De wereld draait door…

Lieve Roos,

Op het moment dat ik deze brief aan jou schrijf, is het zondag 20 november 2016. Over exact een week ben je een half jaar oud. En aangezien mama nog steeds wat emotioneler is dan normaal (moet je nagaan hoe erg het nu is), vond ze het tijd worden om jou deze brief te schrijven. Ik ben er al een tijdje over aan het nadenken en ik heb ook getwijfeld om hem in het openbaar te publiceren. Maar ik heb toch besloten dat wel te doen. Omdat ik hoop dat ik op deze manier toch een heel klein beetje kan bijdragen aan een leukere, lievere wereld…

img_2226

Zes maanden geleden zat je nog in mijn buik en was ik de dagen aan het aftellen tot ik jou in mijn armen kon houden. Het is inmiddels ook al bijna een jaar geleden dat we te horen kregen dat jij een extraatje hebt. Gek hè, hoeveel er kan gebeuren in een jaar tijd? Zodra we de ‘diagnose’ (wat een rotwoord, het klinkt bijna als een ziekte) kregen, hebben we er heel bewust voor gekozen om overal heel open over te zijn. Ten eerste, omdat we vonden (en vinden) dat er niets is om te verbloemen, maar zeer zeker ook om de kijk van sommige mensen op het syndroom van Down te veranderen. Of in ieder geval wat realistischer te maken. Uiteindelijk bleek mijn blog ook een uitkomst te zijn voor mezelf: doordat ik alles bijhield, hoefde ik niet iedereen apart op de hoogte te brengen van mijn ‘toestand’ op dat moment. Er zijn namelijk heel veel lieve mensen van het begin af aan zeer betrokken geweest bij mijn zwangerschap. En nu zijn ze dat nog steeds. Dat komt allemaal door jou, lieve Roos. Want jij bent een heel bijzonder lichtpuntje in deze wereld. Dat realiseer ik me elke dag weer.

In tijden van ‘nood’ leer je je echte vrienden kennen, daar heb ik al eens eerder over geschreven. Jazeker, we zijn absoluut teleurgesteld door mensen in de afgelopen tijd. Maar dat weegt toch echt niet op tegen al die lieve mensen die juist heel erg met ons meeleven en ons lieve berichten (en soms zelfs cadeautjes) sturen. Ik heb de positieve kracht van social media mogen ervaren en dat vind ik nog steeds heel bijzonder. Ik heb mensen leren kennen die ik nog nooit in het echt ontmoet heb, maar waar ik wel een oprecht warm gevoel van krijg. En ook dat komt weer allemaal door jou, lieve Roos. Af en toe word ik gewoon overvallen door emoties. Hierdoor. Door jou, lieve Roos. Maar ook door al die lieve mensen die jou zo’n warm hart toedragen. Ik denk niet dat zij zich realiseren wat hun woorden voor ons betekenen. Maar hopelijk lezen ze dit allemaal en weten ze nu hoeveel waarde een paar eenvoudige woorden kunnen hebben.

Een half jaar ben jij al in ons midden, lieve Roos. En voor ons is de wereld alleen maar mooier geworden. Want dat is wat jij doet: de wereld een beetje mooier maken. En dat is hard nodig. Ik heb heel lang geprobeerd om geen politieke uitspraken te doen, omdat ik geen zin heb in vervelende discussies en nare woorden. Maar na lang twijfelen, ga ik toch mijn zorgen uitspreken. Het is eind november en de zwartepietendiscussie is inmiddels (bijna) op z’n hoogtepunt. Ik kan alleen maar hopen dat die discussie verleden tijd is tegen de tijd dat jij je realiseert wie Sinterklaas is, lieve Roos. En dat we dan met vrolijk gekleurde pieten en schoorsteenveegpieten een leuk kinderfeest kunnen vieren. Want dat was Sinterklaas ooit: een kinderfeest. Maar, lieve Roos, het barst nu van de grote kleine kinderen die zich niet kunnen inleven in het sentiment wat een zwarte Piet oproept bij sommige mensen. Die grote kleine kinderen roepen dat het nu eenmaal traditie is en dat Piet zwart moet blijven. Maar ik geloof oprecht in de goedheid van kinderen. En ik geloof ook dat als je Piet gewoon een beetje aanpast, zodat iedereen ermee kan leven, dat er dan geen kind is dat vragen gaat stellen over de kleur. Geen klein kind, bedoel ik. Zolang Piet cadeautjes en pepernoten meeneemt uit Spanje, is er volgens mij niks loos.

Al die pietenellende ontstaat volgens mij uit angst. Mensen zijn bang dat hun identiteit afgenomen wordt. Dat hun tradities afgenomen worden. Dat ze er niet meer mogen zijn. Daarom wordt er tegenwoordig ook fel gedemonstreerd als er ergens een AZC gebouwd gaat worden. Je kunt het je bijna niet voorstellen, lieve Roos, maar er zijn mensen die het nodig vinden om afgehakte varkenskoppen op te hangen op plaatsen waar een AZC gebouwd gaat worden. En diezelfde mensen roepen dan ook nog eens hele lelijke dingen over de mensen die in dat AZC moeten wonen. Mensen die afschuwelijke boottochten hebben overleefd, kinderen die een of meerdere ouders moeten missen door oorlog, geweld en andere gruwelijkheden. En die mensen worden op deze manier welkom geheten. Ook daar word ik emotioneel van. Maar dan op een andere manier… De wereld draait door! Amerika heeft sinds kort een racistische, seksistische president. Over een paar maanden zijn hier ook verkiezingen. En dan? Gaan wij ook kiezen voor haat? Ik vrees het ergste, maar ik blijf geloven in een goede afloop.

Er zijn mensen (jaja, zelfs de fractievoorzitter van de VVD) die niet aan hun kinderen uit kunnen leggen waarom Piet een ander kleurtje moet krijgen. Maar ik, lieve Roos, weet niet goed hoe ik moet uitleggen waarom mensen worden beoordeeld op hun huidskleur. Waarom het hoofd van een vrouw die een mening heeft over zwarte Piet gefotoshopt wordt in een foto van twee gelynchte afro-Amerikanen. Waarom mensen afgehakte varkenskoppen ophangen om asielzoekers ‘welkom te heten’. Waarom kinderen elkaar te pas en te onpas uitmaken voor homo of mongool… Ik weet het echt niet.

Jij wijkt af van de norm, lieve Roos. Jij was bij vele gezinnen niet welkom geweest, omdat jij een kind bent met een zogenaamde ‘beperking’. Maar van die beperkingen merken wij helemaal niks. Het is ook wel tekenend dat die term bedacht is door mensen zonder beperking. De mens heeft nu eenmaal de neiging om zichzelf superieur te vinden t.o.v. iedereen die afwijkt. Dat is de aard van het beestje, denk ik. En natuurlijk is dat gechargeerd, want dat geldt gelukkig niet voor iedereen.

Heel af en toe word ik overvallen door angst. Angst voor als wij er niet meer zijn om jou te beschermen. Hoe zal de wereld er over een paar jaar uitzien? Zullen we weer iets vriendelijker zijn voor elkaar? Of worden we nog verder uit elkaar gedreven door haatzaaiers? Hebben mensen die afwijken van de norm nog een plaats in de samenleving? Of moeten we allemaal aan dezelfde standaard voldoen?

