Mea Culpa

Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Ik had me nog zo voorgenomen om me niets meer aan te trekken van negatieve geluiden over het syndroom van Down. En dat ging me goed af. De afgelopen tijd verschenen er weer meerdere kritische stukken in de media over de NIPT (het is toch ongelooflijk dat die NIPT inmiddels de ‘Down-test wordt genoemd, terwijl de andere twee syndromen waarop getest wordt vele malen ernstiger zijn). En over Down. En ik probeerde het zoveel mogelijk te negeren. Niet omdat het me niets doet, integendeel. Maar vooral omdat ik er geen last van wil hebben. Ik zit in mijn eigen, positieve ‘Downbubbel’ en het bevalt me daar prima.

Negativiteit weer ik zoveel mogelijk uit mijn leven op het moment. En dat werkt(e). Tot vandaag. Want vandaag las ik een ingezonden brief in het NRC van ene meneer Van der Lubbe. En deze meneer Van der Lubbe neemt het mij kwalijk dat ik Roos op de wereld heb gezet. Bewust. Want ik heb bewust aan prenatale diagnostiek gedaan, om voorbereid te zijn op eventuele ‘afwijkingen op normaal’ (die term hebben we tijdens alle onderzoeken vaak gehoord en ik vind dat op de een of andere manier een mooie omschrijving, ik wil daar ook bij horen). Ik was immers al 37 toen ik zwanger raakte en 38 toen ik beviel van mijn prachtige, waardevolle dochter. Stom van mij om op die respectabele leeftijd nog een kind te willen natuurlijk… het risico op een kind met Down was immers groter dan tien jaar daarvoor. Eigen schuld, dikke bult. Toch, meneer Van der Lubbe? En nu heb ik de maatschappij dus opgezadeld met een groot probleem. Daarom wil ik graag mijn excuses aanbieden aan iedereen die ze wil horen: Sorry. Sorry. Nee echt… sorry!

Meneer Van der Lubbe vindt dat wij, omdat wij wisten dat Roos Down heeft, voor alle kosten op moeten draaien die dat in de toekomst met zich mee gaat brengen. Ik las het stuk, legde het naast me neer, ging verder met mijn werkzaamheden en klaar was het. Maar. Niet. Heus.

Meneer Van der Lubbe heeft het over “het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat.” Ik was op de middelbare school al niet zo goed in economie, maar ik kan me nog wel herinneren dat ik tijdens die lessen nog nooit gehoord heb dat kinderen gelijk staan aan economisch rendement.

Maar dat is nog niet alles… het venijn zit hem weer eens in de staart. Zo las ik in de laatste alinea van de brief:

” De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van prenatale diagnostiek zoals de NIPT een ernstig gehandicapt kind toch geboren te laten worden, is derhalve niet absoluut maar begrensd door de kosten waar zij de samenleving mee opzadelen. Afzien van abortus is in dergelijke gevallen meer dan een particuliere beslissing en zou voor de ouders financiële consequenties behoren te hebben.”

Het moge duidelijk zijn dat meneer Van der Lubbe nog wat bijgeschoold moet worden. De kans dat Roos een universitaire studie gaat afronden is nihil. En fysiek gaat het ook allemaal wat langzamer dan bij kinderen die niet afwijken van normaal. Dat weten wij ook wel. Maar om haar nu af te schilderen als een ernstig gehandicapt kind, dat gaat zelfs mij een stapje te ver. Roos is voor ons namelijk heel waardevol. Ze laat ons zien hoe je zonder maniertjes en zonder filters en zonder poespas moet leven. Ze leert ons om niet te ver vooruit te leven, maar gewoon in het hier en nu. Roos is mindfulness in hoogsteigen persoon. Roos zal ook gewoon leren zitten, staan en lopen. En uiteindelijk zal ze ook gewoon zindelijk zijn. En waarschijnlijk leert ze ook gewoon om te lezen en schrijven, als het even kan zelfs op een reguliere basisschool. Ze zal misschien zelfs wel in staat zijn om ergens te werken als ze later groot is. En dan zal ze misschien geen bakken met geld verdienen, ze zal het wel met volle overgave doen. En met plezier. En de mensen die met haar werken of omgaan, zullen ook van haar leren. Noem dat maar eens een nadeel voor de samenleving.

