Het is zondagavond, 23:15 uur. Eigenlijk zou ik naar bed moeten gaan, maar mijn hoofd zit te vol. Ik heb me al dagen geleden voorgenomen om een blog te schrijven, maar het kwam er niet van. Althans… niet op papier. In mijn hoofd wel. Tijd om het te delen dus. Mocht je geen behoefte hebben aan emotioneel ‘moedervaneenbijnajarigebabygeleuter’, voel je dan vooral niet bezwaard om verder te scrollen. Mocht je de moeite nemen om mijn hersenspinsels wel tot je te nemen: bedankt daarvoor. Echt bedankt. Het betekent veel voor me. Maar daarover later meer…
Aankomende zaterdag (27 mei) is Roos jarig. Dan wordt ze een jaar. Ik ben er al weken mee bezig in mijn hoofd. Echt waar, ik kan gewoon niet geloven dat het zo snel voorbij is gegaan. Ik weet heus wel dat de tijd vliegt en dat alle clichés waar zijn. Maar dit kwam toch een beetje onverwachts ofzo. Ineens was ze tien maanden. En elf. En nu bijna twaalf… Tyno en ik hebben het de laatste weken veel over het afgelopen jaar. En wat is er veel gebeurd: de hartafwijking bleek helemaal geen hartafwijking te zijn, de vele ziekenhuisbezoeken voor reguliere controles, de longontsteking die er zomaar ineens was, de vele verkoudheden (vooral de afgelopen maanden) die ze goed heeft doorstaan, de vele fysiotherapiesessies en de reacties van de buitenwereld.
Bij dat laatste wil ik even stil staan. We merken dat er mensen zijn die ons ontlopen. Die net doen of ze ons niet zien als we ergens rondlopen met Roos. Afgelopen weekend liepen we daar weer tegenaan. Dat is eigenlijk het enige negatieve dat ik kan bedenken van het hele afgelopen jaar met Roos. Hoe verdrietig is het dat mensen niet eens de moeite willen doen om naar haar te kijken. Verstandelijk weet ik dat ik begrip moet hebben voor het feit dat mensen geconfronteerd kunnen worden met ‘iets’ dat ze niet kennen. En dat niet iedereen daar even goed in is, dat zien we helaas ook regelmatig in het nieuws. Maar gevoelsmatig kan ik daar helemaal niks mee. Ik zou Roos wel onder hun neus willen drukken. Ze is namelijk heel leuk. En lief. En grappig. En absoluut niet eng! Sinds Roos er is, is ons leven enorm verrijkt. En natuurlijk hebben wij mazzel dat ze gezond is en weinig medische complicaties heeft. Maar tijdens de zwangerschap lagen de kaarten er nog heel anders bij. We hebben er toen al vol overtuiging voor gekozen om haar geboren te laten worden, abortus is voor ons nooit een optie geweest. En ongetwijfeld zullen we nog wel wat met haar te stellen krijgen. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig is het alleen nog maar genieten!
Gelukkig zijn er vooral ook heel veel lieve mensen in onze omgeving. De familie is dol op haar. Maar niet alleen in onze directe omgeving ervaren we liefde. Via de sociale media heb ik veel geweldige mensen leren ‘kennen’. Officieel mag je misschien niet van ‘kennen’ spreken als je mensen nog nooit ontmoet hebt. Maar Roos (en ik dus automatisch ook) heeft inmiddels een hele fijne vaste schare volgers op Instagram (@rozengeurenanderszijn) en Facebook. En wat zijn de mensen daar altijd hartelijk. Niet iedereen zal dit begrijpen, maar ik ben deze mensen allemaal heel erg dankbaar. Iedereen die de moeite neemt om onze foto’s te bekijken, mijn blog te lezen en ons een beetje te leren ‘kennen’: bedankt! Mede door jullie kan ik de negatieve dingen zoals hierboven beschreven heel makkelijk naast me neerleggen. Het maakt me blij dat er zoveel mensen zijn die niet bang zijn voor anders zijn. Dat geeft mij hoop voor de toekomst van Roos en alle andere kinderen met welke beperking dan ook. En als ik Roos zo inschat, staat zij haar mannetje wel later. Dat doet ze nu al, overigens. Roos kan heel goed duidelijk maken wat ze wil.
We hebben inmiddels ook een fijn ’team’ opgebouwd. Onze vaste kinderarts is iemand waar we ons erg prettig bij voelen. Dat geldt ook voor de fysiotherapeut. De docente van de cursus Babygebaren die we hebben gevolgd is zelfs de gastouder van Roos geworden, een zeer waardevol persoon voor ons op vele vlakken. Zij sloot Roos al in haar hart toen ze nog geboren moest worden. Roos heeft ons in dat opzicht dus ook veel gebracht.