Jij hebt gelukkig nog geen idee van al die ranzigheid die er tegenwoordig te vinden is op social media. En zoals ik al eerder zei, is er gelukkig ook heel veel goedheid te vinden aldaar. Dat is waar ik me op wil focussen. Op het goede. Het is bijna december. En die maand associeer ik met lichtjes en goedheid. En dit jaar gaan we extra veel lichtjes aansteken, lieve Roos. Omdat jij er nu bij bent. En omdat jij alles mooier maakt!

xxx mama

project-life

img_2691

img_2616

Zwanenprinses

zwaantje

Dit truitje hoort bij de allereerste kleertjes die ik kocht tijdens mijn zwangerschap. De eerste weken verloor ik wat bloed, waardoor ik het nog niet durfde en daarna kwamen we natuurlijk in die malle medische achtbaan terecht toen duidelijk werd dat Roos het syndroom van Down heeft. Er werd me toen gezegd dat de kans op een miskraam of een doodgeboren kindje groter was dan gemiddeld. En dus durfde ik het lot niet te tarten. Maar toen ik rond de 18 weken zwanger was, durfde ik het eindelijk aan. Toen durfde ik voor het eerst sinds het begin van de zwangerschap weer op mijn gevoel te vertrouwen. Want ik voelde hoe sterk Roos is. En toen zag ik deze zwanenprinses. In maat 68. Zo mooi dat ze hem nu al past. Tegen alle verwachtingen in (want kinderen met Down zijn altijd zo lekker klein). Zo zie je maar: iedereen is anders. En dat is mooi. Net als haar trui! ??

Controle bij de kinderarts

Vandaag was weer een spannende dag, want we moesten weer voor een controle naar de kinderarts. Eigenlijk had ik er wel weer alle vertrouwen in, maar toch is het niet een uitje waar ik enorm naar uitkijk. Dat heeft overigens niks met de kinderarts zelf te maken, die is echt heel erg sympathiek. We moesten er om 10:00 uur zijn, een mooie tijd tussen de flessen door. Ik had Roos lekker dik ingestopt in de Maxicosi en we waren keurig op tijd in het ziekenhuis. Dat vind ik altijd al een prestatie op zich met een kleine baby.

img_1343

Het spreekuur liep flink uit. Best wel een beetje balen natuurlijk, want hoe korter je in een ziekenhuis bent, hoe beter. Maar het geeft ook aan dat ze de tijd nemen voor iedereen en dat is ook fijn. Op een gegeven moment kwam er nog een moeder bij me in de wachtkamer zitten. Zij had een afspraak na mij. We raakten op een gegeven moment aan de praat over de wachttijden. En hoe gaat dat met wachtkamergesprekjes: op een gegeven moment komen de kinderen ook ter sprake. Toen ik uiteindelijk vertelde dat Roos Down heeft, zei ze dat ze dat al dacht te zien. Maar ze durfde het niet echt te vragen, omdat niet iedereen er even open mee omgaat. Daarna vertelde ze me dat ze zelf een zestienjarige dochter met Down heeft. Je zult wellicht begrijpen dat het daarna gewoon gezellig werd. Ik vond het bijna storend dat ik al zo snel (ongeveer een half uur te laat) door de assistente geroepen werd. We hebben nog snel namen uitgewisseld en inmiddels zijn we bevriend op Facebook. Heel bijzonder om te merken dat het dus écht meteen een soort band schept. Ook nu werd ik weer overvallen door een soort blij gevoel van ‘erbij horen’. Klinkt misschien stom, maar ik voel me bevoorrecht om bij een bijzonder klein, maar zeer fijn genootschap te horen. Een genootschap van moeders met een kind met Down. Of met een andersoortige ‘beperking’. Wij weten dingen die anderen niet weten. En ik weet heus wel dat je daar niet altijd jaloers op hoeft te zijn en dat het niet altijd maar rozengeur en maneschijn is en dat ik echt nog wel tegen minder fijne dingen aan ga lopen, maar voor nu voelt het nog even lekker.

img_1339

Eenmaal in het kamertje van de arts werd Roos eerst gemeten en gewogen: 64 centimeter en 6830 gram schoon aan de haak. Bam! Zo doen wij dat. De assistente vond Roos ook een mooie, roze baby. En dat is ze ook. Ze ziet er goed (lees: spekkig) uit. Zo hoort het bij die kleine baby’s! Jammer dat de standaard naarmate je ouder wordt verandert. De kinderarts zei ook meteen dat ze er heel goed uit ziet en zeg nou zelf: dat is lekker om te horen over je kind. Hij was heel tevreden. De uitslagen van de testen, echo’s en röntgenfoto’s tot nu toe (blaas, nieren en heupen) zijn goed. Ze groeit goed, poept goed, plast goed en is zeer tevreden. Nu is het (volgens de checklist) alleen nog tijd om de schildklier te checken. Dat betekende dus: bloed prikken. Nu hebben we daar niet zulke hele fijne ervaringen mee, ik kan me die marteling in het UMCG nog herinneren… haar hieltjes waren toen helemaal blauw. Maar goed, wat moet dat moet. We zijn meteen doorgegaan richting het afnamelab, dan hadden we alles maar gehad.

img_1345

Bij het afnamelab aangekomen begon het nare gedeelte van de ochtend. De verpleegkundige heeft geprobeerd om bloed uit het hieltje van Roos te halen, maar dat werd wederom een klein drama. Roos was er al helemaal klaar mee (die had nog helemaal niet geslapen), dus die zette het op een brullen. En weer kwam er bijna geen bloed uit het hieltje. Dit keer niet omdat het zo stroperig was, maar omdat het voetje al te massief was voor een hielprikje. Dus toen werd er iemand anders bijgehaald om te kijken of ze op een andere manier bloed af konden nemen. In het armpje konden ze niks vinden, maar in het handje durfde ze het wel aan. Dus werd er een holle naald in dat hele kleine, lieve, vlezige handje van Roos gezet. Roos hield zich goed, begon op het eind pas te huilen. Maar ik vond het toch wel even een ‘dingetje’… Maar ik was al lang blij dat het op deze manier wel lukte, want ik moet er niet aan denken wat ze anders bedacht hadden.

bloedprikken

img_1342

Ik kreeg te horen dat ik op dinsdag 25 oktober mag bellen voor de uitslag. Nog even wachten dus. Deze vind ik wel heel spannend, omdat ik weet dat schildklierafwijkingen best vaak voorkomen bij kinderen met Down. En als moeder met maar een halve schildklier, hoop ik toch dat het goed zit.

Tot mijn grote verbazing werd ik zojuist al door de assistente van de kinderarts gebeld. De uitslag was al binnen en ook al besproken met de kinderarts, dus ze vond het wat onzinnig om mij nog anderhalve week te laten wachten. En wat denk je: de schildklierwaarden van Roos zijn ook helemaal normaal! Ik kan wel janken! Wat een goed nieuws weer.

img_1341

En nu hoeven we pas in februari weer naar de kinderarts voor de volgende controle. Als het zo goed blijft gaan, hoeven we alleen nog met 9 maanden en 12 maanden te komen (dus februari en mei) en vanaf dan nog maar 1 keer per jaar!!! Het is dat ik ben begonnen met Cambridge, dus een stuk taart is nu even niet verstandig. Maar ik ga wel even een feestje vieren!

img_0837

Ik eindig nog even met een paar weetjes.

Wist je dat Roos helemaal dol is op haar knuffels? Vooral de flamingo en het eenhoorndoekje zijn favoriet:

img_0659

img_1132

img_0902

img_1211

Wist je dat Roos grote sprongen maakt door de fysiotherapie? Haar nekje is nog heel slap, maar ze kan al steeds beter gericht grijpen naar dingen als ze op haar zij ligt. Mooi om te zien hoeveel vooruitgang ze elke twee weken boekt.

img_1281

Wist je dat Roos op 27 september haar eerste fruithapje heeft gehad. Ze vond de smaak heel lekker, maar haar darmpjes waren er nog niet zo blij mee. We wachten nu nog even voor we andere smaken gaan aanbieden. Maar het blijft leuk om die verschillende gezichtsuitdrukkingen te zien.

img_0571

Wist je dat Roos haar duim (en soms ook haar vingers) steeds beter weet te vinden?

img_1148

Na de herfstvakantie is mijn verlof dan toch echt afgelopen en moet ik er toch echt aan geloven. Maar daar probeer ik nog zo weinig mogelijk aan te denken. Eerst nog maar even fulltime genieten van alles.

