De laatste

Het is alweer een behoorlijke tijd geleden dat ik mijn laatste blog voor Rozengeur en anders zijn heb geschreven: ruim vier maanden om precies te zijn. Vandaag dan eindelijk weer een nieuwe post, maar laat ik dan ook meteen met de deur in huis vallen: dit zal ook meteen de laatste zijn op dit webadres. Ik ben er namelijk klaar mee. Niet met schrijven, maar met mezelf en vooral Roos verdedigen. Hoe dat precies zit, ga ik proberen uit te leggen in deze laatste blogpost. Aan jullie ligt dat zeker niet, ik heb zoveel liefde ontvangen in de vorm van lieve reacties hier op mijn blog, op Facebook en op Instagram. Dat heeft me echt ontzettend goed gedaan! Heel heel heel erg veel dank daarvoor. Op Instagram blijf ik overigens nog wel over Roos posten (@rozengeurenanderszijn). Ik ben op het moment niet zo heel actief, maar dat komt vast wel weer. Als je benieuwd bent hoe het met mij verder gaat en het leuk vindt om over mijn leven te lezen, dan nodig ik je uit om mijn nieuwe blog www.zinnenbeeld.com te volgen. Ik heb daarvoor ook weer een Facebookpagina gemaakt en ik ben ook op Instagram te vinden.

Zoals ik vier maanden geleden al schreef, zit ik in een behoorlijk moeilijke fase van mijn leven. Maar tegelijkertijd begin ik nu ook langzaam in te zien dat dit een van de belangrijkste fases van mijn leven is. En een van de meest waardevolle ook. In mijn vorige post schreef ik dat ik zou starten met CGT (Cognitieve GedragsTherapie). Dat is niet gebeurd. Omdat er dan teveel weken zouden zijn waarin ik geen therapie zou krijgen en ik nog steeds niet zelfstandig de deur uit durf, hebben mijn begeleiders en ik er gezamenlijk voor gekozen dat ik na de acht weken dagbehandeling zou instromen in de basisgroep Schematherapie. En dat is de beste keuze geweest die we konden maken. Ik had al een keer gehoord over die schematherapie en toen had ik al sterk het gevoel dat dat goed bij mij zou passen. Dat gevoel is dus uitgekomen. Na zes weken in de basisgroep te hebben gezeten, ben ik doorgestroomd naar de groep voor inzichtgevende schematherapie en daar ben ik nu vijf weken mee bezig. Het hele traject duurt vijftien weken, dus ik heb nu een derde gehad. En ik merk nu al verschil! Waar ik bij de basisgroep (door verschillende omstandigheden) nog niet veel vooruitgang merkte, voel ik me nu al anders dan vijf weken geleden. Begrijp me niet verkeerd, ik ben er nog lang niet. Dat realiseer ik mij terdege. Ik ga twee ochtenden in de week naar de groepstherapie en de overige vijf dagen heb ik ook echt nog nodig om bij te komen. Er komen heel veel emoties los en heel veel inzichten naar boven. Ik word soms helemaal gek (leuke woordspeling) van de gedachten die in mijn hoofd rondtollen. Maar ik voel dat het me helpt. En dat is goed. Een paar weken geleden heb ik weer een aantal testen moeten doen om te kijken waar ik zit in mijn proces. Daaruit bleek dat mijn depressie en angststoornis nog even heftig waren als in maart. Dat voelde ik zelf natuurlijk ook wel. Maar er bleek ook uit de antwoorden dat de therapie wel aansloeg. Dat vond ik eerst een gek contrast, maar toen mijn psycholoog uitlegde dat er tijdens zo’n therapie heel veel oud zeer naar boven komt en dat dat niet echt lekker is voor een depressie, begreep ik het wel. Na een nieuwe (tweede) ophoging van de antidepressiva en de start van de inzichtgevende schematherapie voel ik nu wel dat die zwarte waas van de depressie heel langzaam begint op te lossen. En dat is zó fijn. Hoe dat precies voelt en wat er zich allemaal in mijn hoofd afspeelt, wil ik van me af gaan schrijven op een ander adres. Daarover later meer. Nu even terug naar Rozengeur en anders zijn. Een paar weken geleden kwamen er een paar dingen samen: een blog van iemand die ik volg(de) op Instagram, een theatershow op Netflix en een therapiesessie. En vlak daarna viel voor mij het kwartje: het moet afgelopen zijn met Rozengeur en anders zijn.

