Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik een laatste blog schreef. Toen werd Roos 1 jaar. Daarna haalde de tijd me een beetje in. Maar vandaag konden we weer een mijlpaal bijschrijven in het’ stappenboekje’ van Roos en vond ik (het) tijd om de hoogtepunten van de afgelopen tijd met jullie te delen.
De afgelopen anderhalve maand stond mijn tijdlijn op Facebook vol met jarige leeftijdsgenootjes van Roos. Het is erg leuk om iedereen uit de Facebookgroep te volgen en de baby’s te zien groeien. De enige keerzijde is, dat ik nu heel duidelijk ga zien dat Roos achterloopt in haar ontwikkeling. Ik zie allemaal baby’s (of eigenlijk moet ik nu zeggen: dreumesen) die op hun billen zitten terwijl ze een taart verorberen. Of kinderen die al kunnen staan of zelfs lopen. Geweldig! Echt waar. Dat meen ik uit de grond van mijn hart. Roos kan nog niet zelfstandig zitten. Alleen in de kinderstoel (van Ikea, geweldig ding!) zit ze redelijk goed. Over staan hoef ik al helemaal niet na te denken. Laat staan over lopen. En eigenlijk heeft dat enorme voordelen. Want ik hoef nog niet achter haar aan te rennen. (Als ik haar karakter zo een beetje inschat, vrees ik dat ik dat over een hele tijd wel moet doen namelijk.) En toch steekt het af en toe een beetje. Het is geen jaloezie. Ook niet echt verdriet. Het is wellicht een stukje rouwverwerking. Ofzo. Misschien ook een klein beetje angst. Bang dat ze bepaalde dingen nooit zal leren of begrijpen? En het is een gevoel dat ik niet vaak durf te delen. Wel met Tyno, daar bespreek ik alles mee. Maar om dit naar de buitenwereld uit te spreken, dat voelt een beetje als falen. Ik ‘wist’ immers wat me te wachten stond toen we voor Roos kozen. Dus dit soort dingen durf ik niet goed toe te laten. Maar ik schrijf het nu toch op. Omdat ik eerlijk wil zijn. En open. Dus bij dezen. Het is ook hier niet altijd allemaal rozengeur en maneschijn. Gelukkig duren die gevoelens nooit lang. En ook dat is niet gelogen. Want zeg nou zelf: als je dat koppie ziet, maak je je toch nergens meer zorgen om?
Het mooie is ook dat Roos niet alleen ons heel blij maakt. Vanmiddag kreeg ik ook weer zo’n ontzettend bijzonder berichtje van iemand via Facebook. Ze wil graag iets voor Roos maken, omdat Roos haar geraakt heeft. Echt waar, jullie hebben geen idee hoe mooi ik dat vind. Ik krijg het vaker te horen. Mensen die Roos nog nooit ontmoet hebben, maar die haar wel in hun hart hebben gesloten. Dat voelt zó ontzettend fijn en bijzonder. We wisten natuurlijk dat we een bijzonder kind zouden krijgen. Maar dat ze zó bijzonder mooi zou zijn, hadden we van tevoren nooit kunnen bedenken… We hebben al meer dan 500 volgers op Facebook en meer dan 900 op Instagram! Echt ongelooflijk.
De afgelopen paar weken had Roos niet meer zoveel zin om de hele dag plat te liggen. En geef haar eens ongelijk. Dat plafond en die mobile heb je na een tijdje ook wel gezien. In de kinderstoel zit ze redelijk goed, maar daarin heeft ze geen steun aan haar voeten. Dus dat doen we niet té lang. In de wipstoel zakt ze eigenlijk teveel onderuit. Daar leert ze ook haar spieren niet mee versterken.
We hadden ook een Bumbo stoeltje van de fysiotherapeut gekregen. Daarin klapte ze alleen steeds voorover, als een geknakte bloemstengel… wat dat betreft deed ze haar naam wederom eer aan (net als bij het slapen). Ja, jullie horen het goed: deed! Want sinds vandaag zit Roos goed in de Bumbo!!! Dat lijkt voor sommigen misschien iets kleins, maar het is voor ons een enorme stap vooruit. Want omdat Roos niet meer in de box wilde liggen, moesten wij haar constant ondersteunen om haar tevreden te houden. Ja mensen, er zit een kopje op, hoor! Een knap kopje, maar ook een dwars kopje. Nu ze in de Bumbo zit, kan ze haar gezichtsveld verbreden en dus ook haar wereld. Ze kan zelfs voorover buigen om iets van de grond te pakken en dan weer rechtop gaan zitten. Dat was tot een paar weken geleden echt ondenkbaar. Ik kijk met verwondering naar alle stappen die Roos maakt. En dat terwijl ze eigenlijk maar heel weinig uren wakker is. Ze slaapt nog zeker 18 uur per dag. Waarschijnlijk ook doordat alle stappen die ze zet haar ongelooflijk veel energie kosten. Maar hier zit dus een apetrotse moeder.