img_0698

img_1185

De balans opmaken…

Over twee dagen is Roos 4 maanden. Dat is een derde jaar. Dat vind ik dan weer ouder klinken dan 4 maanden. En dus wordt het tijd om de balans eens op te gaan maken. Voor nu dan. Want dat zal ik vaker gaan doen, denk ik. Het einde van mijn verlof kwam steeds dichterbij, waarschijnlijk begon het daardoor ook steeds vaker te malen in mijn hoofd. Tot afgelopen week dacht ik dat ik 10 oktober weer aan het werk moest, maar ‘ineens’ bleek er een misrekening gemaakt te zijn in mijn nadeel. En nu hoef ik niet een week voor de herfstvakantie te beginnen, maar mag ik mijn schooltas aan het einde van de herfstvakantie pas in gaan pakken. Hoe fijn is dat! Twee weken bonus! Nou ja, een eigenlijk, want vakantie is vakantie natuurlijk. Maar voor mijn gevoel is het bonus. Ik mag dus nog vier weken fulltime van mijn prachtige, bijzondere dochter genieten!

img_9796

De laatste weken zijn voorbij gekabbeld. Julian is weer naar school (groep 8!) en komt langzaam terug in het ritme. En Roos groeit lekker door. Het is een heerlijk kind. Ze slaapt lekker door ’s nachts en het is een tevreden meisje. Fysiek is ze zich nog niet heel hard aan het ontwikkelen, maar dat komt vanzelf wel. De fysiotherapeut is voor de tweede keer bij ons geweest en komt woensdag weer. We hebben wat kleine oefeningen gekregen om de nek van Roos wat soepeler en sterker te maken. Daar zijn we langzaam mee bezig, maar ze raakt snel gefrustreerd als ze op haar buik ligt. Kleine stapjes dus. Net zoals het programma waar we mee werken.

img_9715

img_0441

Roos is wel erg aan het grijpen en is gek op doekjes. We kochten vorige week een knuffeldoekje van een eenhoorn voor haar en daar ligt ze nu regelmatig mee te spelen. Zo leuk! Beppe (de moeder van Tyno) maakte een knisperdoekje voor Roos van een retro stofje waar Tyno vroeger als klein jongetje een broekje van had. Dat doekje is letterlijk een schot in de roos! Ze kan zich er een hele tijd mee vermaken. Leuk om te zien!

img_9839

img_0002

img_9893

img_0431

De afgelopen dagen zat Roos in een ‘sprongetje’. Ik had er elf jaar geleden nog nooit van gehoord. Julian had ook nooit zoveel last van ‘moodswings’. En nog steeds niet eigenlijk. Maar ja… nu weet ik dus wel degelijk dat ze bestaan. Dit was mijn uitzicht de afgelopen dagen:

img_0266

Gelukkig wees een vriendin me op mijn oliën. Ik heb ze het afgelopen jaar weinig gebruikt, omdat ik het te spannend vond. Roos zou een kwetsbaar kindje zijn met een hartafwijking. Maar nu ze eigenlijk een ijzersterk gestel blijkt te hebben, durfde ik het eindelijk aan. En het verbaasde me wederom hoeveel effect de olie dit keer weer had. Stom dat ik er zelf niet aan had gedacht, had me een paar dagen frustratie gescheeld. Maar goed, ik heb weer een gezellig meisje in huis. Heerlijk!

img_0012

En dan nu over naar het serieuze gedeelte. Ik zou de balans opmaken. Ik heb een belangrijke conclusie getrokken: ik kan het iedereen aanraden om een kindje met Down te krijgen! Dat is natuurlijk een beetje gechargeerd, dat snap ik ook wel. Maar het heeft me nu al zoveel moois gebracht. En dat wil ik graag nog even met jullie delen! Er worden zoveel dingen duidelijk en dat is heel fijn. Je zou het ook als minder fijn kunnen ervaren, maar dat doe ik niet. Er zijn een paar mensen waarvan ik dacht dat er iets meer was dan alleen oppervlakkig contact en daar heb ik weinig tot niets van gehoord. Die zijn niet eens komen kijken naar Roos. Vind ik dat erg? Nee. Misschien vinden ze het ingewikkeld en weten ze niet wat ze moeten zeggen. Misschien vinden ze dat ik een stomme keuze heb gemaakt. En misschien heb ik me wel vergist. Ik ben zelf ook niet erg bezig met anderen op het moment. Daar is ook even geen ruimte voor. Het valt me op, maar erg vind ik het niet.Het maakt wel veel duidelijk. En dat vind ik eigenlijk wel fijn. Er zijn ook mensen die juist wel heel erg lief voor ons zijn, zonder dat ik dat van tevoren had gedacht. Dat is toch heel mooi eigenlijk.

Al tijdens mijn zwangerschap werd ik op Facebook lid van een groep: de D-mama’s. Een groep met alleen maar moeders van een kind met Down. En laatst overviel me een bijzonder gevoel: namelijk het gevoel dat ik deel uitmaak van een select gezelschap. Nou ja, select… er zitten meer dan 1200 vrouwen in die groep. Maar toch voelt het een beetje bijzonder. Het is fijn om de mooie, maar ook de minder mooie dingen met elkaar te kunnen delen. Ik begrijp nu de meerwaarde van ‘lotgenotencontact’. Ik vind het woord lotgenoten zo’n nare bijsmaak hebben, omdat het zo negatief klinkt. En dat vind ik het nog steeds niet. Maar jullie snappen wat ik bedoel, hoop ik.

Het allermooiste van alles is denk ik wel dat ik me veel minder druk maak om kleine dingen. En dat ik (eindelijk) heb geleerd om nee te zeggen, zonder me in allerlei bochten te wringen. Ik heb heel wat cursussen/trainingen/sessies gehad om dat te leren, maar niets had echt effect. Een kindje met een beperking krijgen bleek dé oplossing te zijn.

Kortom: het gaat lekker hier. Ik heb niet veel nodig. Wij redden ons wel. Ik sluit nog even af met wat mooie foto’s van onze lieve Roos. Morgen moeten we naar het consultatiebureau voor de vaccinaties. Benieuwd hoe ze er dit keer op reageert. Tot nu toe heeft ze niet veel last gehad van bijwerkingen.

img_9726

img_9526

img_9546

img_9581

img_9617

img_9972

img_9977

img_0469

img_9610

blog16september2

Fijne avond allemaal!

Afsluiten

De afgelopen week stond in het teken van afsluiten. Het afsluiten van een periode. In verschillende sessies. Maar laat ik bij het begin beginnen. Vorige week maandag is Roos weer naar het consultatiebureau geweest voor de tweede vaccinatie. Ze woog 5950 gram en was ook in de lengte flink gegroeid: 60.6 centimeter! Ze ligt qua groei net boven het landelijk gemiddelde (op de ‘normale’ groeicurve). Dat gaat helemaal goed dus! En van het prikje heeft ze dit keer helemaal geen last gehad.

IMG_8628

IMG_8677

Twee dagen later, op woensdag, hadden we een afspraak in het ziekenhuis van Drachten voor een echo van blaas, nieren en heupen. Haar blaas en nieren zagen er normaal uit. Dat verbaasde ons niks, want ze plast en poept als een malle! De heupjes zagen er in eerste instantie echter afwijkend uit. Volgens de echoscopist waren haar heupkoppen diep en asymmetrisch. Zo diep had de man het nog nooit eerder gezien en zijn collega ook niet. Reden genoeg om ook nog een röntgenfoto te maken. Toch weer even spannend dus. Maar gelukkig zag alles er op de röntgenfoto gunstig uit, bij ondiepe koppen is een spreidbroekje nodig en dat hoeven wij dus niet. Voorlopig is ze dus goedgekeurd. Mogelijk gaan ze het nog wel een keer checken, over een jaar ofzo. Volgende maand moeten we naar de kinderarts. Dan horen we waarschijnlijk wel meer. Roos heeft van alle onderzoeken trouwens weinig meegekregen. Ze sliep overal doorheen en poepte nog even een luier vol vlak voor de röntgenfoto.