Laat ik beginnen met het blog: ik las op Instagram dat iemand die ik al een paar jaar volg een verkeerde uitslag had gehad van de NIPT. Dat triggerde mij natuurlijk direct en ik ben gaan lezen. Ik dacht nog even dat ik haar wel gerust zou kunnen stellen of iets dergelijks. Maar dat had ik beter niet kunnen doen… ze schreef dat er een grote kans was dat het kindje in haar buik Down zou hebben én een hartafwijking. En na een goed gesprek met haar man had ze besloten de zwangerschap af te breken als na de vruchtwaterpunctie zou blijken dat het kindje Down zou hebben. En dat voelde voor mij als een keiharde klap in mijn gezicht. Ik was er eigenlijk behoorlijk door van slag en dat vond ik ook weer ingewikkeld, want ik vind het belangrijk dat mensen hun eigen keuze kunnen maken. Maar ik kan er dus niet meer zo na kijken nu Roos er is. Het voelde alsof Roos er niet mocht zijn. Uiteindelijk bleek dat de kans dat het kindje Down heeft heel klein is en of de hartafwijking er is, is nog de vraag. Maar het mag er dan dus toch komen. Tenzij uit de vervolgtesten toch blijkt dat het kindje een chromosoom teveel heeft. Hoe belangrijk ik het ook vind dat mensen hun eigen mening hebben, ik werd er zo ontzettend verdrietig van dat ik er zelfs over gedroomd heb. Ik heb daarom ook maar op de ontvolgknop gedrukt om mezelf niet nog langer te kwellen. Natuurlijk weet ik dat een groot deel van de mensen ervoor kiest om een kindje met Down weg te laten halen. De samenleving is zo maakbaar geworden, dat we alle ‘imperfecties’ weg kunnen laten halen. Maar omdat deze hele kwestie voor mij nu ineens een gezicht kreeg, kon ik er niet goed meer mee dealen.

Dan de theatershow op Netflix. Ik had er al veel over gehoord via tv en social media en toen ik me een dag wat beter voelde dan gemiddeld heb ik hem opgezocht en gekeken: Nanette van Hannah Gadsby. Ik kan alleen maar zeggen: mensen, gaat dat zien! Wat een pijnlijke, hartverscheurende, emotionele, ongemakkelijke, maar steengoede show! Zo goed, dat ik hem inmiddels al twee keer heb gezien. Ik wil er inhoudelijk niet teveel over zeggen, want ik vind echt dat iedereen dit zou moeten zien. Maar ik wil er één element uithalen waar ik ontzettend veel aan heb op het moment. Hannah Gadsby heeft het namelijk over de twee elementen van een grap: een set-up en een clou. En met de clou haal je de spanning bij anderen weg. Zo werkt het dus ook met zelfspot. Door grappen over jezelf te maken (omdat je dik bent, of omdat je een grote neus hebt, of omdat je heel klein bent), haal je bij andere mensen een soort ongemakkelijk gevoel weg. Zelfspot is iets dat mij niet vreemd is. Sterker nog: ik denk dat ik mezelf wel de koningin van de zelfspot zou kunnen noemen. Want ja: ik ben dik en voldoe dus niet aan de maatstaven van deze maakbare samenleving. En dus haal ik mezelf al jaren naar beneden met grappen over mezelf. Daar ben ik nu ook wel klaar mee. Ik ben te dik, maar heel eerlijk gezegd vind ik dat niet eens heel erg. Ik ben in elk geval lekker zacht om tegenaan te liggen voor mijn kinderen. En als iemand anders het ingewikkeld vind dat het zo is, dan is dat jammer. Dan keert diegene zich maar om. Ofzo. Whatever. Ik ben er in elk geval klaar mee. Ik maak wel een gekscherende opmerkingen (daar ben ik immers een kei in) over de hashtag ‘bodypositivity’ of ‘bopo’, maar eigenlijk is dat de mooiste beweging van dit moment: laat je niet leiden door anderen, maar kijk eens naar wat je zelf vindt. Als je te dik bent en je vindt het ZELF een probleem, dan moet je kijken of je er iets aan kunt doen. Maar vind je dat geen probleem: ook goed! Lekker blijven zo! Scheelt een hoop stress en dat is nog veel schadelijker voor je gezondheid dan een beetje overgewicht. Ik heb de afgelopen maanden ontdekt dat ik me al 40 jaar lang probeer te conformeren aan andermans maatstaven. En dat ga ik straks anders doen! Als anderen dat lastig vinden: jammer dan. Of zoals Hannah Gadsby zegt: Stop wasting my time!

