One year down…

Het was een gekke week.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat we het telefoontje kregen van de klinisch genetica uit het UMCG die ons vertelde dat het kindje in mijn buik het syndroom van Down heeft. De hele week ben ik in gedachten weer terug in die week een jaar geleden. Wat een bizarre dagen hadden we toen achter de rug: op vrijdag 4 december werd er bij een speciale echo een verdikte nekplooi gevonden en kregen we te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met het syndroom van Down. Maar de kans op het Edwardssyndroom was 1 op 99 (ook behoorlijk verhoogd). Toen we afscheid namen van de echoscopiste, werd ons sterkte gewenst. Dat voelde zo naar! Toen we het ziekenhuis verlieten, heb ik daarom gehuild. Niet omdat de kans heel groot was dat ons kindje Down kon hebben, want dat is serieus (gek genoeg?) nooit een probleem geweest voor ons. Maar omdat het volgens anderen heel zwaar zou zijn. Dat is dan ook de enige keer dat ik dáárom gehuild heb. Geloof me, ik huil sinds mijn zwangerschap bijna dagelijks om dingen (er hoeft maar een puppy enthousiast naar een nieuw baasje te kijken en ik heb de tranen al in mijn ogen staan), maar niet omdat mijn kind niet voldoet aan de eisen die anderen aan haar stellen. Ik ben altijd al lichtelijk emotioneel incontinent geweest, maar nu is het echt extreem. Vraag maar aan Tyno.

Maar goed, op 4 december hadden we dus een ‘slechte’ uitslag en werden we doorgestuurd naar het UMCG voor extra onderzoek. Daar konden we gelukkig op dinsdag 8 december al terecht. Het ergste van die periode was namelijk de onzekerheid. Ons kindje kon namelijk ook een hele ernstige aandoening hebben, die niet ‘met het leven verenigbaar zou zijn’. Die eerste keer in het UMCG was enorm spannend. Vooral ook omdat ik nog nooit in dat ziekenhuis geweest was. In mijn ogen kwam je daar alleen maar in hele ernstige gevallen. Maar na de eerste kennismaking met dr. F., was ik al heel snel gerustgesteld. Zij was heel duidelijk en dat vonden wij fijn. Tijdens de echo zei ze ook meteen wat ze allemaal zag en ze draaide nergens omheen. Ik hou daarvan. We kregen de keuze tussen de NIPT en een vlokkentest en uiteindelijk hebben we voor het laatste gekozen. De kans op een miskraam was dan wel iets groter, maar de uitslag zou na drie dagen binnen zijn. Daarnaast zouden we dan meteen een diagnose krijgen, terwijl de NIPT niet 100% duidelijkheid geeft. Diezelfde middag werd er een hapje uit mijn baarmoeder genomen. Toen het happertje langs de baby kwam, stak ze haar gebalde vuist in de lucht. Dat gebaar, hoe toevallig ook, gaf me zoveel hoop. Die gebalde vuist betekende zoveel voor me. Roos liet toen al zien hoe sterk ze was. En voor iemand uit een knalrood links nest, was dit het beste gebaar dat ze kon maken. 😉 Na de vlokkentest moest ik eigenlijk 24 uur rust houden, maar ik had oudergesprekken naar aanleiding van de rapporten en die heb ik toch nog gevoerd. We moesten nog aanpoten om te zorgen dat ik op tijd zou arriveren. Achteraf was ik knettergek dat ik dat heb gedaan natuurlijk, maar toen vond ik dat ik er niet onderuit kon.