IMG_8776

Om nog even in het ziekenhuissfeertje te blijven: op vrijdag, de dag dat Roos 14 weken oud was, mocht ik me melden bij de gynaecoloog. De allerlaatste controle. Ik ben weer helemaal de oude en dat betekent dat ik officieel ontslagen ben. Geweldig natuurlijk! Maar toch ook een beetje gek. Tien maanden geleden kwamen we voor het eerst bij dokter v/d H. En tot afgelopen vrijdag hebben we hem zeer regelmatig gezien. En dat was eigenlijk nooit vervelend. Ik heb veel verhalen gehoord over gynaecologen die hun bedenkingen uitspraken over kinderen met het syndroom van Down, maar onze arts heeft ons altijd bijgestaan zonder oordeel. En dat is voor mij, maar ook voor Tyno, heel waardevol geweest. Hij was ook oprecht blij voor ons dat het zo goed gaat met Roos. Hij was voor ons een belangrijk persoon in het afgelopen jaar, dus dat deze periode nu afgesloten is, is fijn, maar ook een beetje gek. Ik ben gewoon niet zo goed in afscheid nemen… en hormonen zijn rare dingen!

IMG_9026

Over hormonen gesproken: afgelopen zaterdag besloot Roos dat het nu echt wel eens tijd werd om eens lachend op de foto te gaan. Eigenlijk lachte ze nog steeds niet echt, maar je zag wel duidelijk het enthousiasme in haar ogen. Toen ze even bij Julian op schoot zat, pakte ik mijn camera er even bij om dat moment vast te leggen en toen was daar ineens een lach. Een echte! En ik kon hem ook nog eens prachtig vastleggen! Ik weet dat het vaak langer duurt bij kindjes met Down voordat ze gaan lachen. En ik weet ook dat ik Roos niet moet vergelijken met andere kinderen van haar leeftijd. Maar ik keek zo uit naar die lach. Nu heb ik er in ieder geval een op beeld en kijk ik er elke dag naar. Daar kan ik voorlopig wel even op teren. En de afgelopen dagen begint ze heel voorzichtig af en toe een beetje te lachen, dus ik hoop jullie binnenkort te kunnen overspoelen met lachende foto’s!

IMG_9090

IMG_8837

IMG_8893

En na een heerlijk weekend met Roos en Julian was het vandaag dan eindelijk zover: om 15:20 moesten we ons melden in het UMCG om een echo te laten maken van het hartje van Roos. En ondanks het feit dat we er allebei wel vertrouwen in hadden, waren we toch gespannen. Het was toch ook wel weer heel erg vertrouwd om te parkeren in de ondergrondse garage en daarna weer door het ziekenhuis te wandelen. Gek hoe snel je aan zoiets went.

Het was druk op de afdeling. We hebben uiteindelijk een uur moeten wachten tot we aan de beurt waren. Gelukkig hadden we een fles meegenomen, want Roos kreeg echt honger halverwege de wachttijd. Maar wat heeft ze deze dag weer geweldig doorstaan! Toen we eindelijk aan de beurt waren, liet Roos alles over zich heen komen. Uiteindelijk duurde het allemaal wel een half uurtje, maar Roos vond het allemaal best. Na de echo mochten we ons weer melden op de poli kindergeneeskunde en daar kregen we het verlossende antwoord: het zag er allemaal ok uit, alleen de ductus is nog niet helemaal gesloten. Dat gaan ze nog wel in de gaten houden de komende jaren. Een grote operatie gaat het sowieso niet worden. Als de ductus uiteindelijk niet helemaal sluit, kan het zijn dat ze er over een paar jaar toch aan geopereerd moet worden, maar dat doen ze dan via een inwendig hartonderzoek en niet middels een grote operatie. Dat is dus toch een hele geruststelling. Rond haar eerste verjaardag moeten we ons weer melden.

IMG_9270

IMG_9265

IMG_9266

IMG_9267

 

IMG_9269

IMG_9272

IMG_9273

We hadden natuurlijk gehoopt dat we nooit meer naar het UMCG terug hoefden, maar we realiseren ons ook dat we enorme mazzel hebben dat het zo goed gaat met Roos. Dus vandaag vieren we dat we het komende jaar alleen nog maar voor leuke dingen naar Groningen hoeven. We sluiten de afgelopen week en eigenlijk ook het afgelopen jaar af met een prinsessencake van IKEA. De bakkers waren namelijk al dicht toen we het ziekenhuis uit reden, maar dat weerhoudt ons er natuurlijk niet van om ook deze overwinning weer te vieren met taart. 😉

prinsesscake_large

Mama is een beetje down…

Hallo lieve volgers. Het is weer hoog tijd voor een update! Het gaat hartstikke goed met Roos. We genieten enorm van de tijd samen. En we genieten vooral van de weken zonder onderzoeken. Nog een zo’n weekje en daarna begint de doktersagenda weer een beetje vol te lopen. Eigenlijk kabbelt het nu gewoon rustig door hier, het is echt een beetje komkommertijd. Heerlijk natuurlijk! Maar voor mij wel even confronterend, blijkt nu.

IMG_8136

Sinds de diagnose kwam in december, hebben we in een soort achtbaan van emoties geleefd. En als je in zo’n situatie terecht komt, stort je jezelf daar gewoon in. Je moet wel. Tijd om alles te laten bezinken is er eigenlijk niet en dat is ook wel lekker. Maar nu is Roos alweer twaalf weken en hebben we even geen ziekenhuisbezoekjes etc. op de planning staan. Nu zijn we een gewoon gezin en leven we een gewoon leven. En daar moet ik blijkbaar aan wennen. De afgelopen dagen ben ik erg emotioneel en slaap ik vreselijk slecht. Dat is best zonde, want Roos slaapt de nachten al door en wordt meestal tussen acht en negen uur ’s ochtends wakker. Maar zodra ik in bed ligt, lijkt de paniek om zich heen te grijpen. Het zal allemaal bij het verwerkingsproces horen. Ik laat het maar gewoon komen.

De afgelopen week realiseerde ik me ineens dat Roos, waar ik mijn leven voor zou geven, door heel veel mensen niet geaccepteerd zal worden. Soms is er maar een kleine opmerking nodig, om daar bewust van te worden. Een opmerking van iemand die het helemaal niet slecht bedoelt, maar die recht door je hart snijdt. Ik moet een manier gaan vinden om me daar tegen te wapenen. Want het is nu eenmaal zo dat veel mensen ervoor kiezen om een downzwangerschap af te breken. En ik mag en wil daar ook niet over oordelen, want ik ben enorm blij dat we in een land leven waarin we keuzevrijheid hebben. Maar toch raakt het me ineens heel erg. En kan ik enorm verdrietig worden van het idee dat heel veel mensen Roos heel lief en schattig vinden, maar haar niet zouden willen hebben. Tja, die hormonen blijven me in de tang houden… Dat schijnt ook nog negen maanden te duren.

dali

 

Nu heb ik het wel heel zwaar gemaakt ineens, dat was niet de bedoeling. Zo staan we ook niet in het leven. Maar ik wilde het toch even van me af schrijven. Wie weet helpt het mij en slaap ik vannacht weer eens fatsoenlijk. We kregen laatst de vraag waarom we ervoor gekozen hadden om ons verhaal in Mijn Geheim te zetten. Daar kan ik eigenlijk heel kort over zijn: omdat ik het belangrijk vind dat mensen nadenken over deze hele kwestie. Zeker nu de NIPT straks beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen. Het is zo bijzonder om überhaupt zwanger te worden. En aangezien de samenleving perfectie verlangt, wil ik laten zien dat je met ‘imperfectie’ ook een perfect gelukkig leven kunt leiden.

