Een bewogen jaar

Het is zondagavond, 23:15 uur. Eigenlijk zou ik naar bed moeten gaan, maar mijn hoofd zit te vol. Ik heb me al dagen geleden voorgenomen om een blog te schrijven, maar het kwam er niet van. Althans… niet op papier. In mijn hoofd wel. Tijd om het te delen dus. Mocht je geen behoefte hebben aan emotioneel ‘moedervaneenbijnajarigebabygeleuter’, voel je dan vooral niet bezwaard om verder te scrollen.  Mocht je de moeite nemen om mijn hersenspinsels wel tot je te nemen: bedankt daarvoor. Echt bedankt. Het betekent veel voor me. Maar daarover later meer…

Aankomende zaterdag (27 mei) is Roos jarig. Dan wordt ze een jaar. Ik ben er al weken mee bezig in mijn hoofd. Echt waar, ik kan gewoon niet geloven dat het zo snel voorbij is gegaan. Ik weet heus wel dat de tijd vliegt en dat alle clichés waar zijn. Maar dit kwam toch een beetje onverwachts ofzo. Ineens was ze tien maanden. En elf. En nu bijna twaalf… Tyno en ik hebben het de laatste weken veel over het afgelopen jaar. En wat is er veel gebeurd: de hartafwijking bleek helemaal geen hartafwijking te zijn, de vele ziekenhuisbezoeken voor reguliere controles, de longontsteking die er zomaar ineens was, de vele verkoudheden (vooral de afgelopen maanden) die ze goed heeft doorstaan, de vele fysiotherapiesessies en de reacties van de buitenwereld.

Bij dat laatste wil ik even stil staan. We merken dat er mensen zijn die ons ontlopen. Die net doen of ze ons niet zien als we ergens rondlopen met Roos. Afgelopen weekend liepen we daar weer tegenaan. Dat is eigenlijk het enige negatieve dat ik kan bedenken van het hele afgelopen jaar met Roos. Hoe verdrietig is het dat mensen niet eens de moeite willen doen om naar haar te kijken. Verstandelijk weet ik dat ik begrip moet hebben voor het feit dat mensen geconfronteerd kunnen worden met ‘iets’ dat ze niet kennen. En dat niet iedereen daar even goed in is, dat zien we helaas ook regelmatig in het nieuws. Maar gevoelsmatig kan ik daar helemaal niks mee. Ik zou Roos wel onder hun neus willen drukken. Ze is namelijk heel leuk. En lief. En grappig. En absoluut niet eng! Sinds Roos er is, is ons leven enorm verrijkt. En natuurlijk hebben wij mazzel dat ze gezond is en weinig medische complicaties heeft. Maar tijdens de zwangerschap lagen de kaarten er nog heel anders bij. We hebben er toen al vol overtuiging voor gekozen om haar geboren te laten worden, abortus is voor ons nooit een optie geweest. En ongetwijfeld zullen we nog wel wat met haar te stellen krijgen. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig is het alleen nog maar genieten!

Gelukkig zijn er vooral ook heel veel lieve mensen in onze omgeving. De familie is dol op haar. Maar niet alleen in onze directe omgeving ervaren we liefde. Via de sociale media heb ik veel geweldige mensen leren ‘kennen’. Officieel mag je misschien niet van ‘kennen’ spreken als je mensen nog nooit ontmoet hebt. Maar Roos (en ik dus automatisch ook) heeft inmiddels een hele fijne vaste schare volgers op Instagram (@rozengeurenanderszijn) en Facebook. En wat zijn de mensen daar altijd hartelijk. Niet iedereen zal dit begrijpen, maar ik ben deze mensen allemaal heel erg dankbaar. Iedereen die de moeite neemt om onze foto’s te bekijken, mijn blog te lezen en ons een beetje te leren ‘kennen’: bedankt! Mede door jullie kan ik de negatieve dingen zoals hierboven beschreven heel makkelijk naast me neerleggen. Het maakt me blij dat er zoveel mensen zijn die niet bang zijn voor anders zijn. Dat geeft mij hoop voor de toekomst van Roos en alle andere kinderen met welke beperking dan ook. En als ik Roos zo inschat, staat zij haar mannetje wel later. Dat doet ze nu al, overigens. Roos kan heel goed duidelijk maken wat ze wil.

We hebben inmiddels ook een fijn ‘team’ opgebouwd. Onze vaste kinderarts is iemand waar we ons erg prettig bij voelen. Dat geldt ook voor de fysiotherapeut. De docente van de cursus Babygebaren die we hebben gevolgd is zelfs de gastouder van Roos geworden, een zeer waardevol persoon voor ons op vele vlakken. Zij sloot Roos al in haar hart toen ze nog geboren moest worden. Roos heeft ons in dat opzicht dus ook veel gebracht.