Ik zou nu natuurlijk ook vragen kunnen stellen bij aandoeningen die veroorzaakt worden door roken en de kosten die daarmee gemoeid zijn, over de financiële gevolgen bij aandoeningen die niet via een NIPT vastgesteld kunnen worden, zuurstofgebrek bij de geboorte en ga zo maar door. Maar dat doe ik niet. Want ik wil niet zo denken zoals meneer Van der Lubbe denkt. Ik wil terug in mijn positieve Downbubbel. En ik wil net doen alsof mensen als meneer Van der Lubbe, mensen zonder empathisch vermogen richting welke minderheid dan ook, niet bestaan. Want dát zou in mijn ogen pas een verbetering zijn voor de maatschappij…

Mocht je als lezer van dit stuk de behoefte nog voelen om de ingezonden brief van meneer Van der Lubbe te lezen, dan kan dat hier.

Als jullie me zoeken, dan weten jullie me te vinden… 😉

31 comments

  1. Marga says:

    Tssssss…..het moet niet gekker worden!!!!!!
    Ik denk nu heel veel over die meneer en zou het liefst spuien……maar ik verlaag mij niet tot dat eat hij doet.

    Geniet van kleine lieve Roos die op haar eigen tempo het prima gaat redden.

  2. Carla Vonk says:

    Eigenlijk is iedere reactie hierop er natuurlijk ook 1 teveel. Die meneer van de Lubbe doet de tranen in mijn ogen schieten dus hoe moet het jullie raken.
    Onze dochter is 20 weken zwanger , bewust niet voor een nipt test gekozen, woensdag mag ik mee naar de twintig weken echo en natuurlijk hoop je dat ze zeggen dit kindje is ok, maar ik weet dat wanneer het niet zo is en dit kindje ,mochten er afwijkingen van het normale zijn, heel welkom zal zijn! Zowel bij hen als bij ons. Onze dochter en zoon waren gezond , dochter lief bleek later tourette te hebben, niet te vergelijken met syndroom van down, maar wel lastig, wens vroeg zei als je het geweten had was ik er dan geweest, ja natuurlijk.
    Ik geniet mee van jullie Roos en je ontroerd mij steeds met je mooie blogs.
    💋 Carla

    • Charlotte says:

      Dank je wel Carla! En wat spannend woensdag. Maar ook mooi om daar bij te mogen zijn. Wat je zegt: je weet het van tevoren toch niet. Ik wens jullie woensdag een hele mooie echo toe. Zonder gekke dingen. Gewoon een mooi kindje. xxx

  3. Marja says:

    Ik kan het niet geloven en ga de brief verder maar even niet lezen.
    Tranen in mijn ogen. Wederom een prachtig geschreven stuk. Maar wat een nare reden. Ik hoop maar dat Roos in haar leven niet te maken krijgt met meneren van der Lubbe. Of misschien wel, maar dan enkel om het tegendeel te bewijzen en misschien, heel misschien, zulke meneren op andere gedachten te brengen.
    Al ben ik bang dat het zinloos is. Gevaarlijke mensen, mensen zonder empathie. Gatverdarrie.