Laatst hoorden we van twee mensen dat ze door ons verhaal anders zijn gaan denken over Down en dat ze daardoor ook andere keuzes (zouden) maken als ze zelf in zo’n situatie zouden belanden. Daar word ik dan weer ontzettend blij en trots van. Ik hoop dat er meer mensen zijn die gaan nadenken over hun keuzes. En dan hoop ik dat de keuze die gemaakt wordt, een keuze is op basis van relevante informatie en niet gebaseerd op angst voor het onbekende. Dan is het namelijk altijd de juiste keuze, ongeacht wat de uitkomst is.

forrest

 

Ik ben overigens ook weer begonnen met een oude hobby van me. Toen Julian net geboren was, ben ik begonnen met scrapbooking: het creatief verwerken van foto’s. Ik heb albums vol gescrapt. Echter, de afgelopen vijf jaar kon ik me er niet meer toe zetten en heb ik er niet meer mee gedaan. Maar nu Roos er is en ook nog eens zeer fotogeniek blijkt te zijn, begon het ineens weer te kriebelen. Ik ben begonnen met een babyalbum. Niet meer ouderwets scrappen, maar Project Life. Dat zijn net iets kleinere pagina’s. Heerlijk om eindelijk weer eens creatief bezig te zijn! Wellicht werkt het nog therapeutisch ook! Ik zal de eerste foto’s even showen, dan hebben jullie een idee:

IMG_7895

IMG_7902

IMG_8011

Nou, tot zover deze update. Ik duik nog even onder en laat mijn emoties nog even komen. Dan ben ik volgende week weer paraat. Maandag moeten we naar het consultatiebureau voor de tweede vaccinaties en volgende week woensdag moeten we naar het ziekenhuis in Drachten voor een echo van nieren, blaas en heupjes. Ik laat jullie uiteraard weten hoe dat ging. Ik sluit af met nog een paar van mijn favoriete foto’s van de afgelopen twee weken:

IMG_8001

IMG_7711

IMG_8331

IMG_8353

Guilty pleasure

Ruim twintig jaar geleden had ik een bijbaantje in een schoenenwinkel in Den Helder. Ik vond het altijd erg leuk om in de winkel te staan, maar aan de pauzes heb ik wellicht nog betere herinneringen. Boven de winkel, in de ruimte waar wij konden pauzeren, lagen namelijk honderden tijdschriften. Echter, we hadden weinig keuze, want het betrof hier alleen maar de Mijn Geheim… In de jaren dat ik daar werkte, heb ik ze allemaal gelezen. En heel eerlijk: ik deed dat met veel plezier. Want zeg nou zelf: het is toch heerlijk om een kijkje te krijgen in het leven van een ander? Het is alleen niet echt stoer om toe te geven dat je daarvan houdt. Het klinkt beter en intellectueler om te zeggen dat je een abonnement hebt op de Groene Amsterdammer of op Vrij Nederland. 😉 Ik denk dat Mijn Geheim daarom wel tot de ‘guilty pleasures’ gerekend kan worden. In ieder geval tot één van mijn guilty pleasures.

IMG_7692

Een paar weken geleden werd ik benaderd door een oud-studiegenoot van de Lerarenopleiding Nederlands. Hij werkt al een aantal jaren voor diverse tijdschriften en hij schrijft sinds kort ook voor Mijn Geheim. Nu had hij via via ons verhaal gehoord en dat leek hem mooi materiaal voor een artikel. De mensen die mij goed kennen, zullen wellicht ietwat verbaasd zijn ons in Mijn Geheim te zien staan, maar ik vond het een mooie manier om te laten zien dat mensen ook een keuze hebben om een kindje met Down te houden. Toen wij de diagnose Down kregen, ben ik me gaan verdiepen in het fenomeen en kwam ik erachter dat 74 tot 90 procent van de koppels kiest voor een abortus na de diagnose Down. Nu de NIPT waarschijnlijk beschikbaar wordt gesteld voor alle zwangere vrouwen, zullen meer stellen al tijdens de zwangerschap te horen krijgen dat ze een kindje met Down verwachten. En dat betekent automatisch dat er meer zwangerschappen afgebroken zullen worden. Begrijp me goed, ik ben niet tegen de NIPT en ook niet tegen abortus en ik vind het ook goed dat vrouwen een keuze krijgen. Ik veroordeel ook niemand die ervoor kiest om een kindje niet geboren te laten worden. Het lijkt me al moeilijk genoeg om zo’n keuze te maken. Echter… de voorlichting laat nogal te wensen over. En daarom hebben we ja gezegd. In een ziekenhuis krijg je over het algemeen niet de positieve kanten te horen namelijk… Ik ben dit blog begonnen om te laten zien wat er allemaal op je af komt na de diagnose Down én om te laten zien hoe mooi en bijzonder het is om een kindje met een extra chromosoom te hebben.

IMG_7628

Dus vanmorgen stond ik voor het tijdschriftenrek in de supermarkt en zag daar mijn naam op de cover van Mijn Geheim prijken. En dat is best gek, kan ik je vertellen… Maar nu weet ik wel meteen dat de verhalen in Mijn Geheim wel degelijk waargebeurd zijn. Daar twijfelde ik vroeger nog wel eens aan namelijk. Er is natuurlijk wel een zoetsappig sausje overheen gegoten, het is per slot van rekening een guilty pleasure. Roos heeft het artikel gelezen en is ook enthousiast, zoals jullie zien. De komende twee weken kunnen jullie dus eindelijk met een goed excuus een Mijn Geheim kopen… dan zeg je bij het afrekenen gewoon: ” Ik lees hem anders nooit hoor, maar ik ken de mensen die er in staan.”

IMG_7687

Nog even een update over Roos. Het is namelijk niet alleen komkommertijd op televisie, maar ook hier kabbelde alles rustig verder. Roos heeft twee weken geleden haar eerste inentingen gehad. Voor een baby die bijna nooit huilt, vond ik dat ze zich behoorlijk liet horen. Ze heeft echt hard gehuild, zo zielig. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, ze heeft het goed doorstaan verder. Ik heb afgesproken om alleen nog voor inentingen naar het consultatiebureau te gaan. De reguliere controles worden al door de kinderarts gedaan, dus dat gaan we niet twee keer doen. Daar heeft deze moeder geen zin in!

IMG_7077

Diezelfde dag zijn we voor het eerst naar de fysiotherapeut geweest. Omdat kinderen met Down over het algemeen een lage spierspanning hebben, wordt er al vroeg gestart met fysiotherapie. De eerste keer gingen we naar het ziekenhuis, Roos vond alles prima. Vanaf eind augustus komt de fysiotherapeut bij ons thuis om te helpen met de ontwikkeling. Wel fijn om dat in onze eigen omgeving te kunnen doen.

IMG_7084

Tenslotte zijn we ook nog bij de oogarts geweest, omdat kinderen met Down ook vaker slechte ogen hebben. Staar schijnt ook al op jongere leeftijd voor te komen. Maar ook nu was alles weer goed. De lens was mooi helder en de oogzenuw zag er ook goed uit. We hoeven pas over een jaar terug te komen voor controle. Kortom: het gaat nog steeds lekker allemaal. Het viel me trouwens ook op dat Roos witte puntjes in haar irissen krijgt. Dat zijn zogenaamde Brushfield Spots en die komen vaak voor bij kinderen met het syndroom van Down. Mooi hè? Het lijkt net alsof er altijd lichtjes in haar ogen schijnen…

IMG_7128

De komende weken hebben we even geen onderzoeken, etc. Lekker! Eind augustus moeten we pas weer naar het ziekenhuis (in Drachten) om een echo van blaas, nieren en heupen te laten maken. Met blaas en nieren is niks mis, volgens mij. Roos plast ontzettend goed. Maar goed, het is nooit verkeerd om te checken. Begin september moeten we (hopelijk) voor het laatst naar het UMCG om nog een laatste echo te maken van het hartje van Roos. Als dat allemaal goed blijkt te zijn, kunnen we het medisch traject daar afsluiten en hoeven we voortaan alleen nog maar naar Drachten en als we willen naar de Downpoli in het Martini Ziekenhuis in Groningen.

De laatste dagen probeert Roos te gaan lachen. Het lukt nog niet helemaal gericht, maar we zien duidelijk aan haar uitdrukking dat ze enthousiast is. Hopelijk kan ik jullie snel een echte lach laten zien!

IMG_7335

Roos wordt hoogstwaarschijnlijk een duimer. Toen ze net geboren was, zocht ze haar duim al en de laatste tijd probeert ze hem weer in haar mond te krijgen. Heel af en toe lukt het al!

