Gisteren werd ze vier. Een kleuter. Het lijkt alsof het nog maar gisteren was dat ze voor het eerst op mijn borst werd gelegd. Een oersterk kind. Dat voelde ik aan alles, ook ver voordat ze geboren werd. En oersterk is ze! In alles. Maar daarover later meer.
De laatste twee jaren ben ik vooral bezig geweest met mezelf weer op de rit te krijgen. Dat begint nu eindelijk zijn vruchten af te werpen, maar dat heeft ook consequenties op andere vlakken. Zo hebben we het onderwerp school lange tijd links laten liggen. Ik schoof dat bewust voor me uit, omdat ik wist dat er een belangrijke knoop doorgehakt zou moeten worden: kiezen we voor regulier of voor speciaal onderwijs? Daar was ik in mijn hoofd nog niet klaar voor. Tot Roos ‘ineens’ bijna vier was… toen sloeg de schrik me om het hart, want ze is duidelijk wel toe aan een volgende stap. En wij hadden dus nog niets geregeld…
In eerste instantie wilde ik bijna automatisch voor regulier onderwijs kiezen. Dat wordt geadviseerd door de Stichting Downsyndroom en dat zie ik om me heen ook het meest gebeuren. In 2012 is immers de wet Passend onderwijs aangenomen en dat betekent dat alle kinderen een plek moeten krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden.
Roos is echt een slim meisje, ondanks haar cognitieve beperkingen. Ze kan nog niet praten, maar begint wel steeds meer verschillende klanken te zeggen. ‘Poe’ kan bijvoorbeeld poep, koekje, koe of boek betekenen. En papapa is papa of mama. Voor een buitenstaander is er waarschijnlijk geen chocola te maken van wat ze zegt, maar omdat ze wel al heel veel gebaren kent, is het voor ons meestal glashelder wat ze duidelijk wil maken. En als ook wij het een keer niet snappen, dan pakt ze ons hoofd, draait dat in de richting van hetgeen ze wil en wijst dan nog even ter verduidelijking met haar vingertje aan waar we naar moeten kijken.
Het liefst wil ze de hele dag voorgelezen worden. En elk verhaal dat ik voorlees, wordt daarna door haar herhaald, inclusief intonatie. Er is niets van te verstaan, want het is gebrabbel, maar ze is heel trots (en wij ook natuurlijk). En als ze het boekje uit heeft, krijgt ze een luid applaus van zichzelf. Ze speelt ook complete scènes van Het Zandkasteel of de Teletubbies uit haar hoofd na. Die voert ze dan op voor haar eigen schaduw. Ja mensen, er is niet veel nodig voor een middagje vermaak. 😉
Wij vinden dat als ouders natuurlijk ontzettend knap allemaal, maar wij zijn natuurlijk niet heel objectief. Als je Roos gaat vergelijken met vierjarige kinderen binnen het regulier onderwijs, dan ligt ze op de meeste vlakken mijlenver achter. Daar komt bij dat ze nog (lang?) niet zindelijk is. En om dan weer even terug te komen op haar oerkracht: het verschonen van een poepluier is een uitdaging van buitengewone proporties. Het lukt mij eigenlijk niet meer in mijn eentje. Dus als Julian er niet is om haar handjes vast te houden, moet ik soms Tyno bellen om me te komen assisteren. Roos strekt namelijk haar benen en zet haar knieën op slot. Daarbij vouwt ze ook haar voetjes nog in elkaar. En zie ze dan nog maar eens van elkaar af te krijgen. Het is niet normaal hoeveel kracht er in die kleine beentjes zit.
Dat brengt me meteen bij het volgende ‘probleem’: Roos kan nog niet lopen en ook zelfstandig staan kan ze nog niet. Althans, dat denkt ze. Want met die allemachtige kracht die ze in haar benen heeft, zou ze in principe al een halve marathon kunnen lopen. Maar ze begrijpt het principe simpelweg nog niet. Daarbij moet ze volgens de fysiotherapeut de noodzaak er ook van in gaan zien, pas dan zal ze het gaan doen. En die noodzaak is er gewoon nog niet genoeg. Ze schuift op haar billen als een razende door de ruimte heen. Ze kan zich wel een beetje optrekken aan de eettafel en ze kan inmiddels de keukenlades ook opentrekken. Dus ze kan overal wel bij op haar manier. Ze staat ook wel rechtop bij de salontafel en ze klimt op de bank, dus het begin is er wel. We zullen alleen nog even geduld moeten hebben. Ik hoop zelf heel erg dat ze de noodzaak gaat zien als ze met de andere kinderen op school wil gaan spelen. Ik vermoed dat er dan ineens wat vaart achter de ontwikkeling gezet gaat worden. Laten we het hopen, want ik kan je vertellen dat 16 kilo de trap op en af tillen een behoorlijke belasting begint te worden. We doen het natuurlijk met liefde, maar ik kijk reikhalzend uit naar het moment dat ze zelf de trap op en af kan lopen.