Er werd ons verteld dat we op vrijdag gebeld zouden worden, maar toen ik op donderdagmiddag uit de tandartsstoel stapte en zag dat ik gebeld was door een onbekend nummer, wist ik genoeg. Zodra we thuis waren, heb ik Tyno gebeld. Hij had ondertussen de klinisch genetica aan de lijn gehad en hij vertelde me dat ons kindje Down heeft. Hij was kalm en ik was kalm. En opgelucht. Ons kind was gewoon levensvatbaar. En dat extra chromosoom, dat was bijzaak. Toen ik Tyno vroeg wat het geslacht van de baby was, moest hij me dat antwoord schuldig blijven. Dat was hij vergeten te vragen. Daarom heb ik de klinisch genetica nog maar even teruggebeld. Ze verbaasde zich over de kalmte bij ons allebei. Dat had ze niet eerder meegemaakt. Maar toen ze me vertelde dat ik een dochter kreeg, kwamen de tranen. Want dat vond ik zo bijzonder. Een dochter. Dat had ik niet durven dromen. Die vrouw heeft volgens mij een fles drank opengetrokken na ons gesprek, die was echt in de war. Volgens mij had ze het idee dat ze in een soort surrealistische film terecht was gekomen, althans, zo liet ze het overkomen.

Diezelfde dag hebben we onze ouders ingelicht en ik heb het ook met Julian gedeeld. Zijn reactie was geweldig. Hij zag het probleem ook niet. Heerlijk! Kinderen hebben geen oordeel over anders zijn. Zo jammer dat dat op een gegeven moment verandert bij veel mensen. Gelukkig niet bij iedereen! Dat is hoopvol.

En ook al waren we de kalmte zelf (die kalmte duurt nu al 366 dagen overigens), het deed natuurlijk wel iets met ons. We moesten ons toekomstbeeld wel gaan bijstellen. Daarnaast werd er in het UMCG verteld dat we wel een verhoogde kans hadden op een miskraam of een stilgeboorte. En ook al voelde ik de kracht van Roos al vanaf het begin, dat zinnetje is wel in mijn hoofd gekropen. Het is heel lastig om op je gevoel te blijven vertrouwen als je hormonen een loopje met je nemen. De dagen na de diagnose heb ik mezelf even ziek gemeld op mijn werk. En vier dagen na hét telefoontje, hebben we het nieuws gedeeld op Facebook. Ik heb er heel bewust voor gekozen om direct heel open te zijn over alles, omdat we al snel merkten dat sommige mensen het ingewikkeld vonden om met het nieuws om te gaan. Het ging volledig tegen mijn gevoel in, omdat ik anderen nooit wilde ‘vermoeien’ met mijn zielenroerselen, maar in dit geval wilde ik gewoon niet om de hete brij heen draaien. Ik voelde me ineens heel erg strijdbaar. Mensen moesten weten dat ze gewoon open op me af konden stappen en dat het hele Downverhaal voor ons geen probleem was. De reacties die ik kreeg op mijn Facebookbericht waren hartverwarmend. Het waren er zo veel. Sommige mensen reageerden openbaar, anderen via een privé-bericht. Dat deed me zo ontzettend goed! Niet lang daarna ben ik mijn blog begonnen en de reacties daarop zijn nog steeds even hartverwarmend als een jaar geleden. Er is zo ontzettend veel veranderd in mijn leven sinds vorig jaar! Maar ik ben zelf ook veranderd. Mijn prioriteiten zijn verschoven en ik heb een bepaalde rust gevonden. Ik maak me veel minder druk om dingen waar ik me voorheen enorm over kon opwinden. Ik kan tegenwoordig ook veel makkelijker nee zeggen. Iets waar ik mijn hele leven al tegenaan liep, omdat het me maar niet lukte. Echt waar, ik kan iedereen een kindje met Down aanraden!

Het is nu ook een jaar geleden dat ik me op Facebook aanmeldde bij de D-mama’s. Een groep met meer dan 1200 moeders van een kindje met Down. Wat een verrijking is dat ook geweest de afgelopen 12 maanden. Lief en leed wordt in deze groep gedeeld. Ik begrijp nu waarom lotgenotencontact zo belangrijk kan zijn voor mensen in een bepaalde situatie. Al vind ik lotgenoten een rotwoord, want het heeft een negatieve connotatie. Maar wat is het fijn om foto’s van al die mooie kinderen voorbij te zien komen. En wat is het fijn om zoveel kennis bij elkaar te hebben. Ik ben nog maar een ‘beginner’, wat is het dan fijn om met je vragen bij zo’n grote groep mensen terecht te kunnen. Een van de moeders daar zei van de week op social media dat het een beetje voelt alsof we familie zijn. En dat is ook zo. Ik ben enorm aan het terugdenken aan een jaar geleden en wat dan overheerst is de blijdschap en de trots. Roos doet het geweldig! Ze is bijna altijd vrolijk. Ze is ook wel eens kwaad, maar dat is alleen maar als ze vindt dat haar eten te lang op zich laat wachten. Dus dat snap ik ook wel, wat dat betreft lijkt ze enorm op haar moeder.