  4. Annelies says:

    Wat een prachtig meisje heb jij op de wereld gezet. Ze is meer dan welkom en mag er zijn. Te belachelijk voor woorden hoe bekrompen meneertjes/mevrouwtjes Van der Lubbe kunnen denken. Ik denk altijd maar dat soort mensen krijgen de deksel nog wel eens op hun neus! Ik zelf heb er bewust voor gekozen om geen tests te doen en schrok eerlijk gezegd van alle mensen die me bij mijn aankondiging van mijn zwangerschap er meteen naar vroegen. Alsof een kindje dan minder welkom is! Gekke wereld leven we in…. stay strong! X

    • Charlotte says:

      Dank je wel voor je reactie Annelies! Mensen hebben vaak geen idee hoe sommige uitspraken overkomen. Het is vaak goedbedoeld en in dat soort gevallen maak ik me er ook niet druk om. Maar dit soort uitspraken doen mijn bloed koken. Vooral als het dan ineens weer over geld gaat. Alsof je levens in geld uit kunt drukken…

  5. Yvonne Glas says:

    Ik kom hier via de stories van Annelies en wil graag even reageren maar weet ook eigenlijk niet wat ik moet zeggen …ben er stil en ook emotioneel van …heb ook de neiging om sorry tegen je zeggen dat er iemand op deze wereld het lef heeft om zoiets te zeggen …ongelofelijk en ongehoord …heb ook zeker niet de behoefte om het stuk verder te lezen ! Wil jou en Roos gewoon een hele dikke knuffel sturen ❤️💋💋

    • Charlotte says:

      Bedankt voor uw reactie. Het betekent veel voor ons dat er zoveel lieve mensen zijn die Roos wel helemaal accepteren zoals ze is. Gelukkig zijn die mensen (althans, in mijn omgeving) in de meerderheid.

  6. Alma says:

    Goedenavond, mijn ouders werden gezegend met drie babydames. Alledrie zo gezond als het maar kon. Helaas nummer 1 kreeg een levensbedreigende hartafwijking en brengt haar tienerjaren veelal in het ziekenhuis door. Ik weet ongeveer wat dat gekost heeft tot ik 20 was. Daar wordt je niet vrolijk van.dochter nummer twee heeft een chronische bronchitis te hebben en dochter nummer 3 heeft diabetus type 1.als ze alles van te voren geweten hadden. Hadden onze ouders ons fan ook maar laten aborteren?? Down kinderen mogen er zijn . Het zijn super lieve kinderen doe vaak meer kúnnen dan je denkt.

    • Charlotte says:

      Exact. Het is een rare opvatting om te denken dat als een kind geen Down heeft, er dan geen andere ‘variaties op normaal’ kunnen voorkomen. Lang leve de variatie!

  7. Evelien says:

    Gelukkig zijn er heel veel mensen die jouw visie delen! Ik voel me gezegend met mijn wonderkind! Dank je voor het delen van je vreugde dan ook je frustraties.

  8. H. says:

    Ongelooflijk! Ik heb er geen woorden voor.. Ook ik heb bewust géén testen laten uitvoeren, ieder kindje was welkom. Ik was gezegend met met gezonde kinderen waarvan één helaas op latere leeftijd veel gezondheidsproblemen heeft gekregen. Ook hij kost de samenleving veel geld..wat gaan we daar mee doen menneer vd Lubbe?

    Hiernaast werk ik met heel veel plezier met lichamelijk gehandicapten, soms wisten de ouders het al voor de geboorte, soms niet. Allemaal vechten ze er elke dag voor om mee te draaien in deze veeleisende maatschappij, allemaal op hun eigen niveau en met de beperkte mogelijkheden die ze hebben, voegen ze heel veel toe..

    Ik baal van dit soort kortzichtigheid.

    Geniet van je meisje. Ze treft het met zo’n moeder

  9. marijke says:

    Tsjonge nee echt, dit gaat hem helemaal worden. Waar de wereld naar toe gaat met dit soort denken. Vreselijk. Zo je oordeel klaar hebben getuigd van een tunnel visie die nog eens donker is ook. Gelukkig mogen wij ook met ons hart kiezen. En zelfs al zou een kindje met Down syndroom nooit dat kunnen wat jij omschrijft, dan nog mag het een plekje onder de zon krijgen. Waar ligt de grens! Jakkes niet aan denken, wie is volmaakt? Liefde valt niet te meten, gelukkig.
    Empathie komt uit het hart
    Innerlijke wijsheid zit diep van binnen.
    Met geen geld te betalen eigenschappen die de moeder aarde tevreden laat draaien.

