Hoezo beperkt!?

Over twee dagen is het Wereld Downsyndroomdag (21/03 –> mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen 21). En hoe dichterbij het komt, hoe meer ik op social media voorbij zie komen over mensen met DS. Prachtige filmpjes waarin de mensen zelf uitleggen hoe het is om Downsyndroom te hebben. Filmpjes over mensen met DS die hun dromen hebben waargemaakt. Kortom: filmpjes waar ik blij van word.

Ik kan me natuurlijk beperken (wat een toepasselijk woord toch weer) tot het delen van deze filmpjes en het daarbij laten. Maar dat doe ik natuurlijk niet. Ik wil namelijk ook een andere kant belichten. Want nog steeds word ik geconfronteerd met uitspraken of gedrag van mensen waar ik stiekem een beetje verdrietig van word. Zo heb ik de laatste maanden al een aantal keren gehoord dat mensen het ‘best heftig’ vinden als ik ze vertel dat Roos het Syndroom van Down heeft. Ik blijf dat wat vreemd vinden: “Oh, jouw kind heeft Down? Wat lastig voor mij!” Over beperkt gesproken…

De beeldvorming rond Downsyndroom is over het algemeen nog behoorlijk negatief. We leven in een maatschappij waar niets meer onmogelijk lijkt, maar een extra chromosoom (oftewel ‘een beperking’) lijkt een brug te ver. Ik ga in deze post vast een aantal mensen voor het hoofd stoten en ik wil van tevoren al even aangeven dat dat absoluut niet mijn bedoeling is. Ik schrijf alleen over wat ik zie, hoor en voel. Dat is dus zeker niet altijd even objectief. Maar ik wil het wel noemen. Ik weet dat er mensen zijn die zich afvragen waarom ik alles maar in de openbaarheid gooi. En dat is nu precies de reden waarom mijn blog nog bestaat: omdat ik de noodzaak voel om iets aan realistische beeldvorming te doen. En in ons geval is die realiteit behoorlijk positief. Dus hoe meer mensen ik daarmee bereik, hoe beter. 🙂

We werden voor het eerst geconfronteerd met de negatieve beeldvorming toen ik 13 weken zwanger was. De echoscopiste constateerde een verdikte nekplooi en we kregen te horen dat we een kans van 1 op 8 hadden op een kindje met Down. Wij zeiden toen al direct dat dat voor ons geen enkel probleem zou zijn, maar toch werd ons sterkte gewenst toen we het kamertje in het ziekenhuis verlieten. Sterkte… dat zeg je tegen iemand die iets heel ergs te horen krijgt. Maar wij gaven al aan dat wij ds niet erg vonden. Dat zegt dus veel over hoe er (over het algemeen) door de medische wereld wordt aangekeken tegen Down. Zij vonden het blijkbaar wél erg voor ons… We hebben hier ook een melding van gemaakt bij ons volgende bezoek aan de gynaecoloog. Gelukkig hadden we de rest van de zwangerschap niets meer te maken met deze dames (die natuurlijk geen kwaad in de zin hadden, dat begrijp ik heus wel), maar hadden we een gynaecoloog die ons altijd het gevoel heeft gegeven dat Roos welkom was. Wij waren duidelijk over onze keuze en hij heeft de optie van zwangerschapsbeëindiging niet eens benoemd. Hij heeft waarschijnlijk geen idee wat een ontzettend goed gevoel hij ons altijd heeft gegeven. Ik hoop dat andere zwangere vrouwen in hetzelfde schuitje het net zo treffen met hun gynaecoloog. Helaas weet ik uit betrouwbare bronnen dat dat niet altijd het geval is.

Maar goed, genoeg sentimentele terugblikken. Ik wil terug naar het heden. Ik merk namelijk dat er nog steeds mensen zijn die het onderwerp Roos vermijden. Zij lijken er moeite mee te hebben. Prima. Ik begin er dan ook maar niet over in hun bijzijn. Maar ik sla het natuurlijk wel op. En ik vind daar ook iets van. Ik wil zo graag objectief blijven en proberen om dingen van alle kanten te belichten. Maar dat lukt me niet altijd. Want heel eerlijk: het doet soms gewoon een beetje pijn om te merken dat mensen nog zo’n beperkt beeld hebben van DS.

Ik werk als docent op een middelbare school (vmbo) en wij worden op school steeds vaker geconfronteerd met leerlingen met gedragsproblemen. Vorige week was er een collega die mijn mening wilde over ‘passend onderwijs’ en hij sprak zijn angst uit over de toekomst. Hij was namelijk bang dat er straks ook kinderen met Down bij ons op school zouden komen en dat zag hij niet zitten. Of ik dat wel snapte…? Ik werd eigenlijk een beetje overvallen door zijn vraag. Roos is nog niet eens een jaar, dus over haar cognitieve niveau kan ik nog helemaal niks zeggen. En ik wil ook nog helemaal niet nadenken over de keuze voor regulier of speciaal onderwijs. Dat hoeft gelukkig ook nog helemaal niet. Ik weet dat er heel veel kinderen met DS naar een reguliere basisschool gaan. Zij krijgen daar extra begeleiding en het gaat met de meeste kinderen heel erg goed daar. Ik ken ook ouders die hun kind met DS bewust naar speciaal onderwijs laten gaan, zodat er nog meer aandacht is voor hun kind. Daar is ook veel voor te zeggen. Maar dan heb ik het alleen over basisonderwijs. Over middelbaar onderwijs wil ik nog helemaal niet nadenken. Dat is toekomstmuziek. Ik kan niet in de toekomst kijken. En dat wil ik ook helemaal niet. Maar die vraag van mijn collega spookt al een paar dagen door mijn hoofd. En ik vraag me steeds meer af waar de beperking nu precies zit: bij al die mensen met Down die straks onze school dreigen te overspoelen of bij mijn collega (die natuurlijk uit pure onwetendheid deze vraag stelt, ook dat weet ik heus wel)…