Maar goed, nu weer even terug naar het syndroom van Down. En naar de therapie. Tijdens een van de beeldende lessen bij therapie moest ik het verschil tussen hoofd en hart verbeelden. Ik heb uiteindelijk twee grote vellen papier gepakt en daarop geschreven welke woorden er horen bij ‘hoofd’ en welke bij ‘hart’. Het was heel confronterend om te zien dat ik de afgelopen jaren (ik weet eigenlijk niet beter) voornamelijk vanuit mijn hoofd geleefd heb en daarbij mijn gevoel volledig opzij heb gezet. Daarna kreeg ik het met een van mijn therapiegenoten over Roos en kwamen we allebei tot de conclusie dat Roos alles is wat op het hartpapier staat (o.a. open, oprecht, vol vertrouwen, zonder masker, met een goed zelfbeeld). En toen kwam ik er dus ook achter dat ik eigenlijk net zo wil worden als Roos… Dat vond ik een mooie gedachte.

Ik heb tijdens een van de therapiesessie ingebracht dat ik zo geraakt was door die blogtekst over de NIPT en daar hebben we het uitgebreid over gehad. Ik heb uitgelegd dat ik het gevoel heb dat ik me ALTIJD moet verantwoorden voor het bestaan van Roos. En dat is eigenlijk al begonnen met Rozengeur en anders zijn. Toen we hoorden dat Roos Down heeft, wist ik al dat dat voor veel mensen een lastig onderwerp zou zijn. En dat heb ik al heel snel aan den lijve ondervonden: Toen ik een therapeute zocht voor een cursus hypnobirthing, werd ik door de eerste al afgewezen, omdat zij een jaar daarvoor een zwangerschap van een kindje met Down bewust had laten afbreken. Dus ik ben hier begonnen te schrijven met altijd dezelfde gedachte in mijn achterhoofd: mensen moeten snappen waarom wij ervoor kozen dat ze mocht komen. Ik kan de keren dat ik heb ‘moeten’ zeggen dat wij wel geluk hebben, omdat wij een ‘goede Downie’ hebben niet meer op een hand tellen. Daarnaast ben ik ook wel klaar met het glimlachen naar mensen die schrikken als ze Roos zien. Ik ga ze niet meer gerust stellen. En dan hoor ik ook heel vaak dat Roos TOCH (het gaat om het woordje ‘toch’) echt wel een mooi meisje is. Dat heb ik bij Julian nooit gehoord, terwijl dat TOCH ook echt een heel mooi jongetje was en nog steeds is! Daarmee zeggen mensen eigenlijk indirect dat ze een heel ander beeld hebben van de gemiddelde persoon met het Syndroom van Down. En ik heb geen zin meer om daaraan mee te doen. Tijdens de therapiesessie kwamen er zoveel emoties in me los. Ik had geen idee hoe hoog dit me zat. Uiteindelijk heb ik rechtop staand moeten vertellen dat ik heel bewust heb gekozen om Roos geboren te laten worden en dat ik trots op haar ben en op het feit dat ze er is. Dat vond ik heel lastig om te doen, terwijl ik dat natuurlijk wel zo voel. Maar toen ik het eenmaal had gedaan viel er een last van mijn schouders. Ik heb ook een hele fijne therapiegroep en ik werd ook heel lief gesteund door iedereen. Het heeft veel goed gedaan voor me. En dat is dus de reden dat ik hier stop. Ik ga het niet meer makkelijker maken voor anderen. Ik ga het ongemak bij anderen niet meer weghalen. Als mensen het syndroom van Down ingewikkeld vinden: jammer dan! Draai je maar om en loop weg, maar STOP WASTING MY TIME!

