Niet van suiker

Het is weer even geleden dat ik een update plaatste. Geen nieuws is goed nieuws en zo was het ook het afgelopen jaar. Met mij ging het steeds een beetje beter. Uiteindelijk ging het zelfs zo goed, dat ik weer aan het werk wilde. Ik vond een hele leuke baan als Taalcoördinator non-formeel. Hierbij mag ik het reilen en zeilen op een aantal Digitaalhuizen in de provincie Friesland coördineren. Twee weken geleden ben ik begonnen en ik vind het ontzettend leuk tot nu toe.

Met Roos ging ook alles goed het afgelopen jaar. Ze heeft grote stappen gemaakt op school en ze groeit op tot een leuk, eigenwijs meisje dat heel goed weet wat ze wel en niet wil. Afgelopen woensdag heeft ze voor het eerst meegedaan met de zwemles op school en kreeg ik deze geweldige foto toegestuurd van haar leerkracht:

Roos tijdens haar eerste zwemles.

Diezelfde middag ging Tyno met Roos naar de huisarts. Ze dronk en plaste de laatste anderhalve week extreem veel. We moesten haar ’s nachts zelfs tussendoor verschonen, anders was haar hele bed nat. Ook rook haar adem naar aceton. We hadden daarom al een vaag vermoeden. Toen Tyno bij de huisarts kwam en die haar suikerwaardes had gemeten, werd ons vermoeden helaas bevestigd: haar suikerwaarde was zo hoog, dat het apparaat van de huisarts het niet kon meten. We werden daarom meteen doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Ik kwam om 17:15 terug uit mijn werk en kon meteen bij Tyno en Roos in de auto stappen. Rond 17:45 waren we in het ziekenhuis. Roos vertoonde behalve het vele drinken en plassen geen andere symptomen. Ze zat nog zingend in de auto. Dat is best verraderlijk, maar dat wisten we nog van 5 jaar geleden. Toen was ze nog een baby en reutelde ze een beetje. Dat bleek een longontsteking te zijn. We wisten dus wel dat we ons gevoel moesten volgen en niet moesten wachten tot Roos te ziek werd. Gelukkig hebben we dat gedaan, want na een aantal dramatische pogingen om bloed af te nemen werd ons vermoeden bevestigd: Roos heeft diabetes type 1. Ze had op dat moment een suikerwaarde van 32, waar het normaal tussen de 4 en 7 hoort te zitten. Dat betekende een opname en er werd meteen gestart met het toedienen van insuline.

Vrolijk wachten op de uitslagen van het bloed.

Het wachten duurde lang en uiteindelijk arriveerden we rond 20:00 uur op de kinderafdeling. Tyno ging meteen naar huis om spullen voor ons te halen, want gelukkig mocht ik blijven slapen. Julian is naar mijn moeder gegaan om iets te eten en hij is die nacht voor het eerst alleen thuis gebleven. De volgende ochtend moest hij al vroeg naar school en dat is allemaal goed gegaan. Wat fijn om zo’n verantwoordelijk kind te hebben. Hier spreekt een hele trotse moeder. Rond 21:30 uur waren we helemaal gesetteld, had Roos haar eerste eenheid insuline gekregen en kon ze eindelijk gaan slapen. Ze was kapot. Normaal gesproken slaapt ze na een schooldag al rond 18 uur. Dus dit was echt extreem laat. We hadden een hele lieve verpleegster die nog snel een paar boterhammen voor mij regelde, want ik had sinds de lunch niets meer gegeten. Nadat ik een aantal mensen op de hoogte had gesteld, heb ik nog even geprobeerd om te ontspannen, maar dat was ingewikkeld. Ik was ook erg moe en kon me niet concentreren op een talkshow o.i.d. Daarom heb ik het bij een paar spelletjes op mijn telefoon gehouden en ben ik rond 00:00 uur gaan slapen. Roos’ bloedsuiker moest om de paar uur gecontroleerd worden, dus dat werd een gebroken nacht. Nou, dat viel best even tegen, want die hebben we eigenlijk nooit gehad met Roos. Om 3 uur kwam de verpleegster voor de controle en daarna kon ik niet meer slapen.

De eerste paar keren dat Roos een vingerprikje kreeg, was ze nog erg boos en stribbelde ze enorm tegen. Maar aan het eind van de eerste nacht gaf ze de strijd op. De tweede nacht werd ze er niet eens meer wakker van. Ongelooflijk hoe veerkrachtig kinderen zijn.