IMG_7315

Wij gaan nog even verder genieten van onze onderzoeksvrije vakantie. Ik sluit af met een paar fijne foto’s. Kunnen jullie ook nog even genieten van die mooie gezichtsuitdrukkingen die ik elke dag mag bekijken… <3

IMG_7535

IMG_7554

 

 

IMG_7378

IMG_7461

Bezoekje aan de kinderarts

De afgelopen dagen vroeg ik me het volgende af: kun je trots zijn op iets waar je eigenlijk geen invloed op uit kunt oefenen? Volgens mij heb ik het antwoord gevonden: ja! Ik ben zo trots als een aap met zeven lullen. Op Roos. En op hoe ze het doet.

Gisteren moesten we voor controle naar de kinderarts. En ook al had ik er wel vertrouwen in, het was toch even spannend. Artsen kijken toch anders naar een kind dan de ouders zelf. Toen we aankwamen, mochten we meteen doorlopen naar de behandelkamer. Daar werd Roos eerst opgemeten en gewogen door een verpleegkundige. En ja… dat moet zonder kleren. Dat vond ze maar niks, wat dat betreft lijkt ze niet op haar moeder. 😉 Maar goed dat mama het heerlijk vindt om dat blote lijfje te knuffelen.

IMG_6828

De stand van zaken: Roos is 55,5 centimeter (52 bij geboorte) en 4465 gram (3285 bij geboorte). Kortom: ze groeit als kool! Ruim een kilo in iets meer dan zeven weken tijd. We hebben haar scores even bekeken in de groeicurve en ze zit precies op de gemiddelde lijn. En dan heb ik het over de groeicurve van kinderen zonder Down. Op de Down-curve zit ze qua lengte en gewicht zelfs aan de bovenkant. De arts was dan ook zeer tevreden en voor zover hij kon beoordelen, lijken er geen gezondheidsproblemen te zijn die haar ontwikkeling in de weg kunnen staan. Wat een geweldig nieuws! Het hartje klonk goed en ze reageert goed op alles.

IMG_6829

De afgelopen dagen was ze voor het eerst verkouden. Kindjes met Down reageren over het algemeen wat heftiger op verkoudheid dan kindjes zonder Down, dus dat vond ik best een beetje spannend. Ik was benieuwd of ze ook echt ziek zou worden. Ze was duidelijk wel wat benauwd af en toe, maar niet zorgwekkend. En het gaat nu alweer beter, dus deze hindernis heeft ze alvast mooi gepareerd.

Eind augustus gaan we samen met Roos terug naar het ziekenhuis om een echo te laten maken van haar heupjes en haar blaas en nieren. Dat is een standaard procedure, omdat daar vaker afwijkingen worden gevonden bij kindjes met Down. Nu vermoed ik dat haar nieren en blaas prima functioneren, want Roos plast goed. En poepen is ook geen probleem. Ongelooflijk wat een geuren zo’n klein lijfje kan produceren… Wat betreft de heupen is het afwachten, maar dat komt ook vast goed.

IMG_6776

Pre-logopedie is voorlopig nog niet nodig, want Roos drinkt goed. We gaan binnenkort wel beginnen met fysiotherapie. Ik ben heel benieuwd hoe dat zal zijn. Eerst gaan we dat doen in het ziekenhuis en van daaruit worden we doorverwezen naar een fysiotherapeut buiten het ziekenhuis om.

De conclusie: voorlopig blijven we onder controle in Drachten en hoeven we niet naar Groningen. We moeten nog een keer naar het UMCG voor een echo van het hartje (september) en dan zijn we daar als het goed is helemaal klaar. Er zit een speciale Down-poli in het Martini Ziekenhuis, maar omdat alles goed lijkt te zijn, hoeven we daar niet naartoe. Tenzij we dat zelf graag willen. Maar ik vind het wel fijn om in de buurt te blijven. Dus ja… ik ben trots! Als een aap met zeven lullen! Je had me dat ziekenhuis uit moeten zien lopen. Het stond nog net niet op mijn voorhoofd geschreven.

IMG_6777

Dan nog even wat leuke weetjes buiten het ziekenhuisgebeuren om:

Vorige week zijn we voor het eerst met het hele gezin op pad geweest naar het verjaardagsfeest van mijn zwager en zijn tweelingbroer. Mijn zus en zwager hadden een busje voor ons geregeld, zodat we met het hele gezelschap (inclusief mijn moeder) op pad konden. En dat ging goed! Leuk om een keer met z’n allen weg te kunnen! Roos heeft het ook super gedaan, maar ik merk wel dat ze extra gevoelig is voor prikkels. Ik moet haar daar wel een beetje tegen beschermen, anders is ze een dag lang van de mik. Gelukkig had ik de draagdoek mee, want zo dicht tegen mama aan wordt ze altijd rustig.

IMG_6714

Daarnaast zijn we begonnen met de cursus Babygebaren. Ik had een prijsvraag gewonnen en nu mogen Tyno en ik de cursus volgen bij Esther van Babygebaren Drachten. Wat een leuke en nuttige cursus is dat! Echt een aanrader! Niet alleen voor kinderen met een beperking een verrijking. We zijn al druk aan het oefenen met de andere kinderen. De eerste 50 gebaren zitten er al in. Mocht je meer willen weten over de cursus, dan kun je >hier< klikken.

En dan nog een fijn bericht: Roos doet haar naam eer aan. Ze slaapt al ruim een week door ’s nachts. Wat een heerlijkheid. Ik geef haar rond 23:00 uur nog een laatste fles en daarna slaapt ze tot (gemiddeld) een uur of half acht. Ze lijkt wat dat betreft op haar oudste broer, die sliep ook al vroeg door en is nog steeds een langslaper. Overdag is ze steeds meer wakker, dus dat is ook wel gezellig. Ik wist niet dat het mogelijk was, maar het wordt met de dag leuker.

Nou… dat was weer een heel verhaal. Ik sluit de laptop zo weer af, want Roos is klaar voor de volgende fles. Ze is nog steeds niet helemaal de oude en heeft vandaag de hele dag tegen mij aan gelegen. In de bloedhitte. Daar had zij volgens mij geen last van. Mama daarentegen… Maar nu heeft ze eindelijk een uurtje geslapen in de box. Morgen wordt het nog warmer, dus ik maak me op voor nog een plakdagje. Het is dan wel heel warm en plakkerig, maar mij hoor je niet klagen! Ik geniet me te pletter!

IMG_6879

Ode aan mijn vader

Gisteren was het precies twaalf jaar geleden dat mijn vader overleed. Mijn vader was een beresterke vent, maar na een ziekbed van amper twee maanden, was er nog maar weinig van dat sterke lijf over. Veel tijd om te rouwen heb ik niet gehad, want een maand na zijn overlijden raakte ik in verwachting van Julian. Een zeer welkome afleiding. We hebben Julian altijd veel verteld over zijn opa, dus op de een of andere manier is hij ook heel echt voor hem, ook al hebben ze elkaar nooit ontmoet. Natuurlijk vind ik het verdrietig dat mijn vader nooit geweten heeft dat hij een kleinzoon zou hebben gehad, maar wat ze zeggen is waar: verdriet slijt met de jaren. Maar nu is Roos er. En juist nu denk ik meer dan ooit aan mijn vader. Want wat was hij een geweldige opa voor haar geweest!

Mijn vader was een ingewikkelde man. Een kameleon. Voor de buitenwereld leek hij altijd vrolijk en opgewekt, maar wij kenden hem ook van een hele andere kant. En dat was niet altijd een hele fraaie kant. Hij was altijd op zoek naar geluk, maar kon nergens rust vinden. Hij hield van de gedichten van J.J. Slauerhoff…

IMG_6705

De laatste jaren van mijn vaders leven kwam Johan regelmatig bij ons over de vloer. Hij reed regelmatig met mijn vader mee op de bus. Mijn vader was zijn ‘grote vriend’. Hij kwam op de verjaardag van mijn vader en mijn vader ging naar zijn verjaardag. Hij maakte foto’s en filmpjes van mijn vader. En Johan had het Syndroom van Down.