En nu is Roos bijna jarig. Ze heeft nu 6 tanden en de volgende staan al op doorbreken. Fysiek merken we nu wel echt een verschil met andere kinderen van haar leeftijd. Via Facebook heb ik veel contact met moeders van kinderen van dezelfde leeftijd. En nu worden de verschillen echt duidelijk zichtbaar. De meeste kinderen van haar leeftijd kruipen alle kanten op en sommigen kunnen zelfs al lopen. Roos kan nog niet eens zelfstandig zitten. Als we haar op haar billen neerzetten, klapt ze voorover. Maar in de kinderstoel heeft ze steun genoeg. Ze vindt het heerlijk om bij ons aan tafel te zitten. Natuurlijk is het soms confronterend om te zien wat ze eigenlijk al had ‘moeten’ kunnen. Maar heel eerlijk gezegd vind ik het ook wel lekker zo. Nu blijft ze gewoon nog langer ons kleine meisje. En het komt wel wanneer het komt, haar wil is sterk genoeg.
Verder is Roos ook gek op eten, maar dat zal jullie waarschijnlijk niet verbazen als jullie de foto’s zien. De (pre)logopedist is er nog niet aan te pas gekomen. Roos heeft van het begin af aan goed gedronken uit de fles en vaste voeding is ook geen enkel probleem. Tot nu toe is er niets dat ze niet lust. Van witlof tot andijvie, van loempia tot vegetarische balletjes. Geen probleem. Alleen mango vindt ze niet denderend, maar ze eet het wel, hoor. Volgens de voedingsschema’s zitten we nog niet eens op volledige sterkte qua maaltijden, maar ik heb niet het idee dat ze te kort komt.
Het contact met onze kat komt ook eindelijk op gang. De kat moest van het begin af aan niets van Roos hebben. Ze bleef op gepaste afstand en zocht mij pas weer op als Roos in bed lag. Roos vond de kat altijd al interessant. Maar sinds een maand zoekt de kat Roos op. En Roos vindt dat geweldig. Ze mag ook heel veel doen bij de kat, zonder dat ze gegrepen wordt. Dat hoeven wij niet te proberen. Het levert mooie plaatjes op:
En dan de lenigheid… ik heb ooit al eens een foto geplaatst op Instagram van Roos in de bak van de kinderwagen. Ze lag toen al met haar benen buiten de wagen. En nog steeds lijkt ze op een elastiekje. Laatst zat ze televisie te kijken in een voor ons zeer oncomfortabele houding. Maar zij vindt het kennelijk lekker zitten, want ze houdt het ook behoorlijk lang vol.
De gebarentaal begint nu ook enorme vruchten af te werpen. Het is zo leuk om met Roos te communiceren met behulp van de ondersteunende gebaren. Ze begrijpt ze ook echt. En ze maakt er zelf ook al een paar. Het eerste gebaar dat ze maakte, was het gebaar voor ‘lekker’… Wij hoopten natuurlijk op papa of mama, maar dat konden we wel vergeten. Iets met prioriteiten, denk ik. We hebben vandaag eindelijk een geschikt naamgebaar gevonden voor haar (tipje van de sluier: het heeft met een aardbei te maken). We konden eerder niets bedenken, maar ineens hadden we het. En de trotse broers en zus hebben er natuurlijk ook een gekregen. Dat wordt dus flink oefenen de komende tijd.
Ze is gek op haar knuffelbeesten. Ze ligt geen moment meer recht in bed. We hebben het hemeltje al weggehaald, omdat ze dat te pakken had laatst en om zich heen had gewikkeld. En de laatste tijd is ze veel heen en weer aan het schommelen met haar bovenlijf. Alsof ze aan het headbangen is. We moeten echt om onze hoofden denken, want een kopstoot zit in een klein hoekje.
Kortom: het gaat goed met ons Roosje. En met ons. Het is elke dag weer een voorrecht om bij haar in de buurt te mogen zijn. Om met haar te knuffelen en naar haar te kijken. En omdat jullie (de lezers van mijn blog) dat waarschijnlijk ook vinden, sluit ik af met nog een paar leuke foto’s.
Ontzettend bedankt voor al jullie lieve woorden het afgelopen jaar. Ik blijf jullie op de hoogte houden. En de mensen die Roos eng vinden? Die scrollen dan maar lekker door. Hun verlies, niet het mijne.
Laat een antwoord achter aan Maartje Lammers Reactie annuleren