Out…

De volgende dag (donderdag) kwamen er een heleboel mensen langs: een diëtiste, een diabetesverpleegkundige, een arts en een psycholoog (en ook kwamen mijn moeder, Mees en Julian nog op bezoek). Aan het eind van de middag kon ik geen informatie meer verwerken. Er wordt zoveel verteld, maar het is niet te doen om alles te onthouden. Het is wel fijn dat de begeleiding zo intensief is.

Televisie kijken vanuit mama’s bed, samen met aap.

De nacht van donderdag op vrijdag was beter. Roos sliep door tijdens alle controles en ik kon ook weer in slaap vallen na elke onderbreking. Deze nacht heb ik zelf alle controles gedaan, om alvast te oefenen voor thuis. Donderdag heb ik ook voor het eerst een insulineshot gezet. Ik ben zo trots op Roos, ze ondergaat het allemaal zo goed, ook al snapt ze er niet veel van.

Genieten van een ziekenhuisontbijtje.

Op vrijdag kwam de diabetesverpleegkundige weer langs om een sensor in Roos’ arm te schieten. Dat moeten we vanaf nu elke twee weken zelf doen. Best heftig, want het is een behoorlijk groot ding voor die dunne armpjes. Maar goed, door de sensor hoeven we veel minder vingerprikjes te geven. Dat maakt dus een hoop goed. Tot nu toe laat Roos de sensor goed zitten, dat valt niet tegen. Helaas zijn haar waardes nog steeds erg hoog en kan de sensor ze daardoor regelmatig niet meten, waardoor we alsnog terug moeten grijpen naar de vingerprikjes. Maar volgens de diabetesverpleegkundige moet dat over een paar weken wel gestabiliseerd zijn.

De sensor op Roos’ arm.

Ook leerden we op vrijdag hoe en wanneer we de verschillende soorten insuline (langwerkend en kortwerkend) moeten toedienen en hoe de pennen werken. Ik grapte al dat het maar goed is dat ik alle 17 seizoenen van Grey’s Anatomy heb gezien. Ik draai mijn hand er niet meer voor om. 😉 Maar zonder gein, het is best veel om te verwerken. We moeten nu nog echt nadenken bij elke handeling, maar dat zal over een maand wel anders zijn. Dan zal alles al veel meer op de automatische piloot gaan. De diabetesverpleegkundige vond dat we wel naar huis mochten als we het aandurfden. Ik vond het doodeng, maar dat had ik drie dagen later ook gevonden. En dit weekend zijn Tyno en ik samen, dus kunnen we ook samen oefenen. De waardes bleven wel erg hoog, dus de kinderarts wilde nog wachten tot 16 uur, zodat we dan nog wat extra insuline konden toedienen in het ziekenhuis. Om 16:30 uur gingen we nog even langs de ziekenhuisapotheek om de insuline op te halen en met een doos vol medicatie en hulpmiddelen gingen we op huis aan.

Een greep uit de hulpmiddelen die mee naar huis gingen. Gelukkig had ik nog een plank leeg in de keukenkast.

En nu zijn we thuis en moeten we zoeken naar de juiste balans. Dat is niet niks. De suikerwaardes van Roos blijven erg hoog (boven de 30) en gisteren (zaterdag) hebben we gedurende de hele dag contact gehad met de kinderarts van dienst in Nij Smellinghe. We moeten nu elke drie uur haar waardes meten met de scanner (en als die te hoog zijn met een vingerprikje) en als het te hoog blijft moeten we weer aan de bel trekken. De eerste week (of weken?) zal het nog veel schommelen, daar zijn we al op voorbereid.

Komende week (donderdag 9 september) zou Roos in Assen geopereerd worden. Er moest een biopt afgenomen worden uit haar dunne darm om te bepalen of ze coeliakie heeft. Die operatie is gelukkig even uitgesteld. Het is nu al een heel gepuzzel om haar suikers op peil te krijgen. De arts uit Assen vond het belangrijk dat eerst alles stabiel is op het gebied van de diabetes. Daarna gaan we nog een keer bloed afnemen en kijken of de coeliakiewaardes nog steeds licht verhoogd zijn, of dat die verhoging te maken had met de beginnende diabetes. Laten we hopen op dat laatste. Ik vind dit wel even genoeg voor nu. Gisteren had ik een kleine dip en kwamen de emoties even los, dat had natuurlijk ook met de vermoeidheid te maken. Maar vandaag gaat het weer goed. We gaan deze uitdaging gewoon aan en dit gaat ons ook lukken. Roos is nog steeds haar vrolijke zelf en daar trekken wij ons ook aan op. 🌹

Geef een reactie