In die tijd vond ik dat helemaal niet zo bijzonder, maar nu Roos er is, moet ik er steeds vaker aan denken. Ik denk dat mijn vader op de momenten dat hij samen met Johan was, volledig zichzelf kon (en mocht) zijn. Ik weet zeker dat hij volledig achter onze keuze had gestaan en dat hij de beste opa was geweest die Roos zich had kunnen wensen. Maar we moeten het (wederom) doen met de verhalen. En dat gaan we doen! Zonder tranen, maar met een grote glimlach op ons gezicht. Want zolang je nog over mensen praat, blijven ze altijd een beetje bij je.

IMG_6704

Ik sluit deze blogpost af met een gedicht van J.J. Slauerhoff, dat door mijn oom is voorgelezen tijdens de afscheidsdienst 12 jaar geleden. En daarna ga ik Roos wakker maken. Het is tijd om te knuffelen!

In mijn leven
In mijn leven, steeds uiteengerukt

Door de vlagen waar ‘k aan blootsta,

Daar ‘k niet kan hechten aan liefde en geluk

Die mij zullen drijven tot ik doodga,

Ontstaan soms plotsling enkle plekken

Van een stilte zoo onaangedaan,

Dat ik geloof in slaap te zijn gekomen

Bij de diepten waar geen onderstroomen

Meer door ’t eeuwig stilstaand water gaan.
J.J. Slauerhoff

Time flies when you’re having a baby…

En toen was het lange tijd stil.

De afgelopen zes weken zat ik op een knalroze wolk. Ik ben er heel even af gekomen om een update te schrijven, maar daarna klim ik er snel weer op! Op 27 mei is onze dochter Roos Janne geboren. Haar roepnaam is Roos. En ze is prachtig!!!

kaartje

Ik zal proberen om de afgelopen zes weken in een redelijk leesbare (lees: niet te lange) blogpost samen te vatten. Vergeef me als ik toch wat teveel vertel. Ik zal tussen de vele tekst ook wat foto’s plaatsen om het wat draaglijker voor jullie te maken. En ik neem het jullie ook niet kwalijk als jullie alleen de foto’s bekijken. Wellicht worden jullie na het zien van onze dochter net zo verliefd als wij… ik kan me namelijk niet voorstellen dat dat niet zo is.

IMG_5374

Ok, terug naar zes weken geleden. Op donderdag 26 mei moesten we ons weer in het UMCG melden om te kijken hoe het met mijn bloeddruk was. Die bleek nog steeds torenhoog en de gynaecoloog vond het niet verantwoord om tot maandag te wachten met het plaatsen van een ballon om mijn bevalling in te leiden. Kortom: ik werd diezelfde dag opgenomen om de volgende dag te kunnen bevallen. We hadden hier natuurlijk al rekening mee gehouden, dus de koffer met alle spullen voor mij en voor Roos hadden we al in de kofferbak liggen. Het was die dag echter erg druk op de verloskamers, dus we moesten nog wel heel even wachten tot er plek voor ons was. We meldden ons op de verlosafdeling en hebben de eerste uren doorgebracht in een soort kantoor waar wel een bed stond. We kregen daar ook iets te eten (gelukkig maar, want er is maar één ding erger dan een hormonale zwangere vrouw en dat is een hongerige hormonale zwangere vrouw) en na ongeveer anderhalf uur kwam er een verloskundige om een ballonnetje in mijn baarmoedermond te plaatsen.

IMG_5261

Na het plaatsen van de ballon kreeg ik eigenlijk meteen weeën, maar die waren nog zeer goed en makkelijk op te vangen. Kinderspel vergeleken met het ‘echte’ werk, zeg maar. Ik kwam op een kamer met nog drie andere zwangere vrouwen te liggen om te wachten tot het ballonnetje eruit zou vallen. Als zo’n ballonnetje er op een gegeven moment uit valt, betekent dat dat de baarmoedermond open staat en dat er dus ontsluiting is. Daarna pas kunnen ze de vliezen breken, zodat de bevalling goed op gang komt. Tyno mocht gelukkig in het ziekenhuis blijven slapen (in een kolfkamertje), dus als het los zou gaan, zou hij al heel snel bij me kunnen zijn. Heel fijn! Om 00:30 uur viel mijn ballon eruit en heb ik nog een tijdje (klaarwakker natuurlijk) heel stilletjes weeën op liggen vangen, bang dat ik de andere meiden op de kamer wakker zou maken. Om 3:00 uur ’s nachts kwam de verpleegster kijken en die heeft me meegenomen naar een verloskamer om me aan het CTG te leggen. Daar was lichte weeēnactiviteit te zien en na anderhalf uur CTG kwam er een gynaecoloog om me te toucheren. Ik had wel ontsluiting, maar nog niet genoeg om de vliezen te kunnen breken. Ik heb daarom nog even geprobeerd om te slapen, dat is gelukt tot een uur of zes. Toen werd het licht buiten en ik zat natuurlijk vol adrenaline. Tyno was gelukkig ook redelijk vroeg wakker, dus die kwam al snel naar de verloskamer waar ik nog steeds lag. Al snel kwam er een verloskundige en die constateerde dat de ontsluiting was gevorderd naar 3 centimeter en dat mijn vliezen dus gebroken konden worden. Daarna ging het eigenlijk best snel. Nadat om 7:30 uur de vliezen waren gebroken, begonnen de weeën echt goed door te komen. Ik werd ook nog aangesloten op een infuus met weeënopwekkers en die pomp werd steeds hoger gezet. De eerste twee uur kon ik, mede door de technieken die ik bij de cursus Hypnobirthing had geleerd, de weeën goed opvangen. Ik zat echt in een soort trance, daar was ik me ook heel erg van bewust. Daarna moest ik naar de wc en kwam ik niet meer terug in de flow waar ik eerder in zat. De weeën waren ook niet meer te harden, vooral niet omdat ik ze voornamelijk in mijn rug voelde. Tyno was geweldig! Hij heeft bij elke wee in mijn rug geduwd en ook al hielp dat niet echt tegen de pijn, het voelde wel heel speciaal om dit samen te doen. De ontsluiting kwam echter niet echt goed op gang, dus daarom heb ik gevraagd om een ruggenprik. Echter… de anesthesist stond vast bij een operatie, dus die kwam nooit opdagen. En op het moment dat ik dacht dat ik het echt niet meer trok, kreeg ik ineens persdrang en bleek ik binnen een uur van 5 centimeter naar volledige ontsluiting gegaan te zijn. Daarna heb ik Roos bijna gelanceerd. Zo bijzonder hoe oer die drang is om je kind naar buiten te persen. Of nou ja… persen… ik heb Roos er nog net niet uit geniesd. Bij de eerste perswee was haar hoofdje er al en bij de tweede werd ze, om 12:07 uur, geboren. Wat een bizarre ervaring was dat! Zo moeizaam als mijn eerste bevalling was, zo makkelijk was deze eigenlijk. Ik had al een keer gekscherend gezegd tegen Tyno dat ik vond dat ik na zo’n waardeloze zwangerschap wel een makkelijke bevalling had verdiend. Maar dat het ook echt zo zou zijn, had ik niet durven dromen. Toen Roos al een paar minuten heerlijk op mijn borst lag, stond de anesthesist voor de deur om een ruggenprik te komen zetten. Niet nodig dus… De begeleiding van de verpleegkundigen was in een woord geweldig! We hebben het er zelfs nu nog wel eens over met elkaar. Die twee meiden die ons bijstonden tijdens de bevalling, hebben het echt geweldig gedaan. Dus Margriet en Silia, als jullie dit ooit nog eens lezen: jullie zijn geweldig!

