Beste Francine

Beste Francine Wildenborg,

Vanmorgen opende ik Facebook en werd ik door meerdere mensen gewezen op uw artikel in het AD over de NIPT. U zegt in de inleiding al dat u Downsyndroom bestempelt als ‘ernstige afwijking’. Dat is nogal een uitspraak. Ik ben ook heel benieuwd waar u dat op baseert. Heeft u ervaring met Down? Heeft u zelf een kind met deze zogenaamde ernstige afwijking?

Ruim een jaar geleden besloten mijn partner en ik na een afwijkende combinatietest om een vlokkentest te laten uitvoeren om definitief vast te stellen of ons zeer gewenste kindje daadwerkelijk Down zou hebben. Of niet. We hadden een kans van 1 op 8. Dus een kans van 7 op 8 dat ze ‘normaal’ zou zijn. De vlokkentest gaf aan dat we een dochter kregen. Een dochter. Geweldig. Oh ja, ze heeft ook het Syndroom van Down. Of we het weg wilden laten halen? Maar natuurlijk niet! Wij wilden graag weten waar we aan toe waren. Punt.

Wanneer spreek je eigenlijk van een ernstige afwijking? Spreken we over ernstige afwijkingen als kinderen zeer goed in staat zijn om een gelukkig leven te leiden? Spreken we van een ernstige afwijking als kinderen vaak in staat zijn om (wellicht met een beetje extra hulp) het reguliere basisonderwijs te doorlopen? Spreken we van een ernstige afwijking als de sociale structuren in klassen in positief opzicht veranderen, doordat er een kindje met Down in een klas op een reguliere school zit? Spreken we van een ernstige afwijking als een kind naar speciaal onderwijs moet en daar een hele fijne tijd heeft? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand als vakkenvuller aan de slag kan bij een supermarkt? Spreken we van een ernstige afwijking als iemand te vaak lacht? Als iemand geen maniertjes aanleert? Als iemand puur is? Volgens mij niet! Ik vind uw uitspraak dan ook best een beetje kwetsend. U zou er ook voor hebben kunnen kiezen om onderzoek te doen naar het syndroom van Down. Natuurlijk had u dan gezien dat er kinderen zijn die met een (bijna altijd) goed operabele hartafwijking geboren zijn. En dat de meeste kinderen wat trager zijn qua ontwikkeling. Maar om dat nu te bestempelen als ernstige afwijking, gaat mij een brug te ver. En met mij vele andere ouders van een kind met een extra chromosoom. Als u het alleen over een afwijking had gehad, had ik nog met u mee kunnen gaan, want mensen met Down wijken nu eenmaal af van de door ons vastgestelde norm.

Als u navraag had gedaan bij ouders van een kind met het syndroom van Down, had u ook kunnen zien dat onze kinderen vaak gelukkig zijn en heel veel moois geven aan hun familie. En dat ze ook heel veel kunnen. Mijn dochter is tien maanden, maar ik heb in de afgelopen tien maanden al meer geleerd dan de tien jaren daarvoor. Gisteren keken mijn partner en ik naar Hotel Syndroom en daar zag ik toch echt geen mensen met een ernstige afwijking voorbij komen. Daar zag ik onder andere een meisje dat ontzettend goed kon paardrijden en een jongen die zonder schroom een geweldige dansact neerzette. Met plezier en met passie.

Het gaat bij artikelen over de NIPT eigenlijk altijd over Down. Het wordt soms zelfs de ‘Downtest’ genoemd. Maar het Patau- en Edwardssyndroom worden ook onderzocht bij de NIPT. En die zijn vele malen ernstiger, want deze zijn niet tot slecht met het leven verenigbaar. U noemt deze afwijkingen maar een keer, zonder enige uitleg over de ernst hiervan. Onze kinderen hebben een steeds betere levensverwachting. Ze worden nog geen 80 (volgens mij is 60 nu ongeveer de gemiddelde levensverwachting), maar we komen in de buurt. En belangrijker dan dat: de meeste mensen met het Syndroom van Down geven aan gelukkig te zijn. Wat ik als moeder het belangrijkste vind: dat mijn kinderen in ieder geval tevreden zijn met hun leven (ik wil de lat ook weer niet té hoog leggen).

Nog even voor de duidelijkheid: ik ben absoluut niet tegen de NIPT. Sterker nog: ik vind het goed dat er nu op een veilige manier getest kan worden. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie geeft namelijk een klein risico op een miskraam of vroeggeboorte. Het zou alleen zo mooi zijn als de voorlichting wat persoonlijker zou worden, zodat zwangere vrouwen een keuze maken op basis van voors en tegens. Zwangere vrouwen zijn kwetsbaar, al hun zenuwen liggen bloot. Je wilt als zwangere vrouw maar een ding: het beste voor je kindje. Als je alleen maar te horen krijgt wat er allemaal mis kán zijn, dan wordt er ook vaker voor abortus gekozen. Als je alleen maar de tegens te horen krijgt, worden je een heleboel mooie ‘voors’ ontzegd. En een samenleving zonder mensen met Down zal naar mijn mening een hele saaie samenleving worden. Een maakbare samenleving waarin er vooral gelet wordt op prestaties. Een samenleving waarin mensen nog sneller afknappen, omdat ze het moordende tempo niet aankunnen. Een samenleving waarin niemand meer stilstaat bij de kleine dingen. Wat mij betreft een perfect scenario voor een horrorfilm.

Ik wil u daarom vragen om de volgende keer dat u een stuk schrijft, breder onderzoek te doen en niet zomaar ergens een stempel op te drukken. Als journalist zou u toch moeten weten dat je de feiten (van alle kanten) moet controleren alvorens iets op papier en internet te zetten? Zulke ongenuanceerde uitspraken kunnen mensen kwetsen. En dat zal vast uw bedoeling niet geweest zijn. Want u kunt mij toch niet vertellen dat als u de foto’s van mijn dochter ziet, u een kind ziet met een ernstige afwijking?

Met vriendelijke groet,

Charlotte Jacobs

Moeder van Roos (een heerlijk kind met een ernstige afwijking)

Het artikel van Francine Wildenborg in het AD is hier te lezen.