En nu is Roos bijna jarig. Ze heeft nu 6 tanden en de volgende staan al op doorbreken. Fysiek merken we nu wel echt een verschil met andere kinderen van haar leeftijd. Via Facebook heb ik veel contact met moeders van kinderen van dezelfde leeftijd. En nu worden de verschillen echt duidelijk zichtbaar. De meeste kinderen van haar leeftijd kruipen alle kanten op en sommigen kunnen zelfs al lopen. Roos kan nog niet eens zelfstandig zitten. Als we haar op haar billen neerzetten, klapt ze voorover. Maar in de kinderstoel heeft ze steun genoeg. Ze vindt het heerlijk om bij ons aan tafel te zitten. Natuurlijk is het soms confronterend om te zien wat ze eigenlijk al had ‘moeten’ kunnen. Maar heel eerlijk gezegd vind ik het ook wel lekker zo. Nu blijft ze gewoon nog langer ons kleine meisje. En het komt wel wanneer het komt, haar wil is sterk genoeg.

Verder is Roos ook gek op eten, maar dat zal jullie waarschijnlijk niet verbazen als jullie de foto’s zien. De (pre)logopedist is er nog niet aan te pas gekomen. Roos heeft van het begin af aan goed gedronken uit de fles en vaste voeding is ook geen enkel probleem. Tot nu toe is er niets dat ze niet lust. Van witlof tot andijvie, van loempia tot vegetarische balletjes. Geen probleem. Alleen mango vindt ze niet denderend, maar ze eet het wel, hoor. Volgens de voedingsschema’s zitten we nog niet eens op volledige sterkte qua maaltijden, maar ik heb niet het idee dat ze te kort komt.

Het contact met onze kat komt ook eindelijk op gang. De kat moest van het begin af aan niets van Roos hebben. Ze bleef op gepaste afstand en zocht mij pas weer op als Roos in bed lag. Roos vond de kat altijd al interessant. Maar sinds een maand zoekt de kat Roos op. En Roos vindt dat geweldig. Ze mag ook heel veel doen bij de kat, zonder dat ze gegrepen wordt. Dat hoeven wij niet te proberen. Het levert mooie plaatjes op:

En dan de lenigheid… ik heb ooit al eens een foto geplaatst op Instagram van Roos in de bak van de kinderwagen. Ze lag toen al met haar benen buiten de wagen. En nog steeds lijkt ze op een elastiekje. Laatst zat ze televisie te kijken in een voor ons zeer oncomfortabele houding. Maar zij vindt het kennelijk lekker zitten, want ze houdt het ook behoorlijk lang vol.

De gebarentaal begint nu ook enorme vruchten af te werpen. Het is zo leuk om met Roos te communiceren met behulp van de ondersteunende gebaren. Ze begrijpt ze ook echt. En ze maakt er zelf ook al een paar. Het eerste gebaar dat ze maakte, was het gebaar voor ‘lekker’… Wij hoopten natuurlijk op papa of mama, maar dat konden we wel vergeten. Iets met prioriteiten, denk ik. We hebben vandaag eindelijk een geschikt naamgebaar gevonden voor haar (tipje van de sluier: het heeft met een aardbei te maken). We konden eerder niets bedenken, maar ineens hadden we het. En de trotse broers en zus hebben er natuurlijk ook een gekregen. Dat wordt dus flink oefenen de komende tijd.

Ze is gek op haar knuffelbeesten. Ze ligt geen moment meer recht in bed. We hebben het hemeltje al weggehaald, omdat ze dat te pakken had laatst en om zich heen had gewikkeld. En de laatste tijd is ze veel heen en weer aan het schommelen met haar bovenlijf. Alsof ze aan het headbangen is. We moeten echt om onze hoofden denken, want een kopstoot zit in een klein hoekje.

Kortom: het gaat goed met ons Roosje. En met ons. Het is elke dag weer een voorrecht om bij haar in de buurt te mogen zijn. Om met haar te knuffelen en naar haar te kijken. En omdat jullie (de lezers van mijn blog) dat waarschijnlijk ook vinden, sluit ik af met nog een paar leuke foto’s.

Ontzettend bedankt voor al jullie lieve woorden het afgelopen jaar. Ik blijf jullie op de hoogte houden. En de mensen die Roos eng vinden? Die scrollen dan maar lekker door. Hun verlies, niet het mijne.