IMG_5311

Het eerste uur na de geboorte was bijzonder mooi. We hadden gehoord dat Roos direct na de geboorte nagekeken zou worden door een kinderarts en eventueel door de kindercardioloog. Zij zouden paraat staan als ze geboren zou worden. Maar waarschijnlijk doordat het allemaal zo snel ging, waren deze mensen nog niet aanwezig in de verloskamer. En Roos deed het vrijwel meteen goed (Apgar 8 en 9). Dus ze heeft eerst drie kwartier op mijn borst gelegen. Daarna is ze pas gewogen (3285 gram) en opgemeten (52 centimeter). Wat een geweldige en overweldigende ervaring was dat! Elke minuut heb ik heel bewust meegemaakt, alles van Roos heb ik in me opgenomen: haar warmte, haar geur, de zachtheid van haar huid, alles. Ik kon al niet geloven dat het allemaal zo snel gegaan was, maar ze was ook nog eens veel kleiner en fijner dan we dachten. De metingen gaven steeds aan dat we een mega-baby zouden krijgen. Maar niets was minder waar. Roos bleek een lief, mooi, fijn meisje te zijn.

IMG_5305

Ok, tot zover de bevalling. Ik kan er wel over blijven vertellen, maar ik zou proberen het kort te houden. Is nu al niet gelukt. Sorry!

Ongeveer een uur na de bevalling is Roos onderzocht door de kinderarts. Zij heeft naar het hartje geluisterd en zij hoorde geen ruisje. Nu kon dat twee dingen betekenen: 1. Er was geen afwijking of 2. De afwijking bleek groter te zijn dan eerder gedacht (want hoe kleiner het gaatje, hoe harder een ruisje klinkt). We gingen er dus van uit dat de afwijking groter was dan gedacht, want er was immers een afwijking geconstateerd bij al die echo’s die we gehad hadden. Op maandag zou er een echo van het hartje gemaakt worden om te kijken hoe het eruit zag. Tot die tijd moesten Roos en ik in het ziekenhuis blijven.

Toen Roos ook gezien was door de kinderarts, mochten we naar de kraamafdeling. De eerste dagen lagen we lekker alleen op een kamer. Heel fijn vonden we dat. Julian is ’s avonds samen met zijn beppe op bezoek geweest. Die was zo vreselijk blij. Wat bijzonder om hem nu eindelijk als grote broer te zien. Hij is elf jaar alleen geweest, dus het werd volgens hem ook hoog tijd dat hij een zusje kreeg. Ook mijn schoonfamilie is op vrijdag komen kijken naar Roos. Op zaterdag kwamen Mees en Hannah hun kleine zusje bewonderen en ook mijn zus en zwager kwamen op bezoek en op zondag mocht oma (mijn moeder) haar kleindochter eindelijk in haar armen houden. En ik voelde me al die dagen de koning(in) te rijk!

IMG_5386 IMG_5463 IMG_5568

Ik kon ook niet wachten om naar huis te mogen op maandag. Maar helaas… op zondag, toen Roos voor het eerst in bad ging, zagen we dat ze geel werd. Die avond hebben ze het bilirubinegehalte in het bloed opgemeten en dat bleek veel te hoog. Daarom moest Roos met een masker voor haar ogen op een lichtgevend matje liggen en dus nog langer in het ziekenhuis blijven. Wat een domper! Maar goed, ze mocht in ieder geval bij mij op de kamer blijven liggen, dat was een meevaller.

bilimat

Maandag was een spannende dag. De dag van de echo van het hartje. ’s Morgens hadden we een afspraak op een andere afdeling. Tyno en ik konden gelukkig allebei mee en Roos deed het geweldig. Er werden allerlei plakkers op haar lijfje geplakt en de echoscopist is wel een half uur bezig geweest om beelden te maken. Voor ons was het allemaal abracadabra, maar de man maakte zo’n kalme indruk, dat Tyno en ik ook helemaal rustig werden. De cardioloog zou later die dag met de uitslag bij ons komen.

IMG_5444

Toen we terugkwamen op de kraamafdeling moest er bloed afgenomen worden. Het bloed van Roos bleek echter heel stroperig te zijn, dus bloed afnemen (uit het hieltje) ging lastiger dan normaal. Omdat het de avond daarvoor ook al zo moeilijk ging, besloten ze om de hielprik te combineren, zodat ze niet nóg een prikmoment had. Maar wat een drama werd dat… Het bloed was zo dik, dat ze na het prikje in haar hiel eigenlijk maar een heel klein druppeltje bloed konden afnemen. Daarna stolde het weer. Na zeven hielprikjes hielden ze het voor gezien en is de kinderarts gebeld om een infuus aan te leggen om via dat infuus bloed af te nemen. De hielprik was ook mislukt. Het beetje bloed dat op het papiertje zat, was te snel gestold, dus konden ze de waardes niet goed bepalen. Dat moest dus ook over. Roos was intussen helemaal overstuur door dat harde geknijp in haar voetjes. En daar werd ik ook heel verdrietig van. Daarbij was het dag vier na de bevalling, dus toen ik eenmaal begon te huilen, hield het niet meer op. Hallo kraamtranen! Ik zal jullie alle nare details besparen, maar uiteindelijk heeft de kinderarts bloed af kunnen nemen voor de hielprik, doordat het infuusje dat in haar voet gezet is (na vele mislukte pogingen) los schoot. Het bloed dat daarbij vrij kwam, was precies voldoende om alle vakjes van de hielprik te vullen.

We waren nog niet helemaal bijgekomen van het bloedprikdrama, toen de cardioloog bij mijn bed stond. Hij had de uitslag van de echo en hij kon geen afwijkingen bespeuren… Geen afwijkingen! Dat betekent dus dat Roos kerngezond is en NIET geopereerd hoeft te worden. Ik begreep er niks meer van en ik begon weer onbedaarlijk te snikken. Dit keer van vreugde natuurlijk, maar de arme man schrok zich een hoedje, volgens mij. Hij bood ook zijn verontschuldigingen nog aan, omdat ze ons al die maanden hadden verteld dat Roos een hartafwijking zou hebben. Het kan zijn dat het gaatje tijdens de zwangerschap nog dichtgegroeid is, maar het kan ook zijn dat het verkeerd beoordeeld is. Ach… het kan me ook niet schelen. Roos is gezond! Wat een geweldig nieuws. En wat een bizarre dag! Helaas nog niet naar huis, want het bilirubinegehalte in het bloed van Roos was nog niet genoeg gezakt. Hopelijk konden we de dag erna (dinsdag) naar huis.

Maar helaas… ook dinsdag mochten we nog niet naar huis. Roos mocht nog niet van het matje af. Tyno werd echter wel een beetje gek van het reizen en ook voor visite was het handiger om in Drachten te zijn, dus we hebben gevraagd of we overgeplaatst mochten worden naar Nij Smellinghe en dat mocht! Wat fijn!!! Roos en ik werden diezelfde middag opgehaald door twee stoere ambulancebroeders en zo kwam het dat ik mijn eerste ritje in een ambulance maakte zonder in echte nood te zijn. Hoe mooi kan het zijn!

ziekenhuis transfer

Uiteindelijk hebben we nog twee dagen in Drachten gelegen en op donderdag 2 juni mochten we eindelijk naar huis! Roos hoefde niet meer gemaskerd op een lichtmatje te liggen en ik kon thuis ook wel aansterken met bloeddrukverlagers (die bloeddruk ging niet meer naar beneden uit zichzelf) en ijzertabletten.

thuis

En nu zijn we alweer 5 weken thuis en lijkt het alsof Roos er altijd is geweest… Wat een heerlijk kind is het! Ze huilt alleen als het te lang duurt voor ze haar fles krijgt. Ze drinkt goed, groeit als kool en slaapt ’s nachts al bijna door. Julian was een hele makkelijke baby (en een makkelijk kind ook), maar ik had nooit durven dromen dat Roos ook zo makkelijk zou zijn… Ik voel me zo rijk!

roze roos aardbei penseuse

Ik ga proberen om vanaf nu weer wat regelmatiger te bloggen. Maar als het weer eens wat langer duurt, dan heb ik het waarschijnlijk te druk met verliefd naar mijn dochter kijken en met het tellen van mijn zegeningen. Dat snappen jullie inmiddels wel, toch?