Er wordt gesproken over ‘kinderen met een beperking’ als het gaat over kinderen met Down. Maar wat is nu precies de beperking? Ja, ‘ze’ ontwikkelen zich fysiek wat minder snel dan kinderen zonder DS. Over het algemeen. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen. En ‘ze’ hebben vaak een licht verstandelijke beperking. Ik vind dat zelf allemaal niet zo schokkend.

‘Ze’ zullen ook nooit een oordeel vellen over iemand die ze niet kennen. Dat vind ik alles behalve een beperking. Dat is een groot goed. Een goed dat ik niet bezit. En ik denk veel van mijn lezers ook niet. Uitzonderingen ook weer daar gelaten natuurlijk. ‘Ze’ zullen zich ook nooit anders voordoen dan ze zijn. ‘Ze’ kennen geen maniertjes. En dat vind ik nog wel het allermooiste, denk ik. Zo puur kunnen wij helemaal niet zijn, durven wij niet te zijn, mogen wij niet zijn. Als wij zo zouden zijn, zouden we opgevreten worden door de maatschappij. ‘Ze’ zullen geen bakken met geld uit hoeven geven aan mindfulnesstrainingen, want zij zijn mindful in essentie. Eigenlijk zouden wij jaloers moeten zijn op deze ‘beperkte’ mensen.

Gisteravond had ik een gesprek met een vriendin die momenteel in Amerika woont. Ze vertelde me hoe hoog de druk in die maatschappij is. En nu, met de huidige president, wordt het er alleen maar slechter op. Het is natuurlijk wel weer een mooie gedachte dat mensen met een beperking gewoon president kunnen worden van een van de machtigste landen ter wereld. Dat is dan weer een voorbeeld van ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. Maar dat terzijde. Deze vriendin heeft gewerkt met kinderen met Downsyndroom en we hebben er een tijd over gesproken. Ik vertelde haar dat ik Roos ook echt als een cadeau zie. Voor ons allemaal. Ze leert ons zoveel. Roos is voor mij een cadeau, omdat ik niet gedacht had ooit nog een kind te krijgen. Laat staan een dochter. Daarnaast begin ik nu steeds beter te leren om mijn eigen grenzen te bewaken. Ik heb daar altijd zoveel moeite mee gehad, maar nu Roos er is, lijkt het allemaal vanzelf te gaan. Ik merk dat ik geen energie meer in dingen wil steken die toch geen nut hebben. Dat geeft een hoop rust, kan ik je zeggen.

Voor onze andere kinderen is het heel goed dat ze zien en leren dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is. Maar het mooie van kinderen is, dat zij helemaal niet stilstaan bij ‘beperkingen’. Roos is gewoon hun zusje en ze genieten allemaal evenveel van haar. En andersom.

Kortom: zo beperkt is Roos helemaal niet. Ze leert alles wel, maar op haar eigen tempo. En op haar eigen manier. Die informatie wordt eigenlijk nooit gedeeld in de ziekenhuizen, als mensen na een prenatale test de diagnose Down krijgen. Er wordt dan voornamelijk gewezen op de risico’s. En natuurlijk moeten die ook genoemd worden. Maar onze kinderen zijn geen risico, ze zijn gewoon mensen. Met gevoel. Veel gevoel. Puur gevoel. Daar zouden wij eens wat meer voor open moeten staan, dan zou het een stuk mooier worden in de wereld!

4 comments

  1. Sil says:

    Gelijk toen ik begon te lezen dacht ik aan meerwaarde. Als leek dacht ik dat-hoe positiever klinkt en is dat in vergelijking met beperking. Op onze BSO zit een meisje met een MEERWAARDE ! En meerdere kinderen met een rugzakje vol gedrachts-problemen. Dat is wat ik steeds meer zie om mij heen in het werk. Zonder iemand te willen labelen. Als je goed kijkt-echt goed kijkt-kun je dat soms tetug halen bij de ouders. Bij de opvoeding. Waar ouders het verprutsen. En daar komen wij soms handen bij te kort. Het meisje met MEERWAARDE heeft een geweldige broer en ouders. De broer heb ik op mijn groep gehad als peuter. Als je ziet hoe hij met Fleur omgaat. Zo respect en liefdevol. Daar kan menigeen nog een voorbeeld aannemen. Sinds kort ben ik “goedgekeurd” door Fleur en komt ze regelmatig knutselen bij mij. Ze trekt haar eigen plan-is soms vasthoudend maar wat een meerwaarde. Ik zou wensen dat we allemaal wat meer open en ruimdenkerder kunnen en moeten zijn 🙂

    • Charlotte says:

      Dank je wel voor je mooie reactie Sil! En ik ben het helemaal met je eens. Meerwaarde klinkt stukken beter. Dat woord dekt ook precies de lading.

  2. petra hoogerwerf says:

    mooi beschreven dat mensen met die zogenaamde beperking puur zijn. Ik denk dat ik / wij daar vaak nog veel van kunnen leren.

Geef een reactie