27 comments

  1. Carla Vonk says:

    O wat mag trots zijn op Roos, grote broer , maar ook op jullie zelf.
    Laat negatieve mensen los, en Roos is niet eng , ze is puur en dat is juist zo mooi. En die lijstjes van wat ze moeten kunnen lat het los.Makkelijk te zeggen misschien voor mij als moeder en oma van gezonde kinderen en kleinkind.
    Onze dochter inmiddels 32 en moeder heeft Tourette, diagnose met 14 jaar, gelukkig altijd gevoelsmatig gehandeld. Door anderen gezegd dat we soft waren en verwenden, nee we luisterden naar ons kind, angst Namen we serieus, tics hoorden bij haar. Therapie bracht veel , medicatie niets.
    Kortom luister naar je gevoel en naar Roos en blijf een trotse moeder, en ook Roos zal jullie het leven soms “moeilijk” maken want het Blijft een kind en wordt ook puber en volwassen, maar houden van brengt vaak een oplossing.
    Ik hoop je nog lang te volgen Xx Carla

    • Charlotte says:

      Dank je wel voor je mooie antwoord Carla! Ik denk dat het inderdaad heel belangrijk is om naar je gevoel te blijven luisteren. Moeders weten het vaak toch het beste, toch? Dank voor je betrokkenheid, dat doet ons oprecht goed! X

  2. Bianca mulder says:

    Prachtig verhaal…

    Roos komt er zeker ze gaat alles op haar eigen manier en tempo doen..
    Geniet maar lekker van haar.

    Veel liefs bianca (mem van arnoud ds)
    We zaten naast elkaar met het dmama etentje:)

  3. Ingrid says:

    Wat een mooie blog, Charlotte. Ik geniet vanaf dag 1 (of eigenlijk al van voor de geboorte) van alle verhalen en foto’s die je deelt van Roos. Het is een prachtig meisje. Jammer dat jullie moeten ervaren dat mensen jullie ontlopen. Maar wat je zegt…het is hun verlies, niet jouw verlies. Ik wens jullie een fijne verjaardag! xxx

  4. ria van opstal says:

    Wat heb je alles weer mooi beschreven! Het is net mijn eigen verhaal over mijn zoon die nu net 30 jaar is geworden!Ga zo door en geniet van elkaar! Groetjes!

    • Charlotte says:

      Dat doen we zeker Ria! Als ik die foto’s van jou voorbij zie kijken, kan ik alleen maar hopen dat ik over 30 jaar ook nog zo intens van Roos mag genieten.

  5. Wendy says:

    Wauw wat gaat dat snel al weer bijna 1 jaar.
    Hoe kunnen mensen Roos nou eng vinden??
    Het is een schatje, alle foto’s ze lacht altijd en zo schattig op de foto’s.
    Mensen die het eng vinden kunnen dat toch ook zeggen dat ze er moeite mee hebben?, ipv negeren, ontlopen……. ik begrijpt het niet. Tenminste zo zou ik het doen als ik het eng zou vinden.
    En dat roos nog dingen noet kan die anderen wel kunnen, roos is roos en doet het op haar manier😉 Tim kon ook laat zitten , kruipen en pas met 2 jaar begonnen met lopen😉 Ieder kind is uniek❤️❤️❤️

    Een hele fijne 1e verjaardag komend weekend, geniet er van😘

    • Charlotte says:

      Nou, zo is het precies Wendy. Zeg dan in ieder geval dat je het ingewikkeld vindt. Daar kunnen we iets mee. En ja, Julian was ook laat met alles, hoor. Vond ik ook wel lekker… je hebt nog genoeg tijd om achter die kinderen aan te hollen. 😉 Dank je wel!

  6. Froukje says:

    Lokwinske en tige tank voor je fijne verhaal..ik werk al mijn leven lang ( ben 60 jaar) in de verstandelijk gehandicaptte zorg. Geniet er nog steeds! Fijn om te lezen dat jullie ook genieten ! Heb veel veranderingen meegemaakt maar blijf zien dat je ook deze kinderen ” normaal” moet benaderen. Dus ook niet speciaal zoals in veel tv proramma’s . Op hun nivo gewoon de dagelijkse dingen doen die ze kunnen leren! Veel plezier zaterdag!!

    • Charlotte says:

      Dank je wel voor je reactie Froukje! Roos is voor ons inderdaad gewoon een mens net als haar broers en zus. Dus ze hoeft geen voorkeursbehandeling. We kijken wat ze nodig heeft, net als bij onze andere kinderen. 🙂

  7. Margareth Kool says:

    Wat een prachtig verhaal over jullie mooie dochter. Blijf vooral schrijven want ik geniet erg van jouw verhalen. Mijn dochter Rosaliene is nu 12 jaar. We noemen haar vaak Roos is ook zo’n heerlijke meid. Ze heeft ons leven, maar ook dat van haar drie zussen, enorm verrijkt. We lopen echt wel eens tegen problemen aan maar welke ouder heeft dat niet.
    Ik wens jullie een hele fijne verjaardag toe met jullie kinderen.

    • Charlotte says:

      Dank je wel Margareth! En jullie dochter heeft ook een prachtige naam. Ik ben nog elke dag blij dat we deze naam hebben gekozen. Past perfect bij haar.