Ik ben Charlotte, ik heb er bewust voor gekozen om Roos op de wereld te zetten en daar ben ik trots op!

25 comments

  1. Klaske says:

    Jammer dat je stopt maar ik begrijp het wel. Het is afschuwelijk en absurd om het bestaan van je kind te moeten verdedigen. Mijn jongste is 17 dus ik kom uit de tijd dat als je niet tot de ‘risicogroep’ behoorde (ook zo’n fijne term) geen test kreeg en ik weet nog dat ik dat heel bewust heel fijn vond want ik wilde helemaal geen keuze anders dan de keuze die ik al gemaakt had, het kind dat ik droeg en voor mijn gevoel al had. En nu is het zo dat zelfs niet testen (wat waarschijnlijk mijn keus was geweest) feitelijk al een keus is en dat er mensen zijn die vinden dat je die keus moet verdedigen. Uiteraard alleen als het kindje down heeft want ik weet zeker dat ouders zonder baby met down nooit wordt gevraagd of ze zich wel hebben laten testen en of ze het wisten. Sterkte met je helingsproces en geniet van je kinderen. Hoe het precies kan weet ik niet maar jonge kinderen zijn geweldig en fantastisch en toch wordt het steeds leuker als ze ouder worden.

  2. Inge says:

    Wow wat een power, ik ken je niet persoonlijk,maar ben getriggerd doordat jij zo liefdevol over je dochter schrijft. Laat nooit iemand je wijsmaken dat ze er niet had mogen zijn, mensen die dat beweren kennen de essentie van geluk niet,en daarbij hebben mensen altijd wat, ik heb een dochter met een veel te dikke kont..(Volgens de geldende maatstaven).maar o wat een heerlijke griet is het,trekt zich van niemand iets aan, 21 is ze, en jaloersmakend zelfbewust.Dat is zo belangrijk, voldoen aan alles wat de maatschappij je oplegt,daar wordt je nooit gelukkig van,sterkte bij je herstel!

  3. Heidie says:

    Wat een respect heb ik voor jou. Ik lees al een tijdje mee maar nog nooit een reactie geplaatst. Natuurlijk mogen je dochter en je zoon er zijn. Niemand is perfect, ook al denken sommige mensen dat wel.
    Bedankt voor al je mooie blog berichten. En vooral succes met je therapie.

    Liefs Heidie

  4. Carlapoel says:

    Met tranen in mijn ogen je blog gelezen , zo is het precies!
    Wat kun je trots op jezelf zijn ( en op je hele gezin) , zouden mensen zich weleens realiseren dat een “gezond” kind lelijk hoeft te vallen en dat het leven er dan heel anders uit kan zien! Ik ga je zeker op je andere blog volgen en op insta.
    Succes met je therapie en je herstel!