De afgelopen anderhalve maand stonden ook in het teken van ziekenhuisbezoeken. We begonnen op 1 juni. Toen hadden we een afspraak bij de kinderarts voor de reguliere controle. De schildklier van Roos moest ook getest worden, dat is standaard bij kinderen met Down (schildklierafwijkingen komen relatief vaak voor bij mensen met DS). Dus er moest bloed geprikt worden. Dat is nooit makkelijk geweest bij Roos en ook dit keer ging het niet goed. De verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar, omdat Roos kennelijk iets teveel spek op haar handjes en armen heeft. Daarom moest de kinderarts het doen. Op 31 mei zijn we met Roos naar het ziekenhuis gegaan voor de nieuwe poging. Onze eigen kinderarts was er op dat moment niet, maar de arts die dienst had heeft het uiteindelijk toch redelijk makkelijk voor elkaar gekeken door bloed uit haar voet te houden. Roos deed het ook goed en die kreeg nog een mooie giraffenknuffel mee naar huis, omdat ze zo stoer was.
De afspraak bij onze eigen kinderarts ging ook voorspoedig. Roos doet het geweldig. Qua groei én qua ontwikkeling. Alleen het grof motorische stuk blijft dus wat achter. De schildklierwaarden waren ook helemaal goed. En dat betekent dat we pas volgend jaar weer op controle hoeven bij de kinderarts! We zijn gewoon een jaar ‘vrij’. Althans, wat de afdeling ‘kindergeneeskunde’ betreft. Heerlijk!
Een week later, op 8 juni, moesten we naar het UMCG. Dat was een spannender afspraak. Daar gingen ze namelijk kijken of de ductus van Roos al helemaal gesloten was. De ductus is de verbinding tussen de longslagader en de aorta. De afspraak in het UMCG duurde de hele middag. Roos hield zich weer zo goed, echt ongelooflijk. Wij hadden meer last van het lange wachten dan zij. Zij vond het wel weer gezellig al die aandacht. Uiteindelijk kregen we goed nieuws. De ductus is nog niet helemaal gesloten, maar de afwijking is niet meer te horen via de stethoscoop. Dat noemen ze dan een ‘silent ductus’ en die worden tegenwoordig niet meer geopereerd (tenzij een kind er duidelijk last van heeft, maar dat is in ons geval niet zo). En dat betekent dan weer dat we helemaal klaar zijn in het UMCG. Na een traject van ruim anderhalf jaar, hoeven we daar in principe nooit meer naartoe. En dat is wel het allerbeste nieuws van de afgelopen periode. Want het UMCG is een goed ziekenhuis, maar het is niet een plek waar je graag wilt zijn.
De laatste ziekenhuisafspraak was op 15 juni. Toen moesten we naar de orthoptist en naar de oogarts. Wederom een standaard procedure, want kinderen met Down hebben relatief vaak slechte ogen (of zelfs staar). Dit was qua wachten wel de grootste uitdaging. Want man, wat duurde het lang… we hadden een afspraak om 9:15 uur en we konden pas om 11:45 bij de oogarts terecht… hadden we dat maar geweten. Ik had niks meegenomen qua fles of brood… Dat weten we nu dus wel voor de volgende keer. Er werden ook dit keer (net als vorig jaar) geen afwijkingen gevonden, maar omdat ik contact had gehad met de kinderarts over een eventuele nystagmus (klik op de link voor uitleg), moeten we over drie maanden weer terugkomen voor een check-up.
Kortom: juni stond in het teken van doktersafspraken. Gelukkig zijn we er voorlopig even vanaf (op de oogarts na dan, maar daar maak ik me niet veel zorgen om). Op 20 juli moeten we (voor de vorm) weer naar Pento om het gehoor van Roos te laten testen. Nou, volgens mij mankeert daar helemaal niets aan. Of ik moet me heel sterk vergissen… maar we gaan het meemaken. Een week later gaan we voor de vaccinaties naar het consultatiebureau en daarna is het zomervakantie! Niet alleen op mijn werk, maar ook op controlegebied. Na de zomer zien we wel weer verder. Ik laat jullie natuurlijk nog wel even weten hoe het bij Pento is gegaan. Maar omdat de zomervakantie in het midden van Nederland al begonnen is en in Zuid-Nederland voor de deur staat, willen wij jullie alvast een hele mooie, zorgenvrije zomer wensen!
En zoals altijd, eindig ik nog met een paar fijne plaatjes van Roos, te beginnen met vier foto’s die mijn vriendin Corina maakte toen ze hier drie weken geleden een weekendje logeerde:
Mooi zijn ze geworden, he!? Mocht je meer willen zien van haar werk, dan kun je hier klikken.
En de rest:
Geef een reactie