  8. Gremin says:

    Wat weer een “recht” uit het hart blog.
    En wat een mooie dochter/zus hebben jullie !
    Roos groeit op in een warm nest en daardoor mag ze alles in haar eigen tempo doen. Wat een geschenk.
    Een hele fijne verjaardag as zaterdag. Roos met taart is vast prachtig !

    • Charlotte says:

      Dank je wel Gremin! Ik denk dat Roos zichzelf ook heel goed bij taart vindt passen. 😉 Ik hoop dat ze eerst nog even leuk kijkt voor een foto, maar ik vrees dat dat niet gaat lukken. 😉

  9. Marga says:

    Woooooh!!!! Echt alweer bijna een jaar. De tijd vliegt inderdaad zeg. Wat een heerlijk grietje en wat doet ze het goed. Ja, okee, ze doet alles op haar eigen tempo, maar is daar iets op tegen? Wat mij betreft niet. Ze straalt, lacht, geniet en laat vooral ons allemaal meegenieten met haar capriolen. Heerlijk, ik kan er geen genoeg van krijgen!!!

    Dikke knuffel voor jullie allemaal, want wat boffen jullie met haar en vooral: Wat boft ze met zo’n lief gezin!!!

  10. Linda Lenders says:

    Hallo, mijn naam is Linda en mijn dochter Femke met ds is 30. Jouw verhaal klopt als een bus, het kon het onze wel zijn. ‘ons’ Femke is een echte levensgenieter, ze eet graag, gaat graag op reis, doet veel workshops kortom geniet van alles wat er voorbij komt. Jammer genoeg zijn er ook tegenvaller, mensen die met een boog om haar heen lopen, mijn eigen moeder met wie het nooit geklikt heeft maar aan de andere kant heel veel nieuwe vrienden gemaakt. Waar Femke is zijn wij ook en omgekeerd. We hebben er voor gekozen om haar thuis te laten wonen. Medisch zijn er wel wat probleempjes geweest en nog steeds, hart en longen zijn een gevoelig punt. Wij kunnen ons een leven zonder haar niet meer voorstellen. Geniet nog van je dochter en nog een tip, niet vergelijken met andere kinderen van haar leeftijd want de achterstand wordt toch steeds een beetje groter, haal er wel uit wat er in zit want uiteindelijk kunnen ze heel veel, wij staan soms ook nog verbaasd van wat ze alweer kan. Linda.

  11. Irma vd Acker says:

    Wat een mooie blog, ik lees voor t eerst over jullie prachtige dochter!
    Het raakt me als zus van mijn zus met beperkingen( uniek in haar handicao, onbekende oorzaak) en moeder van 4 prachtkids waarvan 1 met pdd nos en dysfasie.
    Mijn moeder zei altijd t volgende ..en ik zeg t ook…: dit kind is niet voor niets in ons gezin geboren!!
    Zo denk ik ook over jullie dochtertje. Ze is niet voor niets geboren in zo’n liefdevol gezin.
    Je wordt er rijker van!
    Je mag trots zijn op je prachtig mooie dochter en op jezelf en zij ook op zo’n fijn warm gezin!!
    Ik wens jullie een hele fijne verjaardag!!

  12. Maartje Lammers says:

    Met veel bewondering voor de manier waarop je schrijft heb ik genoten van je blogs afgelopen jaar. Sepp ons zoontje is precies een maand jonger. Dus veel herkenning van gevoelens. Ik heb met jullie meegeleefd en veel aan jullie gedacht. Al ken ik alleen Tyno en heb ik jou en Roos nooit ontmoet. Het is alsof ik jullie ken. Geniet van jullie kleine prachtige meid. Ik ben fan!

  13. Morena says:

    Prachtig omschreven! Heerlijk hoe je laat.horen.hoe jullie genieten.van Roos! En ja wat gaat de tijd snel, dat ervaar ik zelf ook. Maar oh wat zijn we dubbel trots als ze weer een mijlpaal hebben bereikt!

    Ga zo.door,.blijf genieten, en laat de andere mensen maar indd verder lopen.

    Liefs van ook een trotse d-mama

  14. Marian says:

    Hoi Charlotte,
    Ik ken je niet maar kwam je foto van Roos tegen op FB .
    Proficiat met Roos!
    Wat een heerlijk kindje hebben jullie en wat een super foto!
    Mooi geschreven ook. En ongelooflijk dat sommige mensen jullie kindje niet willen bekijken, zo’n schatje!
    Ik heb zelf een kleindochter die nu bijna 17 maanden is. En ik weet hoe gek je op zo’n kindje kan zijn!
    Geniet van haar!!

Laat een reactie achter op Bianca mulder Reactie annuleren