuis krijg je over het algemeen niet de positieve kanten te horen namelijk… Ik ben dit blog begonnen om te laten zien wat er allemaal op je af komt na de diagnose Down én om te laten zien hoe mooi en bijzonder het is om een kindje met een extra chromosoom te hebben.

Dus vanmorgen stond ik voor het tijdschriftenrek in de supermarkt en zag daar mijn naam op de cover van Mijn Geheim prijken. En dat is best gek, kan ik je vertellen… Maar nu weet ik wel meteen dat de verhalen in Mijn Geheim wel degelijk waargebeurd zijn. Daar twijfelde ik vroeger nog wel eens aan namelijk. Er is natuurlijk wel een zoetsappig sausje overheen gegoten, het is per slot van rekening een guilty pleasure. Roos heeft het artikel gelezen en is ook enthousiast, zoals jullie zien. De komende twee weken kunnen jullie dus eindelijk met een goed excuus een Mijn Geheim kopen… dan zeg je bij het afrekenen gewoon: ” Ik lees hem anders nooit hoor, maar ik ken de mensen die er in staan.”

Nog even een update over Roos. Het is namelijk niet alleen komkommertijd op televisie, maar ook hier kabbelde alles rustig verder. Roos heeft twee weken geleden haar eerste inentingen gehad. Voor een baby die bijna nooit huilt, vond ik dat ze zich behoorlijk liet horen. Ze heeft echt hard gehuild, zo zielig. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, ze heeft het goed doorstaan verder. Ik heb afgesproken om alleen nog voor inentingen naar het consultatiebureau te gaan. De reguliere controles worden al door de kinderarts gedaan, dus dat gaan we niet twee keer doen. Daar heeft deze moeder geen zin in!

Diezelfde dag zijn we voor het eerst naar de fysiotherapeut geweest. Omdat kinderen met Down over het algemeen een lage spierspanning hebben, wordt er al vroeg gestart met fysiotherapie. De eerste keer gingen we naar het ziekenhuis, Roos vond alles prima. Vanaf eind augustus komt de fysiotherapeut bij ons thuis om te helpen met de ontwikkeling. Wel fijn om dat in onze eigen omgeving te kunnen doen.

Tenslotte zijn we ook nog bij de oogarts geweest, omdat kinderen met Down ook vaker slechte ogen hebben. Staar schijnt ook al op jongere leeftijd voor te komen. Maar ook nu was alles weer goed. De lens was mooi helder en de oogzenuw zag er ook goed uit. We hoeven pas over een jaar terug te komen voor controle. Kortom: het gaat nog steeds lekker allemaal. Het viel me trouwens ook op dat Roos witte puntjes in haar irissen krijgt. Dat zijn zogenaamde Brushfield Spots en die komen vaak voor bij kinderen met het syndroom van Down. Mooi hè? Het lijkt net alsof er altijd lichtjes in haar ogen schijnen…

De komende weken hebben we even geen onderzoeken, etc. Lekker! Eind augustus moeten we pas weer naar het ziekenhuis (in Drachten) om een echo van blaas, nieren en heupen te laten maken. Met blaas en nieren is niks mis, volgens mij. Roos plast ontzettend goed. Maar goed, het is nooit verkeerd om te checken. Begin september moeten we (hopelijk) voor het laatst naar het UMCG om nog een laatste echo te maken van het hartje van Roos. Als dat allemaal goed blijkt te zijn, kunnen we het medisch traject daar afsluiten en hoeven we voortaan alleen nog maar naar Drachten en als we willen naar de Downpoli in het Martini Ziekenhuis in Groningen.

De laatste dagen probeert Roos te gaan lachen. Het lukt nog niet helemaal gericht, maar we zien duidelijk aan haar uitdrukking dat ze enthousiast is. Hopelijk kan ik jullie snel een echte lach laten zien!

Roos wordt hoogstwaarschijnlijk een duimer. Toen ze net geboren was, zocht ze haar duim al en de laatste tijd probeert ze hem weer in haar mond te krijgen. Heel af en toe lukt het al!

Wij gaan nog even verder genieten van onze onderzoeksvrije vakantie. Ik sluit af met een paar fijne foto’s. Kunnen jullie ook nog even genieten van die mooie gezichtsuitdrukkingen die ik elke dag mag bekijken… <3