    • Charlotte says:

      Dank je wel Carla! En inderdaad: perfectie is niet te koop in een winkel. Je weet nooit hoe het leven loopt. Ik ben zo blij met mijn perfecte imperfecte gezin!

  5. Angelica says:

    Wat heb je dit goed beschreven Charlotte! Ik herken veelin je verhaal van de therapie. Ook ik heb veel te lang vanuit mijn hoofd i.p.v. mijn hart geleefd. Ik ben al 2 1/2 jaar bezig met therapie en het gaat nu zoveel beter!

    Over Doen kan ik zeggen dat je juist mijn beeld veranderd hebt hierover. Waar ik voorheen gedacht zou hebben, bij een NIPT uitslag waar down uit zou komen, dat ik jet kindje niet zou laten komen denk ik daar nu helemaa anders over. JUIST door jouw blog en alle berichtjes over Roos! Ik vind het jammer te lezen dat je je zo moet verdedigen. Mensen zijn vaak onwetend en geven hun mond maar een duw om het netjes te zeggen. Goed dat je voor jezelf kiest en voor Roos!

    • Charlotte says:

      Wat mooi om te lezen Angelica! Dank je wel voor je mooie woorden. Dat doet me echt goed. Ik hoop dat het jou ook steeds beter gaat lukken om vanuit je hart te leven. We gaan ervoor! x

  6. MamaMinke says:

    Wat is Roos groot geworden. Prachtig meisje! Ik ken je dan wel niet persoonlijk maar volg je graag. Zo hoort liefde voor je kind eruit te zien. Jammer dat je zo vaak je keus moet verdedigen, terwijl dat in mijn ogen juist niet zou moeten. En wat iemand zei, wij hebben idd nooit de vraag gehad of we hebben laten testen. Wat we bewust niet hebben gedaan overigens. Ieder kind is welkom in mijn wereld. Veel succes!

    • Charlotte says:

      Dank je wel! Gelukkig zijn er meer mensen die er zo over denken. Dat maakt dat de wereld nog niet helemaal ten onder gaat aan maakbaarheid en a-diversiteit. xxx

  7. Froukje says:

    Sterke mooie vrouw! Ik schrik van jou werkelijkheid . Ben nu 62 en ben erg verdrietig dat alles zogenaamd perfect moet zijn. Werk al 42 jaar met verstandelijk beperkte kinderen en zie dat er alles aan gedaan word om ze niet beperkt te laten lijken en zijn…….laten we elkaar toch accepteren zoals we zijn!

    • Charlotte says:

      Dank je wel voor je mooie woorden Froukje. Ik zou het zo graag zo zien zoals jij het beschrijft… hopelijk komt er ooit een omslag. Over niet al te lange tijd. Op dit moment worden de verschillen in de samenleving helaas alleen maar groter.

  8. SIL says:

    Wat een verhaal-tot traantjes geroerd. Zo goed geschreven. Ik weet niet precies wat ik moet zeggen. Ontzettend jammer dat je stopt met schrijven omdat ik het zo mooi vond om de ervaringen van een ouder te lezen maar ik snap je. Ik wens je zoveel geluk en plezier met je mooie gezin ⚡ Heb vertrouwen in jezelf hoe goed je het doet 💥 En heb scheit scheit scheit aan anderen!

    • Charlotte says:

      Dank je wel lieve Sil! Ik blijf nog wel over Roos posten op Instagram, hoor. En schrijven ga ik doen op mijn nieuwe blog. Vast en zeker ook wel over Roos. Maar niet meer in de ‘verantwoordmodus’. 😉 xxx

  9. Raisilyn says:

    Wat een mooie blog! Powerfull! Fijn dat het waas aan het oplossen is en dat je tot deze mooie conclusie bent gekomen en er ook nog voor gaat. Way to go!! Trots op jou!
    Sterkte en succes met je verdere proces.
    Liefs Raisilyn

Geef een reactie