  10. Lisanne says:

    En dit was precies de reden dat ik tegen de invoering van de NIPT-test was. Wanneer beslissen de zorgverzekeraars dat mensen als Van der Lubbe gelijk hebben ipv de ouders zelf? Ik houd mijn hart vast!

  11. Linda Baak says:

    Meneer Vd Lubbe vergeet één groot ding: de maatschappelijke waarde van kindjes met Down. Zijn zijn in mijn ogen geweldige mensen, die ons de puurheid en echtheid van leven kunnen laten zien. Dankjewel dat Roos er is.

  12. Fien says:

    Sorry. Sorry voor mensen als meneer van der Lubbe. Sorry Roos. De meeste mensen zijn wel normaal. Maar toen meneer van der Lubbe in de buik van zijn moeder zat, nog geen NIPT was. Want meneer van der Lubbe heeft een ernstige afwijking. En daar heeft de samenleving last van.
    Lieve Roos, jij maakt de wereld mooier. En dat heft de lelijkheid van meneer van der Lubbe op. Blijf stralen!

  13. Sandarijn says:

    Ik ken Roos niet, maar jouw woorden maken haar bijzonder. De maakbaarheid waarvan de wereld denkt invloed op t hebben via testen is schijnzekerheid. Laten we nou eens niet stilstaan bij de kosten die mensen zouden moeten betalen, maar intens genieten van kinderen die juist omdat ze afwijken van normaal zo mooi, waardevol en welkom zijn. Juist in de wereld waarin we onze neus in zaken steken waar we geen verstand van hebben, leren we van een onbezonnen blik, lach of natte knuffel. Mijn drie kids hebben ook een syndroom en ook ik ben schandalig bezig geweest volgens sommigen. Zij zien niet hoeveel de wereld kan leren van hun. Dus blijf lekker in ne down bubbel zitten en geniet van Roos

  14. Annemiek Ansink-Bood says:

    Wat mooi geschreven! Kan me goed voorstellen hoe je je voelt, alleen al bij het lezen van de stukjes in jou verhaal. Ga zijn verhaal niet lezen, iedere klik op de link is teveel. Ik hou namelijk van “afwijkingen op normaal”, ze laten je de wereld op een andere manier bekijken.
    Geniet van jullie mooie meisje. Sta stil bij alle mooie momenten die ze jullie laat zien en voelen. Laat de bubbel weer vol met positiviteit zijn!

  15. Christel says:

    Onze 2 eerste kinderen zijn anders terwijl ik toen piepjong was. Onze laatste die op 37j kwam doet het prima. Wij zijn 5x zwanger geweest en alle testen telkens geweigerd omdat ik niet wil meewerken aan dat beeld v perfectie. De schoonheid zit juist in de imperfectie. Ik denk dat je daar juist een beter mens kan worden…als je dieper durft te kijken…dieper durft te voelen…dieper in verbinding durft te gaan…en mr lubbe kop van al we laten ze ook niet vaccineren. En dat ons land economisch niet rendabel is dat ligt niet aan onze kinderen maar is een andere discussie. En opkomen voor jezelf en je liefjes is goed….niks negatief…spreken vanuit ons hart ipv lubbe puur vanuit zijn hoofd. Tssss

  16. Suus says:

    Pfff wat een figuur die VDL…😡. Mensen met Down maken de wereld een stuk mooier. Ze zitten vol liefde 😍! Nee dan die ….. die als “gewoon een gezond” ter wereld kwamen en het vervolgens verzieken voor velen.

Geef een reactie