Dit alles maakt dat een start op het reguliere onderwijs volgens ons nu (nog) niet haalbaar is. We zouden ervoor kunnen kiezen om haar nog een jaartje thuis te houden, maar dat doen we niet. Ze is echt wel toe aan een beetje meer uitdaging en daarom hebben we vorige week besloten om toch eens te gaan kijken op het speciaal onderwijs. Ik heb vorige week gebeld met een school hier in Drachten en maandag mocht ik al komen kijken. Wat een goede beslissing is dat geweest! Het voelde van alle kanten goed. Het gesprek was fijn, de sfeer in het gebouw voelde goed, de leerkrachten waren leuk en deze school kan Roos alle begeleiding bieden die ze nodig heeft. Er is een logopedist, een fysiotherapeut (onze eigen!) en een ergotherapeut aanwezig en dat betekent dat we buiten schooltijd om niet meer apart naar die afspraken hoeven. Dat gebeurt allemaal onder schooltijd. Daarnaast hebben ze een zwembad in de school, speciaal voor de onderbouw. Het feit dat ze nog niet loopt is geen probleem daar en dat ze nog niet zindelijk is ook niet. Dinsdagmorgen werd ik al gebeld met goed nieuws: zij zagen het ook wel zitten met Roos en ze is meer dan welkom! Wat is dat toch fijn om te horen. Vandaag is ze samen met Tyno gaan kijken op school en is ze meteen geobserveerd door de gedragsdeskundige. En het ging goed! Ze vond het leuk en had al een paar kinderen om haar vinger gewonden. Dat belooft nog wat…
Eigenlijk heb ik maar één wens wat school betreft: dat Roos leert lezen en schrijven. Dat moet er volgens mij ook wel in zitten en tegenwoordig is dat allemaal mogelijk binnen het speciaal onderwijs. Verder wil ik vooral dat ze gelukkig wordt. En dat gaat op deze school volgens mij prima lukken.
De Stichting Downsyndroom adviseert om te starten op regulier onderwijs, omdat onze kinderen dan meer met de ‘gewone’ wereld in aanraking komen. Ze zouden op die manier ook beter in de maatschappij opgenomen worden. Die visie delen wij niet. Ik denk namelijk zelf dat Roos op een reguliere school altijd dat speciale kind blijft en nu op speciaal onderwijs is ze gewoon Roos en is ze niet heel anders dan de andere kinderen daar op school. Daarbij moeten we ook realistisch zijn en concluderen dat Roos nu eenmaal niet in de mal van de ‘normale’ mens past. Hoe je het ook wendt of keert, ze zal altijd anders blijven. En dat is maar goed ook wat mij betreft, want juist die mensen die anders zijn maken de wereld over het algemeen een stuk leuker.
Dan is er tenslotte nog de vraag over hoe werkbaar het passend onderwijs in de praktijk is. Ik heb in mijn eigen werk als docent in het middelbaar onderwijs meerdere kinderen in de klas gehad die op het reguliere onderwijs niet tot hun recht kwamen en die uiteindelijk naar het speciaal onderwijs toe moesten. Daar gingen vaak jaren van worstelingen aan vooraf. Dat is natuurlijk heel naar voor de leerling zelf (want die verzamelt op een gegeven moment negatieve ervaringen en teleurstellingen en krijgt ook niet de aandacht die hij/zij verdient), maar ook voor de ouders (die willen natuurlijk het beste voor hun kind en dat hun kind een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan leiden). Maar tenslotte is dat ook enorm frustrerend voor de leerkrach/docent. Die doet zijn of haar uiterste best om een leerling op de juiste manier te begeleiden, maar moet op een gegeven moment de handdoek in de ring gooien omdat hij/zij het niet meer weet. Het klinkt namelijk heel mooi ‘samen naar school’, maar in de praktijk is het allemaal een stuk minder makkelijk vorm te geven.
Ik lees over de gevechten die sommige ouders moeten voeren om hun kind de juiste begeleiding te laten krijgen binnen het reguliere onderwijs. Diep respect heb ik daarvoor. Ik zou het niet op kunnen brengen, denk ik. Regelmatig komen ze van een koude kermis thuis als blijkt dat de scholen het opgeven (vaak nadat ze alles uit de kast hebben getrokken om het te laten slagen, maar soms ook zonder veel moeite voor het kind in kwestie te doen). Verdriet, frustratie en boosheid zijn het gevolg. Logisch. Iedere ouder wil dat zijn of haar kind geaccepteerd wordt.
Wij kiezen er dus voor om die strijd niet aan te gaan. Ik weet zeker dat Roos haar plek in de maatschappij gaat veroveren, daar doet de onderwijskeuze niets aan af. Dat heeft met haar oersterke karakter te maken. Want als iemand haar niet begrijpt, dan pakt ze diens hoofd, draait dat in de richting van hetgeen ze wil en wijst dan nog even ter verduidelijking met haar vingertje aan waar diegene naar moeten kijken…
Geef een reactie