Maar zoals ik al aan het begin van deze post al zei, was het een gekke week. Want naast deze mooie herinneringen, was er meer dat ons leven beheerste. Deze week moest een van de D-mama’s afscheid nemen van haar zoontje. Hij was nog maar vier jaar. We wisten dat het eraan zat te komen, want zoals ik al zei: in de groep delen we lief en leed. Maar het ging ineens heel snel achteruit. En op 5 december, op de dag dat bijna alle kinderen in Nederland feest vieren, overleed Tom.  En dat hakte erin. Bij mij en bij al die andere moeders uit de groep. Gisteren om 16:00 uur stonden we stil bij Tom. Er werden door het hele land witte ballonnen voor Tom opgelaten en hier werd een kaarsje gebrand. Zo bijzonder om te merken dat iedereen zo begaan is met elkaar.

Ook vanavond brand ik weer een kaarsje. Natuurlijk voor Tom, maar ook voor de andere kindjes uit de groep die op dit moment in het ziekenhuis liggen. Het is bijna winter en dat is over het algemeen geen goed jaargetijde voor ‘onze’ kinderen. Virussen en infecties liggen op de loer. Wij hebben het zelf helaas ook meegemaakt. Tweeëneenhalve week geleden werd Roos verkouden en op een gegeven moment werd ze erg benauwd en zat ze erg vol. Toen ze op een nacht zo benauwd was dat we haar tussen ons in hadden gelegd, omdat we het anders niet vertrouwden, zijn we de dag erna toch maar even bij de huisarts langs gegaan. Toen bleek dat Roos een longontsteking had. Dat arme kind, een half jaar oud en dan al aan de beurt zijn. Ik ben bijna 39 en heb nog nooit een longontsteking gehad! We hadden natuurlijk wel gehoord dat kinderen met Down extra vatbaar zijn voor luchtweginfecties, maar tot nu toe ging Roos nog als een speer. Dus deze zagen we niet aankomen. Daarnaast was ze nog behoorlijk vrolijk tussen de hoestbuien door en maakte ze niet een enorm zieke indruk. Ook dat schijnt bij ‘onze’ kinderen te horen. Een volgende keer trekken we dus zeker eerder aan de bel. Gelukkig heeft de antibiotica haar werk gedaan en was ze sterk genoeg om het thuis verder uit te zieken. En gelukkig blijft Roos gewoon eten als ze ziek is. Wij hoefden dus niet in het ziekenhuis te blijven. Dat geldt helaas niet voor een aantal andere kinderen uit de groep.

Inmiddels is Roos weer helemaal hersteld. En ze gaat qua ontwikkeling ook weer als een speer. Ze draait zich nu volledig om op haar buik, ze snapt sinds deze week dat ze haar arm onder zich weg moet halen. Daarnaast ontdekt ze dat ze leuke geluiden kan maken. Ze kirt en gilt erop los. En tenslotte krijgt ze ook nog tandjes. Twee tegelijk. Onderin. Julian was een stuk later, dus het verraste me dat ze zo snel is. Kortom: ze doet het nog steeds geweldig. Ik ben zo vreselijk trots op haar. Maar ook op ons. Op de keuze die we maakten een jaar geleden. Of eigenlijk: de keuze die we niet maakten. Want Roos was welkom. Ongeacht het aantal chromosomen. En tot nu toe verrijkt ze ons leven enorm. Ze heeft twee trotse broers, een trotse zus en twee ouders die op wolken lopen. Het komt wel goed met haar. En met ons. Ik durf inmiddels wel weer op dat gevoel te vertrouwen.